El trastorno del espectro autista (TEA) es una de las discapacidades del desarrollo más comunes en los Estados Unidos. La afección también afecta significativamente a niños y hombres más que a niñas y mujeres. Sin embargo, estos números podrían estar sesgados, ya que las mujeres y las niñas tienen más probabilidades de ser diagnosticadas erróneamente con TEA, ya que tienen síntomas más tranquilos.
Obtener un diagnóstico de TEA puede asustar tanto a la persona con la afección como a sus familias. Si bien actualmente no hay cura para el TEA, existen planes de tratamiento que pueden ayudar a una persona con TEA a vivir una vida relativamente normal y tener interrupciones mínimas en su funcionamiento diario.
Si acaba de enterarse de que usted o su hijo tienen TEA, su principal preocupación debe ser lo que sigue. Si nunca ha vivido con una persona que padece la afección, puede resultar confuso averiguar cómo ayudarse a sí mismo oa alguien que ama.
Este artículo explora los impactos emocionales, físicos y sociales de vivir con TEA. También brinda consejos para las personas que cuidan a otra persona con TEA.
Impacto emocional de vivir con autismo
Lidiar con el TEA puede tener un impacto emocional en las familias y las personas que viven con la afección. Necesitan obtener todo el apoyo emocional que puedan.
Para un adulto autista, finalmente puede ser difícil obtener un diagnóstico después de toda una vida viviendo con síntomas de una condición que no sabían que tenían.
El diagnóstico también puede ser difícil de entender para los niños cuando están en una edad en la que es necesario explicarles. Esto a menudo da como resultado ciertos escollos emocionales como:
- Hacer berrinches prolongados
- Volviéndose aún más retraído de lo habitual
- Tener problemas para dormir
Estas reacciones emocionales a menudo pueden imitar otras afecciones de salud mental como la depresión y las dos afecciones a veces coexisten.
El autismo puede coexistir con otras afecciones como el TDAH, la ansiedad, el sueño y los trastornos gastrointestinales.
Lidiar con las emociones de un diagnóstico de TEA es aún más difícil para las personas que viven con TEA, ya que generalmente tienen problemas para procesar y comunicar sus emociones.
Muchas personas que viven con TEA experimentan ansiedad. Por lo general, esto se debe a la frustración de cómo los síntomas de la afección afectan su vida cotidiana.
Si su hijo presenta síntomas de ansiedad, podría deberse a una frustración temporal y no a que haya desarrollado un trastorno de ansiedad. En cambio, podría deberse a que están experimentando una sobreestimulación a ciertos estímulos o ha habido una interrupción en sus rutinas habituales.
Su ansiedad también podría ser el resultado de sentirse incomprendidos cuando intentan comunicarse con los demás. Todo esto puede ser especialmente común con los niños no verbales que viven con TEA.
Los niños autistas también son propensos a sufrir crisis, especialmente cuando acaban de ser diagnosticados. Sin embargo, la gravedad y la frecuencia de sus crisis se reducen a medida que se adaptan a vivir con la afección y comienzan un régimen de tratamiento.
Impacto físico de vivir con autismo
Para las personas autistas, la condición tiende a seguir siendo un punto de atención siempre que están en el consultorio del médico. Sin embargo, es importante estar al tanto de otros chequeos médicos regulares como exámenes físicos anuales y visitas dentales mensuales.
Hay varios programas de tratamiento diseñados para personas con TEA. Muy pocos de estos programas incluyen un régimen de actividad física. Algunas personas con TEA pueden encontrar que sus habilidades motoras, como caminar o la coordinación, se ven afectadas por la afección.
Se ha demostrado que mantenerse físicamente activo mejora las habilidades de comunicación y reduce los comportamientos negativos en los niños autistas.
Una persona con TEA necesita mantenerse activa para mantenerse saludable. Llevar una dieta equilibrada, hacer ejercicio con regularidad y dormir lo suficiente es tan importante como cualquier plan de tratamiento que implique medicación y psicoterapia.
Participar en actividades organizadas de deportes y juegos en grupo también puede ayudar a un niño autista a desarrollar sus habilidades sociales.
Algunas personas con TEA tienen dificultades para mantener una dieta equilibrada porque son quisquillosos para comer. No es raro escuchar que una persona autista se niega a comer ciertos alimentos debido a su color, sabor o texturas.
Como cuidador de una persona autista, es esencial trabajar con ellos en torno a sus preferencias alimentarias para encontrar alimentos que les gusten pero que también sean saludables. Es posible que lleve algún tiempo resolver este proceso y la persona con TEA puede tener una rabieta ocasional, por lo que es importante tener paciencia con ella.
Puede llevar un diario de las comidas que les gustan y las que no les gustan y crear un horario de comidas a partir de ahí.
Algunas personas con TEA también luchan con problemas para dormir. Esto puede deberse a varias razones, desde la inquietud hasta la sobreestimulación. Para ayudar a su hijo autista a dormir lo suficiente, debe ceñirse a una hora estricta para acostarse y comenzar una rutina a la hora de acostarse para ayudarlo a relajarse.
Si tiene TEA y le resulta difícil dormir lo suficiente, seguir una rutina estricta a la hora de acostarse también lo beneficiará. Lleve un diario del sueño y anote los días en los que tiene dificultades para dormir y lo que cree que podría estar causándolo.
Impacto social de vivir con autismo
Las personas autistas a menudo tienen dificultades para socializar. Sin embargo, es increíblemente importante que una persona que vive con TEA obtenga el apoyo social adecuado. El apoyo social puede provenir de familiares, amigos y reuniones de grupos de apoyo locales en su área.
Unirse a un grupo de apoyo local no solo brinda ayuda a la persona que vive con TEA, sino también a sus familias. Puede conocer a otras familias en situaciones similares en las reuniones de los grupos de apoyo, especialmente familias que podrían tener más experiencia en el tratamiento del TEA. Pueden ofrecerle valiosos consejos y trucos.
De acuerdo con la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), los niños con afecciones como el TEA son elegibles para obtener ciertos servicios gratuitos o de bajo costo para ayudar con su afección. Estos servicios incluyen fisioterapia, terapia del habla, evaluaciones médicas y otros servicios.
Si sospecha que su hijo tiene TEA u otros problemas de desarrollo, pero no ha recibido un diagnóstico, IDEA permite que los niños menores de 10 años se beneficien de estos servicios.
Recursos y Organizaciones
Es probable que organizaciones como Autism Society y Autism Speaks tengan un grupo de apoyo al que podría unirse en su comunidad o en una comunidad cercana a la suya. También puede comunicarse con Asperger / Autism Network (AANE) o Color of Autism para obtener ayuda adicional.
Si está cuidando a una persona que vive con autismo, es importante recordar que también debe cuidarse a sí mismo. Dependiendo de la gravedad de sus síntomas, la afección a veces puede ser difícil de manejar. Cuidar su propia salud física y emocional le ayuda a brindar el mejor apoyo a la persona autista que está cuidando.
El autismo es una afección que dura toda la vida, pero una persona con TEA puede llevar una vida relativamente normal con el tratamiento y la atención adecuados.
Si tiene un hijo autista, es fundamental que tenga paciencia al comunicarse con él. Habla con claridad y utiliza su nombre con frecuencia para que sepan que estás hablando con ellos. Si tiene un hijo que no se comunica mucho, también puede usar señas y gestos para ayudar a comunicarse.