Los estudios han demostrado que participar en un grupo de apoyo para personas con demencia puede tener un resultado positivo en la salud mental de una persona, al mismo tiempo que mejora la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Los grupos de apoyo ofrecen una gran oportunidad para compartir con otros y un buen lugar para hacer preguntas, obtener información sobre recursos locales y aprender nuevas formas de manejar los desafíos de vivir con demencia.
Ya sea que haya recibido un diagnóstico reciente, se encuentre en las primeras etapas de la enfermedad que causa la demencia o esté cuidando a una persona con demencia, encuentre una comunidad que satisfaga sus necesidades
Lo que más importa es encontrar una comunidad que satisfaga sus necesidades. Este artículo proporciona información sobre grupos de apoyo para personas con demencia para que pueda conectarse de la manera que mejor se adapte a sus necesidades.
Asociación de Alzheimer
Especificaciones clave
- Cuota de membresía: Gratis
- Estructura: reuniones en persona, por video y en línea
- Detalles: los grupos de apoyo y las reuniones se ofrecen en varios lugares, hay una comunidad en línea y reuniones virtuales
- Aspectos a tener en cuenta: algunas filiales locales no son actualmente grupos de apoyo telefónicos o en línea.
La Asociación de Alzheimer aborda las necesidades de las personas con todo tipo de demencia, no solo la enfermedad de Alzheimer. Las reuniones en persona y en línea que ofrece el grupo están disponibles en una variedad de lugares en todo el país.
Las ofertas incluyen grupos dirigidos por pares y profesionales para cuidadores, personas con demencia y otras personas que se enfrentan a la enfermedad de Alzheimer (y otras formas de demencia). También hay grupos disponibles para aquellos con enfermedad de Alzheimer de inicio más joven y en etapa temprana.
La Asociación de Alzheimer ofrece reuniones en persona, grupos en línea, grupos de apoyo por video, reuniones que se reúnen por teléfono y más. Todas las opciones son gratuitas.
Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy (LBDA)
Especificaciones clave
- Cuota de membresía: la mayoría de los grupos son gratuitos, algunos pueden recolectar donaciones voluntarias
- Estructura: en línea, teléfono, videoconferencia
- Detalles: Ofrece grupos de apoyo específicamente para cónyuges y tiene grupos de apoyo activos en Facebook.
- Aspectos a tener en cuenta: los grupos de apoyo no están disponibles en todos los estados.
La demencia con cuerpos de Lewy (LBD) es una afección que involucra depósitos de proteínas anormales en el cerebro llamados cuerpos de Lewy. Estos depósitos afectan los niveles químicos del cerebro, lo que puede provocar pensamientos, movimientos y comportamientos anormales, así como trastornos del estado de ánimo.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) ofrece varios tipos de grupos virtuales, foros de discusión en Internet y más. Su grupo de apoyo de Facebook ofrece reuniones virtuales (basadas en Zoom) para cualquier persona que viva con LBDeven, aquellos que aún no han sido diagnosticados pero que buscan información.
Si está buscando un grupo de apoyo combinado para personas diagnosticadas con demencia con cuerpos de Lewy y sus cuidadores, Living Together with Lewy es otro grupo de Facebook disponible. Este tiene como objetivo ayudar a las personas recién diagnosticadas, a las personas con síntomas tempranos de la afección y a otras personas que buscan asesoramiento sobre una posible
LBDA también ofrece un grupo de apoyo en línea si tiene un cónyuge con demencia de la enfermedad de Parkinson (PDD) o demencia con cuerpos de Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
Alianza de cuidadores familiares
Especificaciones clave
- Cuota de membresía: Gratis
- Estructura: grupo de discusión por correo electrónico, en línea y video (Zoom)
- Detalles: Grupo de apoyo específicamente para cuidadores familiares, grupo de apoyo telefónico en español y grupos de apoyo LGBTQ + disponibles.
- Cosas a considerar: No se ofrecen reuniones en persona en este momento, y el Grupo de apoyo para cuidadores de adultos jóvenes está abierto a los participantes del Área de la Bahía.
Family Caregiver Alliance es una comunidad en línea gratuita que ofrece un grupo de apoyo que no está moderado para miembros de la familia, parejas de personas con demencia y cuidadores de adultos con afecciones crónicas debilitantes como la enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, lesión cerebral traumática y más.
Puede enviar y recibir mensajes de correo electrónico para interactuar durante las discusiones grupales. Family Caregiver Alliance también ofrece un foro de apoyo comunitario LGBT para cuidadores homosexuales, lesbianas, bisexuales o transgénero.
En el área de San Francisco, Family Caregiver Alliance también ofrece una reunión en persona específicamente para cuidadores de habla hispana, y la otra es una reunión general para cuidadores.
Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson (APDA)
Especificaciones clave
- Cuota de membresía: Gratis (tarifa para ciertas clases)
- Estructura: grupos de apoyo en persona y en línea, clases de fitness
- Detalles: Ofrece una red de capítulos locales y eventos virtuales, recursos creados específicamente para veteranos y socorristas, y clases de fitness y baile en YouTube y a través de Zoom.
- Cosas a considerar: Hay tarifas mínimas para algunas clases.
La Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA) ofrece una variedad de grupos de apoyo y recursos para los pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares y cuidadores, desde un foro de apoyo llamado Pacientes inteligentes hasta una sección Pregunte al médico destinada a responder cualquier pregunta o inquietud que pueda tener.
La APDA ofrece una página de búsqueda a nivel nacional para encontrar reuniones de grupos de apoyo en persona y locales para pacientes con Parkinson y sus cuidadores. Las clases de acondicionamiento físico para personas con Parkinson están disponibles en todo el país y, aunque hay una tarifa, la APDA puede ayudar a quienes necesitan asistencia financiera.
También hay recursos para personas con Parkinson de inicio temprano, veteranos con Parkinson, hispanohablantes y más.
Mentores de demencia
Especificaciones clave:
- Cuota de membresía: Gratis
- Estructura: reuniones virtuales, actividades en línea de tutoría uno a uno
- Detalles: el grupo está dirigido por voluntarios mentores que han sido diagnosticados con demencia, actividades en línea y 46 reuniones por mes
- Cosas a considerar: Actualmente no hay reuniones en persona
Dementia Mentors es un recurso de apoyo en línea que ofrece tutoría y videochats privados e individuales para que las personas con demencia tengan la oportunidad de socializar. Los mentores son voluntarios que han sido diagnosticados con demencia ellos mismos.
El objetivo principal de Dementia Mentors es ofrecer una salida social a través de un entorno de apoyo para quienes viven con demencia. La tutoría puede incluir preguntas sobre la vida cotidiana y cómo afrontar la demencia, compartir experiencias y otros temas.
La organización también ofrece un servicio llamado Memory Caf, que es una reunión social en línea para personas con demencia. Hay alrededor de 46 reuniones cada mes en varios momentos durante el día para servir a las personas que viven en diferentes zonas horarias.
Gente de la memoria
Especificaciones clave:
- Cuota de membresía: Gratis
- Estructura: plataforma de redes sociales
- Detalles: existe una comunidad muy grande en la que las personas con demencia interactúan con otras personas, cuidadores, seres queridos y familiares, y solo los miembros pueden ver las publicaciones.
- Cosas a considerar: Se requiere una cuenta de Facebook
Hay muchos grupos de apoyo en Facebook que ofrecen foros privados en las redes sociales para personas con demencia y sus cuidadores. Memory People es un grupo que tiene más de 23,500 miembros. Memory People da la bienvenida a personas que viven con demencia, junto con sus cuidadores, familiares y otros seres queridos.
Los temas de discusión incluyen todo, desde compartir imágenes de unas vacaciones recientes hasta tratar algunos de los síntomas comunes de la enfermedad de Alzheimer, como los problemas para dormir.
Los administradores del grupo, que le enviarán un mensaje de respuesta por correo electrónico (una bienvenida amistosa que le brindará más información sobre el grupo y le permitirá ver los comentarios de otros miembros del grupo), deberán enviar sus aprobaciones.
Nota: Una vez que sea miembro del grupo, sus publicaciones solo serán vistas por otros miembros, no por el público en general.
Alianza de Alzheimer y Demencia de
Especificaciones clave
- Cuota de membresía: Gratis para grupos de apoyo; alrededor de $ 425 para el campamento juvenil de verano
- Estructura: Reuniones presenciales y virtuales, campamentos diurnos
- Detalles: Hay varios programas disponibles, grupos de apoyo para familiares y amigos y campamentos diurnos para ayudar a los niños a adquirir conocimientos, habilidades de afrontamiento y ofrecer apoyo entre pares.
- Aspectos a considerar: Disponible solo para personas con demencia, sus cuidadores y familiares en Wisconsin.
Alzheimers and Dementia Alliance of Wisconsin ofrece servicios de apoyo, eventos, componentes educativos y oportunidades para compartir para personas con demencia, sus cuidadores y familiares.
Hay reuniones sociales mensuales llamadas cafés de la memoria, dirigidas a personas con pérdida de memoria, deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer temprana y otros tipos de demencia. Para aquellos con pérdida leve de la memoria, el programa de mejora de la memoria, Meeting of Minds, presenta grupos de discusión de cuentos y obras de arte.
A veces también se ofrecen reuniones en persona, con reuniones que se llevan a cabo en varios condados de Wisconsin.
Alzheimers and Dementia Alliance también ofrece campamentos de verano y reuniones locales para adolescentes y niños que necesitan apoyo de pares. Entre los temas que aprenderán se encuentran las habilidades de afrontamiento.
Una palabra de Googlawi
Vivir con Alzheimer y otras formas de demencia o cuidar a una persona con demencia puede sentirse solo y aislado. Los grupos de apoyo para la demencia, tanto para pacientes como para sus familiares, cuidadores o seres queridos, pueden ayudar a proporcionar la atención, la comunidad y la interacción social que necesita para afrontar el estrés diario de vivir con demencia.
La mayoría de los grupos de apoyo son gratuitos y muchos ofrecen sesiones, reuniones o cafés de la memoria (reuniones sociales que permiten que las personas que experimentan pérdida de memoria y un ser querido se conecten) virtualmente, para que pueda recibir y brindar apoyo desde la comodidad de su hogar.
PREGUNTAS FRECUENTES
- ¿Qué son los grupos de apoyo para personas con demencia?Los grupos de apoyo para personas con demencia son reuniones que tienen lugar en línea (a través de una plataforma de reuniones virtuales, como Zoom) o en persona. También pueden incluir un foro, con publicaciones o correos electrónicos de miembros que envían mensajes para compartir historias, hacer preguntas y más.
Los grupos de apoyo para personas con demencia son reuniones que tienen lugar en línea (a través de una plataforma de reuniones virtuales, como Zoom) o en persona. También pueden incluir un foro, con publicaciones o correos electrónicos de miembros que envían mensajes para compartir historias, hacer preguntas y más.
- ¿Los grupos de apoyo para personas con demencia son adecuados para mí?Si bien existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo para personas con demencia, el objetivo es ofrecer a las personas un lugar donde puedan sentirse conectados con otras personas que están pasando por experiencias similares. La mayoría de los cuidadores descubren que el mayor beneficio que obtienen de las reuniones de los grupos de apoyo es sentir que no están solos. Pero los grupos de apoyo informales pueden no ser para todos. Algunos encuentran que necesitan un entorno más estructurado; Es posible que se necesite ayuda profesional, como asesoramiento o terapia (ya sea en grupo o individualmente
Si bien existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo para personas con demencia, el objetivo es ofrecer a las personas un lugar donde puedan sentirse conectados con otras personas que están pasando por experiencias similares. La mayoría de los cuidadores descubren que el mayor beneficio que obtienen de las reuniones de los grupos de apoyo es sentir que no están solos. Pero los grupos de apoyo informales pueden no ser para todos. Algunos encuentran que necesitan un entorno más estructurado; Es posible que se necesite ayuda profesional, como asesoramiento o terapia (ya sea en grupo o en un entorno individual).
- ¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para personas con demencia?Los grupos de apoyo para personas con demencia se estructuran de manera diferente, según el grupo. Muchos están organizados y dirigidos por un moderador de grupo, alguien que ha tenido experiencia en el campo (como un cuidador de demencia) pero que no es un profesional remunerado.Un moderador da la bienvenida a los nuevos miembros, hace anuncios de grupo y envía información sobre el grupo (es decir, mensajes de correo electrónico de bienvenida). Una vez que el moderador abre la reunión, a cada miembro del grupo se le suele dar la oportunidad de hacer una presentación. Los grupos están estructurados para brindar a los miembros la oportunidad de interactuar a su manera. A menudo, se les pide a los oradores invitados que se unan.
Los grupos de apoyo para personas con demencia se estructuran de manera diferente, según el grupo. Muchos están organizados y dirigidos por un moderador de grupo, alguien que ha tenido experiencia en el campo (como un cuidador de demencia) pero que no es un profesional remunerado.
Un moderador da la bienvenida a los nuevos miembros, hace anuncios de grupo y envía información sobre el grupo (es decir, mensajes de correo electrónico de bienvenida). Una vez que el moderador abre la reunión, a cada miembro del grupo se le suele dar la oportunidad de hacer una presentación. Los grupos están estructurados para brindar a los miembros la oportunidad de interactuar a su manera. A menudo, se les pide a los oradores invitados que se unan.
- ¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo para personas con demencia?La mayoría de los grupos de apoyo y otros servicios de esta lista son gratuitos. Los grupos que cobran una tarifa suelen ser los que emplean a profesionales, como trabajadores sociales, preparadores físicos, consejeros autorizados, etc.
La mayoría de los grupos de apoyo y otros servicios de esta lista son gratuitos. Los grupos que cobran una tarifa suelen ser los que emplean a profesionales, como trabajadores sociales, preparadores físicos, consejeros autorizados, etc.
- ¿Aceptan estos grupos seguros?Los pagos del seguro no se aplican a la mayoría de estos grupos porque son gratuitos. Si un grupo es facilitado por un profesional autorizado, consulte con un proveedor de seguro médico para averiguar si el servicio de terapia grupal o individual está cubierto.
Los pagos del seguro no se aplican a la mayoría de estos grupos porque son gratuitos. Si un grupo es facilitado por un profesional autorizado, consulte con un proveedor de seguro médico para averiguar si el servicio de terapia grupal o individual está cubierto.