Die zentralen Thesen
- Klinische Studien haben eine historisch niedrige Beteiligung von Schwarzen.
- Eine Gichtstudie ergab, dass ein übermäßiges Vertrauen in die elektronische Rekrutierung Unterschiede in der Vielfalt verursacht.
- Die Behebung der Technologielücke für schwarze Patienten kann zu einer erhöhten Studienbeteiligung führen.
Eine zentrale, aber oft übersehene Herausforderung, mit der Mediziner während klinischer Studien konfrontiert sind, ist der starke Mangel an Diversität der Teilnehmer. Die historisch niedrige Beteiligung von Schwarzen kann Auswirkungen auf die Ergebnisse und die Gesamtwirksamkeit der betreffenden Behandlung haben.
Eine Johns Hopkins-Studie, die in der Zeitschrift Clinical Trials veröffentlicht wurde, versuchte, diese Diskrepanz zu untersuchen, indem ein vielfältigerer Pool von Teilnehmern für eine Studie über Gicht rekrutiert wurde. Dazu verglich das Team acht Methoden - vier elektronische und vier traditionelle Methoden - für die Rekrutierung und stellte Trends in der Demografie der Befragten fest.
Der Co-Autor der Studie, Stephen Juraschek, MD, PhD, erklärt: Schwarze Amerikaner sind in klinischen Studien unterrepräsentiert. Elektronische Krankenakten sind vielversprechend, um Patienten mit relevanten Erkrankungen die Möglichkeit zu bieten, an klinischen Studien teilzunehmen. Der Einfluss elektronischer Rekrutierungsmethoden auf die Demografie der Teilnehmer war jedoch unbekannt.
Studienergebnisse
Juraschek und sein Team rekrutierten über aktive Patientenportale sowie indirekte Methoden wie Mailer und Social Media Ads. Die Ergebnisse der Rekrutierung zeigten, dass zwei Drittel der schwarzen Teilnehmer auf Papieranzeigen reagierten, da viele nicht einmal über Patientenportale verfügten, obwohl ihre Aufzeichnungen elektronisch waren.
Alle Patienten haben das Recht, medizinische Therapien angeboten zu bekommen, die durch Studien, die sie repräsentieren, informiert sind.
Dies beweist, dass eine Überabhängigkeit von digitalen Methoden sowie ein Wille zur Partizipation vorhanden sind. Diese Ergebnisse zeigen auch die Bedeutung einer Reihe von Rekrutierungsansätzen für die Aufnahme einer repräsentativen Studienpopulation.
Schwarze Menschen haben oft schlechtere Ergebnisse
Die Vertretung in klinischen Studien ist entscheidend, um die besten Ergebnisse für verschiedene ethnische Gruppen zu erzielen. Dies zeigt sich in Krankheitsmustern, die in der schwarzen Gemeinschaft weniger verbreitet sind und an denen schwarze Menschen immer noch mit größerer Wahrscheinlichkeit sterben. Schwarze Frauen erkranken seltener an Brustkrebs als weiße Frauen, sterben aber häufiger daran. Forscher versuchen, die Lücke zu schließen, aber es gibt nicht genug Forschung, um zu untersuchen, warum dies so ist.
In ähnlicher Weise verhindert mehr Melanin in der Haut weniger Fälle von Melanomen, aber wenn es schließlich diagnostiziert wird, wird es oft in einem späteren, tödlicheren Stadium diagnostiziert. Ein großer Forschungsfehler ist, dass Ärzte von Führern lernen, die nur weiße Haut zeigen. Viele Guides empfehlen, nach einer braunen, braunen oder roten Stelle zu suchen, aber dies ist für jemanden mit dunklerer Haut nicht hilfreich. Außerdem ist die Suche nach schwarzen Muttermalen für eine schwarze Person, die sie bereits von Natur aus hat, nicht effektiv.
Ohne eine angemessene Darstellung stehen für Personen mit dunklerer Haut weniger Diagnosefotos zur Verfügung, und es gibt keine ausreichenden Erkenntnisse, die Krankheiten rechtzeitig erkennen könnten, um medizinische Interventionen durchzuführen.
Schwarze Menschen und klinische Studien haben eine komplizierte Geschichte
Die US-Geschichte ist voll von Beispielen für Misshandlungen gegenüber Farbigen, und aus diesem Grund nehmen Schwarze seltener an klinischen Studien teil, die die Lücke in den gesundheitlichen Ungleichheiten schließen könnten. Laut Inger Burnett-Zeigler, PhD und außerordentliche Professorin an der Northwestern University, gibt es in der afroamerikanischen Gemeinschaft ein tief verankertes Misstrauen gegenüber der medizinischen Forschung.
Burnett-Ziegler fährt fort: „Die Tuskegee-Syphilis-Studie ist eines der am häufigsten zitierten historischen Ereignisse, die zu medizinischem Misstrauen beitragen Als eine Behandlung verfügbar wurde, wurde sie ihnen nicht angeboten.
In der afroamerikanischen Gemeinschaft herrscht ein tief verwurzeltes Misstrauen gegenüber der medizinischen Forschung.
Diese Studie umfasste 600 schwarze Männer - 399 mit Syphilis und 201 ohne. Ihnen wurde gesagt, dass sie an bösem Blut litten, und die Behandlung wurde ihnen vorenthalten, obwohl die Studie zur Entdeckung von Penicillin als Heilmittel führte. Die Männer meldeten sich für 6 Monate an und glaubten, dass sie Prüfungen, Essen und eine Bestattungsversicherung bekommen würden. Die Studie erstreckte sich über 40 Jahre und beeinflusste das Leben der Männer sowie ihrer Familien.
Burnett-Ziegler erwähnt auch Henrietta Lacks, deren DNA zu Fortschritten in der Krebsbehandlung und zum Polio-Impfstoff führte. Die Biodaten von Frau Lackss wurden ohne ihr Wissen oder ihre Zustimmung entnommen und der Gewinn aus den wissenschaftlichen Entwicklungen wurde nicht mit ihrer Familie geteilt."
"Zusammengenommen haben diese und andere Fälle zu erheblicher Besorgnis geführt, dass Forscher möglicherweise nicht zu den Zwecken der Forschung Stellung nehmen und befürchten, dass die Informationen entweder gegen sie verwendet werden oder ihnen Schaden zufügen können."
Sie erklärt auch, dass die fehlende Vertretung der Schwarzen bei Klinikern und denjenigen, die die Forschung durchführen, das Misstrauen nur verstärkt. Dies ist ein nie endender Zyklus, der weitere Disparitäten und Studienteilnahme hervorruft.
Unterversorgte Gemeinschaften haben keinen Zugang zu Technologie
Aus der Studie fanden die Forscher heraus, dass, obwohl schwarze Patienten elektronische Dateien wie weiße Patienten hatten, viele kein aktives Portal hatten. Ein Grund dafür könnte die Zugänglichkeit sein.
Untersuchungen von Pew zeigen, dass schwarze Familien seltener einen Internetzugang haben als weiße, hispanische oder asiatische Familien. Diese Informationen sowie die Trends, die zeigen, dass schwarze Männer stärker an Gicht leiden als andere Rassen, bestätigen den Bedarf an effektiveren Kommunikationsmitteln.
Übermäßiges Vertrauen in die Technologie nützt Schwarzen, die gerne mitmachen, nicht. Die Erkenntnisse aus der Johns Hopkins-Forschungsstudie erweisen sich jedoch als ein Schritt vorwärts bei der Schaffung von Gerechtigkeit für Gemeinschaften, die von verschiedenen Krankheiten stärker betroffen sein können.
Was das für Sie bedeutet
Rassen- und ethnische Vielfalt ist entscheidend für die Genauigkeit des klinischen Studienprozesses. Wenn die Daten nur die Physiologie weißer Personen widerspiegeln, könnten alle potenziell negativen Auswirkungen, die ein neues Medikament auf Schwarze haben könnte, übersehen werden. Wenn Sie eine farbige Person sind, könnte Ihre Teilnahme an klinischen Studien zu etablierten sicheren und wirksamen Behandlungen für alle beitragen.