Gibt es Menschen, die trotz der Diagnose Mukoviszidose ein erfülltes und sinnvolles Leben führen konnten? Die Erkenntnis, dass viele Menschen und sogar berühmte Persönlichkeiten ein erfülltes Leben mit Mukoviszidose geführt haben, kann denjenigen, die mit der Krankheit leben, und ihren Familien Hoffnung geben.
Leben mit Mukoviszidose
Eine vor Jahrzehnten diagnostizierte Mukoviszidose (CF) garantierte fast eine deutlich unterdurchschnittliche Lebenserwartung. Von den diagnostizierten Kindern wurde nicht erwartet, dass sie lange leben, und noch vor wenigen Jahrzehnten war es selten, dass ein Kind mit CF das Erwachsenenalter erreichte.
Dank moderner Medizin und einem verbesserten Verständnis der Krankheit können Menschen mit CF heute ein erfülltes und sinnvolles Leben führen. Diese berühmten Menschen mit Mukoviszidose haben ihre Diagnosen weit übertroffen, um zu beweisen, dass Sie mit CF ein erfülltes Leben führen können.
Lisa Bentley
Lisa Bentley, geboren 1968, ist eine kanadische Triathletin. Sie wurde in ihren 20ern diagnostiziert, hat die durchschnittliche Lebenserwartung von CF-Patienten übertroffen und führt weiterhin ein äußerst aktives Leben.
Bentley betont, wie wichtig die strikte Einhaltung von Behandlungsschemata und Bewegung für Menschen mit CF ist. Sie hat 11 Ironman-Wettbewerbe gewonnen und ist eine der erfolgreichsten Triathletinnen. Anstatt ihren Zustand als Nachteil anzusehen, schrieb Bently in einem Blog vom Dezember 2016: „Widerstände führen zu Größe“.
Die Hoffnung, die sie gefunden hat, teilt sie mit anderen, sagt sie: "Jedes Mal, wenn ich Rennen fuhr, wusste ich, dass mein Rennen einem höheren Zweck diente, um Familien die Hoffnung zu geben, dass ihre Kinder mit CF ähnliche Dinge im Leben erreichen könnten." Danke, Lisa, dass du uns Hoffnung bringst.
James Fraser Brown
James Fraser Brown, geboren 2006, ist der Sohn des britischen Premierministers Gordon Brown, bei dem bei routinemäßigen Neugeborenen-Screening-Tests Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Die Diagnose kam für die Browns überraschend, die nicht wussten, dass sie Träger des
Seine Geschichte ist ein Zeugnis für die Vorteile des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose. Beim Neugeborenenscreening kann die Behandlung sofort begonnen werden, anstatt auf Anzeichen und Symptome einer Mukoviszidose wie Unterernährung oder Atemwegserkrankungen zu warten
Der derzeit durchgeführte Test auf Mukoviszidose bei Neugeborenen ist nur ein Screening-Test. Bei Babys, die positiv getestet wurden, sind weitere Tests erforderlich, um festzustellen, ob sie Mukoviszidose haben oder nicht.
Nathan Charles
Nathan Charles, geboren 1989, ist ein erfolgreicher Rugbyspieler aus Australien. Als Kind wurde bei ihm CF diagnostiziert. Die Ärzte sagten der Familie von Charles, dass er seinen zehnten Geburtstag nicht überschreiten würde.
Fast zwei Jahrzehnte später spielt Charles die Position der Nutte und hat mehrere Meisterschaften gewonnen. Nathan Charles gilt als der erste CF-Erkrankte, der professionell Kontaktsport betreibt. Charles dient jetzt als Botschafter für Cystic Fibrosis Australia.
Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, geboren 1991, ist der Sohn des ehemaligen NFL-Footballstars Boomer Esiason und seiner Frau Cheryl. Im Alter von 2 Jahren wurde bei Gunnar Mukoviszidose diagnostiziert. Interessanterweise war Boomer mehrere Jahre lang an Mukoviszidose-Aufklärungs- und Spendenkampagnen beteiligt, bevor bei seinem Sohn die Diagnose gestellt wurde.
Boomer ist der Gründer der Boomer Esiason Foundation, einer gemeinnützigen Organisation, die die CF-Forschung fördern und das Leben von Menschen mit Mukoviszidose verbessern will. Gunnar ist Absolvent des Boston College und trainiert High School Football auf Long Island, New York.
Travis Flores
Travis Flores, geboren 1991 und mit der Diagnose CF im Alter von 4 Monaten, hat mit Hilfe der Make-A-Wish Foundation ein Kinderbuch mit dem Titel "The Spider Who Never Gave Up" geschrieben. Er verwendete einen Teil des Verkaufs aus seinem Buch, um an die Stiftung sowie an CF-Organisationen und die Forschung zu spenden.
Er hat über eine Million Dollar für die Cystic Fibrosis Foundation gesammelt und ist ein häufiger Redner und Sprecher der Organisation. Er erhielt einen BA in Schauspiel vom Marymount Manhattan College und einen Master-Abschluss von der New York University (NYU) und lebt derzeit in Los Angeles, Kalifornien.
Nolan Gottlieb
Bei Nolan Gottlieb, einem 1982 geborenen ehemaligen Basketballspieler und stellvertretenden Basketballtrainer an der Anderson University in South Carolina, wurde Mukoviszidose diagnostiziert. Als Teenager hatte er mit schwachem Wachstum zu kämpfen, aber er gedieh, nachdem ihm eine Ernährungssonde ins Blut gelegt worden war
Der 61-Basketballspieler ergatterte schließlich einen Platz im Andersons College-Basketballteam. Wie viele andere Sportler mit Mukoviszidose betont Gottlieb die Bedeutung körperlicher Aktivität für Menschen mit Mukoviszidose und hofft, dass seine Geschichte andere junge Menschen, die mit der Krankheit zu kämpfen haben, dazu inspirieren wird, ihre
Alice Martineau
Alice Martineau war eine britische Popsängerin. Sie schloss ihr Studium mit einem erstklassigen Abschluss am Kings College in London ab und hatte eine relativ erfolgreiche Model- und Gesangskarriere. Martineau schrieb und sprach oft über ihren Zustand und ihr Warten auf eine Dreifachtransplantation (Herz, Leber und Lunge).
Sie starb 2003 im Alter von 30 Jahren an Komplikationen im Zusammenhang mit CF. Glücklicherweise wurden auch in der kurzen Zeit von ihrem Tod bis heute bedeutende Fortschritte in der Behandlung von Mukoviszidose erzielt.
Ein Wort von Verywell
Wie aus den Erkenntnissen dieser Überlebenden und Gedeiher von Mukoviszidose hervorgeht, sind viele Menschen jetzt in der Lage, ein erfülltes und bemerkenswertes Leben mit der Krankheit zu führen. Es gibt viel mehr Menschen, die zwar nicht berühmt sind, aber dank der enormen Fortschritte in der Behandlung, die in den letzten Jahrzehnten stattgefunden haben, mit Sicherheit ein sehr sinnvolles Leben führen.
Derzeit liegt die Lebenserwartung für die Krankheit nahe bei 40 Jahren, mit der Hoffnung, dass weitere Verbesserungen dies noch weiter erhöhen.2
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