Die zentralen Thesen
- Menschen in der Gemeinschaft chronischer Erkrankungen bemerken Ähnlichkeiten zwischen langem COVID und Erkrankungen wie myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und Fibromyalgie.
- Doch Menschen mit chronischen Erkrankungen haben oft jahrelang damit zu kämpfen, ernst genommen zu werden und eine Diagnose zu bekommen.
- Viele hoffen, dass ein langes COVID-Bewusstsein zu mehr Akzeptanz und besserer Forschung für mehr Bedingungen führt.
Als die COVID-19-Pandemie zum ersten Mal begann, waren die Angehörigen der Gesundheitsberufe verwirrt über die Patienten, die sich anscheinend nie vollständig von dem Virus erholten. Seit diesen ersten Monaten sind Hilfe und Ressourcen für diejenigen entstanden, die an dem sogenannten Long-COVID leiden.
Obwohl es schwer zu sagen ist, wie häufig COVID-19 vorkommt, ergab eine in den Annals of Internal Medicine veröffentlichte Studie, dass von den Menschen, die bei einem positiven COVID-19-Test symptomatisch waren, 44% 3045 Tage später immer noch mindestens ein Symptom aufwiesen. und 39 % hatten auch 79 Monate später noch Symptome.1
Als Gesundheitsdienstleister und Experten mehr darüber erfahren, was diese Probleme wie Gehirnnebel und Müdigkeit verursacht, haben sie begonnen, Ähnlichkeiten zwischen anderen bestehenden Krankheiten zu bemerken.
Tatsächlich haben viele Ähnlichkeiten zwischen langen COVID- und Ermüdungskrankheiten wie myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Fibromyalgie, Dysautonomie und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) festgestellt. Symptome von langem COVID wie extreme Müdigkeit und Gelenkschmerzen sind alle Merkmale anderer chronischer Krankheiten.2
Bei einigen COVID-Langstreckenfahrern werden diese Erkrankungen sogar neben ihrer langen COVID-Diagnose diagnostiziert.
Aber viele Menschen, die seit Jahren mit chronischen Krankheiten leben, sagen, dass ihre Erkrankungen bis jetzt noch nie so viel Aufmerksamkeit erhalten haben wie lange COVID.
Frustration durch die Gemeinschaft chronischer Krankheiten
Als die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 schnell bekannt wurden, erlangte COVID lange Zeit ein großes öffentliches Bewusstsein.
Im Juli veröffentlichten das Gesundheitsministerium und das Justizministerium Leitlinien, in denen erklärt wird, dass die Erkrankung gemäß dem Americans with Disabilities Act (ADA) als Behinderung angesehen werden könnte. Im ganzen Land tauchten lange COVID-Behandlungszentren auf, und große Forschungsstudien begannen, die
Viele in der Gemeinschaft chronischer Krankheiten haben das Gefühl, dass ihre Krankheit noch nie eine solche Sichtbarkeit und Ressourcen erhalten hat. Zum Beispiel warten POTS-Patienten im Durchschnitt über vier Jahre auf eine Diagnose ab dem Einsetzen der Symptome. Und bei 75 % dieser Patienten kommt es zu einer oder mehreren Fehldiagnosen.4
Es scheint mehr öffentliche und medizinische Akzeptanz und Sympathie für lange COVID-Patienten zu geben, während ME immer noch von Medien, Medizinern und der Öffentlichkeit im Allgemeinen stigmatisiert wird, trotz der Ähnlichkeiten der Symptome, Rob Jones, der in den Vereinigten Staaten lebt Königreich und hat MICH, erzählt Health-huh.com.
Menschen mit vielen dieser Erkrankungen haben jahrelang ohne Antworten und Behandlungen zu kämpfen.
Viele ME-Patienten drängten und drängten jahrelang ohne Antworten, und das Fehlen eines Grundes führte dazu, dass viele von uns uns selbst an einen Punkt drängten, an dem es kein Zurück mehr gab, Lorna McFindy, die in Großbritannien lebt und seit ungefähr sieben Jahren an ME leidet, obwohl sie es hat offiziell erst bei drei diagnostiziert worden, erzählt Health-huh.com. Wir hatten nicht das Privileg zu wissen, was uns krank machte.
McFindy fügt hinzu, dass sie sich mehr Anerkennung für ME-Patienten wünschen würde, die seit Jahrzehnten ohne Unterstützung so leben.
Was passiert, wenn Sie beides haben?
Emma Wooller, die in Großbritannien lebt, hatte über fünf Jahre lang mit einer nicht diagnostizierten neurologischen Erkrankung zu kämpfen, als sie letztes Jahr an COVID-19 erkrankte. Sie hat jetzt lange COVID.
Ich habe das Gefühl, dass COVID einige Hinweise auf meine früheren Beschwerden geben und weitere Untersuchungen veranlassen könnte, sagt sie Health-huh.com. Während Ärzte beginnen, langes COVID und damit auch meine anderen langjährigen Probleme zu erkennen, ist alles ein Durcheinander.
Menschen mit langem COVID haben auch Mühe, Unterstützung zu bekommen und geglaubt zu werden. Erst vor kurzem hat die medizinische Gemeinschaft begonnen, die Erkrankung ernsthafter zu untersuchen.
Ich fürchte, kein Gesundheitssystem der Welt ist derzeit in der Lage, mit der ungeheuren Welle akuter COVID- und langer COVID-Fälle Schritt zu halten, sagt Elisa Perego, PhD, ehrenamtliche Forschungsstipendiatin am University College London, die in ihrer Forschung langes COVID untersucht, gegenüber Health-huh.com.
Perego war vor der Pandemie chronisch krank, entwickelte aber auch einen Fall von langen COVID-19-Symptomen. Allerdings passen die Symptome von Pergego, wie bei vielen, typischerweise nicht in das ME-Modell; sie leidet unter kardiovaskulären Problemen, Koagulopathie, schubförmig-remittierender Hypoxämie, Arthritis. Sie hatte auch einen Verdacht auf Lungenembolie.
Das Stigma gegen chronische Erkrankungen in der Medizin werde neben vielen anderen chronisch kranken Menschen auch zu einer schlechten Versorgung von langjährigen COVID-Patienten beitragen, fügt sie hinzu.
Hoffnung auf mehr Akzeptanz und Verständnis
Es besteht die Hoffnung in der Gemeinschaft chronischer Erkrankungen, dass das Interesse an langem COVID auch zu mehr Akzeptanz und einem besseren Verständnis anderer Krankheiten führt.
Obwohl es sich frustrierend anfühlt ... ich denke, dass die Welle des Interesses an langem COVID all die kleinen Boote chronischer Erkrankungen hochziehen wird, sagt Nina Muirhead, MRCS, DOHNS, Direktorin der Ärzte bei M. E., Health-huh.com.
Muirhead hofft, dass lange COVID Patientenexperten kulturell akzeptabler machen wird.
Was ist ein Patientenexperte?
Patientenexperten sind diejenigen, die neben Selbstmanagementfähigkeiten über umfassende Kenntnisse ihrer Krankheit und Behandlung verfügen. Ärzteteams stützen sich manchmal auf Patientenexperten als Ausbilder für andere Patienten und als Person, die Feedback zur Versorgung gibt.5
Von Ärzten kann nicht erwartet werden, dass sie alles wissen, sagt Muirhead. Aber gleichzeitig, sobald sie alle Tests durchgeführt und ausgeschlossen haben, was ihrer Meinung nach die Optionen eines Patienten sein könnten, sollten Gesundheitsdienstleister sich nicht umdrehen und dem Patienten sagen, dass sie [ihren Zustand] bilden, fügt sie hinzu.
Als Ärztin, die selbst an einer chronischen Krankheit leidet, erkennt Muirhead an, dass sie sich in einer einzigartigen Position befindet.
Erst auf der Patientenseite habe ich gemerkt, dass die Ärzteschaft versteckte Krankheiten massiv unterschätzt hat, sagt sie. Mir war die Wissenslücke zwischen meinem Standort und dem Sitz [der Patientin] völlig unbekannt.
Obwohl es für behinderte und chronisch kranke Menschen schwierig war, zu sehen, wie lange COVID Aufmerksamkeit erregt und Ressourcen, die ihre Krankheiten nie erhalten haben, ist die vorherrschende Stimmung des guten Willens.
Ich denke, dies macht es für unsere Patientengruppen noch wichtiger, zusammenzuhalten und gemeinsam eine angemessene Behandlung für unsere Erkrankungen zu fordern, sagt Natalie MacWilliam, Norfolk, Großbritannien, die seit über 20 Jahren an ME leidet, gegenüber Health-huh.com.
Es ist auch wichtig, dass nicht nur die Gemeinschaft der chronischen Krankheiten und die langjährige COVID-Community zusammenarbeiten, sondern dass Mediziner und Forscher ihr Bestes im Mittelpunkt haben.
Ich möchte, dass die nächste Generation von Ärzten besser darin ist, Patienten zuzuhören und ihnen zu glauben, sagt Muirhead. Die Technologie wird für sie da sein, um viele dieser ungelösten medizinischen Rätsel zu lösen, die eigentlich nur chronische, versteckte, schwächende Krankheiten sind.
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