Juveniles chronisches Erschöpfungssyndrom

Was ist das juvenile Chronic Fatigue Syndrom?

Das juvenile chronische Müdigkeitssyndrom (JCFS) ist dem chronischen Müdigkeitssyndrom des Erwachsenen (CFS oder ME/CFS) sehr ähnlich, jedoch mit einigen wichtigen Unterschieden. Es lohnt sich, einen Blick darauf zu werfen, wie sich diese Krankheit auf jüngere Menschen auswirkt und auf andere Unterschiede, die Forscher festgestellt haben.

Grundlagen des Chronischen Erschöpfungssyndroms

Bevor Sie sich die Besonderheiten von JCFS ansehen, ist es hilfreich, ein allgemeines Verständnis von CFS zu erlangen.

Die Forschung zeigt, dass CFS eine Fehlregulation mehrerer Systeme beinhaltet. Viele Forscher glauben, dass das Immunsystem am stärksten betroffen ist, aber auch das Nervensystem und das endokrine (Hormon-)System können beteiligt sein.

CFS wird oft beschrieben als „eine Grippe zu haben, die nie verschwindet“. In einigen Fällen ist das Symptomniveau im Laufe der Zeit ziemlich konstant, während es in anderen von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche stark schwankt. Menschen können eine beliebige Kombination von Dutzenden von Symptomen haben, und oft ist es schwer zu glauben, dass diese Symptome Teil derselben Erkrankung sind.

CFS ist eine umstrittene Krankheit. Nicht alle Gesundheitsdienstleister glauben, dass es existiert, und unter denen, die daran glauben, sind nicht alle gut in der Diagnose und Behandlung ausgebildet.

Siehe auch:

• Eine einfache Erklärung des Chronic Fatigue Syndroms

• Chronische Müdigkeit: Das Symptom vs. das Syndrom

Symptome des juvenilen chronischen Erschöpfungssyndroms

Bisher hat die Forschung nicht festgestellt, ob JCFS tendenziell andere Symptome aufweist als erwachsenes CFS.

Die Müdigkeit von CFS ist nicht so, wie sich gesunde Menschen fühlen, wenn sie müde sind. Es ist ein einzigartiger Ermüdungszustand, der sehr schwächend sein kann. Auch Müdigkeit ist nicht das einzige Symptom.

Viele Menschen mit CFS haben ein Symptom namens Post-Belastungs-Unwohlsein, das sie nach dem Training stark erschöpft und die Erholung von der Anstrengung länger dauert. Zum Beispiel kann eine gesunde Person, die 20 Minuten lang so hart wie möglich auf einem Heimtrainer fährt, im Allgemeinen Tag für Tag dieselbe Leistung erbringen. Jemand mit CFS hingegen wäre nach dem ersten Training zwei oder mehr Tage lang nicht in der Lage, seine Leistung zu wiederholen. Sie können auch mehrere Tage lang erdrückende Müdigkeit, weit verbreitete Schmerzen, beeinträchtigte geistige Prozesse und grippeähnliche Symptome erfahren.

Ebenfalls weit verbreitet ist kognitive Dysfunktion, die oft als "Brain Fog" bezeichnet wird. Es kann Probleme mit der Aufmerksamkeit, dem Kurzzeitgedächtnis, dem verbalen Ausdruck, dem Behalten des Gelesenen und der räumlichen Orientierung umfassen.

Diese Symptome allein reichen aus, um einige Menschen schwer zu behindern, und sie können auch viele andere Symptome haben. Andere häufige Symptome von CFS sind:

• Unerfrischender Schlaf

• Angst, von der Studien zeigen, dass sie bei JCFS besonders verbreitet sein kann

• Schwindel beim Aufstehen (sogenannte orthostatische Intoleranz oder posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom)

• Schmerzen in den Gelenken, ohne Rötung oder Schwellung

• Halsentzündung

• Kopfschmerzen, deren Muster bei Krankheitsbeginn neu war

• Zarte Lymphknoten

• Chronischer Husten

• Nervenempfindungen wie Taubheit, Kribbeln oder Brennen (sogenannte Parästhesie)

Menschen mit CFS haben oft auch überlappende Bedingungen. Diese können manchmal mit Symptomen verwechselt werden, müssen jedoch möglicherweise separat diagnostiziert und behandelt werden. Häufige überlappende Bedingungen sind:

• Depression

• Reizdarmsyndrom

• Fibromyalgie

• Nahrungsmittel-, Chemikalien- oder Umweltallergien/-empfindlichkeiten

Siehe auch:

• Liste der CFS-Symptome

• Überlappende Bedingungen

Wie häufig ist das juvenile Chronic Fatigue Syndrom?

JCFS gilt als selten. Laut CDC betrifft die Krankheit zwischen 0,2% und 0,6% der 11-15-Jährigen. Die CDC sagt auch, dass CFS bei Jugendlichen weniger verbreitet ist als bei Erwachsenen und bei Kindern seltener als bei Jugendlichen.

Einige Untersuchungen legen nahe, dass JCFS bei Kindern von Eltern mit CFS im Erwachsenenalter oder einer anderen ähnlichen Krankheit wahrscheinlicher ist, was auf eine mögliche genetische Komponente hindeutet.

Siehe auch:

• Wer bekommt CFS?

Diagnose des juvenilen chronischen Erschöpfungssyndroms

Derzeit haben wir keine spezifischen Diagnosekriterien für JCFS, daher verlassen sich Ärzte auf die CFS-Kriterien für Erwachsene. Es kann eine Herausforderung sein, einen Arzt zu finden, der CFS versteht. Daher müssen Sie sich möglicherweise bei Kinderärzten, Hausärzten und anderen in Ihrer Nähe erkundigen, um einen geeigneten Arzt zu finden.

Um CFS zu diagnostizieren, führt ein Arzt im Allgemeinen eine gründliche Untersuchung durch und führt Tests auf mehrere Krankheiten durch, die ähnliche Symptome verursachen können. Da es keinen diagnostischen Test für CFS gibt, wird es als "Ausschlussdiagnose" angesehen.

Diagnostische Kriterien sind:

• Unerklärliche anhaltende Müdigkeit, die nicht auf Anstrengung zurückzuführen ist, die durch Ruhe nicht wesentlich gelindert wird

• Vier oder mehr andere Hauptsymptome wie Gehirnnebel, Unwohlsein nach Belastung, nicht erholsamer Schlaf und empfindliche Lymphknoten

• Müdigkeit und andere Symptome sind seit mindestens sechs Monaten vorhanden

Siehe auch:

• Einen CFS-Arzt finden

Behandlungen für das juvenile Chronic Fatigue Syndrom

Es gibt keine Heilung für jede Form von CFS. Stattdessen müssen wir die Symptome behandeln. Ein effektives Management kann zu einer wesentlichen Verbesserung der Funktionalität und Lebensqualität führen.

Auch hier haben wir nicht viel Forschung speziell zu JCFS, also müssen wir uns auf die CFS-Forschung für Erwachsene verlassen.

Keine einzelne Behandlung verbessert nachweislich alle Symptome von CFS. Die meisten Menschen müssen ihre eigene Kombination von Behandlungen und Managementstrategien finden. Dies kann viel Zeit und Experimente erfordern, was mehrere Rückschläge mit sich bringen kann. Obwohl der Prozess oft langwierig und frustrierend ist, lohnt er sich für die Verbesserung, die er bieten kann.

Das Behandlungsschema kann umfassen:

• Medikamente zur Kontrolle der Symptome

• Nahrungsergänzungsmittel

• Ernährungsumstellung

• Konsequente, moderate Bewegung, Physiotherapie oder abgestufte Bewegungstherapie

• Psychologische Beratung oder kognitive Verhaltenstherapie

• Behandlungen wie Massage/Körperarbeit oder Akupunktur zur Schmerzkontrolle

Im Jahr 2012 zeigte die Forschung, dass das Medikament Clonidin sicher genug erschien, um kontrollierte Studien als potenzielle Behandlung von JCFS zu beginnen.

Einige Mediziner haben experimentelle Protokolle zur Behandlung von CFS entwickelt, die auf Hypothesen oder Theorien basieren, die noch nicht bewiesen sind. Zwei der bekannteren sind das Pall-Protokoll und das Glutathion-Protokoll. Sie haben unterschiedliche wissenschaftliche Unterstützung, wobei einige die Aufmerksamkeit des Mainstreams auf sich ziehen und andere weithin abgelehnt werden.

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass diese Protokolle weder für CFS noch für JCFS strengen Tests unterzogen wurden, sodass wir nicht wissen, wie sicher oder effektiv sie sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Behandlungen, die Sie für Ihr Kind in Betracht ziehen, und führen Sie auch eigene Nachforschungen durch.

Wie ist die Prognose?

Es gibt Hinweise darauf, dass sich die Hälfte oder mehr der Jugendlichen mit JCFS innerhalb weniger Jahre vollständig von der Krankheit erholen können. In einer Folgestudie waren diejenigen, die sich nicht erholten, immer noch stark erschöpft und beeinträchtigt.

Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung gilt als Schlüssel für eine deutliche Verbesserung der Symptome. Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind JCFS hat, ist es wichtig, dass Sie umgehend eine Diagnose stellen.

Besondere Herausforderungen des juvenilen Chronic Fatigue Syndroms

Chronische Erkrankungen jeglicher Art können einen großen Einfluss auf das Selbstwertgefühl haben. Dies kann insbesondere dann der Fall sein, wenn die Krankheit die Funktionsfähigkeit in dem Maße beeinträchtigt, wie es bei JCFS häufig der Fall ist.

Kinder mit JCFS fühlen sich möglicherweise „anders“ als ihre Freunde und Klassenkameraden. Sie können sich auch isoliert fühlen, weil sie nicht wie andere Kinder an Aktivitäten teilnehmen können. Es ist üblich, dass sie sich selbst dazu drängen, mitzuhalten, was ihre Symptome später nur verschlimmert.

Besonders junge Menschen mit JCFS verpassen laut der oben erwähnten Folgestudie mit bis zu 33 % viel Schule. Das kann zu viel zusätzlichem Stress führen, und Untersuchungen zeigen, dass diese Gruppe besonders wahrscheinlich Perfektionisten ist und sich selbst sehr kritisch gegenübersteht. Laut einer Studie aus dem Jahr 2011 werden diese Merkmale oft mit Depressionen in Verbindung gebracht.

Eine Studie aus dem Jahr 2012 zeigte, dass junge Menschen mit dieser Erkrankung ein hohes Maß an Angst vor mehreren Dingen hatten, die auf ihre Krankheit zurückzuführen waren. Die Forscher identifizierten fünf Hauptthemen:

• Sozialer Verlust und Anpassung

• Unsicherheit und Unberechenbarkeit

• Gefühle der Verletzlichkeit

• Anders sein

• Beiträge zu ihrer eigenen Genesung leisten

Die Kinder in der Studie wurden durch die Kontroverse darüber, ob CFS „echt“ ist, ihre Unfähigkeit, ihre Krankheit zu erklären, gemobbt zu werden, dass ihnen nicht geglaubt wird, krank zu sein, und Misstrauen gegenüber Erwachsenen in ihrem Leben noch besorgter. Familien, Ärzte und Schulen sollten sich dieser Probleme bewusst sein und an Lösungen mitarbeiten.

Familien dieser Kinder werden wahrscheinlich einen erheblichen Einfluss spüren. Die Behandlung kann zu finanziellen Schwierigkeiten führen, und Zeit, Energie und Stress, die mit der Pflege des kranken Kindes verbunden sind, können jedes Familienmitglied sowie die familiären Beziehungen belasten.

Diese Probleme können durch Unglauben an die Krankheit verschlimmert werden. Manchmal glauben Eltern, Lehrer, Freunde und sogar Mediziner nicht, dass JCFS real ist oder dass das Kind es hat.

Bei akademischen Problemen können Sie einen Tutor, Online-Kurse oder Homeschooling in Betracht ziehen. Bei emotionalen Problemen kann es für die ganze Familie von Vorteil sein, eine psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Siehe auch:

• Die Bedeutung des Tempos

• Durch die Schule kommen

• Wenn jemand, den du liebst, CFS hat