Il est difficile d'expliquer pleinement ce qui se passe avec une maladie chronique qui est, à bien des égards, « invisible » pour tout le monde, sauf pour le patient. Mais peut-être que cette lettre peut être un déclencheur de conversation, ou aider d'une certaine manière à aider ceux qui vous aiment à comprendre un peu mieux ce que c'est que d'avoir une maladie de la thyroïde.
Exemple de lettre
Cher ami/membre de la famille :
Quelqu'un que vous aimez a une maladie de la thyroïde. Vous ne savez peut-être pas grand-chose sur les problèmes de thyroïde, mais comme beaucoup d'entre nous, vous avez entendu des choses ici et là. Si quoi que ce soit, vous associez probablement la thyroïde à des problèmes de poids ou pensez que c'est une excuse que les paresseux utilisent pour être en surpoids. Ou, vous connaissez peut-être déjà quelqu'un d'autre qui prend des médicaments pour la thyroïde, peut-être Synthroid, et ils semblent aller bien, vous supposez donc que la maladie de la thyroïde sera une expérience similaire pour votre ami/membre de la famille.
Peut-être avez-vous vu une célébrité à la télévision, comme la star de Modern Family Sofia Vergara, parler de la facilité de gérer sa propre maladie de la thyroïde, et supposer que c'est tout aussi facile pour tous ceux qui ont un problème de thyroïde ?
La maladie de la thyroïde est bien plus que cela, et bien que nous ne puissions pas tout couvrir dans cette lettre, essayons, brièvement, de vous donner une idée de ce à quoi votre proche est confronté. Alors, pourriez-vous s'il vous plaît mettre de côté pendant quelques instants les informations que vous avez sur les maladies de la thyroïde, et ouvrir votre esprit et votre cœur ?
La thyroïde est notre glande maîtresse du métabolisme et de l'énergie. Chaque fonction corporelle qui nécessite de l'oxygène et de l'énergie, en gros, tout ce qui se passe dans votre corps, nécessite des quantités appropriées d'hormones thyroïdiennes. Cela signifie que nous avons besoin d'un bon équilibre d'hormones thyroïdiennes pour nous sentir et vivre bien. Nous avons besoin d'hormones thyroïdiennes pour penser clairement et se souvenir des choses, pour maintenir une bonne humeur, pour faire pousser les cheveux et les ongles, pour avoir l'énergie de base pour passer la journée, pour bien voir, pour digérer notre nourriture, pour brûler des calories, pour être fertile, tomber enceinte et avoir un bébé en bonne santé, avoir une bonne libido, et bien
À certains égards, vous pouvez considérer l'hormone thyroïdienne comme l'essence qui fait rouler la voiture. Pas de gaz, et il n'y a aucun moyen d'avancer.
En règle générale, un problème de thyroïde se présente sous l'une de plusieurs formes.
Si votre proche est hyperthyroïdien
Votre proche est peut-être hyperthyroïdien. Cela signifie que la glande thyroïde est hyperactive et produit trop d'hormones thyroïdiennes. Lorsque la thyroïde devient hyperactive, vous pouvez y penser un peu comme si la pédale d'accélérateur de la voiture était bloquée et que le moteur était noyé.
Si votre proche souffre d'hyperthyroïdie, il peut se sentir extrêmement anxieux et nerveux, avec un cœur qui bat rapidement, une tension artérielle plus élevée et même des palpitations cardiaques. Certaines personnes décrivent la sensation comme si leur cœur battait si fort et si fort que tout le monde autour d'elles pouvait même la voir et l'entendre ! Ils peuvent avoir faim et soif tout le temps, souffrir de diarrhée et perdre du poids. D'autres peuvent même se demander, à tort, si la perte de poids rapide de votre proche est due à un trouble de l'alimentation ou à une sorte de maladie. Ses yeux peuvent être douloureux, sensibles, rugueux et irrités, et la vision peut même devenir floue. Le sommeil peut être difficile, voire impossible, et le manque de sommeil combiné au fait que le corps se déplace à 100 à l'heure peut provoquer un épuisement extrême et une faiblesse musculaire.
Franchement, les gens qui souffrent d'hyperthyroïdie ont dit qu'ils se sentent et ressemblent à quelqu'un qui est en proie à la drogue ou qui a bu 20 tasses de café après ne pas avoir dormi pendant une semaine. Avec le cœur battant et tous les systèmes du corps fonctionnant à plein régime, votre proche hyperthyroïdien nerveux et stressé peut même avoir l’impression de le perdre, prêt à s’effondrer à tout moment.
Si votre proche est hypothyroïdien
Si votre proche est hypothyroïdien, il fait face à différents défis. L'hypothyroïdie signifie que la thyroïde est sous-active et ne produit pas suffisamment d'hormone thyroïdienne fournissant de l'énergie et de l'oxygène. C'est comme essayer d'aller quelque part avec à peine assez d'accélérateur et les pieds qui ne peuvent même pas atteindre la pédale d'accélérateur. Si votre proche souffre d'hypothyroïdie, il se peut qu'il se sente paresseux, espacé et épuisé tout le temps.
Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais eue et à quel point vous vous êtes senti fatigué, douloureux et épuisé. Imaginez maintenant que vous vous réveillez tous les jours avec cette sensation, mais que vous deviez vous lever, aller au travail/à l'école et prendre soin de vous et des autres tout en luttant tout au long de la journée. La dépression et les changements d'humeur sont courants, de même que les problèmes de mémoire et le trouble du cerveau, ce que les patients appellent « le brouillard cérébral ». Votre proche peut se regarder dans un miroir et ne pas se reconnaître (la grande majorité des patients atteints de thyroïde, en général, sont des femmes, qui sont sept à dix fois plus susceptibles d'avoir un problème de thyroïde que les hommes.) Quand elle se regarde dans le miroir , elle voit que la moitié extérieure de ses sourcils est fine ou manquante, ses cheveux sont fins, secs, rêches et tombants, son visage et ses paupières sont gonflés, son visage est gonflé et gonflé, et elle a peut-être pris du poids, même si elle a moins mangé et travailler plus que tout le monde autour
Avec l'hypothyroïdie, tout et n'importe quoi peut être lent, même la digestion, ce qui peut causer de la constipation. Pour les femmes, les règles peuvent être pires et arriver plus souvent qu'avant. La ménopause peut être pire et survenir plus tôt que pour les autres femmes. Et après la grossesse, l'hypothyroïdie peut aggraver la fatigue post-partum et la dépression, et rendre l'allaitement difficile, voire impossible. Et puis il y a ce problème de prise de poids. Votre proche peut suivre le régime alimentaire et le programme d'exercices les plus rigoureux et les plus sains, et pourtant être incapable de perdre du poids. Il ou elle pourrait même prendre du poids grâce à ce programme.
Si votre proche a un cancer de la thyroïde
Si votre proche a un cancer de la thyroïde, il doit relever un tout autre défi. La majorité des cancers de la thyroïde sont considérés comme hautement traitables et survivables, de sorte que les médecins et d'autres personnes se réfèrent souvent cavalièrement au cancer de la thyroïde comme "le bon cancer". Mais la réalité est qu'aucun cancer n'est « bon », et quelqu'un qui a un cancer de la thyroïde a un cancer, « le grand C ». Le cancer en tant que concept est effrayant et suscite des craintes et des inquiétudes.
Une personne atteinte d'un cancer de la thyroïde au départ peut présenter peu ou pas de symptômes. Dans certains cas, cependant, ils peuvent présenter des symptômes hypothyroïdiens, hyperthyroïdiens ou mixtes.
La plupart des patients atteints d'un cancer de la thyroïde nécessitent une intervention chirurgicale pour retirer la thyroïde. Cette chirurgie peut sembler intimidante, y compris l'idée d'une incision de plusieurs pouces dans le cou et la cicatrice visible qui en résulte. Après la chirurgie, de nombreux patients atteints d'un cancer de la thyroïde auront besoin d'un traitement de suivi à l'iode radioactif (IRA) pour s'assurer que tout le tissu cancéreux a été retiré, et il peut s'écouler plusieurs semaines après la chirurgie avant qu'un patient atteint d'un cancer de la thyroïde, qui à ce stade est généralement tout à fait hypothyroïdien, peut commencer à prendre des médicaments pour la thyroïde pour obtenir à nouveau des hormones thyroïdiennes vitales.
Histoires de récupération de thyroïdectomie de 3 patients différents
Le patient atteint d'un cancer de la thyroïde dans votre vie aura également besoin d'un traitement médical à vie pour l'hypothyroïdie qui en résulte, ainsi que de suivis et d'analyses périodiques et parfois physiquement difficiles pour surveiller une récidive du cancer de la thyroïde.
Ce ne sont là que quelques-unes des conditions qui peuvent affecter les patients atteints de thyroïde. Il existe des maladies auto-immunes telles que la maladie de Graves et la thyroïdite de Hashimoto qui peuvent être à l'origine de l'hyperthyroïdie et de l'hypothyroïdie. Parfois, les gens développent un goitre, une hypertrophie de la thyroïde ou des nodules bénins qui provoquent des symptômes. Parfois, une infection temporaire provoque une thyroïdite. Et encore une fois, ces problèmes peuvent être difficiles à cerner, diagnostiqués à tort comme tout sous le soleil sauf une maladie de la thyroïde, et même lorsqu'ils sont diagnostiqués, mal traités.
Ainsi, ce que de nombreux patients atteints de thyroïde ont en commun, c'est de vivre dans un monde qui néglige, minimise, traite mal et parfois même se moque de leur état.
Des articles de magazines, des livres de médecins, des brochures destinées aux patients dans les cabinets de médecins et de nombreux médecins eux-mêmes insistent de manière simpliste sur le fait que la maladie thyroïdienne est « facile à diagnostiquer et à traiter », même si les patients savent que c'est loin d'être la vérité. Quant à « facile à diagnostiquer », votre proche peut avoir eu du mal à se faire diagnostiquer ou être pris au sérieux en premier lieu. Les médecins diagnostiquent régulièrement à tort les patients hyperthyroïdiens comme ayant un trouble de l'alimentation ou d'anxiété, et les patients hypothyroïdiens comme souffrant de stress, de dépression, de syndrome prémenstruel ou de ménopause.
Pire encore sont les médecins vraiment antipathiques que les patients rencontrent trop fréquemment dans le cadre des soins de la thyroïde. Comme la marathonienne souffrant d'hypothyroïdie qui s'entraînait, suivait un régime strict, et continuait à prendre du poids et à qui son médecin lui a dit qu'elle avait une "maladie de la fourche". Ou les endocrinologues qui disent aux patients : « Eh bien, vous devriez être heureux, vous savez, parce que vous avez le bon cancer ».
Il y a des publicités et des comédiens qui utilisent "problème de thyroïde" comme code pas si secret pour décrire quelqu'un qui est gros. Et il y a tout un royaume d'escrocs qui colportent Thyro-ceci et Thyro-qui "soigne" les maladies de la thyroïde qui, dans de nombreux cas, peuvent aggraver les choses, ou au mieux, vider des comptes bancaires et n'aident pas.
Même Oprah a admis qu'elle avait un problème de thyroïde, puis a affirmé qu'il avait disparu, puis a dit qu'elle en avait mais que ce n'était pas une excuse pour sa prise de poids, puis a décidé de ne pas suivre de traitement et continue de lutter contre ses problèmes de santé. Oprah a les meilleurs médecins et conseillers et tout l'argent du monde pour faire face à une maladie de la thyroïde, et pourtant, même elle est confuse et se débat.
Et peut-être le plus triste de tous, il y a des amis et des parents qui disent "Je n'achète pas cette maladie de la thyroïde, c'est juste une excuse pour ne pas perdre de poids" ou "Thyroïde ? Hah ! Elle est juste paresseuse !" Ou, « Pourquoi ne peut-il pas simplement s'en remettre et revenir à la normale ? » Ou « Pourquoi ma femme ne peut-elle pas ressembler à Sofia Vergara ? »
Les maris reprochent à leurs femmes de prendre du poids. Des adolescents chuchotent dans le dos d'un ami à propos de l'anorexie. Les collègues se plaignent que leur collègue est « paresseux ».
Une fois diagnostiqué, le traitement n'est pas une solution facile pour de nombreux patients atteints de thyroïde. Le monde médical conventionnel croit que le traitement des problèmes de thyroïde est unique. Cette attitude cavalière signifie que de nombreux patients atteints de thyroïde luttent pendant des années pour vivre et se sentir bien, même s'ils sont diagnostiqués et « traités ».
Les médecins essaient de pousser les patients hyperthyroïdiens à désactiver définitivement la thyroïde avec un traitement radioactif qui les rendra hypothyroïdiens à vie.
Les patients atteints de thyroïdectomie partagent des conseils pour travailler avec les médecins
De nombreux médecins pensent qu'il n'y a qu'un seul médicament pour traiter l'hypothyroïdie, un médicament qui ne résout pas les symptômes pour tous les patients. Lorsque les patients découvrent les autres options disponibles, les médecins peuvent se bloquer, refuser des traitements supplémentaires ou pousser les antidépresseurs, les médicaments contre le cholestérol, les pilules amaigrissantes et plus encore, au lieu de traiter les problèmes de thyroïde.
Alors, comprenons le point. Nous vous demandons, dans un monde où les patients thyroïdiens sont ignorés, négligés, mal diagnostiqués, maltraités, exploités, moqués et ignorés, d'être la personne qui « comprend vraiment » pour le patient thyroïdien de votre vie.
Vous pouvez être la personne qui comprend que même si la maladie de la thyroïde n'est pas visible, elle fait souffrir votre ami ou votre proche.
Pouvez-vous être la personne qui ouvre l'esprit et le cœur aux patients atteints de thyroïde dans votre vie ? Pouvez-vous être la personne qui écoute et apprend les luttes et les défis, la personne qui responsabilise le patient thyroïdien dans votre vie, en l'aidant à faire autant que possible pour améliorer sa santé ? Pouvez-vous être la personne à rechercher des médecins et des praticiens qui ne considèrent pas votre ami ou parent comme un patient à l'emporte-pièce sur une chaîne de montage de la thyroïde ? Pouvez-vous être la personne qui aide le patient thyroïdien de votre vie à maintenir son équilibre, à trouver du temps pour se reposer, pour faire de l'exercice, pour réduire le stress, pour prendre soin de soi, pour une bonne nutrition et pour s'amuser ?
Si vous pouvez être cette personne, alors le patient thyroïdien dans votre vie est vraiment chanceux de vous avoir, et au nom de tous les patients thyroïdiens, merci.