Leben mit Mukoviszidose

Es war noch nicht lange her, dass Mukoviszidose (CF) als frühes "Todesurteil" angesehen wurde. Noch in den 1980er Jahren war ein Überleben über 20 Jahre praktisch unbekannt.1 Glücklicherweise ist dies nicht mehr der Fall. Heute leben Menschen mit CF dank Medikamenten der neueren Generation, besseren Managementpraktiken und dem routinemäßigen Screening von Neugeborenen in den USA länger als je zuvor.2

Das bedeutet, dass Menschen, die mit der Krankheit leben, jetzt ihre Zukunft planen können. Obwohl CF nicht weniger ernst ist als je zuvor, gibt es Werkzeuge und Strategien, die Ihnen helfen können, besser damit umzugehen und eine "neue Normalität" für Sie und Ihre Familie zu finden.

Deine Emotionen

Das Leben ändert sich in dem Moment, in dem Sie eine CF-Diagnose erhalten. Egal, ob Sie ein neu diagnostiziertes Baby nach Hause bringen oder lernen, mit der Krankheit im Erwachsenenalter umzugehen, CF wird immer ein großer Teil Ihres Lebens sein.

Zu diesem Zweck müssen Sie, so sehr Sie sich auch mit den physischen Aspekten der Krankheit auseinandersetzen müssen, um damit fertig zu werden, die emotionalen Werkzeuge finden, um mit der Normalisierung von CF in Ihrem Leben zu beginnen.

Dies beginnt mit Bildung und Unterstützung. Mukoviszidose ist nicht nur eine seltene Erkrankung, sie wird von vielen noch immer weitgehend missverstanden. Aus diesem Grund müssen Sie so viel Wissen wie möglich über CF erwerben. Dies umfasst nicht nur die aktuelle Wissenschaft und Behandlungen, sondern auch alle Durchbrüche, Fortschritte oder Rückschläge, die sich auf die Weiterentwicklung der Versorgung auswirken können.

Die vielleicht beste Quelle dafür ist die Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Zusätzlich zu seiner umfangreichen Bibliothek mit Online-Inhalten bietet CFF eine Helpline unter 1-844-COMPASS (266-7277). Die kostenlose Helpline ist mit geschulten Sachbearbeitern besetzt, die von Montag bis Freitag von 9:00 bis 19:00 Uhr für Einzelgespräche zur Verfügung stehen. ET. Ein CFF-Sachbearbeiter kann Sie auch über eines der 70 CFF-Chapter und -Zweigstellen in den USA mit einem Unterstützungsnetzwerk anderer Menschen verbinden, die mit der Krankheit leben.

Sie können sich auch an Online-Chatrooms oder Social-Media-Seiten der Community wenden, um Interaktion, Ratschläge und Gemeinschaft zu erhalten.

Und obwohl Ihre Familie und Freunde CF vielleicht nicht verstehen, unterschätzen Sie nicht, wie wertvoll es sein kann, sich auf sie zu verlassen. Denken Sie auch daran, dass sie Ihnen besser helfen können, wenn Sie ihnen mehr über die Krankheit beibringen.

Neben Bildung und Unterstützung besteht einer der Schlüssel zur Normalisierung von CF darin, eine Routine zu etablieren und aufrechtzuerhalten. Die einfache Wahrheit ist, dass CF-Behandlungen oft einen großen Teil Ihres Tages in Anspruch nehmen können. Indem Sie eine Routine festlegen und sich daran halten, werden die täglichen Aufgaben schließlich automatisch und Sie können die emotionalen Höhen und Tiefen besser vermeiden, die Ihr Leben übermäßig belasten können.

Diät

Eine der größten Herausforderungen beim Leben mit Mukoviszidose besteht darin, die Nahrungsaufnahme aufrechtzuerhalten, die zur Aufrechterhaltung von Wachstum, Gesundheit und Energieniveau erforderlich ist. Kinder und Erwachsene mit CF müssen oft ihre tägliche Kalorienzufuhr verdoppeln, um einen Gewichtsverlust zu vermeiden, und das ist nicht so einfach, wie es scheinen mag.3

Ernährungsstrategien

Idealerweise werden Sie von einem spezialisierten Ernährungsberater beraten. Zwar gibt es per se keine „Cystische Fibrose-Diät“, aber die allgemeine Strategie besteht darin, drei Mahlzeiten und zwei bis drei Snacks pro Tag als Teil einer fettreichen, kalorienreichen Diät zu sich zu nehmen.3

Die zusätzlichen Kalorien, die Sie zu sich nehmen, sollten Teil einer ausgewogenen Ernährung mit weniger gesättigten Fetten und mehr ungesättigten Fetten (z. B. aus Avocados, Nüssen und Olivenöl) sein. Walnuss- und Leinsamenöle sind ebenfalls eine gute Wahl, da sie Chemikalien enthalten, die Entzündungen reduzieren können.

Viele Menschen behalten gerne den ganzen Tag über ihre Kalorien im Auge und haben zusätzliche Snacks zur Hand, wenn die Zahlen nicht ausreichen. Ein Ansatz mit 100 Kalorien auf einmal kann attraktiver sein, als zu versuchen, einen zusätzlichen Snack mit 500 Kalorien einzuschleusen, was anstrengend sein kann. Einige 100-Kalorien-Optionen umfassen:

• Ein Esslöffel Erdnussbutter

• Ein Drittel einer Avocado

• Die 1/4 Tasse geriebener Käse

• Zwei Scheiben Speck

• Zwei Esslöffel gehackte Nüsse

• Ein sechs Unzen Glas Vollmilch

• Zwei Esslöffel heißer Fudge

• Die 2/3 Tasse Schlagsahne-Topping

Auch wenn Sie eine empfohlene Diät genau befolgen, denken Sie daran, auch die von Ihrem Arzt empfohlenen Vitamin- oder Mineralstoffpräparate sorgfältig einzunehmen.

Die richtige Flüssigkeitszufuhr ist ebenfalls wichtig, da sie dabei helfen kann, eine Austrocknung zu verhindern und sicherzustellen, dass der bereits verdickte Schleim nicht noch dicker wird. Die benötigte Wassermenge hängt von Ihrem Alter, Gewicht, Aktivitätsgrad und dem Klima ab, in dem Sie sich befinden.4

Für Babys

Die allgemeinen Ernährungsziele für Kinder und Erwachsene mit CF gelten auch für Babys. Sobald Ihr Baby in der Lage ist, weiche Nahrung zu sich zu nehmen, konzentrieren Sie sich auf Produkte mit den höchsten Kalorien und finden Sie Wege, um die tägliche Fettaufnahme zu erhöhen.

Einige hilfreiche Vorschläge:5

• Um die Kalorien zu erhöhen, fügen Sie dem Müsli des Babys Muttermilch oder kalorienreiche Formel hinzu. Es gibt eine Reihe von kommerziellen Formeln, die speziell für Babys mit schwachem Wachstum entwickelt wurden. Alternativ kann Ihnen Ihr Ernährungsberater beibringen, wie Sie der Standard-Babynahrung die entsprechenden Fette und Kalorien hinzufügen.

• Um der Ernährung des Babys Fett hinzuzufügen, rühren Sie Butter, Margarine oder Öle (wie Oliven, Raps oder Distel) in passiertes Gemüse oder Obst ein. Auch wenn es dem Baby anfangs vielleicht nicht gefällt, wird es sich mit der Zeit daran gewöhnen.

• Wenn Ihr Baby nicht zunehmen kann, aufgebläht ist oder lockeren, fettigen und übelriechenden Stuhlgang hat, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine Ergänzung mit Pankreasenzymen. Die Pellets in der Kapsel können abgemessen und über das Essen gestreut werden.

• Fragen Sie Ihren Arzt nach den geeigneten pädiatrischen Formulierungen für die Vitamine A, D, E und K und wie Sie diese am besten verabreichen.

Essensplanung

Wenn Sie oder ein Familienmitglied CF haben, dreht sich ein Großteil Ihres Lebens um das Planen, Zubereiten und Servieren von Mahlzeiten. Sie können sich das Leben leichter machen und gleichzeitig Ihre Ernährungsziele erreichen, indem Sie ein paar einfache Regeln befolgen:

• Planen Sie Ihre Menüs für die Woche. Das spart nicht nur Zeit im Supermarkt, sondern hilft dir auch, Situationen zu vermeiden, in denen du dir am Kopf kratzt und versuchst herauszufinden, was du zum Abendessen machen sollst.

• Einmal kochen, um dreimal zu essen. Bereiten Sie beim Kochen genug zu, damit Sie eine Mahlzeit zum Abendessen servieren, eine andere zum Mittagessen einpacken und eine dritte für Tage einfrieren können, an denen Sie keine Lust zum Kochen haben.

• Verwenden Sie einen langsamen Kocher. Mit Slow Cooking können Sie morgens mit der Zubereitung des Mittag- oder Abendessens beginnen, wenn Sie die meiste Energie haben.

• Denken Sie an „Packbarkeit“. Planen Sie Mahlzeiten oder Snacks, die Sie in Ihrem Rucksack, Ihrer Handtasche oder Aktentasche mitnehmen oder in Ihrem Schreibtisch, Schließfach oder einer Kühlbox in Ihrem Auto aufbewahren können.

• Bleiben Sie interessant. Kaufen Sie eine Vielzahl von Lebensmitteln, damit Sie nicht müde werden, jeden Tag die gleichen Lebensmittel zu essen. Je interessanter das Essen ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass es fertig ist.

Übung

Obwohl Mukoviszidose Ihre Toleranz für körperliche Betätigung verringern kann, sollte dies nicht darauf hindeuten, dass Sie dies vermeiden können. Unabhängig von Ihrem körperlichen Zustand kann Bewegung, selbst in kleinen Mengen, den Rückgang der Lungenfunktion verlangsamen, wenn Sie dies angemessen und konsequent tun.6

Letztendlich ist das Ziel eines jeden Fitnessplans, etwas Wohltuendes zu finden, das Sie genießen können. Dies kann eine Aktivität sein, die Sie alleine durchführen oder an der Sie mit einem Partner, einer Klasse oder einer Gruppe von Freunden teilnehmen können. Indem Sie die Aktivität finden, die für Sie richtig ist, werden Sie mit größerer Wahrscheinlichkeit langfristig dabei bleiben.

Ziele setzen

Zu Beginn müssen Sie sich klare Ziele setzen. Oft hilft es, mit einem Physiotherapeuten (anstatt mit einem Personal Trainer) zusammenzuarbeiten, der Ihr Fitnessniveau einschätzen und einen Plan entwerfen kann, der Sie weder überfordert noch unterfordert. Es kann Gehen, Schwimmen, Radfahren oder andere körperliche Aktivitäten beinhalten, um Ihre Lungen zum Laufen zu bringen und Ihr Herz zum Pumpen zu bringen.

Wichtig ist, langsam anzufangen. Wenn Sie sich in einem schlechten Gesundheitszustand befinden, beginnen Sie mit vielleicht fünf bis zehn Minuten zu Fuß und bauen Sie von dort aus. Wenn Sie nicht in der Lage sind, volle 10 Minuten zu gehen, versuchen Sie es morgens fünf Minuten und abends fünf Minuten, bis Sie stark genug sind, um mehr zu tun.

Als allgemeine Faustregel gilt, dass die Trainingsroutinen schließlich dreimal pro Woche mindestens 20 bis 30 Minuten aerobe Aktivität umfassen sollten.6 Die Häufigkeit ist wichtiger als die Dauer. Wenn Sie sich zum Beispiel dafür entscheiden, jeden Tag 10 bis 15 Minuten zu Fuß zu gehen, werden Sie die Vorteile wahrscheinlicher spüren, als wenn Sie zweimal wöchentlich 45 Minuten trainieren.

Wenn Sie stark genug sind, um mit dem Widerstandstraining zu beginnen, beginnen Sie zuerst mit Widerstandsbändern und Isometrien, bevor Sie zu Trainingsgeräten und freien Gewichten übergehen.

Kinder

Bei Kindern mit CF ist es wichtig, frühzeitig gute Bewegungsgewohnheiten zu vermitteln. Indem Sie Ihr Kind einer Vielzahl von Aktivitäten aussetzen, wird es während der Teenager- oder Erwachsenenjahre eher dazu neigen, einen aktiven Lebensstil zu führen. Auch wenn Bewegung nie ein Teil Ihres Lebens war, ist es viel besser, wenn Sie ein Kind mit CF haben, mit gutem Beispiel voranzugehen und Fitness zu einer Familienangelegenheit zu machen.

Die Vorteile von Bewegung für Kinder liegen auf der Hand. Abgesehen von den körperlichen Auswirkungen, die den Schleim lösen und die Muskeln stärken, kann dies auch das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl stärken.6 Auch wenn es beunruhigend sein kann, dass Ihr Kind während des Trainings viel hustet, denken Sie daran, dass dies dabei hilft, die Lunge zu reinigen. Es ist ein gutes

Vor diesem Hintergrund ist es wichtig, mit dem Sportlehrer Ihres Kindes zu sprechen, um sicherzustellen, dass er oder sie versteht, was CF ist und dass die notwendigen Vorkehrungen zum Schutz der Gesundheit Ihres Kindes getroffen werden.

Zu diesem Zweck müssen Lehrer:

• Sorgen Sie für die richtige Flüssigkeitszufuhr

• Erlauben Sie Snacks bei anstrengenden Aktivitäten

• Trennen Sie Ihr Kind von eventuell erkrankten Mitschülern

• Verstärken Sie die Notwendigkeit einer guten Hygiene und des Händewaschens, einschließlich der Verwendung eines Handreinigers auf Alkoholbasis, nachdem gemeinsam genutzte Sportgeräte verwendet wurden

• Ermutigen Sie zu Aktivitäten, aber wissen Sie, wann es Zeit ist aufzuhören

Atemwegsfreigabe

Die Freihaltung der Atemwege ist ein wichtiges Instrument zur Selbstversorgung, das im Verlauf der Krankheit oft angepasst werden muss. Was vor einigen Jahren funktioniert hat, kann mit zunehmendem Alter manchmal zu kurz kommen. Um sicherzustellen, dass Sie die bestmöglichen Ergebnisse erzielen, wenden Sie sich regelmäßig an Ihren Physiotherapeuten, der Ihre Fortschritte beurteilen und sehen kann, ob Sie die Techniken richtig ausführen.

Wenn Hustenreiz als Teil Ihres Behandlungsplans empfohlen wurde, stellen Sie sicher, dass Sie es richtig machen:7

• Setzen Sie sich gerade hin und neigen Sie Ihr Kinn leicht

• Atme langsam und tief ein und fülle die Lungen zu 75%

• Halten Sie den Atem für zwei bis drei Sekunden an.

• Blasen Sie nun die Luft in langsamen, kräftigen Stößen aus, während Sie "huh" sagen (als ob Sie versuchen würden, einen Spiegel zu beschlagen).

• Wiederholen Sie dies ein- bis viermal, bevor Sie mit einem einzigen starken Husten enden, um den angesammelten Schleim aus Ihrer Lunge zu entfernen.

• Starten Sie den gesamten Zyklus noch einmal drei oder vier Mal.

Auch hier kann Husten mit der Zeit nicht ausreichen, um Linderung zu verschaffen. In einem solchen Fall kann ein Partner für die Durchführung einer posturalen Drainagetherapie (PDT) erforderlich sein, oder es können Atemwegsreinigungsgeräte empfohlen werden.

Umgebung

Jeder, der regelmäßig Passivrauchen ausgesetzt ist, ist gefährdet, rauchbedingte Krankheiten zu entwickeln, aber Menschen mit Mukoviszidose (CF) haben ein noch größeres Risiko für Komplikationen durch diese Art der Exposition.8

Zusätzlich zu den Risiken im Zusammenhang mit der Exposition gegenüber Toxinen kann Rauch die Flimmerhärchen, die die Atemwege auskleiden, schädigen und dazu führen, dass Schleim eingeschlossen wird. Dies verschlimmert die mit CF verbundene inhärente Schleimbildung.

Passivrauchen kann auch die richtige Gewichtszunahme hemmen/zu Gewichtsverlust ermutigen, das Risiko von Atemwegsinfektionen erhöhen und die allgemeine Lungenfunktion verringern.

Luftverschmutzung, Wetter und die Sauberkeit der eigenen Umgebung können sich ebenfalls auf die Symptome und das Fortschreiten der CF auswirken.

Tun Sie Ihr Bestes, um die Belastung durch Passivrauchen so weit wie möglich zu vermeiden und Ihr Zuhause staubfrei zu halten. Ziehen Sie in Betracht, einen Luftreiniger zu kaufen, da

Fruchtbarkeit und Schwangerschaft

Heute, da die Lebenserwartung steigt, nehmen immer mehr Erwachsene mit CF die Elternschaft in ihre Lebensplanung auf. Dazu gehören Männer mit CF, von denen fast 95 % ohne Samenleiter (der Schlauch, der die Hoden mit der Harnröhre verbindet) geboren werden.9

Selbst unter solchen Umständen können assistierte Reproduktionstechnologien die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft bei Paaren erhöhen, die dies wünschen. Allerdings ist der Prozess nicht immer einfach und erfordert möglicherweise eine ehrliche Einschätzung der potenziellen Herausforderungen und Risiken.

Früherkennungs-Screening

Präkonzeptionelles Screening wird durchgeführt, um das Risiko Ihres Babys, Mukoviszidose zu bekommen, zu beurteilen. Wenn Sie CF haben, erbt jedes Baby, das Sie haben, ein defektes CFTR-Gen von Ihnen. Daher müsste Ihr Partner getestet werden, um zu sehen, ob er oder sie ein Träger ist.

Basierend auf diesen Ergebnissen können Sie eine fundierte Entscheidung treffen, ob Sie mit den Empfängnisbemühungen fortfahren möchten oder nicht. Wenn Sie sich dagegen entscheiden, können Sie die Adoption erkunden oder sich bemühen, einen Ei- oder Samenspender zu finden.10

Konzeptionsoptionen

Wenn Sie sich entscheiden, fortzufahren, können Sie auf natürliche Weise schwanger werden, wenn keine körperlichen Hindernisse vorhanden sind, die die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Bei Unfruchtbarkeit bei Mann oder Frau können assistierte Reproduktionstechniken wie In-vitro-Fertilisation (IVF) und intrauterine Implantation (IUI) untersucht werden.

Während Unfruchtbarkeit bei Männern mit CF häufig vorkommt, können auch Frauen darunter leiden. Das liegt meistens an der Behinderung der Befruchtung durch dicken Zervixschleim oder an Stoffwechselproblemen wie Anovulation (Unfähigkeit zum Eisprung), die bei Frauen mit CF häufiger auftreten.

Im Vergleich dazu ist IVF mit Empfängnisraten zwischen 20 % und 40 % die erfolgreichere Option.11 Im Gegensatz dazu liegen die Erfolgsraten der IUI zwischen 5 % und 25 %.

Samengewinnung

Wenn Sie ein Mann mit CF sind, kann das Fehlen von Samenleitern bedeuten, dass Sie unfruchtbar sind, aber es bedeutet nicht, dass Sie unfruchtbar sind. Es gibt einen deutlichen Unterschied. Auch wenn Ihr Samenleiter fehlt, produzieren Sie immer noch Sperma; sterile Männer nicht. Tatsächlich haben etwa 90% der Männer mit CF, die einen fehlenden Samenleiter haben, noch voll produktive Hoden.12

Bei diesen Männern kann eine Spermienentnahme durchgeführt werden. Wenn das Ejakulat keine Spermien enthält (ein Zustand, der als Azoospermie bekannt ist), kann eine Kombination von Techniken verwendet werden, um Spermien aus den Hoden zu extrahieren und in eine reife Eizelle zu implantieren.

Am häufigsten handelt es sich um eine testikuläre Spermienextraktion (TESE), eine Technik, die normalerweise in einem Krankenhaus mit Sedierung durchgeführt wird. Das Verfahren muss mit dem IVF-Zyklus zeitlich abgestimmt werden. Alternativ können die Spermien entnommen und eingefroren werden, bis die Eizellen später entnommen werden.

TESE umfasst die folgenden Schritte:

• Eine feine Nadel würde in den Hoden eingeführt, um eine Gewebeprobe mit sanftem Saugen zu entnehmen. Diese würden unter dem Mikroskop untersucht, um nach Spermien zu suchen.

• Wenn keine Spermien gefunden werden, wird eine kleine Gewebeprobe (Hodenbiopsie) durch einen Schnitt im Hodensack und Hoden entnommen.

• Anschließend können Spermien aus dem Gewebe gewonnen werden, ein erheblicher und oft mühsamer Prozess.

Aus Gewebe gewonnene Spermien sind unreif und können nicht mit herkömmlichen Mitteln befruchtet werden. Zu diesem Zweck würde eine Technik, die als intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) bekannt ist, verwendet werden, um ein ausgewähltes Sperma unter Verwendung eines Mikroskops und spezieller Werkzeuge in eine reife Eizelle zu injizieren.

Nach der TESE können für 24 bis 48 Stunden Beschwerden, Blutergüsse und Druckempfindlichkeit auftreten.13 Es besteht ein geringes Blutungs- und Infektionsrisiko. Tylenol (Acetaminophen) kann verschrieben werden, um Schmerzen zu lindern.

Verwalten Sie Ihre Schwangerschaft

Wenn Sie schwanger sind und Mukoviszidose haben, müssen Sie zusätzliche Maßnahmen ergreifen, damit Ihre Schwangerschaft so weit wie möglich ereignisfrei bleibt. Dies kann erfordern, dass Sie bei Bedarf einige proaktive Schritte unternehmen, um Ihrem Körper zu helfen, die Strapazen der Schwangerschaft besser zu bewältigen.

Unter den Überlegungen:

• Verwalten Sie Ihre Ernährung. Da eine Schwangerschaft Ihren Nährstoffbedarf erhöht, müssen Sie mit einem Ernährungsberater zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Sie eine normale Gewichtszunahme zwischen 25 und 35 Pfund erfahren. Ist dies nicht möglich, kann eine enterale Ernährung erforderlich sein. In schweren Fällen kann ein Krankenhausaufenthalt und eine intravenöse Ernährung durch ein Verfahren erforderlich sein, das als totale parenterale Ernährung (TPN) bekannt ist.

• Fortsetzen der Atemwegsfreigabe. Während der Schwangerschaft befürchten einige Frauen, dass die Haltungsdrainage und andere Atemwegsreinigungstechniken dem Baby schaden könnten. Sie nicht.

• Erhöhen Sie Ihre Aufnahme von Kalzium, Eisen und Folsäure. Diese sind während der Schwangerschaft häufig erschöpft. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die geeignete Ergänzung. Kalzium und Eisen können das Wachstum des Babys unterstützen, während Folsäure Hirn- und Rückenmarkdefekten vorbeugt.

• Vermeiden Sie die übermäßige Einnahme von Vitamin A. Vitamin-A-Präparate werden häufig von Menschen mit CF eingenommen. Ein übermäßiger Gebrauch kann jedoch zu Toxizität führen und im ersten Trimester zu Entwicklungsproblemen des Fötus führen.14

• Bereiten Sie sich auf einen Krankenhausaufenthalt vor. Eine Schwangerschaft kann Ihren Körper belasten, wenn Sie CF haben. Gegebenenfalls müssen Sie in den letzten zwei bis drei Monaten Ihrer Schwangerschaft ins Krankenhaus eingeliefert werden, wenn die Anforderungen an Ihren Körper am größten sind.

Versicherung und Finanzen

Das Navigieren in der Krankenversicherung ist schwierig genug, wenn Sie bei bester Gesundheit sind. Der Umgang damit, wenn Sie CF haben, kann überwältigend sein. Glücklicherweise gibt es Ressourcen, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Hilfe benötigen.

An erster Stelle steht das Compass-Programm der Cystic Fibrosis Foundation. Dieser kostenlose Service steht jedem mit CF unabhängig von Gesundheitszustand, Einkommen oder Versicherungsschutz zur Verfügung. Wenn Sie 844-COMPASS (844-266-7277) anrufen, werden Sie mit einem erfahrenen Fallmanager verbunden, der Ihnen bei Fragen zu Versicherungen, Finanzen, rechtlichen Problemen oder anderen Angelegenheiten, mit denen Sie zu kämpfen haben, helfen kann. Der Compass-Service ist kostenlos und steht Ihnen von Montag bis Freitag von 9:00 bis 19:00 Uhr zur Verfügung. Sie können sie auch per E-Mail ankompass@cff.org senden.

CFF betreibt auch ein Patients Assistance Resource Center (PARC), um Ihnen zu helfen, die beste Hilfe aus Ihrem aktuellen Gesundheitsplan zu erhalten oder finanzielle Unterstützungsprogramme zu finden, die Selbstbehalte, Arzneimittel- oder Zuzahlungskosten abdecken können. Rufen Sie 888-315-4154 an oder senden Sie eine E-Mail an parc@cff.org.

Die HealthWell Foundation bietet auch finanzielle Unterstützung für Menschen mit CF, die Schwierigkeiten haben, die Kosten für CF-spezifische Behandlungen zu bewältigen. Das Programm steht Bürgern und Einwohnern der Vereinigten Staaten offen, die die finanziellen Voraussetzungen erfüllen und über eine aktuelle Versicherung mit verschreibungspflichtigen Medikamenten verfügen. Falls berechtigt, wird HealthWell bis zu 15.000 US-Dollar an Zuzahlung leisten, um eine der 63 CF-spezifischen Behandlungen abzudecken.

Häufig gestellte Fragen

Welche Sportart ist gut für Menschen mit Mukoviszidose?

Die beste Übung ist die, bei der Sie bleiben können. Aerobes Training (Gehen, Joggen, Radfahren) verbessert die Lungenkapazität, damit Sie besser atmen können. Anaerobe Übungen (Krafttraining, Calisthenics) verbessern die Muskel- und Herz-Kreislauf-Kraft. Beide werden Ihnen helfen, Mukoviszidose besser zu behandeln, aber eine regelmäßige Routine ist der Schlüssel

Wie lange kann man mit Mukoviszidose leben?

Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 44 Jahre für diejenigen, die das Erwachsenenalter erreichen.16 So tragisch dies auch ist, es ist eine Zunahme von mehr als 20 Jahren seit den 1980er Jahren, und es gibt Grund zur Hoffnung, dass die Dinge deutlich besser werden. Neue Behandlungsmedikamente und Genforschung verbessern ständig die Aussichten für Menschen mit Mukoviszidose.