Pflege für jemanden mit Muskeldystrophie

Ob Sie ein Elternteil, ein Angehöriger oder ein Pflegefachmann sind, die Pflege eines Menschen mit Muskeldystrophie erfordert eine enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer sowie Aufklärung über die Krankheit und alles, was damit verbunden sein kann. Tun Sie Ihr Bestes, um sich auf das vorzubereiten, was Ihnen begegnen könnte. Rüsten Sie sich mit Informationen aus, die Ihnen helfen können, der Person mit MD in Ihrem Leben die beste Unterstützung zu bieten. Nutzen Sie Ressourcen, die Sie bei Ihrer Pflegereise unterstützen können. Und denken Sie vor allem daran, dass Sie nicht allein sind. Suchen Sie unterwegs Unterstützung.

Sehr gut / Emily Roberts

Wissen

Das Wissen über Muskeldystrophie kann Ihnen ein Gefühl der Kontrolle über eine unvorhersehbare und herausfordernde Erfahrung als Pflegekraft geben.

Wenn Sie wissen, was passieren könnte, können Sie die Herausforderungen Ihres Angehörigen besser antizipieren und darauf reagieren.

Wenn Sie an den Arztterminen einer Person teilnehmen, kann Ihnen das Wissen über die Krankheit auch helfen, Fragen in ihrem Namen zu stellen und sich anderweitig für ihre Behandlung einzusetzen, wenn sie Sie dazu willkommen geheißen hat.

Diskussionsleitfaden für Muskeldystrophie-Arzt

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Senden Sie an sich selbst oder einen geliebten Menschen.

Wenn Sie Informationen aus verschiedenen Quellen sammeln, sollten Ärzte, Websites, Organisationen, andere Pflegekräfte und Patienten diese Grundlagen im Hinterkopf behalten:

• Denken Sie daran, dass es verschiedene Arten von Muskeldystrophie gibt. Was jemand erlebt, kann je nach Typ unterschiedlich sein.

• Das Hauptsymptom der Muskeldystrophie ist Muskelschwäche, aber es können auch andere Symptome und Komplikationen auftreten.1 Deren Schwere kann sich bei Ihrem Angehörigen im Laufe der Zeit ändern. Die Pflege, die Sie heute leisten müssen, ist also möglicherweise nicht die Pflege, die Sie morgen leisten müssen.

• Die Progressionsrate ist von Person zu Person unterschiedlich. Versuchen Sie, die Erfahrungen Ihrer Lieben nicht mit denen anderer zu vergleichen.

Praktisch

Wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der an MD leidet, müssen Sie wahrscheinlich einige praktische Änderungen vornehmen, die das Leben erleichtern können.

Zuhause

Sie können Ihrem geliebten Menschen helfen, sich leichter in seinem Zuhause zurechtzufinden, indem Sie einige strategische Änderungen vornehmen. Auch wenn einige zeitaufwändig und kostspielig sein können, können sie große Vorteile haben. Die Muscular Dystrophy Association (MDA) bietet diese und weitere Tipps:2

• Erstellen Sie ein Schlafzimmer (und, wenn möglich, ein Badezimmer) im Erdgeschoss des Hauses.

• Reduzieren Sie Probleme, indem Sie Gegenstände in niedrige Regale stellen oder Technologien implementieren, mit denen Ihre Lieben beispielsweise das Licht mit ihrem Smartphone einschalten können.

• Fügen Sie eine Rampe hinzu, um die Notwendigkeit zu vermeiden, Außentreppen zu verwenden.

• Erwägen Sie, die Türen zu verbreitern, um den Durchgang mit einem Rollstuhl zu erleichtern, oder installieren Sie Scharniere, die ein- und ausschwenken.

• Entscheiden Sie sich für einen Duschstuhl oder andere barrierefreie Produkte. Es gibt einige, die nicht nur Ihrem Liebling durch Sie, die Pflegekraft helfen, wie zum Beispiel Hebesysteme.

Rumkommen

Sie können Ihre eigene Einstellung so anpassen, dass sie für die Fortbewegung mit MD besser geeignet ist, aber Sie können nicht die ganze Welt um Sie herum verändern. Erfahren Sie, welche Bereiche in Ihrer Umgebung für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind. Sie können auch Änderungen an Ihrem Auto in Betracht ziehen, um das Ein- und Aussteigen zu erleichtern, sowie Geräte wie einen Gehstock oder einen Rollstuhl, die Ihrem Liebsten helfen können, unterwegs etwas stabiler zu sein (auch wenn er sie nicht benutzt) normalerweise).

Geldangelegenheiten

Wenn es um finanzielle Probleme geht, können Unterstützung, Ermutigung und Anleitung von anderen, die in einer ähnlichen Situation waren, hilfreich sein.

Wenn Sie sich im Gesundheitswesen zurechtfinden, werden Sie möglicherweise mit Ablehnungen durch Ihren Krankenversicherungsplan konfrontiert. Das Befürworten der Zahlungsdeckung und die Aufforderung an Ihre Gesundheitsdienstleister, Zahlungsanträge erneut einzureichen, kann anstrengend sein, aber es lohnt sich und zahlt sich oft aus.

Möglicherweise können Sie Leistungen und Steuerabzüge für Auslagen im Zusammenhang mit der Pflege erhalten.

Bewahren Sie Quittungen unbedingt auf. Machen Sie sich mit den bundesstaatlichen und staatlichen Steuervorschriften und den Spezifikationen Ihres flexiblen Ausgabenkontos (sofern vorhanden) vertraut und ziehen Sie in Erwägung, mit einem Buchhalter oder Steuerberater zu sprechen.3

Für Ihre Liebsten eintreten

In der Schule und am Arbeitsplatz gibt es mehr Einrichtungen und Leistungen für Menschen mit Behinderungen als je zuvor. Trotzdem müssen Sie möglicherweise für Ihren geliebten Menschen eintreten, da nicht jede Schule oder jeder Arbeitsplatz mit den Bedürfnissen Ihres geliebten Menschen ausgestattet oder vertraut ist (oder möglicherweise gesetzlich verpflichtet ist).

Informieren Sie sich über die Rechte Ihrer Angehörigen gemäß dem Americans With Disabilities Act (ADA); Das Office of Congressional Workplace Rights bietet eine praktische, destillierte Checkliste der von der ADA geforderten Arbeitsplatzunterbringung.

Ihre Rolle als Fürsprecher kann bedeuten, dass Sie nicht nur nach barrierefreien Unterkünften fragen, sondern auch die Initiative ergreifen, um der Schule oder dem Arbeitsplatz zu zeigen, wie die von Ihnen gewünschten praktischen Schritte unternommen werden können.

Im Laufe der Zeit wird Ihr Angehöriger mit MD lernen, für sich selbst einzutreten und muss sich nicht immer auf Ihre Hilfe verlassen.

Unterstützung

Die Pflege einer Person mit Muskeldystrophie oder einer andauernden Krankheit kann lohnend, aber auch ermüdend und isolierend sein.4 Um die Rolle der Pflegeperson effektiv zu bewältigen und Burnout zu vermeiden, nutzen Sie die Ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen.

Familie und Freunde

Egal, ob Sie ein Elternteil sind, der ein Kind mit Muskeldystrophie betreut, oder ein geliebter Mensch, der sich um einen Erwachsenen kümmert, jeder braucht hin und wieder eine Pause. Oft möchten Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde helfen, wissen aber möglicherweise nicht, wie sie das tun sollen.

Wenn jemand eingreift, um Ihnen bei der Versorgung der Person mit MD zu helfen:

• Beschreiben Sie Ihre Bedürfnisse genau, damit Ihre Helfer wissen, welche Aufgaben sie beim Einsteigen haben.

• Stellen Sie einen Zeitplan auf, damit sowohl die Person mit MD als auch Ihre Pflegekraft eine Struktur und ein Verständnis dafür haben, wie der Tag von einer Aktivität zur nächsten verläuft.

• Stellen Sie sicher, dass Ihre Notfallkontaktinformationen leicht zu finden sind, damit Helfer wissen, wie sie Sie und andere notwendige Personen erreichen können, wenn etwas Unerwartetes passiert.

Betrachten Sie andere Möglichkeiten, wie die Leute sich einbringen und Ihren Alltag erleichtern können. Beispielsweise:

• Nehmen Sie einen Freund auf ein Angebot an, etwas in der Apotheke für Sie abzuholen.

• Fragen Sie, ob jemand Ihre anderen Kinder eine Weile beobachten kann, um Ihnen eine Pause von anderen Betreuungspflichten zu geben.

• Nehmen Sie ab und zu Angebote an, Ihrer Familie eine Mahlzeit zuzubereiten.

Wenn Familie und Freunde einspringen, um Ihnen zu helfen, fühlen Sie sich nicht schuldig, weil Sie ihre Hilfe erhalten; Dies ist eine Zeit für Sie, sich zu entspannen und sich selbst zu pflegen.

Hilfe von außen

Wenn möglich, ziehen Sie in Betracht, einen externen (oder lebenden) persönlichen Pflegeassistenten zu beauftragen, der der Person mit MD beim Baden, Toilettengang, Ein- und Aussteigen, Anziehen und Kochen helfen kann.

Sie können auch erwägen, nachts eine Krankenschwester einzustellen (oder sogar freiwillige Freiwillige zu organisieren), um Ihr Kind oder einen geliebten Menschen zu bewachen, damit Sie ununterbrochen schlafen können.

Oft stellen die Menschen fest, dass Hilfe von außen die Unabhängigkeit beider Seiten fördert, was wahrscheinlich eine willkommene Abwechslung sein wird.

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) kann eine großartige Ressource sein. Es ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegekräfte bereitstellt, darunter Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Unterstützungsprogramme und eine Liste mit empfohlenen Büchern. Darüber hinaus bietet die Seite „Zusätzliche Ressourcen“ von MDA Informationen über Bundes-, Landes- und lokale Behörden, die den vielschichtigen Bedürfnissen der MD-Bevölkerung dienen.

Neben Betreuungsangeboten bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommercamp an, in dem Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche Spaß haben. Diese kostenlose Möglichkeit (gefördert von Unterstützern des MDA) bietet auch Eltern (und anderen Bezugspersonen) eine wohlverdiente Auszeit.

Ärzteteam

Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, die Ihr Kind oder Ihre Angehörigen haben, sind häufig mehrere Arzttermine erforderlich.

Zum Beispiel kann Ihr Kind oder Ihr geliebter Mensch einen regelmäßigen Physiotherapietermin haben, entweder in einer Klinik oder bei Ihnen zu Hause. Seien Sie während der Termine offen, um Bedenken zu besprechen und alle Fragen zu stellen, die Sie möglicherweise zur Pflege einer Person mit MD haben. Während Sie zu Hause pflegen können, sind Sie nicht das einzige Mitglied des Pflegeteams einer Person.

Andere mögliche Termine im Gesundheitswesen können sein:

• Arztbesuche (z. B. Kinderarzt, neuromuskulärer Spezialist, Orthopäde oder Kardiologe)

• Diejenigen, die für laufende Tests erforderlich sind (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichtetests und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)

• Impftermine (zum Beispiel die jährliche Grippeschutzimpfung und die Pneumokokken-Impfung)

• Ernährungs- und genetische Beratungsgespräche

• Besuche von Sozialarbeitern, um den Bedarf an laufenden Dienstleistungen wie Hilfsmitteln, Rollstühlen, Beatmungsgeräten und Aufzügen zu beurteilen.

Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihres Angehörigen wenden, um Unterstützung und Anleitung zu erhalten. Letztendlich wird eine offene Kommunikation zwischen allen Beteiligten die Pflege und Lebensqualität optimieren.

Selbstversorgung

Selbstfürsorge ist als Pflegeperson sehr wichtig. Zunächst ist es wichtig, sich um den eigenen Körper zu kümmern. Dies bedeutet, dass Sie sich bewegen, sich nahrhaft ernähren und Ihren Arzt für regelmäßige Kontrollen aufsuchen.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Zeit zum Training zu finden oder einfach zu erschöpft sind, sollten Sie zeitsparende oder weniger anspruchsvolle Möglichkeiten in Betracht ziehen, Fitness in Ihren Zeitplan zu integrieren. Sie können zum Beispiel fernsehbasierte Workouts für zu Hause ausprobieren oder, wenn möglich, mit Ihrem Liebsten täglich lange Spaziergänge in der Natur oder auf einer lokalen Indoor-Strecke machen.

Achten Sie nicht nur auf Ihre körperliche Gesundheit, sondern auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden.

Depressionen treten häufig unter Pflegenden auf. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie eine anhaltend schlechte Stimmung, Schlafstörungen, Appetitverlust oder -gewinn oder Gefühle der Hoffnungslosigkeit

Wenn Sie sich Sorgen über Depressionen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Psychologen.

Als Elternteil können Sie auch Schuldgefühle empfinden, weil Sie Ihrem Kind eine Erbkrankheit „vererben“. Dieses Gefühl ist normal und es kann hilfreich sein, mit anderen Eltern darüber zu sprechen. Wenn Ihre Schuldgefühle nicht nachlassen oder zu Depressionen führen, suchen Sie unbedingt professionelle Hilfe auf.

Um den Stress und die Anforderungen einer Pflegekraft zu bekämpfen und die lohnende Seite zu teilen, sollten Sie einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte beitreten. Sie können auch in Betracht ziehen, sich an Körper-Geist-Therapien zu beteiligen, die Entspannung und Stressabbau fördern können, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.

Obwohl es nicht einfach ist, einen geliebten Menschen mit Muskeldystrophie zu pflegen, finden viele einen Silberstreif am Horizont, sei es, eine tiefere, gesündere Perspektive auf das Leben zu gewinnen, spiritueller zu werden oder einfach nur Schönheit in kleinen, alltäglichen Freuden zu finden.

Bleiben Sie auf Ihrem Weg der Pflege belastbar und hingebungsvoll, denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu pflegen und bitten Sie andere um Hilfe.

Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich Atemprobleme bei einer Person mit Muskeldystrophie behandeln?

Wenn Sie Bedenken hinsichtlich einer Atemschwäche haben, treffen Sie Vorsichtsmaßnahmen:5

• Vermeiden Sie es, sie einer Erkältung, Grippe oder Virusinfektionen auszusetzen.

• Heben Sie ihren Kopf, wenn sie sich hinlegen.

• Stellen Sie sicher, dass frische Luft zirkuliert.

• Unterstützen Sie mit Atemübungen, wenn sie von einem Arzt verordnet wurden.

• Sprechen Sie mit Ärzten über die Vorteile einer Ernährungssonde, wenn die Gefahr besteht, dass Nahrung in die Lunge gelangt.

Brauchen Kinder mit Duchenne-Muskeldystrophie Lernunterstützung?

Sie dürfen. Während Menschen mit DMD intellektuelle und kognitive Stärken haben können, zeigen einige Studien, dass sie höhere Raten von Lernbehinderungen, Autismus und ADHS aufweisen.6 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über geeignete Vorsorgeuntersuchungen und Möglichkeiten, die Lernbedürfnisse Ihres Kindes zu unterstützen.

Wie kann ich Menschen mit Muskeldystrophie helfen, ihre Mobilität zu verbessern?

Unterstützen Sie sie mit Bewegungsübungen, die die Gelenke flexibel halten, und aeroben Übungen mit geringer Belastung wie Schwimmen oder Gehen.7 Wenn sie jedoch nicht in der Lage sind, sich zu bewegen, helfen Sie ihnen, Stützen und Stützen wie Gehhilfen zu verwenden, um die Mobilität zu erhalten.