Afectando entre el 1% y el 2% de la población mundial, el vitiligo es uno de los trastornos de pigmentación de la piel más comunes. Esta afección incurable, que causa manchas de piel blanca en cualquier parte del cuerpo, no pone en peligro la vida y presenta algunos otros síntomas. Sin embargo, dado que afecta su apariencia, puede afectar significativamente la autoestima y ser una fuente de estigma social.
Por eso es tan importante encontrar fuentes de apoyo social si vive con vitiligo. Las redes de apoyo comienzan con su familia, seres queridos y amigos, y pueden expandirse a comunidades en persona y en línea de otras personas con esta afección. Dado que el vitiligo no es muy conocido, tenerlo también puede implicar educar a otros y defender a los amigos y familiares que lo padecen.
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Cómo le afecta el vitiligo
Uno de los conceptos erróneos más grandes sobre el vitiligo es que es solo un problema cosmético, por lo que sus efectos no son graves. Dado que la mayoría de las sociedades en todo el mundo ponen énfasis en la apariencia física, las personas con este trastorno pueden sentirse inseguras por la forma en que se ven. Encontrar comunidad y apoyo puede ayudarlo a sobrellevar sus efectos sociales y psicológicos.
¿Qué tipo de desafíos enfrenta si vive con vitiligo? Aquí hay un desglose:
- La baja autoestima es especialmente común en los trastornos que afectan la apariencia física, y este es ciertamente el caso del vitíligo. Las áreas decoloradas de la piel pueden hacer que se sienta cohibido o poco atractivo.
- También pueden surgir depresión y ansiedad, a menudo asociadas con una baja autoestima. Si se siente ansioso o deprimido debido a su afección, asegúrese de hablar con su dermatólogo (un especialista médico que trata las afecciones de la piel), quien puede recomendarle asesoramiento sobre salud mental.
- El aislamiento social y la estigmatización también ocurren entre las personas con vitíligo, lo que puede conducir a una reducción de la calidad de vida. Las preocupaciones sobre la imagen y la apariencia de uno mismo, así como la necesidad constante de controlar la afección, pueden obstaculizar su vida social y afectar las relaciones laborales.
- La vida sexual afectada y las relaciones personales también surgen con el vitíligo debido a sus efectos sobre la autoestima y la autoimagen.
Sin duda, la ayuda y el apoyo de la familia, los seres queridos, los amigos y los compañeros pueden ser fundamentales para manejar estos desafíos, a menudo estrechamente relacionados.
Encontrar apoyo
Especialmente porque el vitíligo es crónico y requiere un tratamiento de por vida, es una condición que no debe enfrentar solo. Una red de apoyo confiable puede ayudarlo a enfrentar los desafíos psicológicos y el estigma social asociados con este trastorno. De hecho, según un estudio realizado en India en 2018, los puntajes de calidad de vida fueron más altos entre los pacientes que estaban conectados socialmente y se sentían más apoyados que entre los que carecían de conexión y apoyo.
Entonces, ¿qué puede hacer para reforzar su red de apoyo? Según la Academia Estadounidense de Dermatología (AAD), la clave es buscar a su familia y amigos y encontrar una comunidad local y en línea.
Es importante hablar con su pareja, cónyuge, familia y amigos sobre qué es el vitíligo y cómo le afecta. No solo pueden brindarle un oído comprensivo, sino que también pueden ayudarlo a construir una imagen positiva de sí mismo. Además, relacionarse con sus seres queridos y mantenerse en contacto con ellos puede ayudar a combatir la soledad y el aislamiento social.
Encontrar una comunidad local
Hable con su médico sobre los grupos de apoyo para quienes viven con vitíligo u otros trastornos de la piel. Las sesiones grupales guiadas pueden ayudarlo a conectarse y compartir experiencias con otras personas que también enfrentan este tipo de problemas. Además, otro contacto social regular, como a través de grupos de caminatas o ligas atléticas, pueden convertirse en salidas y fuentes de apoyo adicionales.
Buscando apoyo en línea
Dado que solo una pequeña parte de la población experimenta vitiligo, puede ser útil encontrar una comunidad en línea o en las redes sociales. Esto puede significar buscar:
- Grupos de Facebook dedicados al vitiligo
- Redes sociales adicionales (cuentas de Instagram, Twitter, Clubhouse o LinkedIn)
- Tableros de discusión en línea
Estas plataformas permiten que los pacientes de todo el mundo interactúen, aprendan y se apoyen mutuamente. Tales conexiones e interacciones también pueden ayudarlo a recordarle que hay otros como usted y que no está solo.
Organizaciones de defensa del paciente
Tan importante como es desarrollar una red de apoyo para usted si tiene vitiligo, también es crucial educar a los demás y aumentar su visibilidad. El vitíligo es relativamente desconocido, por lo que es posible que muchos simplemente no lo sepan. Además, defender a quienes padecen esta afección ayuda a reducir los estigmas asociados con ella.
Organizaciones sin fines de lucro para el vitiligo
Aquí es donde las organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la investigación y promoción del vitiligo, como Vitiligo Support International, Global Vitiligo Foundation y Vitiligo Society, pueden ayudar.
Además de ser una gran fuente de información útil para los pacientes, estas organizaciones promueven tanto la educación pública sobre la enfermedad como la investigación sobre sus causas y su tratamiento.
Una palabra de Googlawi
Sin duda, hay una gran cantidad de desafíos asociados con el vitíligo, y estos se vuelven más complicados debido a la relativa oscuridad de este trastorno. El manejo significa asumir los síntomas físicos y atender los problemas sociales y psicológicos asociados.
En todo esto, es fundamental que luches activamente contra la alienación y el aislamiento que puede causar el vitíligo. Asegurarse de encontrar el apoyo que necesita, desde sus seres queridos hasta sus compañeros pacientes con vitiligo, pasando por expertos y defensores, no solo será útil para usted, sino también para otras personas que viven con este trastorno de la piel.