La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad de señalización nerviosa deteriorada dentro del cerebro y la médula espinal de una persona. Los síntomas variables de fatiga, dolor, dificultades para caminar, problemas de visión y más pueden aislar socialmente e interferir con el funcionamiento diario.
Los grupos de apoyo son un recurso valioso para quienes viven con EM porque conectan a personas con experiencias similares para que no se sientan tan solas.
Además de brindar compañía social, comodidad y un vínculo compartido, los grupos de apoyo pueden brindar estrategias de afrontamiento para manejar las luchas diarias de vivir con EM. También pueden ayudar a fortalecer su bienestar emocional general.
A continuación, hemos elegido algunos grupos de apoyo para EM. Es de esperar que estas comunidades le brinden la comodidad, la información, la interacción social y el apoyo emocional que se merece mientras navega por su viaje único a la EM.
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) es una organización destacada en la investigación, educación y concientización sobre la EM.
NMSS ofrece una amplia red de grupos de apoyo virtuales, presenciales y gratuitos ubicados en todo el país. Algunas de estas comunidades se enfocan en ciertas poblaciones, como adultos jóvenes o afroamericanos que viven con EM, y se enfocan en aprender sobre la condición, enfrentar desafíos, ser defensores y conectarse socialmente con otros.
Otro recurso valioso de NMSS es su servicio de apoyo emocional Happy the App. Con esta aplicación móvil, puede recibir apoyo emocional y compasivo las 24 horas del día de un Happy Support Giver, que es un trabajador social, una enfermera, un compañero de apoyo o un cuidador. Las dos primeras llamadas a "Happy the App" son gratuitas. Para llamadas posteriores, el costo es de aproximadamente $ 12 por media hora.
NMSS también ofrece un programa telefónico confidencial gratuito llamado MSFriends. Este programa lo conecta con voluntarios capacitados que también viven con EM. La organización también ofrece MS Navigators, que son profesionales altamente capacitados y dedicados que trabajan directamente con personas con EM. Los navegadores de EM también pueden trabajar con seres queridos, familiares y / o cuidadores de personas que viven con EM.
MS World
MS World es una organización dirigida por pacientes que ha prestado servicios a más de 220.000 miembros. Su misión es acabar con el aislamiento de vivir con EM y promueve la idea de que el bienestar es un estado de la mente que enfatiza el poder curativo de la conexión cuerpo-mente.
Esta organización tiene un foro muy grande y activo de EM y una sala de chat donde puede conectarse con otras personas que viven con EM, así como con los seres queridos de quienes la padecen o con personas que piensan que pueden tener EM.
MS World tiene docenas de subforos bien organizados que permiten a los miembros compartir sus historias o discutir temas específicos de la EM, como síntomas, tratamientos y dispositivos de asistencia. También hay un subforo para preguntas y respuestas generales sobre EM.
Además, el foro tiene ventajas, ya que actúa como un centro de bienestar donde los miembros pueden compartir recetas, libros y películas, y discutir hábitos alimenticios saludables. Los moderadores voluntarios en el sitio también revisan todas las publicaciones de los miembros de antemano, eliminando las que sean potencialmente dañinas o engañosas.
Puede hacer esclerosis múltiple
Can Do Multiple Sclerosis es una organización sin fines de lucro que se ocupa no solo de la enfermedad, sino también de sus implicaciones físicas, emocionales y espirituales generalizadas.
Hay dos talleres educativos y de apoyo gratuitos que ofrece esta organización. JUMPSTART es un taller gratuito de un día que brinda a las personas con EM y a sus socios de apoyo educación, consejos y herramientas para controlar su enfermedad y su salud y bienestar en general. Los talleres, que se ofrecen de forma virtual, se centran en temas como el estado de ánimo y la cognición, la navegación por las actividades de la vida diaria y la alimentación saludable.
Otra opción es TAKE CHARGE, que es un taller de fin de semana interactivo gratuito de dos días para personas que envejecen con EM y sus socios de apoyo. El retiro virtual y los cursos previos al programa hacen que las personas con EM y sus socios desarrollen objetivos personales con un equipo de entrenadores y otros participantes para encontrar soluciones sobre cómo vivir mejor con EM. Los participantes también recibirán asesoramiento individual de planificadores financieros, dietistas, fisioterapeutas y profesionales médicos. Los cursos cubren temas como el envejecimiento y la EM, el sueño, la intimidad y el ejercicio.
MyMSTeam
MyMSTeam es parte de MyHealthTeams, una startup independiente con sede en San Francisco.
Esta red social gratuita de casi 158.000 miembros es fácil de navegar y es un buen lugar para comenzar si le han diagnosticado recientemente o está buscando fomentar nuevas amistades.
En el sitio web, puede encontrar personas como usted buscando en un directorio, que clasifica a los miembros usando varios filtros, como el tipo de EM que tienen o sus síntomas.
Su red también ofrece una sección de preguntas y respuestas amigable y guiada. Otra característica interesante es la página de actividades, donde los miembros pueden publicar y compartir imágenes, historias, pensamientos, bromas y citas inspiradoras.
Una nota adicional: la organización informa que puede asociarse con una empresa farmacéutica o una universidad. MyMSTeam afirma que ocasionalmente comparte información sobre los miembros (aunque no revela detalles), que se mantiene en el anonimato. MyMSTeam siempre informará a las personas con anticipación si lo está haciendo y no les da a estas empresas acceso a la red real.
Asociación de Esclerosis Múltiple de América
La Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (MSSA) es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo mejorar las vidas de las personas con EM a través del servicio y el apoyo.
My MSAA Community es un foro de soporte en línea gratuito (desarrollado por HeathUnlocked.com) para personas que viven con EM y sus seres queridos. El foro tiene más de 6.220 miembros.
El diseño del foro está bien organizado y es fácil de navegar. El registro es rápido y sencillo. Los miembros escriben una publicación y luego otros pueden responder con una respuesta o un "me gusta". También puede buscar en el foro miembros que vivan cerca de usted para una mejor conexión.
Otro de los servicios de MSSA es su línea de ayuda gratuita, que permite que las personas con EM y sus familiares, amigos y cuidadores hablen con un consejero o especialista en servicios sociales capacitado.
MS Focus
La Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF) creó una comunidad de apoyo llamada Red de Grupos de Apoyo Independientes de MS Focus. Dentro de este programa, las personas que viven con EM o los profesionales de la salud pueden recibir diversos materiales y recursos a través de MSF para lanzar y dirigir sus propios grupos de apoyo.
Las personas pueden compartir su experiencia y sus luchas con la EM, y el líder del grupo de apoyo puede compartir consejos sobre cómo vivir bien con la EM, fomentar el pensamiento positivo y proporcionar resultados de investigación actualizados sobre la EM.
Para encontrar un grupo de apoyo (no necesariamente iniciar uno), puede buscar reuniones cerca de usted en el directorio en línea. MS Focus también tiene un grupo de Facebook para personas que prefieren el apoyo en línea, que incluye discusiones sobre terapias de medicina alternativa, medicamentos y manejo del dolor. Hay moderadores para la comunidad, pero las conversaciones fluyen libremente.
Pacientes como yo
PatientLikeMe es una comunidad de EM donde los miembros pueden compartir datos personales (es decir, registrar sus síntomas de EM o los tratamientos que probaron). Luego, estos datos se recopilan, combinan y revelan a través de una serie de gráficos y tablas ilustrados, coloridos y fáciles de leer, que están disponibles para los miembros.
Los datos proporcionados por los miembros son voluntarios, por lo que las reglas de privacidad de HIPAA no se aplican a los perfiles de salud de los usuarios del sitio. Sin embargo, los números son sólidos e incluso los médicos e investigadores los examinan y utilizan como una herramienta para comprender mejor la enfermedad.
Al registrarse en este grupo de apoyo, primero debe completar un perfil. Para que su experiencia sea más personal, puede optar por incluir una imagen y compartir su historia de EM en una propaganda que sea visible para los demás.
PREGUNTAS FRECUENTES
- ¿Qué son los grupos de apoyo para la EM?Los grupos de apoyo para la EM son comunidades de personas que se unen, ya sea de forma virtual o en persona, para conectarse y compartir sus experiencias y luchas al vivir con EM. La misión de estas comunidades puede variar levemente, pero generalmente implica compartir recursos y estrategias de afrontamiento y brindar apoyo emocional y aliento.
Los grupos de apoyo para la EM son comunidades de personas que se unen, ya sea de forma virtual o en persona, para conectarse y compartir sus experiencias y luchas al vivir con EM. La misión de estas comunidades puede variar levemente, pero generalmente implica compartir recursos y estrategias de afrontamiento y brindar apoyo emocional y aliento.
- ¿Es un grupo de apoyo para la EM adecuado para mí?Vivir con una enfermedad crónica e impredecible como la EM puede resultar aislado. Participar en un grupo de apoyo es una forma de ver que no está solo en sus experiencias y los desafíos que enfrenta. Además de una conexión social, un grupo de apoyo puede ser una vía para que usted aprenda más sobre la EM. Además, los grupos de apoyo pueden ser una fuente de inspiración. Muchas personas encuentran consuelo en ayudar a otros y compartir sus luchas únicas con la EM. Decidir si unirse o no a un grupo de apoyo es una elección personal y tenga en cuenta que no es algo permanente de ninguna manera. Puede unirse, salir y volver a unirse como desee.
Vivir con una enfermedad crónica e impredecible como la EM puede resultar aislado. Participar en un grupo de apoyo es una forma de ver que no está solo en sus experiencias y los desafíos que enfrenta. Además de una conexión social, un grupo de apoyo puede ser una vía para que usted aprenda más sobre la EM. Además, los grupos de apoyo pueden ser una fuente de inspiración. Muchas personas encuentran consuelo en ayudar a otros y compartir sus luchas únicas con la EM. Decidir si unirse o no a un grupo de apoyo es una elección personal y tenga en cuenta que no es algo permanente de ninguna manera. Puede unirse, salir y volver a unirse como desee.
- ¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para EM?Los grupos de apoyo para la EM generalmente se estructuran en torno a uno o más objetivos comunes, por ejemplo, combatir el aislamiento, ayudar a formar amistades o proporcionar educación sobre la EM.Los grupos de apoyo en línea y en persona generalmente tienen un líder o moderador para ayudar a guiar a la comunidad y mantenerlos encaminados con el objetivo o el tema en mente (si corresponde). Con los grupos en línea, el moderador puede leer los mensajes de antemano para asegurarse de que sean apropiados y seguros.
Los grupos de apoyo para la EM generalmente se estructuran en torno a uno o más objetivos comunes, por ejemplo, combatir el aislamiento, ayudar a formar amistades o proporcionar educación sobre la EM.
Los grupos de apoyo en línea y en persona generalmente tienen un líder o moderador para ayudar a guiar a la comunidad y mantenerlos encaminados con el objetivo o el tema en mente (si corresponde). Con los grupos en línea, el moderador puede leer los mensajes de antemano para asegurarse de que sean apropiados y seguros.
- ¿Qué cuestan?La gran mayoría de los grupos de apoyo para la EM son gratuitos, al igual que los recursos educativos que proporcionan. Algunas de las organizaciones participan en diversas actividades de recaudación de fondos para apoyar su causa. Por lo tanto, al unirse a un grupo de apoyo o suscribirse a su sitio web, puede recibir correos electrónicos sobre la participación en una actividad de recaudación de fondos o hacer una donación monetaria al sitio, para que puedan continuar proporcionando recursos de forma gratuita a las personas con EM.
La gran mayoría de los grupos de apoyo para la EM son gratuitos, al igual que los recursos educativos que proporcionan. Algunas de las organizaciones participan en diversas actividades de recaudación de fondos para apoyar su causa. Por lo tanto, al unirse a un grupo de apoyo o suscribirse a su sitio web, puede recibir correos electrónicos sobre la participación en una actividad de recaudación de fondos o hacer una donación monetaria al sitio, para que puedan continuar proporcionando recursos de forma gratuita a las personas con EM.