Pädiatrischer Wachstumshormonmangel ist ein Zustand, der mehr als nur den Hormonspiegel eines Kindes beeinflusst. Ohne eine ausreichende Versorgung mit Wachstumshormonen wächst und reift der Körper eines Kindes nicht wie seinesgleichen. Dies kann zu Sorgen und Traurigkeit führen und Kinder einem höheren Risiko für Mobbing und einem geringen Selbstwertgefühl aussetzen.
Glücklicherweise ist es trotz der Herausforderungen möglich, mit Wachstumshormonmangel gut zu leben. Dank Therapie, Selbsthilfegruppen und pädagogischen Instrumenten können Kinder mit dieser Erkrankung und ihre Familien während des Diagnose- und Behandlungsprozesses gedeihen. Es erfordert Geduld und Belastbarkeit, aber es kann getan werden, indem man es einen Tag nach dem anderen einnimmt.
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Emotional
Sich von Gleichaltrigen zu unterscheiden und anders auszusehen, hat psychische Folgen für Ihr Kind, und diese Sorgen betreffen auch die Eltern. Kinder, die kleiner und jünger aussehen als ihre Altersgenossen, haben ein höheres Mobbingrisiko. In einer Studie aus dem Jahr 2013, bei der Kinder mit Wachstumshormonmangel befragt wurden, hatten 26 % der Kinder, die sich einer Hormonbehandlung unterzogen, Mobbing im Klassenzimmer erlebt, und 29 %, die keine Behandlung durchmachten, hatten Mobbing erlebt.
Auch die Behandlung selbst kann zu emotionalem Stress beitragen. Kinder und Jugendliche, die sich täglichen Wachstumshormoninjektionen unterziehen, neigen dazu, sich deprimierter und zurückgezogener zu fühlen als Kinder gleicher Größe, die keine Behandlung in Anspruch nehmen. Die Autoren vermuteten, dass dies auf den intensiven Zeitplan täglicher Injektionen, mehrere Arzttermine im Laufe der Jahre und wiederholte Diskussionen über die Körpergröße zurückzuführen sein könnte.
Interessanterweise haben Studien gezeigt, dass Eltern von Kindern, die sich einer Wachstumshormoninjektion unterziehen, tendenziell weniger Angst haben und mit der Behandlung zufriedener sind. Es kann entmutigend sein, wenn Ihr Kind trotz erfolgreicher Behandlung traurig ist. Es ist hilfreich, sich daran zu erinnern, dass dies ein normaler Teil des Prozesses ist.
Glücklicherweise berichten die meisten Kinder nach erfolgreicher Behandlung von einem deutlich höheren Selbstwertgefühl und einer besseren Stimmung. Eine Studie aus dem Jahr 2019 ergab, dass eine signifikante Zunahme der Körpergröße normalerweise mit einer signifikanten Verbesserung der gemeldeten Lebensqualität von Kindern verbunden war, die Wachstumshormoninjektionen erhielten.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass viele Kinder nicht teilen, wie sehr sich ihr Zustand und ihr Behandlungsplan auf sie ausgewirkt haben. Eine Studie aus dem Jahr 2016 ergab, dass Kinder mit Kleinwuchs eher ihre Gefühle und eine geringere Lebensqualität verinnerlichen als Kinder, die eine durchschnittliche Größe erreicht haben. Sogar Kinder, die Gefühle von Depression oder Angst nicht in Worte fassen, könnten von einem Treffen mit einem Psychologen profitieren, um Bewältigungsstrategien zu erlernen und sich mehr unterstützt zu fühlen.
Physisch
Trotz ihrer Kleinwüchsigkeit haben Kinder mit pädiatrischem Wachstumshormonmangel keine signifikanten Probleme mit Aktivitäten des täglichen Lebens. Eine Studie aus dem Jahr 2013 ergab, dass die Mehrheit der Kinder mit pädiatrischem Wachstumshormonmangel unabhängig vom Behandlungsstatus keine Schwierigkeiten haben, Aufgaben im täglichen Leben zu erfüllen.
Ein Bereich, in dem Kinder mit Wachstumshormonmangel und ihre Familien tägliche Unterstützung brauchen könnten, ist die Medikamenteneinnahme. Es kann schwierig sein, sich daran zu erinnern, die täglichen Injektionen zu verabreichen, insbesondere wenn kleine Kinder dazu neigen, dagegen anzukämpfen. Damit die Behandlung wirksam ist, müssen die Injektionen über mehrere Jahre hinweg gleichmäßig verabreicht werden. Es wird geschätzt, dass bis zu 82% der Patienten Wachstumshormondosen verpassen.
Eine Studie aus dem Jahr 2019 ergab, dass elektronische Geräte wie der easypod Familien helfen können, bei der Medikamentenverabreichung konsistenter zu sein. Ein automatisiertes Gerät ist bequem und einfach zu handhaben, wodurch Injektionen schneller und weniger umständlich sind. Die Unterstützung der Familien bei der Suche nach finanziellen Mitteln kann auch die Einhaltung der Medikamente verbessern, indem sichergestellt wird, dass sie sich die täglichen Injektionen leisten können.
Sozial
Es kann für Ihr Kind hilfreich sein, mit anderen darüber zu sprechen, wie es ist, diagnostiziert und behandelt zu werden. Gleiches gilt für Eltern, die oft ihre ganze Energie in die Betreuung ihres Kindes und nicht in die Selbstfürsorge investieren.
Selbsthilfegruppen
Da wir wissen, dass Kinder, die kleiner und jünger aussehen als ihre Altersgenossen, mehr Angst und Mobbing erleben, ist es wichtig, sie mit sozialen Selbsthilfegruppen zu verbinden. Die Human Growth Foundation bietet Ressourcen wie Selbsthilfegruppen für die ganze Familie sowie spezielle Gruppen für Erwachsene, die auch später im Leben an Wachstumshormonmangel leiden. Diese Stiftung bietet auch Ressourcen für Eltern wie pädagogische Webinare, Podcasts, Publikationen und Videos an.
Ressourcen für Geschwister
Wenn ein Kind einen chronischen Gesundheitszustand wie einen Wachstumshormonmangel bei Kindern hat, ist jeder in der Familie betroffen, und das gilt insbesondere für Geschwister. Nach Angaben der American Academy of Pediatrics sind Geschwister von Kindern mit einer chronischen Erkrankung einem Risiko für Schuldgefühle, Eifersucht, Angst und Wut ausgesetzt. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Geschwister so agieren, dass sie die Aufmerksamkeit ihrer Eltern erhalten, die oft damit beschäftigt sind, sich um ihre Geschwister in Behandlung zu kümmern.
Anzeichen dafür, dass die Geschwister zusätzliche Aufmerksamkeit und Hilfe brauchen, sind Rückzug, Agieren in der Schule, Streit mit Freunden, Verlust des Interesses an Lieblingsbeschäftigungen, Rebellion gegen Familienregeln und starkes Streben nach Überleistung. Einige Strategien, die dabei helfen können, sind Einzelgespräche zu planen und ihre Fragen zum Gesundheitszustand ihrer Geschwister ehrlich zu beantworten. Wenn Sie sich über das Verhalten eines Ihrer Kinder Sorgen machen, sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt.
Im Laufe der Zeit wird sich jeder in der Familie an das Leben mit einem Wachstumshormonmangel und einem Behandlungsplan eines Kindes anpassen. Ein Geschwister oder eine geliebte Person mit einem chronischen Gesundheitszustand zu haben, kann einem Kind auch helfen, Empathie, Verantwortung, Belastbarkeit und Kreativität zu entwickeln.
Praktisch
Finanzielle Unterstützung
Wachstumshormoninjektionen sind eine teure Behandlung, die oft jahrelang täglich angewendet werden muss, um wirksam zu sein. Die meisten Familien benötigen finanzielle Unterstützung, um sich sowohl das Rezept leisten zu können als auch die komplizierten Versicherungspolicen zu bewältigen.
Zum Beispiel kostet Somatropin, eine beliebte Marke des Wachstumshormons, durchschnittlich 6.938,47 US-Dollar pro Rezept. Um finanzielle Unterstützung zu erhalten, sprechen Sie mit der Abrechnungsabteilung Ihres Krankenhauses über die verfügbaren Optionen. Die Magic Foundation führt eine Datenbank mit pharmazeutischen Patientenhilfeprogrammen für Kinder mit pädiatrischem Wachstumshormonmangel.
Überwachungs-Apps
Es scheint, dass jeden Tag neue Gesundheits-Apps auf unseren Telefonen auftauchen. Es kann schwierig sein zu bestimmen, welche wirklich hilfreich und wissenschaftlich fundiert sind. Im Jahr 2020 überprüften Gesundheitsforscher 76 mobile Apps, die entwickelt wurden, um das Wachstum und die Behandlung mit Wachstumshormonen zu überwachen. Viele der Apps waren nicht pflegerelevant.
Forscher empfehlen, nach einer App zu suchen, die evidenzbasierte Aufklärung bietet und es Ihnen ermöglicht, Gesundheitsdienstleistern Fragen zu stellen. Dies ist besonders wichtig für Eltern, die täglich Wachstumshormoninjektionen verabreichen. Es sei darauf hingewiesen, dass etwa ein Viertel der Apps den Standort verfolgt, was Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre und Vertraulichkeit der Patienten aufwirft.
Seien Sie sich der Unterschiede bewusst
Eine Studie aus dem Jahr 2018 ergab, dass weiße Kinder eher früh diagnostiziert und wegen eines pädiatrischen Wachstumshormonmangels behandelt werden als schwarze Kinder. Dies ist von Bedeutung, da die Behandlung in der Regel umso effektiver ist, je früher sie begonnen wird.
Dieselbe Studie ergab, dass Jungen und Mädchen das gleiche Risiko für einen Hormonmangel haben, Jungen jedoch viel häufiger diagnostiziert und behandelt werden. Dies kann darauf zurückzuführen sein, dass sich Eltern eher über Kleinwüchsigkeit bei einem Sohn als bei einer Tochter Sorgen machen.
Wenn Sie sich dieser Unterschiede bewusst sind, können Sie erkennen, wann Sie Hilfe suchen und wie Sie sich für die Betreuung Ihres Kindes einsetzen können.
Ein Wort von Health-huh.com
Es gibt Ressourcen, die Sie nutzen können, um Ihrem Kind und Ihrer Familie bei der Diagnose eines Wachstumshormonmangels bei Kindern zu helfen. Dies soll jedoch nicht die Herausforderungen herunterspielen, denen Ihre Familie im Laufe der Jahre der Behandlung ausgesetzt sein kann. Letztendlich ist es am besten, sich sowohl von Angehörigen als auch von Fachleuten Unterstützung zu suchen, damit sich jedes Mitglied Ihrer Familie auf dieser Reise verstanden und unterstützt fühlt.