Die dreijährige Ashley hasst ihren neuen Herzmonitor. Sie weint, wenn ihre Eltern es anbringen, und sie weint, wenn sie es entfernen. Ständig ringt sie mit den Drähten und versucht, die Aufkleber abzureißen, von den um sich schlagenden Kanten, die Spuren der darunter liegenden violetten Blutergüsse enthüllen. Ihre Mutter Christine hält sie auf, kurz bevor sie sie komplett abreißt.
Aber warum muss ich es tragen, Mama? fragt Ashley.
Christine weiß nicht, wie sie ihrem Kleinkind sagen soll, dass Ärzte vermuten, dass sie im Zusammenhang mit ihrer COVID-19-Diagnose von vor sieben Monaten eine Herzentzündung hat. Stattdessen verpackt sie die Wahrheit in eine Geschichte, die für ein 3-jähriges Mädchen passt, und behandelt sie wie die Pillen, die sie in weiche Nahrung polstert, damit ihre Tochter sie leichter schlucken kann.
Du kennst Ashley, das ist etwas ganz Besonderes, und kaum einer kann einen tragen, aber sie haben dich ausgewählt, weil dein Herz so schön ist, dass Ärzte Fotos davon machen wollen, damit sie all die Liebe sehen und zeigen können, die du darin hast zu anderen Ärzten, sagt sie. Wenn du es also trägst, möchte ich, dass du wirklich intensiv an all die Liebe in deinem Herzen denkst an alle und alles, was du so sehr liebst.
Ashley denkt einige Sekunden lang darüber nach.
Kann ich an Hasen und Birdies denken? Sie fragt.
Ja, sagt Christine. Natürlich kannst du.
Es reicht, um Ashley dazu zu bringen, sich nicht mehr mit dem Monitor zu beschäftigen.
Myokarditis: Das ist die Diagnose zu kompliziert, um sie einem 3-Jährigen zu erklären. Christine ist sich der Bedeutung und der Implikationen bewusst, denn sie hat sie auch. Zu den Symptomen dieser Erkrankung, die zunehmend bei Personen festgestellt werden, die sich zuvor mit COVID-19 infiziert haben, gehören eine Entzündung des inneren Herzmuskels und Kurzatmigkeit.
Seit sich ihre Familie im März mit SARS-CoV-2 infiziert hat, haben Christine, 40, und ihr Ehemann JJ, 40, trotz der sich verschlechternden Bedingungen von Christine und ihren beiden Kindern Ashley und Ben, die gerade 6 Jahre alt geworden sind, sorgfältig eine Fassade der Normalität geschaffen Die drei sind COVID-19-Langstreckenfahrer, die mit einer Flut von Symptomen leben, die sich Tag für Tag entwickeln.
Einerseits gehört die Familie zu einem hohen Prozentsatz der Menschen, die sich von COVID-19 erholen. Auf der anderen Seite muss Ashley monatelang einen Holter-Monitor tragen, Ben kann nicht laufen, ohne dass die Luft aus der Fassung kommt, und Christines Nieren sind in akutem Versagen. Sie glauben nicht, dass so eine Genesung aussehen sollte.
Laut Christine lassen sie und JJ erst spät in der Nacht ihre Wachen im Stich. Es ist ihr unausgesprochenes Ritual: Nachdem sie ihre Kinder ins Bett gebracht haben, setzen sie sich und tun nicht viel mehr, als an die Schlafzimmerwand zu starren. JJ wird vollkommen still, während Christine seine Hand umklammert und sich erlaubt zu weinen. Das Paar sitzt ungefähr eine Stunde so da.
Dann verbringen sie den Rest der Nacht damit, einen Plan zu schmieden, um das Leben ihrer Kinder zu retten.
Auswirkungen von COVID-19 auf Kinder
Wir hätten nie gedacht, dass uns das passieren würde, erzählt Christine Health-huh.com. Ich weiß nicht, wie wir so krank wurden. Ich weiß es einfach nicht. Ich bin besessen davon und gehe es immer wieder durch. Ich denke immer, wenn jemand früher auf mich zugekommen wäre und gesagt hätte, dass das schrecklich ist und es deiner Familie passieren kann, ja, deiner glücklichen, gesunden Familie, hätte ich alles verändert.
Aber als sie es wusste, war es bereits zu spät. Christine und ihre Kinder erkrankten Anfang März an Bronchitis und Lungenentzündung, kurz bevor eine Anordnung zur Unterbringung vor Ort ausgestellt wurde (sie würden später alle positiv auf SARS-CoV-2 testen). Damals wurde ihnen mitgeteilt, dass sich SARS-CoV-2 noch nicht in ihrer Kleinstadt in North Carolina ausgebreitet habe und nur in Großstädte infiltrieren würde. Ihnen wurde gesagt, selbst wenn sie sich infizieren würden, würden sie sich alle schnell erholen, ihre Kinder würden praktisch nicht betroffen sein.
Sie wussten nicht, dass sie so krank werden könnten, und sie wussten sicherlich nicht, dass sie so krank bleiben würden.
Wir hätten nie gedacht, dass uns das passieren würde. Ich weiß nicht, wie wir so krank wurden.
Neben ihrer Herzerkrankung erlebt Ashley Ohnmachtsanfälle, von denen die Ärzte vermuten, dass es sich tatsächlich um Anfälle handelt. Sie hat die Kontrolle über die Blase verloren, kann ihre Körpertemperatur nicht regulieren und wird bei der geringsten körperlichen Aktivität außer Atem, schwindlig und lethargisch. Ben leidet an chronischer Müdigkeit, die ihn manchmal dazu zwingt, mitten im Online-Kindergarten einzuschlafen. Er wird von Kurzatmigkeit, Nachtschweiß, Brustschmerzen und unerklärlichen Hautausschlägen geplagt. Alles, was er tun möchte, ist laufen und spielen wie früher, aber er kann nicht die Ausdauer dafür aufbringen. Christine muss ihm mit einem Stuhl hinterherlaufen, damit er nicht zu Boden fällt.
Es ist, als hätte etwas meine Kinder mitgenommen, sagt Christine. Sie sind einfach leer. Sie sind nicht sie selbst. Sie sind seit Monaten nicht mehr sie selbst.
Während die meisten Kinder möglicherweise kein schweres COVID-19 entwickeln, zeigen Studien, dass eines von drei Kindern, die mit COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert werden, auf der Intensivstation (ICU) landet. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) führen Asthma, Diabetes und Fettleibigkeit unter den zugrunde liegenden Erkrankungen auf, die zu COVID-19-Komplikationen bei Kindern beitragen. Ben und Ashley wiesen jedoch keine der Bedingungen auf, die Kinder gefährdeten. Es gab keine Vorläufer, um die Familie zu warnen.
Christine möchte, dass alle Eltern verstehen, dass Kinder nicht gegen COVID-19 und nicht gegen seine langfristigen Auswirkungen immun sind.
Ich möchte eine andere Mutter davor schützen, durch die Hölle zu gehen, die ich gerade durchmache kann ihr Baby in den Schlaf wiegen, sagt sie. Ich möchte die Leute nicht erschrecken, aber ich denke, jeder hat Anspruch auf alle Informationen: Wenn COVID kommt, kann es Ihr Leben für immer verändern.
Kelly Fradin, MD, eine staatlich geprüfte Kinderärztin und Autorin von Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, sagt Health-huh.com, dass häufige Viren wie Influenza, RSV und Metapneumovirus schwerwiegende medizinische Probleme und Komplikationen auslösen können, einschließlich lange Aufenthalte auf der Intensivstation, Krampfanfälle, Operationen und sogar
Ich bezweifle nicht, dass einige Kinder schreckliche komplexe Kurse von COVID-19 hatten. Diese Patienten verdienen es, dass ihre Geschichten untersucht werden und erstklassige medizinische Versorgung erhalten wird, sagt sie. Ich möchte Eltern jedoch ermutigen, sich daran zu erinnern, dass diese Geschichten selten sind. Mit der Zeit werden wir mehr Informationen darüber haben, wie oft Kinder anhaltende Symptome haben.
Derzeit gibt es keine pädiatrischen SARS-CoV-2-Impfstoffstudien. Während die Schulen in den USA geöffnet werden, befürchtet Christine, dass die Eltern möglicherweise nicht auf die potenziellen Auswirkungen von COVID-19 vorbereitet sind. Eine kürzlich durchgeführte Studie zeigt, dass Kinder hohe Mengen an viraler RNA in Rachen und Nase speichern können, und die bisher größte COVID-19-Kontaktverfolgungsstudie verdeutlicht die Auswirkungen: dass Kinder zu den größten Verbreitern des Virus gehören.
COVID-19-Impfstoffe: Bleiben Sie auf dem Laufenden, welche Impfstoffe verfügbar sind, wer sie bekommen kann und wie sicher sie sind.
Das COVKIDS-Projekt schätzt, dass in den USA 3,4 Millionen Kinder an Coronavirus erkrankt sind. Von diesen Kindern erholen sich viele vollständig. Aber viele, wie Ashley und Ben, tun dies nicht.
Ashley und Ben waren in den letzten sechs Monaten bei mehreren Kardiologen, Pneumologen und Neurologen. Beide sollen eine Reihe von medizinischen Untersuchungen ablegen, aber Christine sagt, dass bisher nur Erkrankungen diagnostiziert und ausgeschlossen wurden. Sie haben keine Behandlung festgelegt. Wie bei erwachsenen Fernfahrern gibt es noch keine Erkenntnisse über die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 für Kinder, und es gibt kein klares Bild davon, wie die Prognose aussehen wird. Ärzte vermuten Dysautonomie, die Fehlregulation des autonomen Nervensystems könnte die Wurzel vieler langfristiger Probleme sein. Ashley wird diesen Monat darauf getestet.
Das autonome Nervensystem ist ein Teil unseres Gehirns, das unseren Blutdruck, unsere Herzfrequenz und unsere Stressreaktion steuert. Dysautonomie bezieht sich darauf, wenn dies nicht funktioniert und eine Person Unregelmäßigkeiten in diesen Kernprozessen erfährt, sagt Fradin. Manche Kinder zeigen eine unregelmäßige Herzfrequenz oder ungewöhnlich niedrige Temperaturen. Da Dysautonomie bei Kindern selten ist, müssen Familien möglicherweise Spezialisten mit mehr Erfahrung kontaktieren.
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In Ermangelung einer klaren Anleitung hat Christine sich an Online-Selbsthilfegruppen gewandt, die ursprünglich auf Erwachsene zugeschnitten waren, aber jetzt viele Eltern von Kinder-Langstreckenfahrern aufnehmen. Christine pflegt aktiven Kontakt zu etwa 30 anderen Müttern. Einige haben Geschichten, die ihre widerspiegeln, während es anderen viel schlimmer ergeht, mit Kindern, die jetzt komplett bettlägerig sind oder im Rollstuhl sitzen. Eine ihrer engsten Freundinnen aus diesen Gruppen ist eine Mutter in Belfast, Irland, mit einem Sohn, der eine schwere Leberschädigung hat und nicht mehr aus dem Bett aufstehen kann. Er ist 8 Jahre alt.
Nachts sammeln Mütter aus aller Welt Fakten und versuchen, unsere Kinder zu retten, sagt sie. Mütter wünschen sich verzweifelt, dass die Leute ihre Kinder als Menschen sehen, nicht als Nummer. Wir wissen, dass die Menschen wirklich das Beste für ihre Familien tun wollen, aber Sie wissen einfach nie, wie sich COVID auf Sie auswirken wird. Vielleicht gehörst du zu den Glücklichen und es wird wie eine Grippe, aber vielleicht bist du wie wir.
Der Tribut, sowohl ein Langstreckenpatient als auch ein Elternteil zu sein
Christines Symptome sind am stärksten, obwohl sie sie am ruhigsten hält. Im Februar war sie fit und aktiv, ohne gesundheitliche Probleme, die sie anfällig für schwere COVID-19-Symptome machen würden.
In den letzten Monaten hat sie verschiedene Erkrankungen entwickelt: Myokarditis, Costochondritis (eine Entzündung der Rippen), Lungenschäden, Lungenembolien, Gehirnnebel, chronische Müdigkeit, Brustschmerzen, Übelkeit, Gesichtsschwellung, Fieber und Atembeschwerden.
Am vergangenen Wochenende ging sie mit starken Nierenschmerzen und Blut im Urin in die Notaufnahme. Die Ärzte dort sagten ihr, sie müsse ins Krankenhaus eingeliefert werden, weil sie möglicherweise an Nierenversagen leide. Als sie nach Hause ging, packte sie ihre Koffer und erzählte ihren Kindern in einer Kurzfassung, warum sie ins Krankenhaus musste. Sie brachen sofort zusammen. Sie hatten sie in den letzten fünf Monaten zweimal von einem Krankenwagen abtransportiert gesehen.
Aber du hast versprochen, dass es dir besser geht", sagte Ben.
Anstatt also ins Krankenhaus zu gehen, legte sie sich einen Eisbeutel auf den Rücken und saß mit ihren Kindern im Bett und „röstete“ Marshmallows über einem YouTube-Video eines Lagerfeuers. Zwei Tage später kamen ihre Testergebnisse zurück: akutes Nierenversagen.
Als Eltern haben Sie nicht den Luxus, zu krank zu sein, um sich um Ihre Kinder zu kümmern. Sie müssen nur so hart wie möglich versuchen, es durchzuhalten, weil sie es nicht für sich selbst tun können, sagt sie. Mein Mann besteht ständig darauf, dass ich wieder zum Arzt gehe und mich auch auf mich selbst konzentriere, aber ich sage immer, dass ich das tun werde, wenn ich weiß, dass es meinen Kindern gut geht. Ich muss nur wissen, dass es meinen Kindern gut geht, und dann kann ich behandelt werden.
Als Eltern haben Sie nicht den Luxus, zu krank zu sein, um sich um Ihre Kinder zu kümmern.
Obwohl JJ, ein Ingenieur, zuvor kurze COVID-19-Symptome aufwies, erholte er sich. Seine Last ist eine andere: Er lebt mit der Angst
Jeden Tag frage ich ihn, wie er das durchsteht, und er sagt mir, es sei etwas anderes, zuzusehen, wie sich seine Familie vor seinen Augen verschlechtert und nicht weiß, ob man diesen Winter übersteht oder zu Ende geht Ihre Familie in eine Kiste zu stecken, sagt Christine. Nachts wird er aufstehen, um sicherzustellen, dass alle atmen. Er legt Wert darauf, ständig bei mir und den Kindern zu sein, weil er versteinert ist. Er sagt immer wieder hes
Jetzt versucht die Familie verzweifelt, sich im Mount Sinai Center for Post-COVID Care in New York City behandeln zu lassen, eine der wenigen Einrichtungen des Landes, die auf die Behandlung von Langstreckenpatienten ausgerichtet ist. Wenn sie sie nicht behandeln können, sagt Christine, es sei in Ordnung. Sie will ihren Kindern nur eine Kampfchance geben. Sie ist entsetzt darüber, wie ihre Zukunft aussehen wird, nachdem das Virus ihre Entwicklung geprägt hat
Ich weiß, dass ich es vielleicht nicht schaffen werde, aber meine Kinder müssen es, sagt sie.
Christine und JJ legen Wert darauf, ihren Kindern zu versichern, dass es ihnen allen besser geht und das Leben wieder normal wird. Wenn die Kinder genug Energie zum Spielen haben, steht Christine mit zwei Stühlen bereit, um sie aufzufangen. Wenn sie zu krank sind, um sich körperlich anzustrengen, kreiert sie DIY-Projekte, um sie zu beschäftigen.
Wir mussten ihnen ein bisschen erklären, was vor sich geht, aber wir sagen ihnen immer, dass es eine Heilung geben wird und Ärzte uns retten werden, sagt sie. Aber die Wahrheit ist, wir wissen nicht, ob wir besser werden. Werden wir für immer Langläufer sein? Werden wir es schaffen? Werden wir jemals zu dem zurückkehren, was wir wussten, oder ist dies jetzt unser Leben?
Die Kinder beschweren sich nie. Sie sind belastbar und mutig, was sie von ihrer Mutter gelernt haben. Sie wollen zur Normalität zurückkehren, aber erst, wenn es ihnen besser geht. Sie haben Angst davor, andere krank zu machen, obwohl sie nicht mehr ansteckend sind.
Kürzlich hat Ben Christine gefragt, ob sie eine große "Ich liebe dich-Party" veranstalten können, wenn die Pandemie vorbei ist und sie ihre Krankheiten überwinden.
Können alle, die wir lieben, vorbeikommen, damit wir sie sehen und umarmen können?", fragte er.
Christine bemühte sich, Worte zu finden. Ja, sobald dies vorbei ist, werden wir eine große Ich-liebe-dich-Party veranstalten, und alle werden rüberkommen, und wir werden alle viele umarmen und allen sagen, wie sehr wir sie lieben. Sie sagte.
Bens Gesicht zeigte eines der größten Lächeln seit März, sagt Christine. Und ich kann jeden sehen, den ich liebe? Und ich werde niemanden krank machen? Und ich kann laufen und kann danach atmen?
Ja, sagte Christine. Und sie betet, dass sie Recht hat.
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