Disparités raciales dans les maladies inflammatoires de lintestin

La maladie inflammatoire de lintestin (MICI) est un groupe de maladies digestives qui comprend la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse et la colite indéterminée. Ces maladies peuvent se développer chez des personnes de toutes origines raciales. Cependant, il y a eu un manque de recherche et de compréhension de la façon dont les MII affectent les populations minoritaires.

Lorsque les différentes formes de MII ont été définies à lorigine il y a de nombreuses années, elles ont été considérées à tort comme une maladie qui naffecte que les Blancs, et en particulier ceux dascendance juive. Ce mythe a conduit à des difficultés importantes pour les personnes appartenant à des groupes minoritaires à recevoir un diagnostic et un traitement.

Les disparités dans laccès et lutilisation des soins de santé affectent les groupes minoritaires aux États-Unis, y compris les personnes qui vivent avec des formes de MII.

Une augmentation des MII dans le monde

La MII était auparavant considérée comme une maladie occidentale, affectant ceux qui vivent aux États-Unis, au Canada, en Australie et en Europe. Cependant, dautres régions du monde commencent à voir une augmentation du nombre de personnes diagnostiquées avec une MII. Bien que les MII soient moins courantes dans certaines régions du monde que dans les cultures occidentales, elles deviennent une maladie mondiale.1

Aux États-Unis, les groupes minoritaires devraient représenter 57 % de la population dici 2060.2 Cependant, les disparités en matière de santé continuent dêtre un problème important pour les populations dites minoritaires, en particulier lorsquil sagit de maladies chroniques.

Les personnes de certains groupes minoritaires peuvent avoir un taux plus élevé de maladies chroniques non diagnostiquées. Cela peut provenir en partie de croyances erronées ou dépassées selon lesquelles les groupes minoritaires ne développent pas certains types de maladies chroniques.

Dautres facteurs sont le manque daccès aux soins de santé en général, comme celui causé par un manque dassurance, une mauvaise communication entre les médecins et les patients (comme celles causées par une barrière linguistique) et des directives incohérentes concernant les groupes de patients à dépisté pour la maladie et quand.3

Certaines des données fréquemment utilisées pour comprendre les MII aux États-Unis proviennent du comté dOlmstead, dans le Minnesota, où la prévalence de la maladie est élevée.

Cependant, le pourcentage de résidents noirs et hispaniques dans le comté dOlmstead (6,9 % de noirs, 5,2 % dhispaniques)4 est nettement inférieur à celui de la population générale des États-Unis (13,4 % de noirs, 18,5 % dhispaniques)5.

Les groupes minoritaires sont sous-représentés dans la recherche sur les MII, ce qui laisse un vide dans notre base de connaissances sur la façon dont ces populations sont affectées par ces maladies.

En outre, les groupes minoritaires englobent un large éventail dorigines ethniques et culturelles. La diversité au sein de certaines populations de patients minoritaires peut également ne pas être prise en compte avec précision dans la recherche.

Disparités dans le traitement des MII

Des recherches ont été menées sur la façon dont les MII affectent diverses populations. Une étude de revue comprenait 40 articles de recherche publiés portant sur les MII, la race ou lorigine ethnique, le statut socio-économique, la prestation des soins de santé et lefficacité des soins de santé.

Lobjectif était didentifier sil y avait des différences dans la façon dont les MII sont traitées parmi les différents groupes de patients. Après avoir passé en revue toutes les études incluses, les chercheurs ont constaté quil existait des disparités dans plusieurs domaines des soins des MII.6

Thérapie médicale

Il y a eu des spéculations quil pourrait y avoir différentes formes de MII, certaines plus graves que dautres, qui se développent plus souvent dans certaines populations. Toutes les études incluses dans cette grande analyse nont pas collecté de données sur la gravité de la maladie. Mais pour les sept études qui lont fait, les taux de gravité de la maladie étaient généralement similaires" lorsque lon compare les patients afro-américains et blancs.

Même ainsi, les patients blancs dans six des sept études incluses étaient plus susceptibles de recevoir un traitement avec un immunomodulateur et Remicade que les patients afro-américains. Une étude, qui incluait un taux plus élevé de patients afro-américains atteints dune maladie grave, a révélé que linverse était vrai.6

Chirurgie

Dans une étude, des informations ont été recueillies sur des patients atteints de rectocolite hémorragique entre 1998 et 2003. Les résultats ont montré que les patients afro-américains et hispaniques étaient 54 % et 26 % moins susceptibles de recevoir un traitement avec une colectomie (chirurgie pour enlever le gros intestin et une partie ou tout le rectum) que les patients blancs.

Les informations recueillies à partir du Nationwide Inpatient Sample (une base de données hospitalière) ont montré des résultats similaires pour les patients atteints de la maladie de Crohn. Les patients dorigine afro-américaine, hispanique et asiatique étaient 32 %, 30 % et 69 % moins susceptibles de subir une résection chirurgicale pour traiter leur maladie que les patients blancs. Le fait davoir Medicaid était également lié à une diminution de 48 % du taux de chirurgie de résection.6

Adhésion aux médicaments

Être capable dobtenir et de prendre des médicaments tels quils sont prescrits par un médecin est souvent appelé observance. Dans les MII, les médicaments prescrits peuvent être pris par voie orale, par injection, par perfusion ou par voie topique (par exemple par un lavement).

Dans cette méta-analyse, il ny avait que quatre études qui abordaient le sujet des patients atteints de MII recevant leurs médicaments comme prescrit et dans les délais. Il y avait des différences dans ladhésion trouvées entre les groupes raciaux.

Une étude a montré que les Afro-Américains étaient 76% moins susceptibles de recevoir des médicaments tels quils étaient prescrits. Certains des facteurs dans différentes études qui se sont avérés être liés à une meilleure observance étaient la confiance en un médecin, le fait dêtre plus âgé, davoir un emploi et dêtre marié.6

Connaissance des maladies

Comprendre la MII, y compris son caractère chronique et limportance dun traitement régulier, est un élément important pour que les patients soient en mesure de gérer leur maladie. Il ny a pas eu beaucoup de recherches sur les différences que lorigine raciale peut avoir sur les connaissances des patients sur les MII.

Parmi les recherches qui ont été effectuées, les patients afro-américains et hispaniques avaient des niveaux de connaissances inférieurs sur les MII que les patients blancs. Les Afro-Américains étaient également plus susceptibles de déclarer que les MII étaient intrusives" dans leur vie.6

Essais cliniques

Le manque de diversité des patients inclus dans les études de recherche est bien connu et documenté dans de nombreux domaines pathologiques. Dans lIBD, il a été constaté que la plupart des études portant sur les problèmes liés à la race incluaient des patients afro-américains (95 %), mais les participants hispaniques et asiatiques ne faisaient partie de la recherche que 33 % et 24 % du temps, respectivement.6

Les auteurs ont tiré plusieurs conclusions sur les patients afro-américains par rapport aux patients blancs atteints dune MII, notamment que ce groupe :

• Reçoit des soins chirurgicaux différents de ceux des patients blancs

• Reçoit probablement des soins médicaux différents de ceux des patients blancs

• A plus de défis liés à laccès aux soins de santé

• A moins de points de contact avec les médecins de soins primaires et les gastro-entérologues

• A des taux plus élevés de sortie de lhôpital contre avis médical

• Expérimente un impact plus important des MII sur lemploi

• A un plus faible taux dadhésion aux médicaments

La prévalence des MII dans les groupes minoritaires

Il existe une idée fausse omniprésente et préjudiciable selon laquelle les MII naffectent pas les personnes dorigines ethniques et culturelles différentes. Une étude qui a utilisé les données de la National Health Interview Survey a examiné le taux de MII diagnostiqué chez les adultes aux États-Unis.

Les chercheurs ont découvert quil y avait une prévalence plus faible de MII parmi les groupes minoritaires par rapport aux Blancs. Cependant, lIBD est une maladie courante dans le monde développé, et bien quelle puisse être moins répandue dans certains groupes minoritaires, elle se produit toujours.

De plus, les Noirs non hispaniques présentaient des taux dhospitalisations et de mortalité liés aux MII plus élevés que les Blancs non hispaniques. Ce nétait pas le cas des autres groupes minoritaires.

Les chercheurs impliqués dans cette étude ont noté que cette disparité de résultats pourrait être le résultat du statut socio-économique, mais quil peut également y avoir une raison biologique sous-jacente qui nest pas encore comprise. On pense que les MII chez les Noirs non hispaniques peuvent avoir des caractéristiques différentes de celles des MII chez les Blancs

Par exemple, certaines recherches ont montré que les patients afro-américains sont plus susceptibles davoir la maladie de Crohn qui affecte la région périanale (la peau entourant lanus). Cela pourrait inclure des complications telles que des acrochordons, des fissures anales, des abcès périanaux ou des fistules périanales.8 Il est nécessaire de poursuivre les recherches dans ce domaine.

Un autre résultat de cette étude était la fréquence à laquelle les personnes du groupe noir non hispanique utilisaient ou recevaient des soins pour leur MII. Comparativement à dautres groupes, ce groupe de patients avait une moindre utilisation des soins de gastro-entérologie.

On leur a également prescrit moins souvent des médicaments immunomodulateurs et des produits biologiques. Cela était vrai même lorsque les stéroïdes étaient prescrits pendant plus de trois mois. Lutilisation de stéroïdes est importante, car il est maintenant compris que ces médicaments ne doivent être utilisés que pendant de courtes périodes, jusquà ce quun médicament à long terme plus sûr puisse être prescrit.

Les auteurs ont rassemblé tous ces facteurs pour illustrer pourquoi, dans lensemble, les soins sont différents dans ce groupe par rapport aux autres groupes raciaux atteints de MII.7

Enfants atteints dune MII

Les MII ont tendance à être une maladie des jeunes, la plupart des personnes étant diagnostiquées avant lâge de 35 ans (un deuxième groupe plus petit est diagnostiqué plus tard dans la vie). Cela signifie que les enfants et les adolescents peuvent être diagnostiqués avec une forme de MII et la porter à lâge adulte et tout au long de leur vie.

Au cours des dernières années, une plus grande attention a été accordée aux MII chez les personnes diagnostiquées alors quelles étaient enfants, car les chercheurs comprennent mieux comment la maladie affecte différemment la vie des jeunes.

Une étude portant sur 4 377 patients pédiatriques a utilisé les informations du Pediatric Health Information System, qui recueille les données de 52 hôpitaux pour enfants.9 Il a été constaté que les enfants noirs étaient plus mal lotis en termes de maladie de Crohn que les enfants blancs dans plusieurs domaines différents.

Les enfants noirs atteints dune MII avaient une probabilité plus élevée dêtre réadmis à lhôpital après leur sortie que les enfants blancs. Les séjours à lhôpital des enfants noirs étaient également plus longs et plus fréquents.

De plus, une carence en vitamine D, une anémie et une maladie périanale (qui peuvent être liées à une évolution plus grave de la maladie) étaient plus fréquentes chez les enfants noirs. Les procédures périanales, les endoscopies et les transfusions de produits sanguins étaient plus souvent nécessaires chez les patients pédiatriques noirs que chez leurs pairs blancs.

Les auteurs de létude soulignent que les MII pourraient avoir un cours différent chez les enfants noirs que chez les enfants blancs. Cependant, les enfants noirs se sont avérés plus âgés que les enfants blancs lors de leur première admission à lhôpital.

Cela pourrait signifier quil y a des retards dans la consultation dun médecin pour des symptômes de MII en raison de difficultés financières ou sociales. Cependant, les auteurs soulignent également que ce sont des idées difficiles à étudier, donc on ne comprend pas encore clairement pourquoi les différences se produisent.9

Une étude montrant un manque de disparités dans le traitement

Une vaste analyse des patients atteints de MII a été effectuée à laide des données de la National Ambulatory Medical Care Survey (NAMCS) et de la National Hospital Ambulatory Medical Care Survey (NHAMCS) entre les années 1998 et 2010.

Le NAMCS est une base de données qui recueille des données sur les visites aux médecins en pratique privée (non fédérale). Le NHAMCS recueille des données sur les services ambulatoires dans les services durgence et de soins ambulatoires des hôpitaux et dans dautres endroits où la chirurgie ambulatoire est pratiquée.

Cette étude a révélé quil y avait plus de 26 millions de visites chez le médecin ou à lhôpital pour les soins des MII aux États-Unis au cours de cette période. Les auteurs de létude ont recherché des associations entre la race, lorigine ethnique, le statut socio-économique et les médicaments utilisés pour traiter les MII.

Alors que lutilisation dimmunomodulateurs et de médicaments biologiques a augmenté au cours des années incluses dans létude, aucune différence na été trouvée dans la façon dont ils ont été prescrits entre les groupes raciaux.

Les patients sous Medicaid étaient plus susceptibles de se voir prescrire des immunomodulateurs que ceux qui avaient une assurance privée, mais il ny avait aucune différence dans la fréquence à laquelle ils étaient prescrits, quelle que soit la race.10

Un mot de Verywell

Ajuster la façon dont la communauté médicale interagit avec les patients des minorités est un énorme obstacle. Certaines maladies et affections sont considérées comme naffectant quun groupe restreint de personnes. Cependant, il a été démontré que les groupes minoritaires souffrent de MII.

Pourtant, on dit parfois aux patients minoritaires quils ne peuvent pas avoir de MII en raison de cette idée fausse persistante. Cela naide souvent pas que les groupes de défense et la presse profane aient été lents à mettre en évidence les histoires de minorités vivant avec une forme de MII.

Alors que les patients de divers groupes ethniques et de diversité créent leurs propres espaces et racontent leurs propres histoires au lieu de sappuyer sur les sources médiatiques traditionnelles, il est clair que davantage détudes sont nécessaires pour comprendre ces disparités. Même maintenant, avec des données incomplètes, nous pouvons commencer à les démanteler.

Comment faire cela est moins clair, car la recherche peut nous montrer que les personnes dorigine noire, hispanique, amérindienne et asiatique développent une MII, mais elle ne peut pas encore nous dire comment sassurer quelles reçoivent les mêmes soins que les Blancs.

La communauté des MII peut commencer par reconnaître et raconter les histoires des patients appartenant à des minorités et inclure ces groupes lors de lélaboration de matériel et de programmes éducatifs.