Si le han diagnosticado esclerosis múltiple (EM), es hora de comenzar a explorar las opciones de tratamiento. Tiene muchos de ellos, desde terapias que modifican la enfermedad y medicamentos que ayudan a controlar los síntomas hasta estrategias de rehabilitación y cambios en el estilo de vida que lo ayudarán a vivir mejor.
Aún no existe cura para la EM, pero puede vivir bien con esta enfermedad. Una gran parte de eso es trabajar con su proveedor de atención médica para encontrar el régimen de tratamiento que sea mejor para usted.
Prescripciones
Los medicamentos recetados para la EM se dividen en dos categorías amplias: terapias modificadoras de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés), que retrasan la progresión de la enfermedad, y medicamentos que ayudan a controlar sus síntomas.
Terapias que modifican la enfermedad
Los DMT son un primer paso importante para tratar su EM. Si bien no ayudarán directamente con sus síntomas, funcionan detrás de escena para ralentizar su condición.
Los estudios sobre medicamentos modificadores de la enfermedad para la EM sugieren que no solo disminuyen la cantidad de recaídas que tiene, sino que también las hacen menos graves. Además, se cree que los medicamentos modificadores de la enfermedad disminuyen el número y el tamaño de las lesiones (como se ve en las resonancias magnéticas del cerebro y la médula espinal) y ralentizan la progresión general de la EM.
Debido al impacto beneficioso a largo plazo que pueden tener los DMT, la Sociedad Nacional de EM recomienda encarecidamente a las personas que comiencen a tomar estos medicamentos lo antes posible después del diagnóstico. Cuanto antes comience, más posibilidades tendrá de reducir la carga de síntomas y preservar su función.
Los DMT vienen en tres formas diferentes: inyecciones, terapias orales e infusiones intravenosas. Muchos DMT han sido aprobados por la FDA para tratar formas recurrentes de EM en adultos, que incluyen EM remitente-recurrente y EM secundaria progresiva que involucra recaídas.
Muchos medicamentos DMT también están aprobados para tratar el síndrome clínicamente aislado; esto incluye todos los medicamentos inyectables, muchos de los medicamentos orales y dos de los medicamentos de infusión: Ocrevus (ocrelizumab) y Tysabri (natalizumab).
Ocrevus (ocrelizumab) también está aprobado para tratar la EM primaria progresiva, y Novantrone (mitoxantrona) está aprobado para la EM secundaria progresiva, la EM progresiva con recaídas y el empeoramiento de la EM remitente recurrente.
Inyecciones
Los DMT inyectables se inyectan en un músculo (intramuscular) o debajo de la piel en los tejidos grasos (subcutáneo).
Fármacos de interferón beta
Los interferones son proteínas que crea su sistema inmunológico para combatir una infección viral. Cinco de los medicamentos inyectables que se usan para la EM son medicamentos con interferón beta:
- Avonex, Rebif (interferón beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferón beta-1b)
- Plegridy (peginterferón beta-1a)
En las personas con EM, se cree que las terapias con interferón alteran la respuesta autoinmune, lo que genera menos ataques a la mielina en el cerebro y la médula espinal y, por lo tanto, menos síntomas de EM.
Las terapias con interferón generalmente se toleran bien, pero pueden causar dolor o enrojecimiento en el lugar de la piel donde se inyecta el medicamento. Además, algunas personas experimentan síntomas parecidos a los de la gripe, pero eso generalmente deja de ocurrir a medida que continúa el tratamiento.
Dependiendo del interferón específico que esté tomando, su proveedor de atención médica puede controlar los análisis de sangre (como análisis del hígado o de las células sanguíneas) o hacerle preguntas sobre su historial médico antes de recetarlo. Por ejemplo, su médico puede preguntarle si tiene antecedentes de depresión, que pueden empeorar con la terapia con interferón.
Copaxone, Glatopa
También en la categoría de inyectables se encuentran Copaxone y Glatopa (acetato de glatiramer). Los científicos creen que el acetato de glatiramer imita una proteína que se encuentra en la mielina y distrae al sistema inmunológico de atacar la sustancia real.
Un efecto secundario común de Copaxone y Glatopa es una reacción en el lugar de la inyección, similar a la terapia con interferón. La rotación de los lugares de inyección y el uso de una compresa tibia antes de la inyección pueden ayudar a minimizar la reacción.
Además, alrededor del 16% de las personas que toman Copaxone o Glatopa experimentan un corazón acelerado o ansiedad después de la inyección. Si bien esto puede dar miedo, generalmente desaparece en 15 minutos y no tiene consecuencias a largo plazo.
Terapias orales
Los DMT orales son una buena opción para las personas que no pueden tolerar o no se benefician de los DMT inyectables.
Gilyena (fingolimod) es una pastilla que se toma una vez al día. Funciona principalmente al atrapar ciertas células inmunitarias en los ganglios linfáticos, lo que significa que no pueden circular y crear lesiones en el cerebro y la médula espinal. Gilenya es también el primer y único medicamento aprobado por la FDA para tratar a niños y adolescentes de 10 años en adelante con EM.
Los efectos secundarios comunes de Gilyena incluyen dolor de cabeza, diarrea, tos, inflamación de los senos nasales y dolor de espalda, estómago, brazos o piernas.
Mayzent (siponimod) y Zeposia (Ozanimod) son DMT más nuevos que funcionan de manera similar a Gilyena. Ambos son comprimidos que se toman una vez al día. Sin embargo, cuando comience por primera vez con cualquiera de estos medicamentos, debe llegar a la dosis regular. Asegúrese de entender y seguir exactamente las instrucciones de dosificación y pregunte a su proveedor de atención médica o farmacéutico cualquier pregunta que pueda tener.
Los efectos secundarios comunes de Mayzent incluyen dolor de cabeza y presión arterial alta. Para Zeposia, algunos efectos secundarios comunes incluyen dolor de espalda, presión arterial baja cuando se pone de pie (llamada hipotensión ortostática) y presión arterial alta.
Los tres medicamentos Gilyena, Mayzent y Zeposia pueden causar efectos adversos más graves como visión borrosa, problemas respiratorios o hepáticos e infecciones. A veces ralentizan el corazón, por lo que es posible que necesite pruebas especiales antes de comenzar el tratamiento o que lo controlen en un centro de atención médica después de su primera dosis.
Tecfidera (dimetilfumarato) es una pastilla que se toma dos veces al día. Activa una respuesta en su cuerpo que está diseñada para proteger las células que están en peligro. Exactamente cómo funciona esto en alguien con EM es
Los efectos secundarios comunes de Tecfidera son enrojecimiento, náuseas, diarrea y dolor de estómago. Los efectos adversos graves incluyen una reacción alérgica grave, el desarrollo de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP, una infección potencialmente mortal del cerebro relacionada con el virus JC) y la supresión de las células que combaten las infecciones de su cuerpo.
Vumerity (diroximel fumarato) es una cápsula oral que se toma dos veces al día. El mecanismo exacto sigue siendo desconocido, aunque los expertos sospechan que puede funcionar reduciendo el estrés oxidativo, lo que ayuda a proteger contra el daño dentro del sistema nervioso central.
Vumerity es químicamente similar a Tecfidera, por lo que comparten efectos secundarios comunes como enrojecimiento, dolor abdominal, diarrea y náuseas. Las personas parecen tolerar mejor Vumerity que Tecfidera, especialmente cuando se trata de efectos secundarios gastrointestinales.
Bafiertam (monometilfumarato) es otro DMT oral que es similar a Tecfidera y Vumerity. También se toma dos veces al día y tiene efectos secundarios similares, más comúnmente enrojecimiento y náuseas. Los efectos secundarios raros pero graves incluyen reacciones alérgicas, leucoencefalopatía multifocal progresiva, disminución de la capacidad para combatir infecciones, problemas hepáticos y herpes zóster.
Aubagio (teriflunomida) se toma una vez al día y actúa inhibiendo el sistema inmunológico, por lo que puede predisponer a las personas a infecciones. También puede causar dolores de cabeza, adelgazamiento del cabello, diarrea, náuseas o análisis de sangre hepáticos anormales.
Dado que Aubagio puede causar insuficiencia hepática, su proveedor de atención médica revisará sus análisis de sangre hepáticos antes de comenzar a tomar el medicamento y luego periódicamente. Aubagio también está contraindicado para el embarazo. Debido a que Aubagio puede causar defectos de nacimiento importantes, si usted es una mujer en edad reproductiva, su médico puede solicitarle que utilice un método anticonceptivo confiable.
Mavenclad (cladribina) es para formas recidivantes muy activas de EM. El esquema de dosificación es inusual, con períodos cortos de toma de píldoras distribuidos en dos años. Este medicamento reduce temporalmente sus niveles de células T y células B, pero sin suprimir continuamente el sistema inmunológico.
Los posibles efectos secundarios incluyen infección por el virus del herpes zóster, erupciones cutáneas, caída del cabello y reducción del recuento de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco). También puede reducir la resistencia de su cuerpo a las infecciones y al cáncer. Las personas con problemas renales y las embarazadas o en período de lactancia no deben tomar Mavenclad.
Infusiones
Una infusión de medicamento se administra a través de una aguja intravenosa o un catéter, y debe ir a un centro de atención médica para recibirla. Estos DMT suelen ser para casos más graves y pueden tener efectos secundarios graves.
Lemtrada (alemtuzumab) se infunde durante cinco días seguidos y luego tres días seguidos un año después. Debido al hecho de que hay una serie de advertencias de la FDA relacionadas con Lemtrada, solo se puede recetar a través de un programa especial y está reservado para personas que han tenido una respuesta inadecuada a al menos otros dos DMT.
Novantrone (mitoxantrone) es un fármaco de quimioterapia que se administra cada tres meses. Además de tratar las formas recurrentes de EM, la mitoxantrona también se puede utilizar para tratar la EM secundaria progresiva. La mitoxantrona puede causar daño cardíaco, por lo que solo se puede administrar una cantidad limitada de veces. También se ha relacionado con el desarrollo de leucemia mieloide aguda.
Tysabri (natalizumab) se administra cada 28 días. Solo se puede administrar en un centro de infusión autorizado debido al riesgo de desarrollar leucoencefalopatía multifocal progresiva. Algunos efectos secundarios comunes de Tysabri incluyen infecciones (de los pulmones, nariz y garganta y del tracto urinario), dolor de cabeza y dolor en las articulaciones y el área del estómago.
Ocrevus (ocrelizumab) es una de las terapias de infusión para EM más nuevas aprobadas por la FDA y la primera en ser aprobada para la EM primaria progresiva. También está aprobado para la EM recidivante. Ocrevus se administra cada seis meses y actúa esencialmente desactivando un tipo de célula B, que es una de las células inmunitarias que se cree que desempeña un papel en el daño y la destrucción de la mielina.
Si está recibiendo Ocrevus, se le controlará para detectar signos de una reacción grave a la perfusión (por ejemplo, enrojecimiento, picazón en la piel o irritación de la garganta) durante la perfusión y durante al menos una hora después de la perfusión.
Medicamentos para tratar la fatiga
La fatiga es uno de los síntomas más generalizados y omnipresentes de la EM. Más allá del "cansancio", es una forma de agotamiento brutal y debilitante que puede hacer que actividades simples como vestirse por la mañana o concentrarse en una película sean difíciles o incluso imposibles.
Los medicamentos recetados que a veces se usan para ayudar a las personas con EM a sentirse alerta y ser productivas incluyen:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinilo)
- Nuvigil (armodafinilo)
- Ritalin (metilfenidato)
Medicamentos para tratar el dolor
El dolor relacionado con los nervios (llamado dolor neuropático o neuropatía) no es como el dolor de una lesión aguda, como un brazo roto o una distensión muscular. No puede tratarlo de manera efectiva con los analgésicos típicos de venta libre o incluso con medicamentos recetados para el dolor como Vicodin (hidrocodona). El dolor nervioso requiere medicamentos que se dirijan a la hiperactividad del sistema nervioso.
La neuropatía de la EM generalmente se trata con:
- Medicamentos anticonvulsivos, como Lyrica (pregabalina) y Neurontin (gabapentina)
- Ciertos antidepresivos
La espasticidad (espasmos musculares y rigidez) también puede causar mucho dolor en personas con EM. Los relajantes musculares pueden ayudar.
Medicamentos para otros síntomas de la EM
Es posible que le receten otros medicamentos para sus síntomas específicos, como disfunción cognitiva, disfunción sexual, depresión o problemas para orinar. Todo depende de qué sistemas del cuerpo se vean afectados por la EM y de los síntomas que más le molesten.
Estilo de vida
Los cambios en el estilo de vida pueden desempeñar un papel más importante en el manejo de la EM de lo que cree. Si bien ciertamente no reemplazan a los DMT u otros medicamentos, pueden tener un gran impacto.
Dieta
Encontrar la dieta que mejor alivie sus síntomas requiere experimentación. Es crucial que involucre a su equipo de atención médica en sus decisiones y preste mucha atención a cualquier cambio en sus síntomas o en su bienestar general.
Puede encontrar muchos consejos sobre qué dieta es mejor para la EM, y muchos de ellos son contradictorios. Lo que es cierto de todas las dietas es que su eficacia varía mucho de una persona a otra. Ninguno de ellos se ha investigado lo suficiente como para determinar sus efectos sobre el curso o los síntomas de la EM.
Las dietas que algunas personas dicen que ayudan con la EM incluyen:
- Dieta paleolítica o paleo
- Dieta elegante
- Dieta mediterránea
- Dieta cetogénica
- Imitación del ayuno
Algunas de estas dietas han sido investigadas, pero la comunidad médica ha cuestionado la calidad de algunos estudios. Consulte con su proveedor de atención médica para asegurarse de que cualquier cambio dietético que desee hacer sea adecuado para usted.
La Sociedad Nacional de EM recomienda una dieta bien equilibrada que sea rica en fibra y baja en grasas saturadas. Este tipo de plan de nutrición también es saludable para el corazón y puede ayudarlo a perder peso o mantener un peso saludable.
Las pautas básicas sugieren
- Una variedad de cereales integrales, verduras y frutas.
- Fuentes magras de proteína
- Grasas saludables, como aguacates, almendras y nueces.
Mientras tanto, evite o limite estrictamente los alimentos procesados y reduzca el azúcar y la sal.
Cuando realiza cambios en la dieta, es una buena idea llevar un registro de lo que come y cómo se siente para poder buscar patrones.
Dos suplementos dietéticos, vitamina D y probióticos, tienen alguna evidencia como tratamientos para la EM. Su proveedor de atención médica o un nutricionista pueden ayudarlo a determinar las dosis adecuadas para usted.
Hábitos de sueño saludables
La gran mayoría de las personas con EM experimenta algún tipo de alteración del sueño. A menudo, son los síntomas de la EM los que le impiden dormir bien. La enfermedad también puede contribuir directamente a los trastornos del sueño como la apnea del sueño, el insomnio y la narcolepsia. La falta de sueño también puede ser un efecto secundario de los medicamentos.
Por complicado que sea todo esto, es importante que primero trabaje con su proveedor de atención médica para averiguar cuáles son los culpables.
Mientras tanto, es posible que pueda dormir mejor si sigue hábitos de sueño saludables, que a menudo se denominan higiene del sueño. Esto incluye:
- Levantarse e irse a dormir a una hora constante
- Hacer que su entorno de sueño sea cómodo y relajante
- Limitar la actividad en el dormitorio a dormir y tener relaciones sexuales.
- Evitar la cafeína y otros estimulantes, así como el alcohol durante cuatro a seis horas antes de acostarse.
Un registro de sueño puede ayudarlo a detectar problemas que de otro modo se perdería. Si tiene dificultades para establecer mejores hábitos, también puede beneficiarse de la terapia cognitivo-conductual.
El dilema de la siesta
Los expertos en sueño dicen que la siesta puede dar lugar a dar vueltas y vueltas por la noche. Sin embargo, cuando tiene una enfermedad que agota su energía, puede depender de ella para pasar el día. Llevar un registro del sueño puede ayudarlo a determinar si tomar siestas (o el momento en que las toma) afecta su capacidad para dormir por la noche.
Medicina alternativa y complementaria
Una variedad de tratamientos de medicina alternativa y complementaria (MCA) tienen alguna evidencia que respalda su uso para tratar la EM. Nuevamente, estos no están destinados a reemplazar los tratamientos estándar, pero pueden ayudar a aliviar los síntomas y mantenerlo en funcionamiento.
Dependiendo de cuáles sean sus síntomas y cómo impactan su vida, puede beneficiarse de la terapia física u ocupacional. Un terapeuta puede enseñarle cómo realizar las tareas diarias de diferentes maneras o volver a entrenar los músculos que no se han utilizado debido al dolor.
El ejercicio moderado, diseñado por un fisioterapeuta y adaptado a su nivel de condición física, también puede ayudar.
Muchas personas con EM también exploran las terapias cuerpo-mente. Estos pueden ayudar con algunos de sus síntomas físicos, pero también pueden ayudar con su salud general, manejo del estrés, bienestar y moral.
Los enfoques populares de mente y cuerpo incluyen la terapia de relajación muscular progresiva, el yoga y la meditación de atención plena.
Tratamientos experimentales
A medida que los investigadores aprenden más sobre la EM, están surgiendo diferentes tipos de terapias. Actualmente se están explorando más medicamentos similares a Tysabri, llamados anticuerpos monoclonales.
Otras terapias, como el estriol y el trasplante de células madre, son más controvertidas principalmente porque no hay grandes estudios científicos que respalden su uso.
Estriol
El estriol es un tipo de estrógeno que solo se produce durante el embarazo. Se sospecha que es la razón por la que el riesgo de recaída se reduce en un 70% en el tercer trimestre del embarazo.
La investigación sobre el estriol para el tratamiento de la EM está avanzando y, hasta ahora, los resultados son prometedores. Los estudios muestran que la hormona puede reducir las citocinas proinflamatorias, que son células especializadas del sistema inmunológico que causan inflamación en enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas como la EM.
Un ensayo de fase 2 de 2016 encontró que el estriol más acetato de glatiramer (el fármaco en Copaxone y Glatopa) redujo las tasas de recaída en mujeres con EM y fue bien tolerado durante los dos años del estudio.
Este estudio y otros similares pueden allanar el camino para los ensayos de fase 3, que proporcionarán una imagen más clara de lo que el estriol puede ofrecer.
Trasplante de células madre
Las células madre son una opción interesante porque, en teoría, podrían construirle un nuevo sistema inmunológico, uno que no se dirija a su mielina.
Un estudio canadiense de 2016 en Lancet involucró a 24 personas con EM agresiva recurrente-remitente o secundaria progresiva, discapacidad sostenida y muy mal pronóstico. Tres años después del trasplante de células madre, 17 de ellos (70%) no tenían actividad de la EM, lo que significa:
- Sin nuevas recaídas
- Sin nuevas lesiones, según los resultados de la resonancia magnética.
- Sin evidencia de progresión de la enfermedad
Además, siete años y medio después del trasplante, el 40% de los participantes mejoraron su discapacidad relacionada con la EM.
Todo eso es realmente prometedor, pero hay una desventaja. Para que el proceso funcione, el sistema inmunológico debe ser aniquilado o suprimido.
En el estudio de Lancet, se eliminó por completo. Por eso, un participante murió de infección. Otro desarrolló problemas graves relacionados con el hígado y fue hospitalizado durante un período prolongado. Otros experimentaron efectos secundarios como fiebre neutropénica y toxicidades relacionadas con la quimioterapia.
En un estudio de 2015 publicado en JAMA, los sistemas inmunológicos de los participantes fueron suprimidos en lugar de destruidos. Los resultados fueron similares a los del estudio de Lancet, pero con menos efectos secundarios preocupantes y sin muertes ni infecciones graves.
Todavía se necesitan estudios clínicos grandes y aleatorios para confirmar la seguridad y eficacia del tratamiento con células madre para la EM.
Una palabra de Googlawi
El objetivo del tratamiento es lograr un delicado equilibrio entre ralentizar la EM, minimizar los efectos secundarios y maximizar cómo se siente. Recuerde que cada caso de EM es único, por lo que lo que funciona para otra persona puede no ser lo mejor para usted. Y a medida que su enfermedad progresa o mejora después de una recaída, sus síntomas y decisiones de tratamiento pueden cambiar. Sea paciente y flexible, espere cambios y mantenga abiertas las líneas de comunicación entre usted y su equipo de atención médica.