El cuidado de una persona con la enfermedad de Huntington implica prestar atención y ayudar a manejar las necesidades emocionales, físicas, sociales y prácticas de su ser querido mientras lidia con su condición. Desafortunadamente, cuidar de su ser querido puede afectarle a usted, el cuidador, por lo que es importante considerar y ocuparse de sus propias necesidades también.
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Gestión de la atención médica
Ayudar a su ser querido a administrar su atención médica es una parte importante del cuidado de alguien que tiene la enfermedad de Huntington.
Dependiendo de la etapa de su afección, es posible que puedan:
- Hágase cargo de su propio cuidado con una mínima asistencia de su parte.
- Sea un socio con usted en su cuidado
- Coopere con su cuidado, con usted tomando la iniciativa.
Las complicaciones de salud, como infecciones y desnutrición, pueden ser problemáticas ya que su ser querido se vuelve menos independiente y menos capaz de cooperar con su propio cuidado.
Las cosas en las que pueden trabajar juntos incluyen:
- Programar citas médicas, de terapia y de prueba
- Ir a citas
- Revisar las instrucciones médicas
- Surtido de recetas
- Tomar la medicación según lo prescrito
- Hacer ejercicios en casa según lo prescrito por su fisioterapeuta o terapeuta ocupacional
Reconocer los signos del empeoramiento de la enfermedad de Huntington y las complicaciones médicas también es una parte importante de la asistencia que puede brindarle a su ser querido, especialmente porque es posible que no pueda reconocer los efectos del empeoramiento de su enfermedad, como la psicosis y la cognición disminuida (habilidades de pensamiento).
Necesidades practicas
Cuando se trata de cuidar a alguien que tiene la enfermedad de Huntington, hay una serie de consideraciones prácticas a tener en cuenta.
Seguridad del hogar
La seguridad es importante porque los efectos físicos de la afección, como la corea, pueden dificultar que alguien mantenga el control físico de su propio cuerpo. Además, los efectos cognitivos pueden afectar el razonamiento, lo que podría provocar lesiones accidentales.
Es posible que deba reorganizar su hogar para asegurarse de que su ser querido no esté en peligro de sufrir accidentes en el hogar, como caerse de escaleras o chocar con muebles. También debe asegurarse de que la cama en la que duerman no sea demasiado alta, para que no se caigan o tengan problemas para entrar y salir de la cama.
La seguridad en el baño y la ducha también puede ser una preocupación. Debe asegurarse de que su ser querido esté seguro en el baño o la ducha y, al mismo tiempo, respetar su sentido de privacidad. Pueden discutir y planificar una estrategia de seguridad juntos.
Autocuidado
Si su ser querido todavía es relativamente independiente, puede ayudar trabajando juntos en una lista de verificación de tareas diarias de cuidado personal, como cepillarse los dientes, comer, tomar suficiente líquido, ir al baño y evitar permanecer en una posición por mucho tiempo.
Estas tareas pueden ayudar a prevenir problemas médicos (como las úlceras por presión que permanecen en una posición durante demasiado tiempo) y también pueden ayudar a que su ser querido se sienta lo mejor posible.
Arreglos de vivienda
La enfermedad de Huntington puede avanzar hasta un grado que es demasiado difícil de manejar en casa. Si su ser querido no es lo suficientemente independiente como para participar en su propio cuidado, debe trabajar con su equipo de atención médica para decidir si necesita más ayuda en el hogar o si su ser querido necesita la atención profesional a tiempo completo que se ofrece en un centro de atención médica capacitado. .
Es posible que tenga un trabajo y otras responsabilidades que le hagan imposible vigilarlos de manera realista tanto como lo necesiten. Su atención podría requerir intervenciones médicas para las que no está capacitado. Además, la irritabilidad o la ira pueden ser efectos importantes de la afección y es posible que no pueda manejar las cosas por su cuenta en casa.
Tenga en cuenta que hay varios tipos de centros de atención y que usted y su ser querido deben considerar los diferentes niveles de atención al decidir cuál es el adecuado para usted.
Necesidades psiquiátricas
La enfermedad de Huntington causa muchos efectos psiquiátricos y psicológicos. Estos problemas se manejan parcialmente con medicamentos recetados y terapia profesional, pero empeoran con el tiempo.
Puede ayudar a optimizar la capacidad de sus seres queridos para hacer frente a estos problemas ayudándolos a mantenerse orientados con un horario, calendarios, relojes y entornos familiares predecibles. Estas estrategias pueden ser útiles ya sea que usted y su ser querido vivan juntos o si viven en otro lugar.
También puede obtener consejos de sus proveedores médicos sobre cómo hablar con ellos si tienen alucinaciones u otros problemas psiquiátricos, para minimizar su sensación de desorientación y agitación.
Necesidades emocionales y sociales
Cuando cuida a una persona que tiene la enfermedad de Huntington, es posible que tenga una idea de lo que valora en la vida y lo que la hace feliz. Trate de ayudarlos a mantener algunos de los pasatiempos que disfrutan, si eso es posible.
Por ejemplo, si puede facilitar actividades como el almuerzo con sus amigos, ir a servicios religiosos, visitar museos u otras actividades que consideren importantes, puede ayudarlos a mantenerse conectados socialmente y optimizar su calidad de vida.
Apoyo al cuidador
Cuidar de sí mismo es vital cuando cuida a alguien que tiene la enfermedad de Huntington. Es importante reconocer que también podría estar preocupado por la posibilidad de que usted o alguien de su familia corra el riesgo de desarrollar esta afección hereditaria.
También es emocionalmente difícil ver cómo un ser querido se vuelve incapaz de cuidarse a sí mismo, y usted puede agotarse con las responsabilidades del día a día, e incluso llegar a sentirse resentido por lo mucho que ha renunciado en su propia vida.
Todos estos problemas pueden ser difíciles de abordar por su cuenta, y es importante que busque ayuda de otros, incluida la ayuda y orientación profesional mientras navega por el proceso.
Las cosas que puede necesitar hacer por sí mismo incluyen:
- Recibir chequeos médicos de rutina y atención para problemas de salud que pueda tener.
- Decidir si desea someterse a una prueba genética para la enfermedad de Huntington (y obtener asesoramiento profesional antes de la prueba para que pueda estar preparado para afrontar los resultados)
- Hacer ejercicio con regularidad
- Dormir lo suficiente
- Comiendo sano
- Tener tiempo para tus propios pasatiempos y socializar.
- Manteniendo sus prácticas espirituales
- Obtener ayuda de amigos o familiares para cuidar a su ser querido
- Obtener ayuda profesional para cuidar a su ser querido en casa
- Buscar apoyo emocional a través de un grupo de apoyo para cuidadores de la enfermedad de Huntingtons u otro grupo de apoyo donde se sienta cómodo
- Recibir asesoramiento profesional
Una palabra de Googlawi
Cuidar a alguien que tiene la enfermedad de Huntington puede ser un desafío. Desde las demandas de su tiempo hasta la responsabilidad, puede dejarlo con poca energía para usted. También podría estar estresado por su propio riesgo, o sentir un sentimiento de culpa si estuviera en riesgo de heredar la enfermedad y dio negativo en la prueba.
Asegúrese de prestar atención y buscar ayuda de otras personas en las que confíe. Su propio estado de ánimo y salud son importantes, y mantener su mejor vida también puede ayudar a levantar el ánimo de sus seres queridos.