Si bien el trastorno de la piel, el vitiligo, no es dañino ni pone en peligro la vida, ciertamente puede cambiar su vida. No solo tiene que manejar sus síntomas físicos, parches de piel blanca y suave conocidos como máculas, sino que puede experimentar un costo emocional y psicológico significativo. Vivir con vitíligo, como con cualquier afección que afecte la apariencia física, significa encontrar formas saludables y positivas de afrontarlo.
Afortunadamente, hay una serie de estrategias que le ayudarán a sobrellevar la situación. Los cambios en el estilo de vida y las medidas de protección pueden ayudar con los síntomas. Además, muchos pacientes abordan el impacto social y en la salud mental buscando asesoramiento y encontrando comunidades en línea y en persona y organizaciones de apoyo para los pacientes.
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Emocional
Dado que el vitíligo afecta su apariencia y debido a que a menudo es crónico e irreversible, puede afectar significativamente su salud mental y su calidad de vida en general. Aquellos con la afección pueden experimentar una variedad de problemas a menudo interrelacionados, que incluyen:
- Baja autoestima: debido a que la mayoría de las culturas y sociedades de todo el mundo valoran la apariencia física, las personas con trastornos de la piel, como vitíligo, alopecia y psoriasis, a menudo tienen una autoestima más baja y una mayor sensación de timidez.
- Depresión y ansiedad: relacionada con la autoestima, las personas que viven con esta afección tienen tasas más altas de depresión y trastorno de ansiedad. Cada vez más, el tratamiento de estos problemas se considera fundamental para combatir el vitíligo.
- Calidad de vida: las personas que padecen vitíligo también pueden sentirse aisladas y estigmatizadas. Pueden ver su pigmentación como devastadora, lo que afecta tanto el comportamiento social como las perspectivas profesionales. Esto puede afectar aún más la salud mental.
Es importante recordar que estos sentimientos y efectos son naturales y pueden controlarse.
Enfrentando desafíos de salud mental
Si está luchando emocionalmente debido a esta condición, informe a su médico. Los profesionales médicos pueden ayudarlo a desarrollar un medio para manejar estos problemas. El asesoramiento en entornos individualizados o grupales, hablar con amigos y familiares y buscar el apoyo de otras personas con la afección (en línea o en persona) también puede ayudar.
Si bien los cambios en el estilo de vida y otras medidas no pueden revertir los efectos del vitiligo en la pigmentación de la piel, ciertamente pueden ayudar a controlarlos. Según la Academia Estadounidense de Dermatología (AAD), la clave para una piel sana es prevenir la exposición al sol. El bronceado o las quemaduras solares pueden hacer que las manchas decoloradas se vuelvan más prominentes y se extiendan.
Evitar la exposición al sol implica:
- Uso diario de protector solar: la AAD recomienda que se aplique protector solar en toda la piel que no esté cubierta por la ropa unos 15 minutos antes de salir. Utilice productos que ofrezcan protección contra los rayos ultravioleta A y B (UVA y UVB), que tengan un factor de protección solar (FPS) de 30 o más y sean resistentes al agua.
- Ropa protectora: la ropa, por supuesto, también previene la exposición al sol, con ciertas telas (como la mezclilla) que ofrecen más protección que otras. Es bueno usar mangas largas, ya que las camisetas, especialmente las de colores claros, son menos efectivas para proteger del sol.
- Buscar sombra: la clave es evitar la exposición directa a la luz solar, siempre es bueno buscar sombra cuando estás al aire libre. Además, trate de evitar la luz solar durante la mitad del día.
- Coloración segura de la piel: si está considerando agregar color a las manchas blancas de la piel, asegúrese de usar autobronceadores, cremas, tintes o maquillaje seguros y no tóxicos. Los autobronceadores impermeables que contienen dihidroxiacetona y tintes son los mejores para obtener resultados más duraderos.
- Otros consejos: evite las lámparas solares, las camas solares y los tatuajes, que pueden causar nuevos parches de piel descolorida en 14 días, una afección llamada fenómeno de Koebner.
Además, su dermatólogo (un médico especialista en piel, cabello y uñas) u otro médico pueden recomendar la terapia de luz (también conocida como fototerapia). Esto implica la exposición regular de la piel despigmentada a los rayos UVB de lámparas especializadas. Esta terapia se puede realizar en casa o en clínicas.
La fototerapia se puede combinar con la aplicación de esteroides tópicos o cremas análogas a la vitamina D, como calcipotriol y tacalcitol.
Social
Además de controlar los síntomas físicos del vitiligo, es fundamental que quienes padecen esta afección encuentren apoyo social. Encontrar conexión y comunidad es fundamental ante la baja autoestima, la estigmatización y otros factores provocados por esta condición. Afortunadamente, existen muchos recursos útiles y es importante recordar que no está solo.
¿Quién y qué puede ayudar? Aquí hay un desglose:
- Familia y amigos: es una buena idea hablar con su familia y amigos sobre su condición y cómo se siente. Pueden ser una excelente fuente de apoyo emocional y práctico.
- Grupos de apoyo: especialmente si está luchando contra el estigma y el aislamiento asociados con el vitíligo, hablar con otras personas con esta u otras afecciones crónicas de la piel puede ser invaluable.
- Comunidades en línea: los grupos de redes sociales y los foros de discusión en línea, al conectarlo con la comunidad global de personas con la enfermedad, también pueden ser fuentes de conexión y apoyo.
- Organizaciones de defensa: organizaciones como Vitiligo Support International y American Vitiligo Research Foundation (AVRF) conectan a los pacientes con recursos y ayudan a abogar por la investigación y el conocimiento de la afección.
Una palabra de Googlawi
Si está experimentando angustia física, emocional y social debido a su vitíligo, existen muchos recursos que pueden ayudarlo. No estás solo y no tienes que sufrir en silencio. Comuníquese con su médico, amigos, familiares o un grupo de apoyo para encontrar los recursos y el apoyo adecuados para usted.