Bien que l'insuffisance pancréatique exocrine (IPE) soit une maladie qui dure toute la vie, les remèdes maison et les médicaments sur ordonnance peuvent aider à traiter les symptômes inconfortables tels que les ballonnements et les douleurs abdominales. Il existe également différentes stratégies d'adaptation pour vous aider à améliorer votre qualité de vie globale sur les plans émotionnel, physique et social.
Bien que les stratégies d'adaptation puissent fonctionner différemment pour chaque individu, voici quelques conseils généraux sur la façon de naviguer dans la vie avec EPI.
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Qu'est-ce que l'insuffisance pancréatique exocrine?
L'insuffisance pancréatique exocrine (IPE) est une maladie rare mais grave qui survient lorsque le pancréas ne parvient pas à produire d'importantes enzymes digestives pour absorber les nutriments contenus dans les aliments. Ces enzymes comprennent l'amylase (pour décomposer les glucides), la protéase (pour décomposer les protéines) et la lipase (pour décomposer les graisses). Sans ces enzymes, le corps ne peut pas digérer correctement les aliments et absorber les nutriments, en particulier les graisses.
Si vous souffrez du PEV depuis longtemps, vous vivez peut-être avec le stress d'avoir plusieurs selles par jour. Vous pourriez également être confronté aux symptômes d'affections liées au PEV, telles que la fibrose kystique, la maladie cœliaque, la pancréatite chronique ou le diabète.
Bien que les traitements du PEV soient importants, la gestion de vos médicaments peut également être stressante. Par exemple, prendre une thérapie de remplacement des enzymes pancréatiques (PERT), qui est un médicament du PEV pour remplacer les enzymes digestives manquantes de votre corps après chaque repas, peut réduire le plaisir de manger.
La dépression et l'anxiété sont courantes avec le PEV. Les personnes souffrant de problèmes de santé chroniques, comme la pancréatite chronique, sont plus susceptibles de développer une dépression. Si vous ressentez une tristesse ou une anxiété qui ne semble pas disparaître, il est important d'en parler à votre médecin ou à un psychologue. Les traitements comprennent des conseils professionnels, tels que la psychothérapie (ou « la thérapie par la parole ») et les médicaments antidépresseurs.
De plus, comprendre l'IPE et son traitement peut aider à réduire l'anxiété associée à cette maladie. Soyez ouvert avec un gastro-entérologue (un médecin spécialisé dans le système digestif) au sujet de tout symptôme inconfortable que vous pourriez ressentir, même si vous les trouvez embarrassants. Vous pouvez également envisager de parler à un diététicien, qui peut vous aider à créer un régime alimentaire afin que vous puissiez manger et vivre plus.
Régime EPI : portions plus petites, moments différents
L'IPE est associé à un certain nombre d'affections chroniques, telles que la pancréatite chronique, qui est la cause la plus fréquente d'IPE chez les adultes. Pour gérer les symptômes associés au PEV et à toute maladie chronique, parlez à votre gastro-entérologue ou à votre diététicien de la possibilité de manger des repas par petites quantités à différents moments de la journée pour éviter que votre pancréas ne fasse des heures supplémentaires.
Physique
Exercer
L'exercice aérobique (activité physique qui augmente la fréquence cardiaque, comme la marche, le jogging, le vélo et la natation) peut conduire à des améliorations globales de la fonction pancréatique. Dans des études récentes, les patients qui souffrent d'IPE ainsi que de diabète de type 1 et de type 2 ont montré des améliorations de la fonction cellulaire (cellules du pancréas qui produisent de l'insuline) grâce à un exercice modéré (200 minutes par semaine).
L'exercice produit également des endorphines (hormones qui déclenchent une sensation positive dans votre corps), qui peuvent aider à réduire le stress.
En plus de l'exercice, boire beaucoup de liquides est essentiel pour gérer l'IPE, car une bonne hydratation aide le pancréas à mieux fonctionner. Buvez de l'eau plate et limitez les boissons sucrées, les jus de fruits et les boissons contenant de la caféine, qui peuvent contrecarrer les effets hydratants de l'eau.
En fonction de la gravité de vos symptômes du PEV, assurez-vous de discuter avec votre professionnel de la santé des idées pour créer un programme d'exercices et de régime alimentaire approprié pour gérer au mieux la maladie.
Régime
L'alimentation joue un rôle important dans la gestion de l'IPE et vous devez faire très attention à ce que vous mangez et à la façon dont vous mangez. En général, vous devez éviter certains aliments qui peuvent déclencher des symptômes courants de l'IPE, notamment les ballonnements, les douleurs abdominales, les flatulences et la diarrhée. Pour ce faire, envisagez de travailler avec un diététicien afin de savoir exactement comment obtenir une nutrition adéquate dans vos repas et collations sans aggraver vos symptômes.
Votre diététicien peut vous recommander de manger des repas plus petits tout au long de la journée (pour éviter les ballonnements), d'éviter trop de fibres (pour empêcher les graisses d'être digérées), d'éviter les aliments transformés contenant des graisses hydrogénées malsaines et de manger plus de graisses maigres (pour fournir à votre corps le carburant dont il a besoin tout en gardant vos repas faibles en gras).
Éviter les graisses saturées et trans
Lorsque vous souffrez d'IPE, évitez les graisses saturées et trans, car elles peuvent aggraver vos symptômes. En général, vous ne devriez pas manger plus de 20 grammes de graisses saturées par jour ou plus de 10 grammes de graisses saturées par repas. Pour ce faire, trouvez des moyens de l'éliminer de votre alimentation, comme manger des aliments grillés ou cuits au four au lieu d'aliments frits. Envisagez également d'utiliser un aérosol de cuisson au lieu d'huile ou de beurre et de choisir des produits laitiers faibles en gras ou sans gras.
Les groupes de soutien peuvent fournir une occasion de parler à des personnes qui ont des conditions similaires. Les organisations suivantes ont des programmes qui peuvent aider :
- National Pancreas Foundation (NPF) : si vous ne trouvez pas de groupe en personne à proximité, recherchez plutôt des groupes de soutien en ligne. Pour commencer, visitez la page des communautés.
- CREON On Course : Ce programme de soutien peut vous aider à explorer les économies financières, le type de multivitamines à prendre et des ressources éducatives qui peuvent vous aider à mieux comprendre comment gérer le PEV.
- Coalition pour l'insuffisance pancréatique exocrine (EPIC) : EPIC est une coalition d'organisations partageant les mêmes idées qui défendent les droits des patients souffrant de déficiences enzymatiques. Ils pourront peut-être vous aider à vous renseigner sur les options de traitement et à accéder aux services.
En plus des groupes de soutien, il peut également être utile d'expliquer ce que vous ressentez et de partager vos expériences avec les membres de votre famille et vos amis qui peuvent vous aider à traverser les hauts et les bas de la vie avec le PEV. Cela peut leur permettre de vous offrir le soutien dont vous avez besoin.
Pratique
Journal du PEV
Si vous souffrez d'IPE, vous pouvez ressentir des poussées indésirables ou une aggravation des symptômes au fil du temps. Avoir un plan en place sur ce qu'il faut faire lorsque vous ressentez des symptômes inconfortables peut réduire toute panique inutile. Pour ce faire, pensez à créer un journal que vous pourrez partager avec votre gastro-entérologue ou votre diététicien pour vous aider à mieux reconnaître et comprendre vos déclencheurs. Ceux-ci peuvent inclure l'alimentation, le stress, l'exercice, les suppléments vitaminiques ou les médicaments sur ordonnance.
Voici quelques-uns des éléments que vous pouvez inclure dans votre journal PEV :
- Quand et où vous ressentez des poussées de PEV ou une aggravation des symptômes
- Combien de temps durent les poussées ou les symptômes du PEV
- Quels médicaments prenez-vous pour le PEV et s'ils sont efficaces
- Ce que vous mangez et quand vous le mangez
- Autres médicaments que vous pourriez prendre pour toute affection liée au PEV
- Toutes les vitamines ou suppléments que vous prenez et quand vous les prenez
- Quels exercices faites-vous et quand
- Quels sont les stress que vous vivez dans votre vie quotidienne
Planification financière
Comme le PEV est une maladie qui dure toute la vie, vous devrez peut-être prendre des médicaments en permanence. À long terme, cela peut être coûteux, surtout si vous avez d'autres problèmes de santé sous-jacents.
Vous pouvez avoir droit à des prestations de sécurité sociale qui peuvent aider à compenser certains des coûts des médicaments du PEV. Assurez-vous de parler avec votre médecin et/ou votre avocat pour vous aider à comprendre et à naviguer dans le processus.
Résumé
Bien que l'insuffisance pancréatique exocrine (IPE) soit une maladie qui dure toute la vie, les remèdes maison et les médicaments sur ordonnance peuvent aider à traiter les symptômes inconfortables tels que les ballonnements et les douleurs abdominales.
Il existe également différentes stratégies d'adaptation pour vous aider à améliorer votre qualité de vie globale sur les plans émotionnel, physique, social et pratique. Il s'agit notamment de communiquer avec un médecin ou un psychologue au sujet de la dépression et de l'anxiété et de manger de plus petites portions à différents moments de la journée. Ils peuvent également inclure l'adhésion à des groupes de soutien du PEV ou la tenue d'un journal pour suivre la progression des symptômes du PEV, surtout s'ils s'aggravent avec le temps.
Un mot de Googlawi
Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour assurer une vie saine et heureuse avec le PEV. Cependant, cela ne vise pas à minimiser les défis que votre maladie peut présenter.
De plus, gardez à l'esprit qu'il est normal de ressentir des hauts et des bas émotionnels tout en vivant avec le PEV. Lorsque cela se produit, entourez-vous des groupes de soutien appropriés qui peuvent vous aider à réduire l'anxiété, le stress et/ou la dépression. Il est également important de se rappeler de bien manger et de bien dormir, car ce sont des nécessités de base pour rester en bonne santé.