Was Sie über Telemedizin bei Mukoviszidose wissen sollten

Mukoviszidose (CF) ist eine genetische Erkrankung, die ein Protein im Körper betrifft, das Schleim und Schweiß bildet, was zu Problemen mit der Lunge und dem Verdauungssystem führt.1 Wenn Sie oder ein Familienmitglied mit CF leben, sind Sie möglicherweise besorgt über die Risiko einer Ansteckung mit COVID-19 und Ergreifen zusätzlicher Vorsichtsmaßnahmen, um zu Hause sicher zu bleiben.

Möglicherweise müssen Sie jedoch einen Arzt aufsuchen, um Ihre CF zu behandeln oder aus anderen medizinischen Gründen. In diesem Fall könnte Telemedizin eine praktikable Option für Sie sein, um mit Ihrem medizinischen Team zu sprechen.

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Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) weisen darauf hin, dass Menschen mit CF möglicherweise einem erhöhten Risiko für schwere Erkrankungen durch COVID-19 ausgesetzt sind. Menschen mit CF, die aufgrund einer Lungen- oder anderen Organtransplantation immungeschwächt sind, haben ein erhöhtes Risiko für eine schwere Erkrankung durch COVID-19.2

Telemedizin ist eine Möglichkeit, mit Ihrem Gesundheitsteam über digitale Kommunikation zu kommunizieren. Dies kann über Videokonferenzen, Textnachrichten, E-Mail, mobile Gesundheits-Apps und speziell entwickelte Fernüberwachungssysteme für Patienten erfolgen.

Telemedizin während der Pandemie

Die COVID-19-Pandemie hat zu einem Aufschwung der Telemedizin geführt. Es bietet eine sichere und bequeme Möglichkeit, Zugang zur Gesundheitsversorgung zu erhalten. CF-Patienten und ihre Familien berichten, dass dies eine erfolgreiche und effektive Möglichkeit ist, mit ihrem medizinischen Team zu kommunizieren.3

Wann sollte Telemedizin bei Mukoviszidose eingesetzt werden?

Sie können Telemedizin nutzen, um mit Ihrem Arzt, dem Pflegepersonal oder dem medizinischen Fachpersonal zu sprechen, wenn Sie nicht dringende Bedenken bezüglich Ihrer CF haben. Telemedizin kann beispielsweise verwendet werden, um:

• Neue, nicht dringende Atemwegssymptome selbst melden

• Berichte und Diskussion der Lungenfunktionsergebnisse (für diejenigen, die zu Hause über ein Lungenfunktionstestgerät verfügen)

• Überwachen Sie Ihren Zustand mit der Überwachungstechnologie für zu Hause

• Besprechen Sie Ihren CF-Selbstmanagementplan

• Führen Sie mit Ihrem medizinischen Team Atemübungen durch und besprechen Sie alle Probleme mit den Übungen, Freiraumtechniken oder Freiraumhilfen (wie Flattern oder PEP-Maske).

• Besprechen Sie alle nicht dringenden Probleme, Bedenken oder Bildungsangelegenheiten bezüglich Ihrer CF

• Treffen Sie Ihr multidisziplinäres Team für einen Routinebesuch

• Nehmen Sie an einem virtuellen Übungsprogramm teil

• Stellen Sie Fragen zu Medikamenten oder füllen Sie ein Rezept nach

• Treffen Sie sich mit Fachleuten für psychische Gesundheit oder Therapie

• Besprechen Sie andere nicht mit CF verbundene, nicht dringende Gesundheitsprobleme wie leichter Hautausschlag, Bindehautentzündung, Halsschmerzen, Ohrinfektionen usw.

Sie müssen möglicherweise persönlich gesehen werden, wenn...

• Sie müssen eine Sputumprobe einreichen.

• Ihr Arzt muss Sie körperlich untersuchen (z. B. auf Ihre Atmung oder Ihr Herz hören).

• Sie müssen Ihre lebenswichtigen Beobachtungen messen lassen (wie Herzfrequenz, Blutdruck oder Sauerstoffsättigung).

• Sie müssen Lungenfunktionstests haben.

• Sie benötigen persönliche Unterstützung mit Brust-Physiotherapie.

Sie sollten 911 anrufen oder in die Notaufnahme gehen, wenn Sie eines der folgenden Symptome haben:

• Starke Atemnot und Unfähigkeit, einen Satz zu bilden

• Müdigkeit durch erhöhte Atemanstrengung

• Starkes ununterbrochenes Husten oder Keuchen

• Die Haut zwischen den Rippen oder knapp über dem Schlüsselbein wird bei jedem Atemzug eingezogen

• Schläfrigkeit/schwer zu

• Engegefühl in der Brust, Schweregefühl oder Schmerzen, die sich auf Arme, Rücken, Nacken und . ausbreiten

• Neues Auftreten von blauen Fingern oder Lippen

• Aushusten von Schleim mit mehr als ein paar Blutstreifen

Vorteile und Herausforderungen

Die Forschung zum Einsatz von Telemedizin bei CF ist nicht so verbreitet wie bei einigen anderen chronischen Erkrankungen.4 Der Einsatz von Telemedizin bei CF ist während der COVID-19-Pandemie häufiger geworden.

Telemedizin hat sich als hilfreich erwiesen, indem es Pflegeoptionen anbietet, die viele der Unannehmlichkeiten und Sicherheitsbedenken bei persönlichen Terminen überwinden. Das Ausmaß der Überwachung und eingehenden Unterstützung, das häufig in der routinemäßigen CF-Behandlung erforderlich ist, bedeutet jedoch, dass Telemedizin nicht immer eine praktikable Option ist

Das Selbstmanagement von CF kann intensiv und zeitaufwendig sein. Vor diesem Hintergrund haben Studien gezeigt, dass Fernüberwachung und Telemedizin-Termine die Belastung der CF-Behandlung reduzieren können. Das Fernmanagement von CF hängt jedoch von der Adhärenz der mit CF lebenden Person ab, und die Forschung zeigt, dass die Adhärenzniveaus stark variieren. 4

Telemedizin kann neben der herkömmlichen Gesundheitsversorgung in Situationen wie den folgenden gut funktionieren:

• Sie brauchen pädagogische Beratung rund um CF, aber es geht Ihnen nicht schlecht.

• Sie benötigen Beratung zu Atemübungen oder zur Verwendung eines Clearance-Geräts.

• Sie haben körperliche Schwierigkeiten, einen persönlichen Termin wahrzunehmen.

• Ihre Gesundheit ist stabil, aber es ist Zeit für Ihren routinemäßigen CF-Termin.

• Sie sind besorgt über die Exposition gegenüber anderen Viren/COVID-19.

• Ein persönlicher Termin ist nicht erforderlich.

• Sie haben Fragen an Ihr CF-Team, haben aber keine Zeit für einen Termin in

• Sie waren unwohl und würden sich beruhigt fühlen, wenn Sie mit Ihrem CF-Team sprechen.

• Sie benötigen eine Beratung zu Ihren Medikamenten oder eine Rezeptnachfüllung.

Der Zugang zu Telemedizin kann je nach Wohnort und Versicherungsschutz variieren. Wenn Sie sich nicht sicher sind, welche Telemedizin-Optionen verfügbar sind, wenden Sie sich direkt an Ihr CF-Team und Ihre Versicherungsanbieter.

So bereiten Sie sich auf einen Telehealth-Besuch bei Mukoviszidose vor

Wenn Sie daran interessiert sind, Telemedizin als Option zur Behandlung von CF zu erkunden, wenden Sie sich an Ihr CF- oder medizinisches Team. Folgende Fragen sollten Sie sich stellen, wenn Sie sich an Ihr Team wenden:

• Bieten Sie Telemedizin an?

• Welche Telemedizin-Optionen bieten Sie an (z. B. Videoanruf, E-Mail, SMS, Audioanruf, Fernüberwachung)?

• Kann ich mit jedem Mitglied des CF-Teams sprechen, beispielsweise einem Arzt, einer Krankenschwester, einem Physiotherapeuten, einem Psychotherapeuten oder einem Apotheker?

• Wie plane ich einen Telemedizin-Besuch?

Wenn Sie krankenversichert sind, können Sie sich auch an Ihren Versicherungsanbieter wenden, um sich über die verfügbaren Telemedizin-Optionen zu informieren. Es ist jedoch wichtig, mit Ihrem CF-Team zu sprechen, wenn Sie daran denken, den Arzt zu wechseln, um sicherzustellen, dass Sie weiterhin das gleiche Maß an CF-Behandlung und -Unterstützung erhalten.

Es hilft, sich auf Ihren Telemedizin-Termin vorzubereiten, um sicherzustellen, dass Sie das Beste daraus machen. Denken Sie an Ihre Bedenken und Fragen, die Ihr CF-Team Ihnen stellen könnte. In Bezug auf CF kann der Arzt beispielsweise fragen:

• Welche neuen Symptome treten bei Ihnen auf und wann traten die Symptome auf?

• Hat sich Ihr Auswurf verändert? Ist es eine andere Farbe, Konsistenz oder mehr/weniger als üblich?

• Ist Ihre Atmung anders als sonst?

• Keuchst du?

• Haben Sie Husten?

• Kommst du mit deinem Freigabegerät zurecht?

• Managen Sie Ihre Atemübungen?

• Haben Sie Probleme mit Ihrem Stuhlgang oder hat sich Ihr Stuhlgang verändert?

• Haben Sie Verdauungsprobleme wie Verstopfung, Blähbauch, Übelkeit oder Appetitlosigkeit?

Der Arzt kann Sie auch bitten, Ihr Clearance-Gerät zu verwenden oder Ihre Atemübungen durchzuführen. Daher ist es praktisch, wenn Sie Ihr Freigabegerät für den Anruf dabei haben.

Stellen Sie sicher, dass Sie einen privaten, ruhigen Ort haben, um das Gespräch mit einem starken Telefon-/Internetsignal zu führen. Es ist auch hilfreich, sich vor dem Termin zu vergewissern, dass Sie mit der für einen Telemedizinanruf erforderlichen Technologie vertraut sind und ob sie funktioniert.

Deckt die Versicherung Telemedizin für CF ab?

Aufgrund der COVID-19-Pandemie wurde die Telemedizin-Abdeckung erweitert. Der Versicherungsschutz variiert jedoch, daher müssen Sie mit Ihrem Versicherungsanbieter sprechen, um zu sehen, ob er Telemedizin anbietet. Nicht versichert zu sein, kann die Verfügbarkeit von Telemedizin beeinträchtigen.

In vielen Bundesstaaten gibt es Gesetze, die private Versicherer verpflichten, Gesundheitsdienstleister für Telemedizindienste zu erstatten. Ein Teil der Telemedizin wird auch von Medicare und Medicaid angeboten.5

Was passiert während des Besuchs

Der Grund für Ihren telemedizinischen Besuch bestimmt die Struktur des Termins. Angenommen, Sie haben neue Atemwegssymptome. In diesem Fall wird Ihr CF-Team Sie wahrscheinlich nach den Symptomen fragen und Ihre Atmung während des Videoanrufs beobachten.

Wenn Ihr Termin jedoch für einen routinemäßigen CF-Check-in vorgesehen ist, kann es sich eher um eine allgemeine Diskussion über Ihren Behandlungsplan handeln und um zu überprüfen, ob Sie mit Ihrer Selbstversorgungsroutine zurechtkommen.

Unabhängig vom Grund Ihres Telemedizintermins bitten Sie Ihren Arzt, das Anliegen weiter zu erläutern oder zu besprechen, wenn Sie während des Anrufs etwas nicht verstehen.

Am Ende des Anrufs sollte das CF-Team oder die medizinische Fachkraft die nächsten Schritte erklären. Dazu können gehören:

• Wenn infolge des Anrufs ein Medikament verschrieben oder nachgefüllt werden soll

• Ob Sie an persönlichen Tests wie Lungenfunktionstests, einer Röntgenaufnahme oder zur Abgabe einer Sputumprobe teilnehmen müssen

• So verfolgen Sie Testtermine und Ergebnisse

• Wenn Sie einen persönlichen Termin mit Ihrem CF-Team vereinbaren müssen

• Wenn Sie damit rechnen können, Telemedizin für zukünftige Besuche weiterhin zu nutzen

Ein Wort von Verywell

CF-Management kann zeitaufwändig und schwierig sein, mit dem täglichen Leben zu jonglieren. Daher kann Telemedizin bei CF ein wertvolles Instrument sein, um die Routineversorgung zu verwalten und Ihre allgemeine Gesundheit im Auge zu behalten. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, persönliche Termine wahrzunehmen oder eine nicht dringende Beratung zu Ihrem Zustand benötigen, könnte die Telemedizin eine praktikable Option für Sie sein.

Das CF-Management kann jedoch komplex sein und Telemedizin ist nicht immer die beste Option. Einige Termine müssen Sie noch persönlich wahrnehmen. Wenn Sie daran interessiert sind, die Telemedizin zur Behandlung Ihrer CF zu erkunden, sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team darüber, wann Telemedizin für Sie eine geeignete Option sein könnte.