Die zentralen Thesen
- Autistische Erwachsene berichteten je nach Alter der Diagnose über eine geringere Lebensqualität und höhere autistische Merkmale.
- Selbst wenn sich Erwachsene durch ihre Diagnose ermächtigt fühlten, brauchten sie spezialisierte Unterstützung.
- Eine rechtzeitige Diagnose von Autismus kann die psychische Gesundheit des Einzelnen verbessern.
Während sich die Autismusforschung weiterentwickelt, kann der Zugang zu Assessments ein Hindernis für die Diagnose darstellen und dazu führen, dass viele Autisten in der Kindheit übersehen werden. Eine im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlichte Studie ergab, dass das Alter der Diagnose mit einer verminderten Lebensqualität und einem Anstieg autistischer Merkmale bei Erwachsenen zusammenhängt.
Als Erwachsener diagnostiziert zu werden ist sicherlich besser als gar keine Diagnose zu erhalten, aber Personen, die früher diagnostiziert werden, haben bessere Chancen, nachhaltige Strategien umzusetzen, um ein erfülltes Leben mit der Erkrankung zu führen. Da viele Autisten von Angstzuständen berichten, kann die rechtzeitige Diagnose von Autismus bei der Bewältigung der damit verbundenen psychischen Probleme helfen.
Die Forschung
In Studie 1 fanden die Forscher heraus, dass die Teilnehmer keine Verbesserung der Lebensqualität mit dem Alter berichteten, im Gegensatz zu Neurotypen, die hervorhoben, wie das Alter der Diagnose mit einer schlechteren Lebensqualität und höheren autistischen Merkmalen verbunden war, wobei Frauen eine spätere Diagnose und höhere autistische Merkmale meldeten.
In Studie 2 wurde durch Interviews untersucht, wie Lebensqualität und späte Diagnosen erlebt wurden, und die Forscher fanden heraus, dass Verzögerungen bei der Diagnose oft negative Auswirkungen auf autistische Personen hatten.
Während diese Forschung zeigt, wie wichtig es ist, neurodivergenten Personen schon in jungen Jahren Unterstützung zu bieten, besteht eine Einschränkung dieser Ergebnisse darin, dass sie nur einen "Schnappschuss in der Zeit" darstellt, wenn sich dieses Feld entwickelt. Eine in Psychology and Psychiatry veröffentlichte Studie ergab, dass die Zahl der Personen, bei denen Autismus in Großbritannien diagnostiziert wurde, ist in den letzten zwanzig Jahren um 787% gestiegen, wahrscheinlich aufgrund eines wachsenden Verständnisses von Autismus.
Verzögerungen bei der Diagnose
Marisa Russello, eine 35-jährige verheiratete bisexuelle weiße Frau in New York, die als Anwältin für psychische Gesundheit und Autorin arbeitet, wurde erst im Alter von 33 Jahren diagnostiziert. Sie sagt: "Als ich erkannte, dass ich getestet werden sollte, war es relativ" Es war einfach für mich, mich untersuchen zu lassen. Ich recherchierte verschiedene Orte in der Nähe, die möglicherweise eine Untersuchung durchführen könnten, was einige Zeit in Anspruch nahm, und ich fand eine Klinik, die ungefähr eine Autostunde von meinem Wohnort entfernt war. Ich musste ein paar warten Monate für einen Termin, aber zum Glück wurde die Bewertung zu 100% von mir übernommen
Russello beschreibt, wie sie nie gedacht hätte, dass sie autistisch sein könnte, aber als ein neuer Therapeut sie auf die Möglichkeit aufmerksam machte und die Eigenschaften erklärte, klang es wie sie. "Ich wurde in der Mittelschule schwer gemobbt und hatte es extrem schwer, Beziehungen zu Freunden aufrechtzuerhalten. Seit dieser Zeit, im Alter von 12 Jahren, habe ich auch mit Angstzuständen, Depressionen und Selbstmordgedanken zu kämpfen", sagt sie.
Russello erklärt: „Ich habe recherchiert, um herauszufinden, welche Eigenschaften Kinder mit Autismus oft aufweisen, und dann habe ich meine Mutter nach meiner Kindheit gefragt. Ich war überrascht zu erfahren, dass viele Dinge aufeinander abgestimmt sind drehte sich im Haus im Kreis und legte meine Spielsachen als Kind die ganze Zeit in farblicher Reihenfolge über den Boden. Da habe ich mich für die Auswertung entschieden. Nachdem ich die Ergebnisse erhalten hatte, dachte ich, Gott sei Dank macht jetzt alles Sinn. Da ist eigentlich eine erklärung für mein
In Bezug auf ihre Entscheidung, eine Bewertung durchführen zu lassen, hob Russello die Schwierigkeiten mit zwischenmenschlichen Beziehungen hervor, insbesondere bei der Arbeit. "Als Lehrer an öffentlichen Schulen wurde ich bei verschiedenen Jobs mehrmals in die Personalabteilung gerufen, um zu besprechen, wie ich mit meinen Kollegen und den Familien meiner Schüler sprach. Insbesondere hatte ich große Probleme damit, dass Leute meine E-Mail-Kommunikation falsch interpretierten. Einige meiner Vorgesetzten beklagten sich auch über meinen fehlenden Blickkontakt und meine negative oder verurteilende Mimik. Sie behaupteten auch, dass ich zu regelorientiert und unflexibel sei. Alle diese Eigenschaften, die ich jetzt weiß, sind auf meinen Autismus zurückzuführen, und ich bin in der Lage teile dies mit meinem Chef, was unserer Beziehung erheblich hilft", sagt sie.
Kostspielige Autismus-Assessments
C., ein schwarzer nichtbinärer Autor aus Kalifornien, der 25 Jahre alt war, als bei ihm Autismus diagnostiziert wurde, sagt: "Meine größte Barriere war die Versicherung. Ich habe mir meine Einschätzung nicht geleistet."
C. erklärt, dass ihr Verständnis von Autismus auf ihren Erfahrungen und Gesprächen mit anderen Autisten beruhte, was sich von der Version der Autismus-Screener zu unterscheiden schien, die wahrscheinlich keine Autisten waren. "Ich musste mich fast selbst verunglimpfen, um mit meinem Arzt zu kommunizieren", sagen sie.
Als Beispiel hebt C. hervor, wie Dinge, die ihnen Freude bereiten, zu Dingen wurden, an denen sie ein „ungewöhnlich großes Interesse“ hatten, und ihre gemeinsamen Interessen mit Freunden wurden beim Screening „ohne gemeinsame Interessen nicht in der Lage, Kontakte zu knüpfen“. „Ich ging mit meinen Freunden/Community-Mitgliedern, was wirklich half, weil sie Perspektiven boten, die Teil dessen waren, was mein diagnostizierender Arzt brauchte, aber sie nahmen nicht an der Sprache teil, die subtil durchgesetzt wurde. Einer meiner Freunde teilte zum Beispiel mit , dass ich ausführlich und ausführlich über meine speziellen Interessen sprechen konnte, aber sie weigerten sich, es übertrieben zu nennen, wie es der Arzt vorgeschlagen hatte", sagen sie.
C. beschreibt: „In gewisser Weise war es das letzte Stück des Puzzles, aber es war ein seltsames Stück. Ich kam aus der Gemeinschaft zu meiner Diagnose, also war ich von autistischen und neurodivergenten Menschen umgeben, mit denen ich ausführlich sprach seit Jahren. Ich war bereits ein Jahr vor meiner Diagnose als Autist selbst diagnostiziert worden. Mein Arzt hat mir gezeigt, wie andere Leute mich sahen. Auch wenn viele seiner Sprache ungenau waren, wie die Frage, ob ich übermäßig redete oder zeigte Emotion war es hilfreich zu wissen, was auf mich projiziert wurde oder werden könnte, weil es mir hilft, mich zu schützen, und es gibt mir viel Klarheit über meine Erfahrungen mit Menschen."
"Die verlorene Generation"
Leitender Forscher für diese Studie und Senior Lecturer in Psychology an der Edge Hill University, Gray Atherton, Ph.D., sagt: "Während sich die Lebensqualität in der Allgemeinbevölkerung mit dem Alter verbesserte, waren sie bei autistischen Personen mit dem Alter von Diagnose statt chronologisches Alter. Interessanterweise war dies bei Frauen noch ausgeprägter als bei Männern. Kurz gesagt, je früher eine autistische Person eine Diagnose erhielt, desto besser war ihre Lebensqualität."
Gray erklärt, dass sich "die verlorene Generation" auf die vielen autistischen Erwachsenen bezieht, die erst jetzt eine Diagnose erhalten. "Unsere Studie legt nahe, dass diejenigen, bei denen die Diagnose später im Leben gestellt wurde, mehr psychische Probleme hatten, einschließlich größerer sozialer Angst und geringerer sozialer Unterstützung", sagt sie.
Erwachsene, die neu diagnostiziert wurden, sollten Anspruch auf spezielle Angebote haben, wie Selbsthilfegruppen und Beratungsgespräche, in denen sie daran arbeiten können, sich selbst als Autist neu zu konzipieren und mit vergangenen Traumata umzugehen.
Gray fährt fort: "Es gab eine Reihe von Gründen, warum bei einigen Personen nicht in einem frühen Alter diagnostiziert wurde. Neben den offensichtlichen Hindernissen, die Zeit und Ressourcen mit sich brachten, waren einige der anderen Gründe mit Stigmatisierung und der Zurückhaltung verbunden, Menschen mit einer Behinderung zu kennzeichnen zu falschen Vorstellungen über Autismus, einschließlich der Schwierigkeit, eine Person mit bestimmten Fähigkeiten und Fertigkeiten auch als neurologische Unterschiede zu sehen.Diese Forschung legt nahe, dass eine frühere Diagnose für autistische Menschen äußerst vorteilhaft ist und dass ein Etikett tatsächlich sein kann Stärkung für autistische Menschen jeden Alters."
Obwohl die befragten autistischen Erwachsenen der Meinung waren, dass eine Diagnose im Hinblick auf die Selbstakzeptanz äußerst hilfreich sei, betont Gray, dass der Weg zur Diagnose als Erwachsener nicht einfach war. „Das Leben ohne Diagnose in der Kindheit und im Erwachsenenalter spiegelte Jahre wider, in denen man sich fremd und missverstanden fühlte“, sagt sie.
Gray sagt: „Diese Studie zeigt, dass diejenigen, die später im Leben eine Diagnose erhalten, eine Gruppe von besonders schutzbedürftigen Menschen sind, die Unterstützung benötigen. Erwachsene, bei denen neu diagnostiziert wird, sollten Anspruch auf bestimmte Dienste haben, wie Selbsthilfegruppen und Beratungsgespräche, wo sie können daran arbeiten, sich selbst als Autisten neu zu konzipieren und mit vergangenen Traumata umzugehen."
Die wichtigste Botschaft, so Gray, ist, dass die Diagnose von Autismus eine neue Perspektive auf ihre Identität sowie den Zugang zu Dienstleistungen und Unterstützung bietet. "Diese Diagnose in jedem Alter zu bekommen war von Vorteil, aber je früher dies war, desto besser. Autistische Erwachsene, die später im Leben diagnostiziert wurden, haben besondere psychische Probleme, die von den aktuellen Diensten besser angegangen werden müssen", sagt sie.
Defizitbasierte Autismusmodelle
Eine autistische Psychotherapeutin, Sharon O'Connor, LCSW, sagt: „Für viele Menschen, die im Erwachsenenalter entdecken, dass sie autistisch sind, wird die Diagnose zu einer Schlüsselinformation, um so viele Elemente unseres Lebens zu erklären, die vorher vielleicht keinen Sinn gemacht haben Plötzlich gibt es ein Wort, das jetzt eine Abkürzung ist, um unsere Kämpfe und auch unsere einzigartigen Stärken zu beschreiben. Es kann ein echter Glühbirnen-Moment und eine große Erleichterung für uns sein
O'Connor erklärt: „Die Entdeckung der autistischen Identität kann eine Tür öffnen, um sich mit der größeren autistischen und neurodivergenten Gemeinschaft zu verbinden, wo man feststellen kann, dass sie so viele Eigenschaften mit anderen gemeinsam haben - Eigenschaften, von denen sie vielleicht nicht einmal wussten, dass sie mit Autismus zusammenhängen . Es gibt oft eine gemeinsame "Sprache" und ein gemeinsames Verständnis unter Autisten. Gegenseitige Unterstützung und Verständnis können einen großen Unterschied machen, wenn jemand einen großen Teil seines Lebens durchgemacht hat und sich nicht verstanden gefühlt hat oder
Die Entdeckung der autistischen Identität kann eine Tür zur Verbindung mit der größeren autistischen und neurodivergenten Gemeinschaft öffnen, wo man feststellen kann, dass sie so viele Eigenschaften mit anderen gemeinsam haben - Eigenschaften, von denen sie vielleicht nicht einmal wussten, dass sie mit Autismus zusammenhängen.
Während die Früherkennung von Autismus hilfreich sein kann, um die individuellen Bedürfnisse eines Kindes besser zu verstehen und zu erfüllen, warnt O'Connor davor, dass der Zweck der Früherkennung niemals darin bestehen sollte, autistische Merkmale zu beseitigen oder zu reduzieren oder eine Maskierung zu fördern, um einer neurotypischen Person mehr zu ähneln. "Autismus ist nicht zu korrigieren", sagt sie.
O'Connor erklärt: "Es gibt immer noch viele Fehldiagnosen. Autistische Menschen, die keinem bestimmten Stereotyp ähneln, könnten stattdessen mit Angstzuständen oder Depressionen diagnostiziert werden. Wir können sie nicht effektiv unterstützen. Ich würde gerne eine Abkehr von dem Modell sehen, das Autismus hauptsächlich durch Defizite und Notsignale identifiziert, hin zu einer ganzheitlicheren und ausgewogeneren Sicht auf Autismus."
Was das für Sie bedeutet
Diese Forschung unterstreicht die Bedeutung einer rechtzeitigen Diagnose und Unterstützung für autistische Personen. Aus diesem Grund sagt O'Connor: "Wenn wir Autismus frühzeitig erkennen, die einzigartigen Bedürfnisse autistischer Kinder verstehen und erfüllen und sie so feiern, wie sie sind, sind wir auf dem richtigen Weg, glückliche, gesunde autistische Menschen großzuziehen ultimatives Ziel."