La Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS) es un sistema estandarizado que se utiliza para clasificar la gravedad y la progresión de la esclerosis múltiple (EM), en otras palabras, para proporcionar una medida de cuánta discapacidad ha causado la enfermedad. Se utiliza principalmente en ensayos clínicos para determinar quién debe participar en un estudio determinado y evaluar la eficacia de un tratamiento que se está investigando.
Desarrollada en la década de 1950 y perfeccionada en la de 1980, la EDSS se ha "utilizado en prácticamente todos los ensayos clínicos importantes que se han realizado en la EM durante las últimas cuatro décadas y en muchos otros estudios clínicos", según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS ).
A menos que esté participando en un ensayo clínico en el que se someterá a una evaluación EDSS, es poco probable que necesite comprender la escala. Sin embargo, los neurólogos a veces usan la EDSS para evaluar la progresión de la EM de un paciente para ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento, por ejemplo, para determinar si se justifica un cambio en la medicación.
Cómo se calcula una puntuación EDSS
Las pruebas de EDSS las realiza un neurólogo o, en algunos casos, una enfermera especializada (NP) capacitada, que realizará un examen neurológico para evaluar varias áreas distintas de "sistemas funcionales" (FS) del sistema nervioso central que controlan funciones específicas. del cuerpo.
Los sistemas funcionales en la evaluación de la EM incluyen:
- Piramidal (fuerza muscular)
- Cerebeloso (coordinación)
- Tronco cerebral (movimientos oculares, habla y deglución)
- Sensorial (tacto, dolor y sentido vibratorio)
- Funciones del intestino y la vejiga.
- Visual
- Mental
- Otro (incluye cualquier otro hallazgo neurológico debido a la EM)
Después de examinar estos sistemas, el neurólogo o NP puntuará al paciente en función de sus hallazgos utilizando una escala de clasificación ordinal que va de 0 a 10 en incrementos de medio punto.
La cantidad de tiempo que lleva completar un EDSS dependerá de la habilidad del profesional médico que lo administre y de la condición de la persona que se evalúa.
Sin embargo, normalmente es un proceso relativamente rápido: el examen neurológico para determinar las puntuaciones de FS individuales suele tardar entre 15 minutos y media hora; las puntuaciones se pueden determinar en unos minutos.
Escala de calificación EDSS
Dado que un profesional basa los puntajes en lo que observa durante las evaluaciones, algunos argumentan que los puntajes son algo subjetivos. Dicho esto, cada puntaje está alineado con criterios específicos que ayudan a guiar una aplicación del EDSS lo más consistente posible.
Aunque sigue utilizándose (y siendo útil) para ensayos clínicos, los investigadores y expertos en EM señalan que la EDSS tiene algunas deficiencias:
- Pone demasiado énfasis en la capacidad para caminar.
- Es insensible a la disfunción cognitiva en la EM (como la mayoría de las escalas basadas en un examen neurológico estándar).
- El cálculo de las puntuaciones de la EDSS puede resultar complicado.
- Es insensible a muchos cambios clínicos que experimenta una persona con EM; los pacientes a veces parecen saltar de una parte de la escala a otra, en lugar de exhibir un declive suave.
- Las diferencias de un punto en la puntuación son irregulares, dependiendo de dónde se produzcan dentro de la escala. Por ejemplo, pasar de 8.0 a 9.0 es un gran problema, ya que significa que una persona esencialmente ha pasado de ser autosuficiente a estar postrada en la cama. Por otro lado, la diferencia entre una puntuación de 1.0 y 2.0 es mínima. Estas discrepancias pueden dificultar su interpretación en estudios científicos.
Una palabra de Googlawi
Aunque aprender los matices del EDSS no es necesario para la mayoría de los pacientes (con la excepción de los que participan en un estudio clínico), puede ser útil tener un conocimiento general del sistema y saber qué significan los puntajes FS si tiende a lea estudios de investigación para comprender mejor su esclerosis múltiple o la de un ser querido. A menudo, cuanto más comprenda acerca de una enfermedad crónica, más control sentirá que tiene.