La epilepsia se caracteriza por convulsiones, que son períodos de hiperactividad en el cerebro que provocan convulsiones, movimientos involuntarios y espasmódicos y otros síntomas. A largo plazo, puede provocar la muerte y el daño de las células cerebrales (neuronas).
Esta afección, que se presenta en aproximadamente el 0,6% de los niños, puede ser particularmente desafiante para las familias y los padres desempeñan un papel particularmente importante para ayudar a controlar la afección.
Si su hijo tiene epilepsia, será fundamental que hable sobre las convulsiones. Esto incluirá explicar conceptos en términos fáciles de entender, mantener una actitud positiva, responder preguntas y recibir educación sobre esta enfermedad y los medicamentos que se usan para tratarla.
Dado lo impredecibles que pueden ser los ataques de convulsiones, los padres deben ser proactivos y prácticos. Cuanto mejor pueda hablar sobre la epilepsia con su hijo, mejor estará toda la familia.
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Epilepsia en niños
Hablar sobre las convulsiones con su hijo es algo que probablemente tendrá que hacer varias veces a medida que crezca. Comprender por lo que están pasando, así como los aspectos básicos de la afección en sí, es esencial para establecer una base firme para la empatía y la comunicación.
En esencia, la epilepsia es un trastorno neurológico caracterizado por ataques convulsivos repetidos, provocados por una actividad eléctrica irregular en el cerebro. En muchos casos, la aparición en el niño está precedida por hormigueo, olores extraños, miedo o ansiedad, o una sensación de dj vu.
Hay tres tipos de convulsiones:
- Las convulsiones de ausencia (pequeño mal) provocan un parpadeo rápido y hacen que los niños miren al vacío.
- Las convulsiones tónico-clónicas generalizadas (gran mal) son mucho más graves y provocan gritos, pérdida del conocimiento, caídas y movimientos espasmódicos.
- Las convulsiones parciales (focales) ocurren en una región del cerebro, y los síntomas varían según la parte afectada. Los síntomas van desde espasmos y cambios sensoriales hasta confusión, niebla mental e incapacidad para responder preguntas.
Cuándo llamar al 911
Generalmente, las convulsiones duran menos de cinco minutos; si el episodio de su hijo es más prolongado, llame al 911 y obtenga ayuda de emergencia.
Impactos a largo plazo
No hay duda de que las convulsiones pueden ser espantosas y aterradoras para los niños. De hecho, del 30% al 50% de los niños con epilepsia experimentan problemas adicionales de salud mental, de comportamiento y de desarrollo, que incluyen:
- Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
- Desafíos de aprendizaje
- Ansiedad
- Depresión
- Agresión
- Desorden del espectro autista
Como padre, comprender cómo estas y otras condiciones coexistentes están afectando a su hijo será clave para ayudarlo a sobrellevar la situación. No tema solicitar el apoyo del pediatra, psiquiatra o cualquier otro profesional de la salud de su hijo, así como de maestros o entrenadores en esta tarea. Ellos pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para discutir eficazmente las convulsiones.
Hablar de la epilepsia
Hablar con los niños más pequeños
Lo que es importante recordar cuando se habla de convulsiones con su hijo es que debe crear un diálogo. Por mucho que su trabajo sea ser una autoridad y transmitir información importante, también debe ser un oído abierto y comprensivo. Puede ser un equilibrio difícil.
Entonces, ¿cuáles son algunas de las claves para hablar sobre las convulsiones con su hijo? El objetivo es expresar que los niños con epilepsia llevan una vida plena y maravillosa y que no son diferentes a sus amigos, familiares y otros niños en la escuela.
También es para recordarle a su hijo que los médicos, los maestros y, lo que es más importante, usted, están ahí para ellos, receptivos y escuchando.
Según la Academia Estadounidense de Pediatría, esto es lo que debe tener en cuenta:
- Utilice un lenguaje positivo: si bien no debe minimizar la gravedad de la afección, es una buena idea transmitir optimismo. Sea práctico y realista al hablar sobre qué son las convulsiones y cómo se tratan. Por ejemplo, podría enmarcar las convulsiones refractarias (médicamente resistentes) como si los médicos aún estuvieran buscando el medicamento adecuado.
- Hágalo simple: use un lenguaje que sea apropiado para la edad de su hijo, empleando términos fáciles de entender al explicar qué son las convulsiones y qué significa tener epilepsia. Una convulsión podría describirse como demasiada electricidad en el cerebro, por ejemplo.
- Sea receptivo: Inste a su hijo a expresar cómo se siente y a compartir lo que le asusta. Pregúnteles si tienen alguna pregunta y haga todo lo posible por responderlas. Si no sabe una respuesta, asegúreles que la averiguará y asegúrese de hacerlo.
- Cuente historias: especialmente para los niños más pequeños, puede ser útil explicar la epilepsia y las convulsiones utilizando historias con contenido visual. Entre muchos recursos, la Epilepsy Foundation tiene una publicación descargable gratuita que hace exactamente eso.
- Tenga la información lista: es bueno tener material disponible para ayudar a responder preguntas, como folletos, contenido de sitios web y videos de YouTube.
- Hable sobre los medicamentos: cuanto más comprenda su hijo no solo su afección, sino también sus medicamentos, mejor estará. Asegúrese de que comprendan las dosis y los efectos secundarios, así como cuándo pedir ayuda.
A medida que su hijo crezca con epilepsia, querrá asegurarse de seguir teniendo conversaciones sobre la afección, cómo se siente y cómo están funcionando los medicamentos. Además de los desafíos habituales asociados con ella, los preadolescentes y adolescentes con epilepsia pueden enfrentar problemas adicionales durante la pubertad.
Las conversaciones con su adolescente deben abordar:
- Citas: siempre es una buena idea hablar con su hijo sobre las citas. Si tienen epilepsia, es posible que tengan preguntas e inquietudes adicionales, especialmente sobre la mejor manera de abordar su condición en el contexto de una relación.
- Drogas, alcohol y educación sexual: además de otros aspectos negativos, el consumo de drogas o alcohol puede ser particularmente peligroso para los adolescentes con epilepsia. Asegúrese de que su hijo comprenda cómo estos pueden afectarlos e interactuar con sus medicamentos. También es bueno hablar sobre los peligros de las infecciones de transmisión sexual o las consecuencias del sexo.
- Controles emocionales: la pubertad puede ser un momento particularmente turbulento para los adolescentes con epilepsia, ya que la afección puede afectar la autoestima, aumentar la autoconciencia y generar preocupaciones sobre la apariencia física y la vida social. Trate de ser abierto y receptivo a sus preocupaciones.
- Evite los juicios rápidos: para establecer la confianza, tenga cuidado de no juzgar con demasiada dureza o rapidez; un adolescente cuyos padres reaccionan excesivamente será menos probable que comparta sus sentimientos. Cuando actúen mal o rompan las reglas, perdone y trate de concentrarse en las lecciones que pueden aprender.
- Manejo constante: también querrá asegurarse de que su adolescente o preadolescente comprenda que es posible que los medicamentos deban cambiar como resultado de la pubertad. Además, deberán comprender qué precauciones de seguridad pueden tomar, así como qué hacer en caso de
- Independencia: puede ser difícil equilibrar el deseo de su hijo de tener esa independencia con el deseo de usted por su seguridad. Los adolescentes epilépticos sin otros problemas de salud generalmente pueden llevar una vida independiente, así que sea práctico y realista sobre lo que pueden y no pueden hacer. Si bien puede ser tentador ser sobreprotector, esto en realidad puede aumentar la estigmatización y afectar la socialización.
La Epilepsy Foundation tiene excelentes recursos informativos y de apoyo disponibles para padres de niños adolescentes y preadolescentes con epilepsia. Estos pueden ayudar a dirigir las conversaciones y ser fuentes de información útil.
Una palabra de Googlawi
Por más difícil que pueda ser hablar sobre convulsiones con niños, es un trabajo importante y necesario. Cuanto más informado esté su hijo sobre la epilepsia, más cómodo se sentirá compartiendo y cuanto más en la misma página esté, mejor será la perspectiva. Con una buena comunicación, usted y su hijo podrán enfrentar mejor los desafíos y éxitos asociados con vivir con esta condición.
Para afrontar la epilepsia se necesitan más de una persona. El cuidado de esta afección requiere un equipo, y los padres juegan un papel vital en él. Este apoyo fundamental se basa en la capacidad de gestionar conversaciones difíciles y escuchar significa hablar, escuchar y generar confianza.
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