La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva que no tiene cura. Afortunadamente, varias opciones de tratamiento pueden ayudar a controlar los síntomas de esta afección, a menudo durante mucho tiempo. De hecho, la esperanza de vida promedio de una persona con la enfermedad de Parkinson es aproximadamente la misma que la de las personas que no padecen esta afección.
Sin embargo, los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden dificultar las actividades de la vida diaria y requerir varias etapas de adaptación. Si bien la experiencia de todos con esta afección es única, estas estrategias pueden ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson a sobrellevar la situación física, emocional y socialmente.
Emocional
Ser diagnosticado con la enfermedad de Parkinson puede ser angustioso para usted y sus seres queridos. Puede experimentar una variedad de emociones, que incluyen conmoción, incredulidad, negación, ira, tristeza, frustración y miedo.
Estas son algunas estrategias que pueden ayudarlo a enfrentar emocionalmente el diagnóstico, así como los cambios en sus habilidades físicas y cognitivas causados por la enfermedad de Parkinson:
- Infórmese sobre la afección: aprender sobre la afección puede ayudarlo a prepararse mentalmente para las etapas venideras. También puede ayudarlo a desempeñar un papel activo en su salud para que pueda trabajar con sus proveedores de atención médica y cuidadores para optimizar su tratamiento.
- Pase tiempo con familiares y amigos: compartir sus sentimientos con sus seres queridos, pasar tiempo con ellos, comunicar lo que necesita y aceptar su apoyo puede ayudarlo a sobrellevar la afección.
- Establezca expectativas realistas: establecer expectativas realistas y concentrarse en sus habilidades en lugar de sus discapacidades puede darle una sensación de control y ayudarlo a sobrellevar la angustia y la frustración que puede experimentar a medida que las actividades diarias se vuelven desafiantes.
- Busque terapia: La terapia puede ayudarlo a superar las emociones que siente y aceptar el diagnóstico. También puede ayudarlo a enfrentar la perspectiva de la muerte y ayudarlo a resolver cualquier conflicto de relación.
Estas estrategias también pueden ayudar a sus seres queridos a afrontar su diagnóstico y su afección.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno del movimiento caracterizado por temblores, rigidez de los músculos y movimientos lentos. Estos síntomas pueden dificultar las actividades de rutina como bañarse, arreglarse, vestirse, ir al baño, comer, caminar y conducir. También pueden aumentar su riesgo de caerse o lesionarse.
Estos son algunos de los pasos que puede seguir para hacer frente a los síntomas físicos de esta afección:
- Manténgase activo: sea lo más activo posible mental y físicamente. Haga todo el ejercicio que pueda para ayudar a mejorar su fuerza, equilibrio y flexibilidad. Participe en actividades que estimulen la mente para ayudar a prevenir el deterioro cognitivo.
- Tómese su tiempo con las tareas diarias: las tareas diarias de rutina pueden llevar más tiempo de lo que solían, así que planifique con anticipación y tómese el tiempo suficiente para completarlas. Si está tomando medicamentos, puede ser útil esperar hasta que su medicamento esté funcionando bien antes de intentar actividades desafiantes.
- Simplifique el vestirse: las herramientas de vestimenta adaptables, como cierres de cremallera, botones de ayuda, calzadores de mango largo, calcetines y bastones para vestirse pueden facilitar el vestirse. También puede ser útil optar por cierres elásticos o de velcro en la ropa y los zapatos en lugar de botones y cremalleras. Puede sentarse mientras se baña, se arregla o se viste, en lugar de estar de pie. A medida que avanza la afección, es posible que necesite que alguien lo ayude con estas tareas.
- Use una ayuda para la movilidad, si es necesario: si tiene dificultades con la coordinación, el equilibrio o el movimiento, su proveedor de atención médica puede sugerirle el uso de una ayuda para la movilidad, como un bastón, un andador o una silla de ruedas. Usarlo con regularidad puede ayudar a brindar el apoyo que necesita y prevenir caídas.
- Haga que su hogar sea más accesible: a medida que el movimiento se vuelve difícil, puede ser útil mantener los interruptores eléctricos y los artículos de uso diario al alcance, instalar una barandilla en su cama como apoyo y usar sillas y asientos de inodoro que estén elevados.
- Tome medidas para evitar caídas: puede tomar medidas para evitar caídas, como limpiar el piso de alfombras y obstáculos, instalar barras de apoyo y alfombrillas antideslizantes en el baño, mantener las luces encendidas por la noche, evitar escaleras, usar calzado con un buen agarre y evite la ropa holgada que pueda hacer que se tropiece.
Un terapeuta físico u ocupacional puede evaluar su condición y sugerir pasos para mejorar su movilidad, reducir su riesgo de caídas y ayudarlo a mantener su independencia durante el mayor tiempo posible.
Social
A medida que avanza la enfermedad de Parkinson, puede afectar su rutina diaria y su capacidad para trabajar, administrar su hogar y mantener una vida social. Puede ser difícil adaptarse a sus limitaciones y aceptar estos cambios en su estilo de vida.
El apoyo y la asistencia de sus amigos y familiares pueden ser de gran ayuda para aceptar y afrontar su nueva realidad. También puede ser útil buscar recursos comunitarios y grupos de apoyo. Los grupos de apoyo, en particular, pueden ofrecer información, experiencia y consejos valiosos que pueden ayudarlo a usted y a sus seres queridos con una amplia gama de problemas.
Recursos y Organizaciones
Estas son algunas organizaciones que ofrecen recursos y apoyo para personas con la enfermedad de Parkinson:
- Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson
- Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson
- Fundación Parkinsons
- Organización de recursos para la enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson puede ser emocionalmente difícil para los cuidadores, pero también tiene sus recompensas.
A continuación, se incluyen algunas estrategias que pueden resultar útiles durante el cuidado de una persona con la enfermedad de Parkinson:
- Mantenga una rutina: Mantener una rutina fija y servir las comidas a la misma hora todos los días puede ayudar a la persona a saber qué esperar en cada momento del día.
- Reducir las distracciones sensoriales: eliminar distracciones como el ruido de fondo y la decoración estampada o repetitiva puede ayudar a reducir síntomas como confusión, pérdida de memoria y dificultades con la orientación visual-espacial.
- Comuníquese con calma: hable con la persona con calma y paciencia. Evite moverse mucho o hablarles bruscamente, ya que pueden responder con agresión o impaciencia si no pueden encontrar las palabras que buscan para expresarse. Si no responde, evite hablar de ellos como si no estuvieran allí.
- Mantén un vínculo con ellos: si estás cuidando a un ser querido, asegúrate de demostrarle tu afecto. Si bien cuidar a una persona con una enfermedad terminal a menudo puede parecer un trabajo, también es importante mantener un vínculo con ella y buscar pequeñas alegrías en su relación, como cantar canciones y contar chistes.
- Explore los recursos de la comunidad: puede ser útil ubicar los recursos de la comunidad antes de que los necesite. La velocidad a la que progresa la enfermedad de Parkinson puede variar para cada individuo, por lo que la identificación de servicios y recursos como enfermeras visitantes, asistentes de salud en el hogar e instituciones de cuidados paliativos con anticipación puede ayudarlo a estar preparado para cuando los necesite.
- Controle los síntomas y los efectos secundarios: la enfermedad de Parkinson puede provocar demencia y dificultar que la persona se cuide a sí misma o participe en su atención. Su proveedor de atención médica puede necesitar comentarios de sus seres queridos y cuidadores sobre los síntomas del paciente y los efectos secundarios de su medicación.
- Determina tus límites: el cuidado puede ser agotador física y emocionalmente, así que determina tus límites y prioriza el autocuidado.
Según un estudio de 2018, los síntomas cognitivos de la enfermedad de Parkinson tuvieron un mayor impacto emocional en los seres queridos y los cuidadores que los síntomas físicos. A medida que avanza la demencia, los cuidadores pueden experimentar una sensación de dolor y pérdida, ya que sienten que sus seres queridos ya no son ellos mismos.