Mukoviszidose und der Begriff 65 Rosen

Der Begriff 65 Rosen ist ein Spitzname für Mukoviszidose (CF). Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Verdauungsflüssigkeiten, Schweiß und Schleim dick und klebrig werden und die Atemwege, Verdauungswege und andere Kanäle im ganzen Körper verstopfen. Aufgrund der durch CF verursachten Blockaden verläuft die Krankheit schließlich tödlich.

Heutzutage leben viele Menschen mit CF dank Forschung und Fortschritten in der Medizin weit über 30 und die durchschnittliche Überlebensrate im Jahr 2016 lag bei 37 Jahren. Vor Jahrzehnten jedoch vor den fortschrittlichen Technologien und Behandlungen, die wir heute haben, verlängerte sich die Lebenserwartung für Menschen mit CF nicht vergangene frühe Kindheit.

Die Geschichte hinter dem Begriff "65 Roses"

Der Begriff "65 Rosen" wurde Ende der 1960er Jahre von Richard (Ricky) Weiss, einem Vierjährigen mit Mukoviszidose, geprägt. Die Mutter des kleinen Jungen, Mary G. Weiss, wurde 1965 Freiwillige für die Cystic Fibrosis Foundation, nachdem sie erfahren hatte, dass alle drei ihrer Söhne CF hatten. Um die Finanzierung der Krankheit zu finanzieren, rief Weiss an, um Unterstützung für die CF-Forschung zu sammeln. Weiss wusste nicht, dass Ricky in der Nähe war und ihre Anrufe belauschte.

Eines Tages konfrontierte Ricky im Alter von vier Jahren seine Mutter und sagte ihr, dass er von ihren Anrufen wusste. Seine Mutter war überrascht, denn sie hatte ihren Söhnen jegliches Wissen über den Zustand verborgen. Verwirrt fragte Weiss Ricky, worum es seiner Meinung nach bei den Telefonaten ging. Er antwortete ihr: "Du arbeitest für 65 Roses."

Unnötig zu erwähnen, dass seine Mutter von seiner unschuldigen falschen Aussprache von Mukoviszidose unglaublich bewegt war, wie viele Menschen seit diesem Tag.

Bis heute wird der Begriff "65 Rosen" verwendet, um Kindern zu helfen, ihrer Erkrankung einen Namen zu geben. Der Satz ist inzwischen ein eingetragenes Warenzeichen der Cystic Fibrosis Foundation, die die Rose als ihr Symbol angenommen hat.

Die Familie Weiss heute

Richard Weiss starb 2014 an Komplikationen im Zusammenhang mit CF. Er hinterlässt seine Eltern Mary und Harry, seine Frau Lisa, ihren Hund Keppie und seinen Bruder Anthony. Seine Familie widmet sich weiterhin der Suche nach einem Heilmittel für Mukoviszidose.

Über die Cystic Fibrosis Foundation

Die Cystic Fibrosis Foundation (auch bekannt als CF Foundation) wurde 1955 gegründet. Als die Stiftung gegründet wurde, wurde erwartet, dass Kinder, die mit Mukoviszidose geboren wurden, nicht lange genug leben, um die Grundschule zu besuchen. Dank der Bemühungen von Familien wie der Familie Weiss wurde Geld gesammelt, um die Forschung zu finanzieren, um mehr über diese wenig verstandene Krankheit zu erfahren. Innerhalb von sieben Jahren nach Gründung der Stiftung stieg das mediane Überlebensalter auf 10 Jahre und ist seitdem nur noch weiter gestiegen.

Mit der Zeit begann die Stiftung auch, die Forschung und Entwicklung von CF-spezifischen Medikamenten und Behandlungen zu unterstützen. Nahezu jedes heute erhältliche, von der FDA zugelassene verschreibungspflichtige Medikament gegen Mukoviszidose wurde teilweise durch die Unterstützung der

Heute unterstützt die CF Foundation die kontinuierliche Forschung, bietet Pflege durch CF-Pflegezentren und Partnerprogramme und stellt Ressourcen für Menschen mit CF und ihre Familien bereit. Das Wissen um die Diagnose, noch bevor Symptome auftreten, hat vielen Kindern mit CF ermöglicht, Behandlungen zu erhalten

Screening auf Mukoviszidose und Träger

Verbesserungen wurden nicht nur bei der Behandlung von Mukoviszidose erzielt, sondern auch hinsichtlich unserer Fähigkeit, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und sogar herauszufinden, ob ein Elternteil das Gen trägt.

Gentests sind jetzt verfügbar, um festzustellen, ob Sie zu den 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten gehören, die die CF-Traita-Mutation im CFTR-Gen tragen.

Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird in den meisten Staaten durchgeführt und kann die Möglichkeit des Vorhandenseins des Gens erkennen und zu weiteren Tests führen. Vor diesem Test wurde die Krankheit oft erst diagnostiziert, wenn Symptome auftraten, darunter verzögertes Wachstum und Atemprobleme. Jetzt, noch bevor die Krankheit sichtbar wird, kann die Behandlung beginnen.

Mukoviszidose-Befürwortung

Wenn Sie sich dazu bewegen möchten, sich den Bemühungen der Familie Weiss anzuschließen, um etwas für Menschen mit Mukoviszidose zu bewirken, erfahren Sie mehr darüber, wie Sie ein Anwalt werden. Um zunächst eine bessere Vorstellung von den immensen Veränderungen zu bekommen, die die Interessenvertretung im Leben der Menschen mit der Krankheit bewirkt hat. Schauen Sie sich diese berühmten Menschen mit Mukoviszidose an, die ein Beispiel für Hoffnung sind und waren.