Was Sie über Telemedizin bei Muskeldystrophie wissen sollten

Muskeldystrophie ist eine Gruppe von genetischen Erkrankungen, die durch einen allmählichen Verlust der motorischen Funktion, Gangprobleme, progressives Atemversagen und Kardiomyopathie gekennzeichnet sind.

Der Zugang zu medizinischer Versorgung kann für Menschen mit Muskeldystrophie während der COVID-19-Pandemie eine Herausforderung darstellen, zumal empfohlen wird, die Exposition und den Kontakt mit anderen zu vermeiden.

Dank der Technologie können Menschen mit Muskeldystrophie jetzt einige Aspekte ihrer Versorgung durch virtuell durchgeführte Telemedizin-Besuche aufrechterhalten.

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Wann sollte Telemedizin bei Muskeldystrophie eingesetzt werden?

Telemedizin bei Muskeldystrophie kann ein nützliches Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu verfolgen und regelmäßige Nachuntersuchungen und die Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern aufrechtzuerhalten. Es ist wichtig, Ihre regelmäßigen Kontrollen bei Ihrem Arzt durchzuführen, um Ihren Zustand im Auge zu behalten und Ihre Behandlung und Medikamentendosierung bei Bedarf anzupassen.

Wenn persönliche Besuche schwer zu besuchen sind oder ein erhöhtes Risiko einer möglichen Exposition gegenüber Viren wie COVID-19 darstellen, ist die Telemedizin ein wichtiger Vorteil, um die Kontinuität der Versorgung bei Muskeldystrophie aufrechtzuerhalten.

Telemedizin-Besuche können Ihren Gesundheitsdienstleistern helfen, Ihre Muskeldystrophie zu bewältigen, indem sie ihnen Folgendes ermöglichen:

• Bewerten Sie Ihre Symptome und Veränderungen im Laufe der Zeit

• Bestimmen Sie die Wirksamkeit Ihrer aktuellen Behandlung und nehmen Sie bei Bedarf Änderungen vor

• Rezepte für Medikamente auffüllen

• Besprechen Sie die Ergebnisse von bildgebenden Tests und Blutuntersuchungen

• Krankheitsverlauf verfolgen

• Beantworten Sie Fragen zur Behandlung von Muskeldystrophie

Bestimmte Anbieter können Physiotherapie auch virtuell durch Telemedizin durchführen, obwohl es am effektivsten ist, persönlich an Physiotherapiebesuchen teilzunehmen, damit Ihr Physiotherapeut eine körperliche Untersuchung durchführen und Korrekturen vornehmen kann, während Sie bestimmte Übungen durchführen.

Physiotherapie-Kliniken haben auch Zugang zu mehr Platz und Ausrüstung als Sie vielleicht zu Hause haben. Wenn Sie sich unwohl fühlen, zwei- bis dreimal pro Woche an Physiotherapiebesuchen teilzunehmen, wie es allgemein empfohlen wird, ziehen Sie in Betracht, an Ihrer ersten Untersuchung persönlich teilzunehmen und den Rest Ihrer Behandlung durch Telemedizinbesuche und ein Heimtrainingsprogramm zu verfolgen.

Ein persönlicher Arztbesuch kann erforderlich sein, wenn Sie Laborarbeiten oder Tests benötigen, um die Diagnose einer Muskeldystrophie zu bestätigen oder das Fortschreiten Ihrer Erkrankung zu verfolgen. Dazu gehören Bluttests, Gentests, Muskelbiopsien, Herztests und Elektrogramm-(EMG)-Tests.1

Vorteile und Herausforderungen

Symptome fortgeschrittener Stadien der Muskeldystrophie wie Zwerchfell- und Brustmuskelschwäche, eingeschränkte Atemwegsfreiheit und Hustenfähigkeit sowie verminderte Herzfunktion können das Risiko und den Schweregrad von COVID-19 erhöhen. Der Einsatz von Telemedizinbesuchen zur Aufrechterhaltung der Kommunikation mit Ihrem Gesundheitsdienstleister kann daher hilfreich und eine sichere Alternative sein

Die Forschung unterstützt die Verwendung von Telemedizinbesuchen, um persönliche Besuche nach Möglichkeit zu ersetzen, um Patienteninformationen zu sammeln, Symptome und Krankheitsverläufe zu besprechen und Verschreibungen für Patienten mit Muskeldystrophie zu erneuern. Telemedizin-Besuche sind auch bequemer und machen Reisen überflüssig, was für Patienten mit Muskeldystrophie und eingeschränkter Mobilität eine Herausforderung darstellen kann.3

Es wird empfohlen, dass Patienten mit Muskeldystrophie ihre aktuellen Behandlungen fortsetzen, es sei denn, ihr Arzt hat dies ausdrücklich genehmigt. Vielen Patienten mit Muskeldystrophie werden Kortikosteroide verschrieben und sie haben ein erhöhtes Risiko für eine Schädigung der Nebenniere, wenn sie plötzlich aufhören, Steroide zu verwenden.3

Die Notwendigkeit einer Physiotherapie sollte von Fall zu Fall beurteilt werden. Die Forschung unterstützt die Anwendung eines Rehabilitationsprogramms zu Hause, um die optimale Funktionsfähigkeit von Patienten mit Muskeldystrophie zu verwalten. Die Behandlung zu Hause sollte sich auf Folgendes konzentrieren:

• Behandlung von Muskelkontrakturen durch Dehnung, Positionierung und Verwendung von Stehrahmen

• Übungen zur Verbesserung der Muskelkraft und Ausdauer

• Atmungsmanagement

Stretching ist eine der wichtigsten Komponenten der Heimbehandlung, um Kontrakturen der Hüftbeuger, der hinteren Oberschenkelmuskulatur und der Wadenmuskulatur zu verhindern, um den funktionellen Bewegungsumfang aufrechtzuerhalten, der zum Gehen erforderlich ist.2

Einschränkungen der Telemedizin

Die routinemäßige Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie umfasst regelmäßige Bewertungen der Nebenwirkungen von Medikamenten und anderen Behandlungen auf die Muskel-, Herz- und Lungengesundheit. Bestimmte Tests wie Blutuntersuchungen, Echokardiogramme (EKGs), Röntgenaufnahmen sowie Herz- und Lungenfunktionstests müssen persönlich durchgeführt werden.3

Persönliche Besuche sind auch für gründliche körperliche Untersuchungen erforderlich, einschließlich spezifischer neuromuskulärer Komponenten wie das Testen der Integrität Ihrer Reflexe, des Muskeltonus und der Kraft.4

So bereiten Sie sich auf einen Telehealth-Besuch bei Muskeldystrophie vor

Telemedizin-Besuche wegen Muskeldystrophie werden in der Regel über Videokonferenzen durchgeführt, damit Ihr Arzt Ihr körperliches Erscheinungsbild und Ihre Funktionsfähigkeit allgemein beurteilen kann.

Es ist hilfreich, wenn ein Freund, ein Familienmitglied oder eine Pflegekraft Sie während Ihres telemedizinischen Besuchs begleitet, um Fragen zu beantworten, die Ihnen Ihr Arzt stellt, und um Sie bei körperlichen Bewegungen zu Trainings- oder Untersuchungszwecken zu unterstützen.

Die folgenden Tipps können Ihnen bei der Vorbereitung auf Ihren Telehealth-Besuch helfen:

• Stellen Sie sicher, dass Sie über einen funktionierenden Computer, eine Webcam und eine gute Internetverbindung verfügen.

• Stellen Sie sich in einem ruhigen und gut beleuchteten Bereich Ihres Hauses auf, damit Ihr Arzt Sie deutlich hören und sehen kann.

• Führen Sie ein schriftliches Protokoll über Ihre Symptome, Medikamente und alle Fragen, die Sie an Ihren Arzt haben.

• Halten Sie Stift und Papier bereit, um alle Informationen aufzuschreiben, einschließlich zukünftiger Termine.

Wenn Sie keinen Zugang zu einem Computer mit Internetverbindung haben, kann Ihr Telemedizinbesuch alternativ auch telefonisch durchgeführt werden.

Deckt die Versicherung Telemedizin bei Muskeldystrophie ab?

Der Versicherungsschutz für Telegesundheitsdienste variiert je nach Tarif, aber die meisten privaten Versicherungen übernehmen einen Teil der Kosten für Telemedizindienste. Auch Telegesundheitsdienste werden von Medicare ohne Einschränkungen hinsichtlich des geografischen Standorts oder der Art des Gesundheitsdienstleisters abgedeckt.5

Was passiert während des Besuchs

Sie verbinden sich mit Ihrem Gesundheitsdienstleister über eine Schnittstellenplattform, die Videokonferenzen nutzt. Das Büro Ihres Gesundheitsdienstleisters sendet Ihnen eine E-Mail mit einem Link, um Sie mit der Plattform zu verbinden, die Sie zu Ihrem vereinbarten Termin verwenden müssen.

Während Ihres Telemedizin-Besuchs wird Ihr Gesundheitsdienstleister Folgendes ansprechen:

• Ihre Symptome

• wenn bei Ihnen Veränderungen oder eine Verschlechterung der Symptome aufgetreten sind

• Wenn bei Ihnen Nebenwirkungen von Medikamenten aufgetreten sind

• Egal, ob Sie Laborarbeiten oder Tests planen müssen

• Änderungen an Ihren Medikamenten oder Auffüllungen von Rezepten

• Planen Sie Folgebesuche entweder persönlich oder setzen Sie die Telemedizin fort

Ein Wort von Verywell

Die Pflege Ihrer Gesundheit und die Behandlung von Muskeldystrophie sollten in diesen unvorhersehbaren Zeiten fortgesetzt werden. Wenn es schwierig ist, an persönlichen Besuchen teilzunehmen oder wenn virtuelle Besuche die Nachuntersuchungen im Büro effektiv ersetzen können, sollten Sie Telemedizinbesuche in Betracht ziehen, um die Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern aufrechtzuerhalten und Ihre Versorgung während der COVID-19-Pandemie fortzusetzen.