Lo que hace que la miastenia gravis (MG) sea un desafío es que se trata de una afección crónica. Este trastorno autoinmune, que causa debilidad muscular y fatiga en múltiples sistemas corporales, actualmente no se puede curar por completo. A pesar de que los síntomas se pueden controlar médicamente, las personas con la afección tienen tasas más altas de estrés y depresión.
A pesar de los desafíos, hay muchas cosas que puede hacer para hacer frente a la MG. Los ajustes en la dieta y el estilo de vida, así como la fisioterapia, juegan un papel clave en el manejo de la carga física de esta afección. El asesoramiento, el trabajo con grupos de apoyo y la búsqueda de apoyo en redes de amigos, familiares y comunidades de redes sociales ayudan a afrontar el impacto emocional de vivir con esta enfermedad progresiva.
Sin embargo, la buena noticia es que con un manejo adecuado y estrategias de afrontamiento, la mayoría de las personas con MG pueden llevar una vida plena y productiva.
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Emocional
Como ocurre con muchas otras enfermedades crónicas, hay un costo emocional y psicológico significativo asociado con la miastenia gravis. Los estudios han encontrado que esta enfermedad tiene un impacto constante en la calidad de vida en general, ya que quienes la padecen sufren tasas más altas de depresión, ansiedad y aislamiento social. No es fácil vivir con una afección que no se puede curar ni revertir, y que muchos pueden no entender.
Sin embargo, es importante recordar dos cosas: estos problemas son un aspecto normal y esperado del manejo de la MG, y puede obtener ayuda. Las estrategias de afrontamiento incluyen:
- Hablar con su médico sobre cómo se siente y pedirle recomendaciones sobre cómo afrontar cualquier desafío emocional. Es posible que tengan buenos recursos para usted y es posible que puedan conectarlo con servicios de asesoramiento.
- Las sesiones con un terapeuta o un consejero de salud mental pueden resultar útiles para enfrentar la depresión, la ansiedad y otros problemas de salud mental que surgen a medida que maneja la MG. Las sesiones individualizadas o el trabajo en grupo pueden ayudar a que la tarea de abordar esta afección sea más manejable.
- Los medicamentos para la ansiedad y el sueño (como los bloqueadores alfa 1 y las benzodiazepinas, entre otros), así como la depresión (incluidos los ISRS y los antidepresivos tricíclicos) también pueden ayudar. Este tipo de terapia se controla cuidadosamente debido al riesgo de efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos que pueda estar tomando, ya que existen muchos medicamentos que pueden exacerbar la MG. Estos incluyen medicamentos como ciertos antibióticos, betabloqueantes, relajantes musculares, litio y otros, que deben evitarse siempre que sea posible.
- La incorporación de hábitos saludables, como mejorar la dieta, aumentar el ejercicio y garantizar un buen sueño, puede ayudar a mejorar su estado de ánimo y ayudar a controlar la ansiedad, la depresión y otros trastornos. Trabajar con su médico, un nutricionista u otros profesionales puede ayudarlo a encaminarse por el camino correcto.
- Manejar el estrés puede ser particularmente crítico cuando se enfrenta a la miastenia gravis, ya que los niveles altos pueden empeorar los resultados físicos y psicológicos. Actividades como la meditación, el yoga o simplemente encontrar algo de tiempo libre pueden ayudar a aliviar esta carga.
Dado que la MG es un trastorno neuromuscular, afecta la comunicación entre los nervios y los músculos. El objetivo principal de asumir la afección es controlar la fatiga y los desafíos motores asociados, las dificultades para tragar (clínicamente llamadas disfagia) y los problemas de visión (visión doble). Los medicamentos por sí solos pueden no ser suficientes para prevenir la progresión de la enfermedad, por lo que se necesitan otras estrategias.
Dado que la MG puede aumentar y disminuir en gravedad, asumirla es a menudo un proceso dinámico y en evolución. Por eso es esencial ser franco con su médico acerca de cómo se siente; supervise su propio progreso y avíseles cuando no se sienta bien.
Dieta
Controlar la dieta para la miastenia gravis puede significar no solo promover la buena salud y aliviar los síntomas, sino también controlar la dificultad para tragar que a veces acompaña a la afección. Los consejos para tener en cuenta incluyen:
- Haciendo hincapié en los carbohidratos y las proteínas para elevar los niveles de energía y combatir la fatiga.
- Asegurarse de comer más verduras, frutas y cereales integrales frescos.
- Reducir el consumo de azúcares, sales, grasas saturadas y colesterol
Si MG dificulta la deglución, es posible que deba trabajar con su equipo de atención médica para realizar ajustes dietéticos que pueda hacer. También se puede llamar a un nutricionista para que lo ayude a garantizar que los cambios que realice no le impidan obtener suficientes vitaminas y nutrientes. Estos cambios pueden incluir:
- Evitar comidas abundantes y optar por comidas más frecuentes y más pequeñas.
- Preparar alimentos blandos y fáciles de tragar.
- Ajustar la temperatura y el sabor de las comidas para estimular el apetito.
- Adoptar una dieta líquida o depender más de fuentes líquidas de nutrición (batidos, batidos, etc.)
- Espesando líquidos para evitar respirarlos hacia los pulmones.
Estilo de vida
Además de ajustar la dieta y los patrones de alimentación, existen otros cambios en el estilo de vida que puede realizar para ayudar a aliviar los síntomas. Estos pueden desempeñar un papel fundamental en la lucha contra la fatiga y los desafíos motores que presenta la miastenia gravis:
- Ejercicio: Hacer suficiente ejercicio puede ayudar a desarrollar fuerza y elevar los niveles de energía. Dados los efectos físicos de la MG, es importante elaborar un plan de acondicionamiento físico seguro en consulta con su médico y / o fisioterapeuta. El trabajo de intensidad moderada y ligera es beneficioso, pero los entrenamientos de alta intensidad pueden no serlo. Deje de hacer ejercicio si los síntomas empeoran.
- Controlar el peso: ser obeso o tener sobrepeso puede agravar la enfermedad y aumentar los niveles de fatiga y dificultad motora. Su médico puede recomendarle que considere formas de reducir el peso; incluso pequeñas reducciones pueden mejorar las perspectivas de MG.
- Dejar de consumir alcohol / tabaco: dejar de beber o fumar tiene muchas ventajas. Para los pacientes con MG, hacerlo promueve la pérdida de peso, mejora el sueño y ayuda a prevenir lesiones, caídas y accidentes, entre otros beneficios para la salud.
Terapia física
La fisioterapia (PT) para la MG implica mejorar la fuerza y el funcionamiento muscular. El TP no siempre es necesario para los casos más leves, pero ha demostrado ser invaluable en los más graves. A través del trabajo guiado, en sesiones regulares, los fisioterapeutas enfatizan:
- Desarrollando el equilibrio
- Promover la coordinación motora
- Fortalecimiento
- Ejercicios de respiración
Además de trabajar en sesiones regulares, también trabaja para desarrollar rutinas de ejercicio y acondicionamiento físico para promover una mejor salud y aliviar los síntomas. No solo eso, si la MG causa graves dificultades para caminar o coordinar movimientos, el uso de aparatos ortopédicos (o dispositivos ortopédicos), como andadores, aparatos ortopédicos o bastones, también puede ayudar.
Otros metodos
En términos generales, la gravedad de los síntomas de MG fluctúa, y la mayoría los siente menos por las mañanas y más por las tardes y por la noche. Manejar esta condición, entonces, significa ser consciente de cómo se siente y ajustar su vida diaria para apoyar su terapia.
Como tal, su médico o especialista puede aconsejarle:
- Gestión del tiempo: planifique su día para realizar tareas más exigentes físicamente o hacer ejercicio por la mañana o en cualquier momento del día en el que se sienta más fuerte y menos cansado. En días muy calurosos, evite salir a la mitad del día, ya que el calor puede empeorar los síntomas.
- Manejo de medicamentos: la mayoría de las personas con miastenia gravis tomarán varios tipos diferentes de medicamentos. Cree un sistema para que recuerde tomarlos, como mantenerlos en un lugar destacado o usar una aplicación de teléfono inteligente para recordárselo. Informe a su médico cada vez que omita una dosis o si ha comenzado a tomar otros medicamentos o suplementos.
- Programación de un descanso regular: descansar es una forma crucial de ayudar a moderar la fatiga asociada con la MG. Planifique siestas periódicas durante todo el día y mantenga un patrón de sueño regular para controlar este síntoma.
- Uso de parches para los ojos: para quienes experimentan MG que afecta los ojos, la visión doble es un síntoma frecuente. Usar un parche en el ojo o anteojos especiales puede ayudar si esto se vuelve problemático.
Social
Es mucho más fácil aceptar un diagnóstico de miastenia gravis cuando no está solo. De hecho, los estudios han demostrado que los resultados físicos y psicológicos en condiciones crónicas mejoran cuando los pacientes tienen un sistema de apoyo sólido. Además, puede ser de gran valor encontrar e interactuar con una comunidad de otras personas cuyas experiencias son como la suya.
Afortunadamente, existen muchas vías de apoyo social para las personas con MG:
- Familia y amigos: hable con su pareja, hijos u otros miembros de su familia sobre lo que está pasando. Los amigos de confianza también pueden ser buenas cajas de resonancia y ofrecer oídos empáticos. En los casos más graves, los seres queridos y los amigos también pueden ser una fuente de apoyo práctico.
- Grupos de apoyo: las reuniones periódicas con otras personas con MG o con otras enfermedades crónicas también pueden ser una gran fuente de apoyo emocional e intercambio de información. Si no sabe de ninguno en su área (o que esté sucediendo virtualmente), pregunte a su médico o fisioterapeuta. Algunos hospitales tienen programas especiales para pacientes crónicos.
- Comunidades en línea: también hay muchas comunidades en línea y grupos de redes sociales para personas con MG y cuidadores. Esto puede permitirle conectarse con personas de todo el mundo que padecen esta afección.
- Grupos de defensa: otra gran fuente de información son los grupos de defensa de pacientes sin fines de lucro. La Myasthenia Gravis Foundation of America y la American Autoinmune Related Diseases Association, entre otras, trabajan para promover la investigación, crear conciencia y apoyar a las personas con MG.
Prevención del agotamiento del cuidador
Es muy fácil olvidar que los cuidadores, las familias y los padres de personas con MG también enfrentan un impacto en la salud mental. El agotamiento emocional, físico y mental de manejar los detalles y el cuidado diario puede provocar estrés, ansiedad, depresión y fatiga.
Al igual que con aquellos a quienes cuidan, los cuidadores también deben estar abiertos a buscar el apoyo de familiares y amigos, o incluso de profesionales de la salud mental. Los grupos de apoyo relacionados con la MG o enfermedades crónicas, los grupos de redes sociales y las organizaciones de defensa pueden ser excelentes recursos para quienes se encargan de la atención.
Vivir con afecciones crónicas como la MG a menudo requiere considerar las adaptaciones que se deben realizar para el transporte, en el lugar de trabajo y en el hogar. Es posible que también deba hacer arreglos con respecto a las finanzas y la atención. ¿Qué debes tener en cuenta? Aquí hay un desglose:
- En el lugar de trabajo, recuerde que es posible que muchas personas no comprendan qué son la miastenia gravis y los trastornos autoinmunes. Tenga una conversación con su empleador o gerente sobre cómo puede afectar su rutina diaria. En muchos casos, se pueden hacer adaptaciones para su afección. Recuerde: no puede ser discriminado por una condición de salud.
- El transporte es otra consideración importante. Los ataques pueden afectar su capacidad para conducir, al igual que los medicamentos que se toman para controlar la MG. Solo maneje cuando sea seguro hacerlo y vea si puede organizar el transporte para hacer recados o citas.
- En casa, siempre es bueno tener cuidado con la prevención de caídas, especialmente si la MG afecta la movilidad. Esto puede significar instalar pasamanos en baños y escaleras, mejorar la iluminación y eliminar los peligros de tropiezos.
- Las tecnologías y aplicaciones móviles también han demostrado ser fundamentales para manejar la vida con esta afección. Estos pueden recordarle las citas o cuándo es el momento de tomar medicamentos o surtir recetas. Otros pueden monitorear y promover otros aspectos de la salud, como la nutrición y el ejercicio.
- Las consideraciones legales también son críticas. Es una buena idea designar a un apoderado de atención médica, alguien en quien confíe para que tome decisiones por usted si usted no puede.Los documentos legales, como testamentos en vida y directivas anticipadas, indican cómo le gustaría que fuera su atención, entre otros arreglos, para su familia y doctor.