La enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL) es un trastorno hereditario que hace que crezcan tumores y sacos llenos de líquido (quistes) en diferentes partes del cuerpo. Debido a que la VHL se hereda (se transmite de padres a hijos), es probable que uno o más de sus parientes biológicos también tengan la enfermedad. Esto puede hacer que vivir con la enfermedad sea aún más estresante.
La enfermedad de VHL no se puede prevenir ni curar y puede ser difícil de afrontar. Las investigaciones sobre familias con BVS informan una variedad de desafíos emocionales, sociales y prácticos.
En este artículo, se discutirán los métodos de afrontamiento de los efectos emocionales, prácticos, sociales y físicos de vivir con VHL.
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Navegando por los efectos emocionales
Ser diagnosticado con una condición de salud incurable puede ser aterrador. Sentirse asustado, deprimido, ansioso o enojado después de un diagnóstico de VHL es completamente normal. Es posible que sus amigos, familiares y cuidadores también se sientan así.
Si vivir con VHL se vuelve abrumador, experimente con formas de manejar el estrés y las emociones dolorosas. Cuando encuentre una técnica que funcione, incorpórela a su rutina diaria o semanal. Algunas ideas incluyen:
- Ejercicio
- Escuchando música
- Técnicas de respiración profunda
- Práctica de meditación formal
- Llevar un diario
- Cocinando
- Leer
- Pasar tiempo de calidad con familiares y amigos.
Resumen
Ser diagnosticado con una enfermedad incurable puede ser abrumador. Sentirse enojado, triste, estresado y asustado es normal. Incorporar mecanismos de afrontamiento como el ejercicio y las técnicas de relajación en su rutina puede resultar beneficioso
Priorizar su salud física
Con VHL, algunos factores, como la genética, están fuera de su control. Pero puedes controlar lo que comes y tus niveles de actividad.
A veces, los tumores relacionados con VHL pueden ser cancerosos y se sabe que ciertos factores del estilo de vida aumentan el riesgo de desarrollar cáncer, como fumar, beber alcohol y la obesidad. Eliminar de su vida las fuentes conocidas de sustancias químicas cancerígenas, como las de los cigarrillos, es un buen punto de partida. Es posible que también desee
- Participar en ejercicio regular: las endorfinas liberadas durante el ejercicio pueden ayudar a combatir los sentimientos de ansiedad y depresión.
- Elegir alimentos saludables: comer muchas frutas y verduras puede ayudar a reducir el riesgo de cáncer. Ésa es una de las razones por las que la Sociedad Estadounidense del Cáncer recomienda comer una variedad de estos alimentos todos los días. Es posible que determinadas dietas no sean adecuadas para las personas con enfermedad de VHL que tienen tumores en el páncreas, las glándulas suprarrenales o los riñones. Hable con su proveedor de atención médica sobre cualquier alimento o dieta que deba evitar.
- Programación de tiempo en su calendario para descansos regulares y cuidado personal.
Consulte con su proveedor de atención médica antes de realizar cambios drásticos en su estilo de vida. Cada paciente de BVS es diferente. Incluso los miembros de la misma familia pueden tener síntomas diferentes. Entonces, lo que funciona para un familiar puede que no funcione para usted.
Resumen
A veces, la enfermedad de VHL puede hacer que crezcan tumores cancerosos. La Sociedad Estadounidense del Cáncer recomienda hacer ejercicio con regularidad, comer una dieta rica en frutas y verduras y dejar de fumar para ayudar a reducir el riesgo de cáncer. Debe consultar a su médico antes de realizar cambios drásticos en su estilo de vida.
Construyendo un sistema de apoyo social
Tener un sistema de apoyo sólido puede ayudarlo a superar el desafío de vivir con una enfermedad incurable. Reclute a amigos y familiares para que le ayuden a afrontar su
También es una buena idea buscar a otras personas con la misma afección en línea o mediante grupos de apoyo de la comunidad. Reconocer que no está solo y compartir estrategias de afrontamiento puede ayudarlo, además de permitirle ayudar a otros en su situación.
La BVS Alliance es una organización sin fines de lucro fundada por tres familias con BVS para compartir experiencias, conocimientos y apoyo. La BVS Alliance ofrece soporte que incluye:
- Una línea directa gratuita atendida por voluntarios con experiencia personal en BVS.
- Un programa de amigo por correspondencia
- Llamadas de discusión facilitadas
- Grupos de redes sociales
- Grupos de discusión en línea
Resumen
VHL es poco común y es posible que se sienta solo en su diagnóstico. Puede ser útil buscar a otras personas con la misma afección en línea o mediante grupos de apoyo comunitarios. Reconocer que no está solo y compartir estrategias de afrontamiento puede ayudarlo y permitirle ayudar a otros en una situación similar.
Encontrar ayuda con necesidades prácticas
Pueden surgir muchos problemas financieros inesperados como consecuencia del tratamiento de la BVS. Estos incluyen los costos adicionales de medicamentos, dispositivos médicos, viajes para recibir tratamiento y tarifas de estacionamiento en el hospital. Muchas clínicas y hospitales mantienen listas de recursos de ayuda financiera para ayudarlo durante y después de su tratamiento. Hable con su equipo de atención médica sobre sus opciones.
Si amigos y familiares se ofrecen a hacer mandados, llevarlo al hospital, preparar comidas y ayudar con las tareas del hogar, aprenda a aceptar su ayuda. No solo lo beneficiará a usted, sino que también les hará sentir que están haciendo una contribución en un momento difícil.
Un diagnóstico de BVS afecta a toda la familia y agrega estrés, especialmente a los cuidadores primarios. Aceptar ayuda con las comidas o las tareas de los vecinos o amigos puede ser de gran ayuda para prevenir el agotamiento del cuidador.
Resumen
Varios desafíos prácticos pueden venir junto con un diagnóstico de BVS. Si bien aprender a aceptar la ayuda de otros puede estar fuera de su zona de confort, no hay vergüenza en ello.
Resumen
Vivir con una enfermedad incurable puede traer una variedad de desafíos prácticos, emocionales, financieros y sociales. Afortunadamente, hay grupos de apoyo disponibles para que se sienta menos solo, recursos disponibles en muchos hospitales para ayudar con el impacto financiero de la enfermedad y también ayuda para los cuidadores. Si bien VHL es poco común, no está solo en su diagnóstico y aceptar ayuda no es un signo de debilidad.