Muchos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) son controlables, pero es una afección de por vida. Además de recibir tratamiento, hay una serie de estrategias que puede utilizar para hacer frente a la enfermedad de modo que pueda optimizar su propia calidad de vida y la de sus seres queridos.
Googlawi / Brianna Gilmartin
Emocional
Vivir con EP puede causar una serie de efectos emocionales, algunos de los cuales pueden parecer contradecirse por completo. Aprender sobre estas emociones paradójicas y expresiones emocionales puede ayudarlo a sobrellevar la situación y puede ayudar a su familia, amigos y compañeros de trabajo a comprenderlo mejor.
Es importante buscar ayuda profesional en forma de asesoramiento o medicación si los efectos emocionales de la EP se convierten en una carga importante para usted.
Ansiedad y depresión
Ser diagnosticado con EP puede generar ansiedad sobre su capacidad para llevar a cabo su rutina normal. Es posible que le preocupe no poder ocuparse de las cosas como solía hacerlo. Las preocupaciones sobre su familia, su trabajo y su capacidad para permanecer independiente pueden pasar factura.
La EP también puede provocar tristeza y depresión mientras lamenta la disminución del control de su cuerpo. La enfermedad en sí misma puede causar depresión a través de su efecto en el cerebro.
Además, la EP suele causar lo que se describe como un afecto plano, que es un rostro, una voz y un estado de ánimo inexpresivos. Puede parecer más deprimido o desinteresado de lo que realmente está. Es importante que usted y sus seres queridos sean conscientes del efecto de esta enfermedad para que otros no interpreten su falta de expresión facial como fría o distante.
La ansiedad y la depresión a menudo coexisten. Usted, sus seres queridos, su equipo médico y un terapeuta o consejero pueden ayudar a identificar si se beneficiaría de la medicación, el asesoramiento o ambos.
Expresiones emocionales
La EP a menudo se asocia con una afección llamada parálisis pseudobulbar (PBP). Esta es una tendencia a experimentar arrebatos emocionales repentinos, como llanto inoportuno o
PBP puede ser especialmente confuso para usted y los demás si también tiene un efecto plano. Con PBP, su estado de ánimo puede parecer cambiar rápidamente y de la nada, una situación que se describe como labilidad emocional.
Hable sobre cualquier reacción emocional inusual con su proveedor de atención médica porque puede beneficiarse del tratamiento médico. Para muchas personas, comprender el PBP y poder explicárselo a familiares y amigos puede ayudar a reducir la vergüenza por la afección.
Alucinaciones
Las alucinaciones auditivas y visuales pueden ocurrir como efecto secundario de algunos medicamentos que se usan para tratar la EP. Es posible que escuche sonidos o vea objetos que no están allí. Los delirios, que son creencias falsas, son mucho menos
La mayoría de las veces, el conocimiento de que el medicamento es la causa de los síntomas puede ayudar a aliviar parte de la ansiedad asociada con estos síntomas. Su proveedor de atención médica puede disminuir la dosis de su medicamento o recetarle otro medicamento si las alucinaciones son molestas o aterradoras.
Cambios de comportamiento
Los cambios de comportamiento pueden ocurrir como efecto secundario de algunos medicamentos para la EP. El comportamiento adictivo, que puede manifestarse con juegos de azar, gastos excesivos u otros hábitos inusuales, a menudo sorprende a las personas que tienen EP (y sus familias) porque puede ocurrir incluso en personas que normalmente no tienen tendencias adictivas.
Si usted o un ser querido ha desarrollado cambios de comportamiento junto con el tratamiento de la EP, asegúrese de hablar sobre estos cambios de comportamiento con su equipo médico. A veces, un ajuste en la dosis del medicamento puede disminuir este efecto secundario.
Es importante que comprenda que sus sentimientos son normales. Sus reacciones a su enfermedad, así como los efectos emocionales de la enfermedad, no son nada de qué avergonzarse, y las intervenciones pueden ayudar a mejorar algunos de los efectos emocionales de la EP.
No hay duda de que la EP produce desafíos físicos. La enfermedad puede ralentizar sus movimientos, causar temblores y alterar la forma en que camina, produciendo pasos lentos y arrastrados.
Si bien muchos efectos físicos de la EP pueden tratarse con medicamentos, la disminución del equilibrio (a menudo descrita como inestabilidad postural) puede ser uno de los efectos más molestos y persistentes de la enfermedad. Cuando la inestabilidad postural es un problema, los ejercicios que se centran en desafiar su equilibrio, como el yoga, pueden ayudar a desarrollar el control del equilibrio.
Periodos de inactividad y efectos de la medicación
Una de las complicaciones de la EP es que los efectos de la medicación pueden desaparecer a lo largo del día, lo que lleva a la reaparición de los síntomas de la EP, que a menudo se describen como períodos inactivos.
La clave para gestionar los periodos de inactividad suele estar en el tiempo. Muchas personas que tienen EP pueden observar tendencias en la función física a lo largo del día. Puede realizar un seguimiento de sus cambios sintomáticos a lo largo del día con un diario y trabajar con su proveedor de atención médica para ajustar su horario de medicación para una función óptima durante los momentos en que más lo necesita.
Los medicamentos que se utilizan para tratar la EP también pueden producir efectos secundarios físicos. Puede comenzar a experimentar movimientos de contorsión y otros movimientos involuntarios que a menudo se describen como discinesias. A menudo, los ajustes de la medicación pueden ayudar a reducir las discinesias.
Muchas personas que tienen EP descubren que hacer ejercicio con regularidad puede ayudarles a recuperar algo de control físico. Los ejercicios como el baile, las artes marciales, la natación y otras actividades físicas desafiantes basadas en habilidades pueden ayudarlo a desarrollar un mejor control motor, incluso si comienza a los 70 años o más.
Social
La EP puede interferir con su vida familiar, social y laboral, pero no tiene por qué hacerlo. Muchas personas que tienen EP continúan participando en actividades agradables y productivas durante toda su vida.
Es posible que desee comunicarse con los grupos de apoyo de DP en su área para que pueda beneficiarse de la camaradería, los consejos y el sentido de comunidad con otras personas que también viven con la afección.
También hay organizaciones nacionales que abogan por la concientización y la investigación sobre la EP, y estas organizaciones pueden ser excelentes recursos para ayudarlo a encontrar información actualizada sobre las opciones de tratamiento más nuevas para la EP. También pueden tener información sobre estudios de investigación en los que usted podría participar.
Ser el cuidador principal de una persona con EP puede resultar difícil. La enfermedad es manejable, pero debido a que es tan variable, puede ser difícil saber qué esperar.
Asegúrese de pedir ayuda para programar las dosis de los medicamentos si la dosis o los períodos de inactividad se vuelven abrumadores. Establecer recordatorios cronometrados y usar envases de píldoras organizacionales puede ayudar con la programación.
Si está asumiendo la carga de la responsabilidad debido a la enfermedad de su pareja o de sus padres, es importante que pida ayuda a sus amigos o familiares con tareas, como conducir, para que pueda tomar un descanso por su cuenta.
Es posible que le preocupe que su ser querido se caiga en casa, y esto puede hacer que dude en salir de la casa. Es importante que encuentre la manera de tomar descansos y, al mismo tiempo, tener la seguridad de que su ser querido está a salvo.
Algunas familias se mudan a una casa sin escaleras si la inestabilidad postural es un problema. Otros se aseguran de tener un dormitorio en el piso principal para evitar subir y bajar escaleras con frecuencia.
La labilidad emocional, el afecto plano, la depresión y la ansiedad asociados con la EP también pueden afectarlo a usted como cuidador. Si puede tratar de conectarse con otros cuidadores o con otras personas que tienen EP, puede ver los efectos de la enfermedad en otras personas además de su ser querido, de modo que no se tome personalmente las respuestas emocionales.
Con la EP, puede haber varios desafíos diarios. Es una enfermedad que progresa lentamente, lo que significa que los problemas relacionados con la conducción, la seguridad en el hogar y la capacidad para trabajar pueden aparecer lentamente, lo que le da tiempo para pensar en sus opciones y prepararse para las preocupaciones que puedan surgir en el futuro.
Tareas del día a día
Con la EP, muchas personas pueden seguir comprando, cocinando, conduciendo, ocupándose de las facturas y disfrutando de actividades creativas, como la jardinería, la pintura o la música. Es posible que notes que a veces tienes que reducir la velocidad, pero es una buena idea continuar haciendo al menos algunas de las actividades que disfrutas y que te hacen sentir competente y capaz.
Trabajo y empleo
La EP se caracteriza por un temblor en reposo, que normalmente mejora con el movimiento. Por esta razón, muchas personas con EP pueden trabajar. La enfermedad tampoco suele afectar la función cognitiva (pensamiento y resolución de problemas) en las primeras etapas, por lo que hay muchos trabajos que puede seguir haciendo si tiene la afección.
Sin embargo, si debe realizar funciones físicas complejas y de respuesta rápida en su trabajo, si es un operador de grúa, un cirujano o un piloto, por ejemplo, es posible que no pueda realizar sus tareas laborales debido a su DP.
A veces, la EP se considera una discapacidad que imposibilita el desempeño de su trabajo. Su equipo médico puede ayudarlo a guiarlo para que pueda obtener los servicios adecuados con respecto a los beneficios.
Planificación de la atención futura
La EP es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que empeora progresivamente con el paso de los años. Es posible que necesite ayuda para caminar, como un bastón o un andador. Si bien no es común, algunas personas con EP pueden necesitar una silla de ruedas. Conocer sus recursos y el costo financiero de estos dispositivos con anticipación puede hacer que usted y su familia se sientan cómodos.
Si anticipa que no podrá conducir o subir escaleras, mudarse a un vecindario transitable y a una casa sin escaleras puede ayudarlo a disfrutar de su hogar y sus alrededores si sus habilidades físicas se vuelven más limitadas.
Y hacer arreglos para recibir ayuda en la casa o ayuda con el transporte puede brindarles a usted y a su familia tranquilidad mientras navega por su enfermedad a través de los años.
PREGUNTAS FRECUENTES
- ¿Cómo puede mantenerse sano con la enfermedad de Parkinson?Seguir una dieta equilibrada y hacer ejercicio con regularidad puede ayudarlo a controlar mejor los síntomas y mantenerse saludable. El ejercicio ayuda a prevenir caídas y retarda la progresión de la enfermedad de Parkinson. La dieta se puede utilizar para prevenir el estreñimiento y la deshidratación, y asegurarse de que sus medicamentos se absorban correctamente.
Seguir una dieta equilibrada y hacer ejercicio con regularidad puede ayudarlo a controlar mejor los síntomas y mantenerse saludable. El ejercicio ayuda a prevenir caídas y retarda la progresión de la enfermedad de Parkinson. La dieta se puede utilizar para prevenir el estreñimiento y la deshidratación, y asegurarse de que sus medicamentos se absorban correctamente.
- ¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con la enfermedad de Parkinson?Con tratamiento, alguien a quien se le diagnostica a los 60 años, la edad en la que generalmente comienzan los síntomas, puede esperar vivir hasta los 80 años. Esa es la esperanza de vida normal de la población en general. Por supuesto, su salud y estilo de vida en general afectarán en última instancia su esperanza de vida.
Con tratamiento, alguien a quien se le diagnostica a los 60 años, la edad en la que generalmente comienzan los síntomas, puede esperar vivir hasta los 80 años. Esa es la esperanza de vida normal de la población en general. Por supuesto, su salud y estilo de vida en general afectarán en última instancia su esperanza de vida.