Hacer frente a la discinesia tardía implica abordar los problemas emocionales, físicos y sociales asociados con este trastorno del movimiento. Debido a que la discinesia tardía es un efecto secundario de los medicamentos, vivir con la afección implica controlar la enfermedad primaria y el efecto secundario del medicamento.
Los enfoques para hacer frente a la discinesia tardía a menudo implican una estrategia de atención integrada que combina el tratamiento médico, el asesoramiento psicológico, el apoyo familiar y, a veces, la asistencia profesional con las actividades de la vida diaria.
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Emocional
La discinesia tardía se asocia con diversos grados de angustia emocional. Algunas personas que experimentan este efecto secundario son conscientes de los movimientos involuntarios y pueden sentirse cohibidas al respecto. Por otro lado, algunas personas no tienen conocimiento de la realidad de los síntomas y es posible que no les molesten los efectos físicos.
El nivel de percepción y angustia emocional asociados con la discinesia tardía a menudo se relaciona con el impacto de la enfermedad primaria en la conciencia.
La afección puede desarrollarse como un efecto secundario de los medicamentos que se toman para tratar la esquizofrenia, la depresión, la epilepsia, los trastornos gastrointestinales (GI) y más. Cada una de estas afecciones primarias tiene efectos variables sobre la cognición y la conciencia de los síntomas de una persona.
Ejemplos de respuestas emocionales al experimentar discinesia tardía:
- Si desarrolla discinesia tardía como efecto secundario del tratamiento para la depresión o una enfermedad gastrointestinal, es posible que esté muy consciente de los movimientos involuntarios y que los síntomas le angustien mucho.
- Si la discinesia tardía se desarrolla como un efecto secundario del tratamiento para la esquizofrenia, los movimientos involuntarios e impredecibles podrían perturbarlo, y podría hablar con su proveedor de atención médica sobre si puede dejar de tomar el medicamento antipsicótico causante o si puede solicitar un tratamiento para su discinesia tardía.
- Si su ser querido desarrolla discinesia tardía y tiene síntomas profundos y persistentes de esquizofrenia, el deterioro cognitivo podría evitar que reconozca o se enoje por los efectos de la discinesia tardía.
La discinesia tardía puede provocar una variedad de respuestas emocionales. Si está molesto por sus síntomas, debe hablar sobre sus sentimientos con su proveedor de atención médica. Varias opciones de tratamiento pueden reducir o eliminar los síntomas de la discinesia tardía.
También puede beneficiarse de hablar con un terapeuta, que puede ayudarlo a definir sus prioridades al sopesar los beneficios de tratar su afección primaria con los efectos secundarios de ese tratamiento.
La investigación muestra que los movimientos involuntarios de la discinesia tardía son la principal preocupación de las personas que experimentan este efecto secundario. El reconocimiento temprano de los síntomas puede ayudar con el manejo oportuno. Hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico para conocer los primeros signos de discinesia tardía para que los note si comienza a experimentar alguno.
A veces, los análisis de sangre periódicos para controlar los niveles de fármacos antipsicóticos también pueden ayudar a prevenir o reducir este efecto secundario.
Efectos en la salud
Pueden ocurrir varios efectos adversos para la salud debido a la discinesia tardía. Puede conducir a un deterioro sustancial en la gestión de la vida diaria y el cuidado personal. Puede trabajar con su equipo médico para manejar estos problemas.
- Dieta: la discinesia tardía puede provocar problemas para masticar y tragar, lo que puede provocar una disminución de la ingesta de alimentos. El manejo dietético, posiblemente con la guía de un nutricionista, puede aliviar problemas como la desnutrición. A veces, puede ser necesario un tubo de alimentación para evitar una pérdida de peso excesiva.
- Seguridad: puede correr el riesgo de sufrir problemas como caídas u otras lesiones debido a la discinesia tardía. Puede trabajar con un terapeuta ocupacional que pueda enseñarle cómo manejar su vida cotidiana de manera más segura.
- Asistencia para caminar: Dependiendo de las características específicas de sus movimientos involuntarios, es posible que deba usar un bastón o un andador para moverse de manera segura.
Incluso si tiene discinesia tardía, es fundamental que no ajuste su medicación por su cuenta. Suspender o modificar estos medicamentos puede tener efectos adversos graves.
Trabaje con su proveedor de atención médica para crear un plan que ayude a aliviar la discinesia tardía sin causar efectos nocivos de su afección médica o psiquiátrica primaria.
Social
Vivir con discinesia tardía puede hacer que las personas eviten a los demás debido a la vergüenza por los movimientos. Esto puede provocar aislamiento social y depresión. Si está comenzando a evitar a las personas debido a su discinesia tardía, hable sobre este tema con un profesional de la salud mental.
Terapia familiar
La discinesia tardía también puede afectar a toda la familia. La terapia de grupo puede ser beneficiosa para las familias que enfrentan discinesia tardía. Los antipsicóticos utilizados para tratar la esquizofrenia son los medicamentos que con mayor frecuencia causan discinesia tardía, y la terapia familiar también es una forma importante de afrontar la esquizofrenia.
Su terapeuta puede reunirse con miembros de la familia juntos e individualmente para discutir los sentimientos y los mecanismos de afrontamiento para lidiar con la discinesia tardía.
Grupos de apoyo
Puede considerar unirse a un grupo de apoyo para poder reunirse con otras personas que también están lidiando con la discinesia tardía. Puede pedirle una recomendación a su proveedor de atención médica, o puede buscar localmente un grupo en persona o en línea para un grupo que se reúne virtualmente.
Los grupos de apoyo pueden ayudar a los miembros a sentirse menos solos y pueden compartir consejos útiles y aliento. Asegúrese de hablar con su proveedor de atención médica para obtener su opinión antes de probar cualquier remedio de autoayuda del que pueda escuchar en un grupo de apoyo.
Es posible que algo que sea seguro y que funcione para otra persona no funcione para usted o que sea inseguro para usted, según su estado de salud.
Hay una serie de problemas prácticos que surgen debido a la discinesia tardía. Puede ser difícil mantener un trabajo y podría tener problemas con cosas como conducir. Analice sus inquietudes con su equipo de atención médica. Puede beneficiarse de hablar con un administrador de casos que pueda ayudarlo a buscar soluciones.
Puede obtener ayuda con lo siguiente:
- Adaptaciones laborales: es posible que necesite ayuda para encontrar un trabajo donde se adapte a su discapacidad.
- Transporte: es posible que necesite orientación con el transporte para que pueda moverse de manera segura, a pesar de sus síntomas físicos.
- Asistencia para la vida: es posible que necesite ayuda en el hogar, como para tomar medicamentos u otra asistencia que su proveedor de atención médica y administrador de casos deseen para usted.
Si no obtiene un control adecuado de sus síntomas a pesar del tratamiento, es posible que desee preguntarle a su proveedor de atención médica si puede derivarlo para un ensayo clínico. Esta podría ser una forma de acceder a un tratamiento para la discinesia tardía que aún se encuentra en la fase de desarrollo y que quizás no pueda obtener de otra manera.
Una palabra de Googlawi
Vivir con discinesia tardía puede ser un desafío. A menudo requiere un equilibrio entre el manejo de su afección primaria, ya sea esquizofrenia, depresión u otra afección, y vivir con los efectos secundarios del tratamiento.
Debe hablar con su proveedor de atención médica sobre este efecto secundario y cualquier angustia que esté experimentando para que puedan ayudarlo a lograr un mejor control de los síntomas con efectos secundarios mínimos.