Si su vida, o la de un ser querido, se ha visto afectada por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, tal vez le interese saber cómo puede retribuir. Si bien hay tantas organizaciones excelentes que se enfocan en la demencia, desafortunadamente no podemos presentarlas todas aquí.
En cambio, hemos elegido algunas de las principales organizaciones benéficas y organizaciones de los Estados Unidos en función de su tamaño, datos financieros y alcance de los servicios prestados. Descubra cómo puede marcar la diferencia.
Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer es probablemente la organización benéfica con la que está más familiarizado si está involucrado en la concienciación sobre la enfermedad de Alzheimer. Es la organización sin fines de lucro más grande dedicada a esta causa. En 1980, recibió el nombre de Alzheimer's Disease and Related Disorders Association, Inc.
La organización tiene muchos capítulos locales en diferentes comunidades y sirve como un excelente recurso para apoyar tanto a las personas con Alzheimer y demencia como a sus cuidadores. Proporcionan educación, financiación para la investigación, defensa, apoyo local y recursos para familias y profesionales.
Algunos de sus eventos incluyen:
- El día más largo: una convocatoria anual el 21 de junio (reconocido como el día más largo del año) para recordar y defender a las personas con Alzheimer que a menudo sienten que muchos días son muy largos.
- Caminata por la enfermedad de Alzheimer: aquí se le anima a conseguir donantes que patrocinen una caminata comunitaria por la enfermedad de Alzheimer en septiembre de cada año.
Fundación Americana del Cerebro
La American Brain Foundation (ABF), conocida formalmente como la Fundación de la Academia Estadounidense de Neurología, trabaja para conectar a los investigadores con los donantes y para aumentar la conciencia sobre las enfermedades cerebrales. Más de 32.000 neurólogos y otros profesionales forman parte de la Academia Estadounidense de Neurología.
El objetivo de la ABF es simple pero elevado: "curar las enfermedades cerebrales". Ya han destinado más de $ 24 millones para la investigación de varios tipos de enfermedades cerebrales, incluida la enfermedad de Alzheimer, otros tipos de demencia, accidente cerebrovascular, autismo, tumores cerebrales, dolores de cabeza, ELA (enfermedad de Lou Gehrig) y esclerosis múltiple.
Brain Pavers, un programa de ABF, ayuda a facilitar la participación de la comunidad y las redes sociales en los esfuerzos de recaudación de fondos al elegir una actividad, como lavados de autos, conciertos, ventas de pasteles, cumpleaños y carreras / caminatas, para promover donaciones patrocinadas.
Fondo de curación de la enfermedad de Alzheimer
Cure Alzheimer's Fund (CAF), también conocido como Alzheimer's Disease Research Foundation, recauda dinero para la investigación sobre el tratamiento y la prevención del Alzheimer. La organización fue fundada en 2004 por tres familias que estaban frustradas por la lentitud de las investigaciones sobre la enfermedad.
CAF ha contribuido con más de $ 50 millones a la investigación. Trabajan para recaudar dinero mediante la búsqueda de asociaciones, la celebración de eventos de recaudación de fondos como torneos de golf y un viaje para la cura, y la obtención de donaciones de otras personas interesadas en financiar la investigación.
Fundación de Alzheimer de América
Alzheimer's Foundation of America (AFA) fue fundada en 2002 por un cuidador cuya madre falleció después de vivir con la enfermedad de Alzheimer durante 12 años.
La AFA busca brindar recursos a los cuidadores de personas con demencia, incluida la educación familiar, servicios gratuitos de detección de la memoria, capacitación sobre el cuidado de la demencia para profesionales y grupos de apoyo en todo el país.
AFA dirige el programa "Light the Nation" que convierte los puntos de referencia en verde azulado durante un día cada noviembre para aumentar la conciencia sobre la demencia.
Más de 2600 organizaciones tienen una membresía de AFA que demuestra su compromiso con la atención de calidad de la enfermedad de Alzheimer y la educación continua en el campo. La AFA también proporciona subvenciones a organizaciones para programas adicionales dirigidos a la atención y el apoyo a la demencia.
Fisher Center for Alzheimer's Research Foundation
El Fisher Center for Alzheimer's Research Foundation (FCARF) en alzinfo.org fue fundado por los filántropos Zachary Fisher y David Rockefeller en 1995. Su objetivo era construir un centro de investigación de primera línea para buscar una cura para el Alzheimer.
Además de la investigación que realizan, FCARF proporciona recursos educativos a través de su sitio web, publica una revista trimestral llamada Preserving Your Memory y utiliza la mayoría de sus donaciones para asociarse con muchos otros investigadores nacionales e internacionales que comparten objetivos similares.
Fundación de Investigación y Prevención de Alzheimer
La Fundación para la Investigación y la Prevención de Alzheimer (ARPF) está comprometida con el objetivo de prevenir la enfermedad de Alzheimer a través de la investigación, la educación y las evaluaciones de la memoria. Fue establecido en 1993.
En lugar de limitar su enfoque a la medicación, ARPF enfatiza fuertemente la medicina holística e integradora. Su educación consiste en informar a las comunidades y a los profesionales sobre las estrategias para la salud del cerebro en la actualidad, así como la prevención de la demencia para el futuro.
Los cuatro "pilares de la prevención" del ARPF incluyen:
- Dieta
- Ejercicio físico
- Manejo del estrés
- Aptitud espiritual
Enfoque brillante
Bright Focus es una organización que se enfoca en tres áreas diferentes:
- Enfermedad de Alzheimer
- Degeneración macular
- Glaucoma
Ha proporcionado más de $ 100 millones en subvenciones para la investigación de la enfermedad de Alzheimer, más de $ 21 millones para la investigación de la degeneración macular y más de $ 28 millones para la investigación del glaucoma. Ha existido desde 1973. Hasta hace unos años, sin embargo, Bright Focus se llamaba Fundación Estadounidense de Asistencia para la Salud.
Además de dedicar fondos para la investigación, Bright Focus trabaja para crear conciencia y brindar educación y apoyo a las personas afectadas por enfermedades cerebrales u oculares y sus cuidadores. Regularmente organizan eventos, como cenas de premios, para honrar a los investigadores y resaltar el trabajo que están haciendo sobre las enfermedades cerebrales y oculares.
Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy
Lewy Body Dementia Association (LBDA) es una organización dedicada a defender, educar y apoyar a las personas afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy. La demencia con cuerpos de Lewy (LBD) es un tipo de demencia que es similar en algunos aspectos a la enfermedad de Alzheimer, pero tiene muchos desafíos propios y diferentes.
La LBDA fue organizada inicialmente por cuidadores familiares de personas que viven con la enfermedad. Si bien muchas personas están familiarizadas con la enfermedad de Alzheimer, la LBDA trabaja para aumentar la conciencia y el apoyo de la LBD, ya que es una enfermedad mucho menos conocida o comprendida.
Centro de Servicios Familiares de Alzheimer
El Centro de Servicios para la Familia de Alzheimer es exclusivo de esta lista porque es una de las dos organizaciones que tiene un enfoque local frente a uno nacional. Sin embargo, su tamaño y profundidad de servicio a las personas con Alzheimer y sus familias es bastante significativo.
Ubicados en Huntington Beach, CA, su misión es servir a los residentes de esta área que viven con demencia ofreciendo un programa de cuidado diurno diseñado estratégicamente para enriquecer la vida de sus participantes.
También brindan apoyo a los cuidadores a través de una línea de ayuda y educación comunitaria, ya sea en línea o mediante programas educativos como su serie Mind Booster. Las donaciones se utilizan para apoyar los programas de atención directa y los servicios de apoyo a los cuidadores que ofrecen.
Fundación Long Island Alzheimer
La Long Island Alzheimer's Foundation (LIAF) es la otra organización benéfica local contra el Alzheimer que destacamos. Ubicada en Nueva York, LIAF se formó en 1988 para servir a las personas de su comunidad que viven con demencia. Ofrecen varios programas diferentes, cada uno de los cuales se dirige a una etapa o desafío diferente de la enfermedad de Alzheimer.
Su objetivo es proporcionar actividades significativas para los adultos mayores con demencia y garantizar que los miembros de la familia del individuo reciban apoyo como cuidadores. Además, ofrecen servicios de trabajo social a los miembros de la familia para ayudarlos a mantener su bienestar, además de cuidados de relevo y otros recursos educativos.
Ensayos clínicos
Otra forma de "retribuir" es participando en ensayos clínicos.
La investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia está en curso, pero siempre se necesitan voluntarios.
En particular, ha habido una subrepresentación de minorías (incluidos latinx y negros) en los participantes del estudio de investigación, sin embargo, estas poblaciones tienen un mayor riesgo de demencia. También se necesitan voluntarios cognitivamente intactos para ciertos ensayos.
La participación en ensayos clínicos es importante para que podamos aprender qué tan efectivos pueden ser los nuevos medicamentos y enfoques de tratamiento, así como para continuar profundizando nuestra comprensión de lo que realmente causa el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.
Descargo de responsabilidad
Si bien los ensayos cognitivos son imperativos para avanzar hacia el objetivo de curar y prevenir la demencia, es importante que comprenda completamente los riesgos y beneficios potenciales del ensayo clínico en particular en el que participa.
Asegúrese de discutir esta opción con su médico y sus seres queridos para tomar una decisión informada sobre su participación.
Trabajar como voluntario
Compartir el tiempo y los talentos también puede ser una excelente manera de retribuir. Es posible que tenga dones de música o arte que pueda compartir en un hogar de ancianos local o en una residencia asistida.
Comuníquese con el director de actividades para programar un programa mensual o simplemente visítenos para tocar el piano. Puede elegir visitar a alguien que vive con demencia con regularidad, ya sea que todavía viva en su propia casa o en un centro.
Si tiene niños pequeños o trabaja en una escuela o guardería, haga arreglos para visitar a los residentes de una unidad de demencia o guardería para adultos. Cuando los niños interactúan con adultos con demencia, ambos grupos de personas se benefician significativamente.
Una palabra de Googlawi
Cuando una enfermedad o afección específica ha afectado su vida, donar para esa causa es una forma de responder. Estas y muchas otras organizaciones están dedicadas a responder a la crisis de la enfermedad de Alzheimer y la demencia para trabajar hacia tratamientos efectivos, una cura, prevención, apoyo individual y para el cuidador, y educación y conciencia comunitaria.
Donar dinero, tiempo u otros obsequios es una forma en que podemos trabajar juntos y permanecer unidos contra el Alzheimer y otros tipos de demencia.