Die zentralen Thesen
- COVID-19-"Langstreckenläufer" sind Menschen, die Wochen und Monate nach der Ansteckung mit dem Virus anhaltende Symptome haben, die oft über Atemwegsprobleme hinausgehen.
- Langstreckenläuferinnen sagen, ihre Symptome würden von Ärzten als psychisch abgewertet.
- Ohne eine richtige Diagnose haben Frauen Schwierigkeiten, die Behandlung zu erhalten, die sie benötigen.
Das erste, was Lauren Nichols am Morgen beim Aufwachen sieht, ist die Unschärfe ihres Schreibtischventilators, des Fernsehers und der Schlafzimmertür, die miteinander verschmelzen. Während sich ihre Schlafzimmermöbel scheinbar um sie herum drehen, sagt sie, dass sie sich nur darauf konzentrieren kann, langsame, gemessene Atemzüge zu machen, bis ihre Übelkeit und ihr Schwindel so weit nachgelassen haben, dass sie ihre Füße auf festen Boden stellen und ihren Tag beginnen kann. Dies dauert in der Regel etwa drei Stunden.
Es passiert seit 144 Tagen. Sie sagt, die Ärzte hätten sie bis vor drei Wochen nicht ernst genommen.
Schwächende Übelkeit ist nur eines von vielen Symptomen, die Nichols seit ihrer Ansteckung mit COVID-19 im März zeigt. Nichols, eine 32-jährige Programmmanagerin des US-Verkehrsministeriums, erzählt Health-huh.com, dass sie vor der Pandemie gesund und fit war. Ihre Geschichte spiegelt die von Tausenden von COVID-19-Langstreckenfahrern wider, die an seltsamen, anhaltenden Symptomen leiden, obwohl sie sich von dem SARS-CoV-2-Virus hinter COVID-19 erholt oder zumindest negativ getestet haben. Innerhalb dieser demografischen Gruppe gibt es eine Untergruppe von Frauen, die sagen, dass Ärzte diese Langzeitkomplikationen ablehnen und ihre Symptome stattdessen als körperliche Manifestationen von etwas Psychischem gruppieren.
Ich wurde von so vielen Ärzten aufgeblasen, besonders wenn es um meine GI-Symptome geht, sagt sie. Viele von ihnen sagten: Oh, es muss etwas gewesen sein, das Sie gegessen haben, oder es muss Stress gewesen sein, und ich antwortete: Erstens esse ich nichts und zweitens bin ich nicht gestresst oder ängstlich. "
Nichols ist Administrator von Body Politic, einer auf Slack basierenden COVID-19-Selbsthilfegruppe, in der viele Frauen mit chronischen Symptomen von ähnlichen Geschichten berichten, dass sie von Ärzten abgewiesen wurden.
"Viele der weiblichen Langstreckenfahrer in meiner Gruppe haben Ärzte ihre Symptome als Stress abschreiben lassen, bevor sie wirklich mit ihnen gesprochen und gehört haben, was los ist."
Frauen stehen beim Empfangen vor besonderen Herausforderungen
Der klinische Psychologe Jaime Zuckerman, PsyD, ein Psychologe mit Sitz in Ardmore, Pennsylvania, der sich auf die psychologischen Symptome im Zusammenhang mit klinischen Erkrankungen spezialisiert hat, sagt, dass dieses Thema im Kern über die Neuheit von SARS-CoV-2 hinausgeht und die impliziten Vorurteile hervorhebt, die Frauen wenn es um eine angemessene medizinische Versorgung geht.
Die Symptome von Schmerzen und Beschwerden bei Frauen werden oft als sekundär zu Angst oder Stress erklärt.
Die Symptome von Frauen werden eher als nicht so schwerwiegend abgetan wie bei Männern, insbesondere wenn es um körperliche Schmerzen geht, sagt Zuckerman zu Health-huh.com. Betrachtet man diese Diskrepanz unter dem Gesichtspunkt langjähriger Rollenstereotypen in der Gesellschaft, werden Männer nach wie vor als das stärkere Geschlecht angesehen, und es wird davon ausgegangen, dass sie mehr Schmerzen aushalten können und wahrscheinlich nur um Hilfe bitten, wenn es unbedingt notwendig ist.
Zuckerman erklärt, dass Ärzte aus diesem Grund Männer ernster nehmen als Frauen, ein Phänomen, das sich auf die Häufigkeit auswirkt, mit der Frauen als Kandidaten für chirurgische Eingriffe und andere Behandlungen angesehen werden.
Die Symptome von Schmerzen und Beschwerden bei Frauen werden oft als sekundär zu Angst oder Stress erklärt", sagt sie. "Es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen längere Wartezeiten haben, um eine richtige Diagnose zu erhalten oder an notwendige Spezialisten überwiesen zu werden."
Donna Vnenchak, 53, hat diese Diskrepanz direkt erlebt. Sie erzählt Health-huh.com, dass sie und ihr Mann sich im März beide mit COVID-19 infiziert haben, und während er sich vollständig erholt hat, leidet sie immer noch unter lähmenden Atembeschwerden. Ein kürzlich durchgeführter CT-Scan zeigt, dass dies an Mattglastrübungen und Narben in ihrer Lunge liegen könnte. Als sie zu einem Lungenarzt ging und ihm von ihren Symptomen erzählte, sagte sie, er habe sie abgewischt und den CT-Scan nicht anerkannt.
Er sagte mir, es sei alles mit Angstzuständen verbunden“, sagt sie. „Er sagte mir, ich solle einfach positiv denken, dass, wenn Sie Symptome verfolgen und etwas Falsches mit Ihnen verfolgen, Sie etwas Falsches mit Ihnen manifestieren werden.
Vnenchak glaubt, wenn ihr Mann wegen derselben Symptome einen Termin vereinbart hätte, hätte der Arzt zugehört, sich den Scan angesehen und ihm eine richtige Diagnose gestellt. Stattdessen wurde Vnenchak mit einer Überweisung zu einem Psychiater entlassen, obwohl sie bereits einen sieht. Als sie die Analyse des Arztes mit ihrem Psychiater besprach, wurde ihr gesagt, dass ihre körperlichen Symptome nicht auf Angst zurückzuführen seien und dass sie versuchen sollte, einen anderen Lungenarzt zu finden.
"Ich verstehe, dass diese Ärzte ständig zu ihnen kommen, die behaupten, Symptome zu haben und sich fühlen, als ob sie sterben würden, obwohl eigentlich nichts mit ihnen stimmt, also verstehe ich, dass ich hier und da ein wenig abgestumpft bin", sagte sie sagt. Aber wenn ich einen CT-Scan habe, der beweist, dass meine Lunge vernarbt ist, warum in aller Welt würden Sie das ablehnen?
Wenn ich einen CT-Scan habe, der beweist, dass meine Lunge vernarbt ist, warum in aller Welt würden Sie dann entlassen?
Eine missbräuchliche Behandlung hat schwerwiegende Auswirkungen
Als Psychologe hat Zuckerman Dutzende von Geschichten wie die von Vnenchak gehört. Sie sagt, dass viele Patienten von Hausärzten, Rheumatologen oder Pneumologen wegen somatischer Symptome, die dem Verstand angelastet werden, an sie überwiesen werden. Sie sagt, dass dies eine extrem entkräftende Erfahrung für Frauen sein kann.
Eine solche Erfahrung kann schnell Gefühle von Selbstzweifeln auslösen, durch die eine Frau beginnt, ihre eigenen Interpretationen ihrer körperlichen Symptome zu hinterfragen“, sagt Zuckerman verrückt.' Es verewigt auch ein tiefes Misstrauen gegenüber der medizinischen Gemeinschaft, einschließlich Ärzten, Medikamenten und Krankenhausversorgung.
Mit ihren eigenen Patienten arbeitet Zuckerman daran, ihre Emotionen zu validieren. Manchmal verweist sie sie für eine Zweitmeinung an verschiedene Ärzte und verbindet sie mit Frauen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Zuckerman lehrt auch Kommunikations- und Verhaltensstrategien, um Frauen zu helfen, ihre Symptome und Bedenken besser zu vermitteln, darunter:
- Direkter sein
- Bitte um wiederholte Erklärungen
- Schreiben Sie vor dem Termin auf, was Sie sagen möchten
- Notizen während des Termins machen
- Bringen Sie einen Freund oder Ehepartner zum Termin
- Verwendung bestimmter Schlüsselwörter und Phrasen, um Bedenken zu artikulieren
Behandlungsbarrieren gehen über das Geschlecht hinaus
Laut Nichols wurden viele COVID-19-Langstreckenfahrer bei ihrer ersten Ansteckung nicht in Krankenhäuser eingeliefert und mussten ihre Symptome zu Hause pflegen. Ein Teil ihrer Herausforderung besteht darin, die Erzählung darüber zu ändern, wie die Erholung von COVID-19 aussieht, und zu versuchen, die Tatsache hervorzuheben, dass es chronische Fälle gibt.
Es hat so viel Arbeit und Zeit gekostet, dass die Menschen langsam anerkennen, dass die Erholung von COVID-19 nicht linear ist. Es ist nicht wie die Grippe, es sind keine zwei bis vier Wochen Symptome, sagt sie. So viele Leute denken, dass Sie diesen ersten Angriff überlebt haben und dann wieder genesen sind. Aber das bedeutet nicht, dass wir genesen sind, es bedeutet, dass wir uns im Genesungsprozess befinden.
Diese Langstreckenflieger können auch durch das anfängliche Fehlen eines offiziellen positiven COVID-19-Tests eingeschränkt werden.
Trotz der Tatsache, dass COVID-19-Diagnosetests immer noch nicht zuverlässig sind und schwer zugänglich sein können, weigern sich viele Versicherer, Notaufnahmen, Laborarbeiten und Bildgebung zu übernehmen, wenn kein positiver Abstrich vorliegt", sagte Lisa Thomas, eine weitere Administratorin der Body Politic Slack-Gruppe, sagte in einem Newsletter vom 18. August: "Ärzte sind oft nicht bereit, Patienten zu behandeln, die nicht positiv auf das Virus getestet wurden, und Patienten sehen sich auch mit Unglauben von Arbeitgebern und Freunden konfrontiert."
Cinzia Carlo, 50, ist eine solche Patientin. Obwohl im März typische COVID-19-Symptome auftraten, Atemnot, Gliederschmerzen und Müdigkeit, war ihr diagnostischer PCR-Test negativ. Seitdem haben sich ihre Symptome zu chronischem Durchfall, Dysautonomie, Nervenschmerzen und Kreislaufproblemen entwickelt. Sie sagt, in Ermangelung einer formellen Diagnose und anstelle von Medikamenten wurde ihr bei mehreren Gelegenheiten gesagt, sie solle einen Therapeuten aufsuchen.
Die Ärzte haben mich im Stich gelassen. Vor sieben Wochen habe ich den Ärzten die Tür geschlossen.
Einmal, sagt sie, als sie sich zwang, aus dem Bett aufzustehen, um einen Gastroenterologen aufzusuchen, habe ihr Durchfall die Oberhand gewonnen. Sie verbrachte zwei Stunden im Lager im Badezimmer des Büros. Als sie schließlich verlegen kam, Schmerzen hatte und Spuren von Kot auf ihrer Kleidung lagen, sagte ihr Arzt, er könne ihr nicht helfen, da sie nie COVID-19 hatte.
Als sie ihrem Hausarzt von ihren Erfahrungen erzählte, erhielt sie per E-Mail ein PDF mit Yoga-Dehnungen.
Die Ärzte haben mich im Stich gelassen. Vor sieben Wochen habe ich den Ärzten die Tür verschlossen", sagt Carlo zu Health-huh.com. Ich weiß, dass jetzt alle Ärzte applaudieren wollen, und ich stimme zu, dass diejenigen, die in Krankenhäusern ihr Leben riskieren, um aktive Infektionen zu behandeln, Applaus verdienen. Aber die Ärzte, die ich gesehen habe? Ich applaudiere niemandem, weil ich nichts gesehen habe.
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Verzögerte Aktion verändert Leben
Megan DuLaney, eine Langstreckenläuferin in den Dreißigern, arbeitet seit 16 Jahren im Gesundheitswesen. Sie weiß zwar, dass die medizinische Gemeinschaft überfordert ist und viele Ärzte ihr Bestes geben, aber es braucht mehr Neugier und Initiative, wenn es um die Behandlung von Langstreckenpatienten geht.
Man muss sich weniger auf die Idee verlassen, dass es so war, also wird es so sein“, sagt sie zu Health-huh.com. Dies ist eine neue Krankheit und wir haben nicht alle Antworten. Wir haben die Intelligenz und die Technologie, die uns hilft, diese Antworten zu erhalten, aber wir brauchen Leute, die die Arbeit erledigen."
Nichols stimmt zu. Basierend auf den Tausenden von Langstreckenläufern in ihrer Selbsthilfegruppe ist dies kein Problem, das in absehbarer Zeit verschwinden wird.
Keiner von uns weiß mehr, was die Zukunft für uns bereithält“, sagt sie. „COVID-19 verändert unseren Körper auch Monate nach unserer Diagnose noch immer. Wir haben Angst, und wir erfinden diese Symptome nicht. Wir brauchen Ärzte, die uns glauben, denn unser aller Leben hat sich enorm verändert.
Nichols hat ihr Haus seit Monaten nicht mehr verlassen und beschreibt ihr Schlafzimmer als ihre Gefängniszelle." Aufgrund eines weiteren Symptoms, dem Verlust des Kurzzeitgedächtnisses, hat sie immer einen Notizblock bei sich, um wichtige Informationen aufzubewahren, von denen sie weiß, dass sie sie vergessen wird am nächsten Tag. Sie soll später in diesem Monat einen Demenztest machen. Zum Kontext: Das durchschnittliche Alter der Demenz beginnt bei 83 Jahren, wobei der frühe Ausbruch im Alter von 65 Jahren auftritt.
Nichols wird im Januar 33 Jahre alt.
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