Soutenir les communautés dédiées aux personnes atteintes dun cancer du sein métastatique

Simpliquer dans un groupe de soutien ou une communauté de soutien pour le cancer du sein est un énorme avantage pour de nombreuses personnes aux prises avec un cancer du sein métastatique.1 Ces communautés offrent la possibilité de parler avec dautres personnes confrontées au même type de défis que vous. Peu importe à quel point votre famille et vos amis soutiennent et aiment votre famille, il y a quelque chose de spécial à savoir quun autre vit quelque chose de similaire.

Tom Merton / Getty Images

En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen de se renseigner sur les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous sommes arrivés à un moment et à un endroit où les membres dune communauté de soutien peuvent être plus familiers avec les essais cliniques étudiant de nouveaux traitements pour votre maladie que certains oncologues communautaires.

Groupes uniques

De nombreuses personnes atteintes dun cancer du sein métastatique trouvent utile de simpliquer dans un groupe composé uniquement de personnes atteintes dun cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes dun cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de ceux atteints dun cancer du sein métastatique, et faire face à ces différences peut être très douloureux.2

Par exemple, avec un cancer du sein métastatique, vous ne vous souciez peut-être pas de la préservation de votre fertilité ou des révisions de votre chirurgie de reconstruction mammaire. Au lieu de cela, vous pouvez avoir de nombreuses inquiétudes liées à une maladie incurable que certaines personnes atteintes dun cancer du sein à un stade précoce nont pas considérées au même degré. En fait, vous avez peut-être limpression davoir plus en commun avec les personnes atteintes dautres types de cancer de stade 4 quavec les personnes atteintes dun cancer du sein à un stade précoce.

Heureusement, il existe maintenant des communautés du cancer du sein conçues spécifiquement pour les personnes atteintes dune maladie métastatique. Les exemples comprennent:

• Metavivor est une communauté de soutien conçue spécifiquement pour les personnes atteintes dune maladie métastatique

• Le Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre des informations sur la façon de vivre avec un cancer du sein métastatique, dispose dun outil de recherche dessais cliniques et bien plus encore

Soutien aux hommes

La plupart des communautés nont pas de groupes de soutien pour le cancer du sein conçus spécifiquement pour les hommes, et de nombreux hommes peuvent trouver que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins.

La beauté dInternet est que de nombreuses personnes peuvent trouver une communauté axée sur des conditions assez rares telles que le cancer du sein chez lhomme.

Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez lhomme et le cancer du sein chez la femme, allant des types de cancer aux meilleurs traitements, en passant par lincidence dune prédisposition génétique3. La possibilité de parler avec dautres hommes peut être particulièrement utile lorsque lon parle de symptômes qui sont uniques aux hommes.

Soutien aux jeunes femmes

Tout comme les hommes atteints dun cancer du sein ont des besoins particuliers, les jeunes femmes atteintes dun cancer du sein font face à un certain nombre de problèmes propres aux jeunes femmes. Et comme pour les hommes, il existe de nombreuses façons dont la maladie peut être différente.

Les jeunes femmes sont plus susceptibles davoir des tumeurs agressives, des tumeurs qui sont négatives pour les récepteurs hormonaux et dont le pronostic est globalement plus mauvais.4 Les traitements, à leur tour, diffèrent souvent, avec des options telles que la chimiothérapie jouant un rôle plus important dans le cancer du sein métastatique que pour les femmes plus âgées avec la maladie.

Trouver une communauté de soutien avec dautres jeunes peut être très utile. Certaines options incluent :

• La Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins aux prises avec le cancer du sein.

• Stupid Cancer est un groupe de jeunes adultes (âgés de 15 à 39 ans) atteints de nimporte quel type de cancer, et est très actif dans le soutien aux personnes ayant des besoins uniques aux jeunes survivants.

Soutien aux aidants

Prendre soin dun être cher atteint dun cancer du sein métastatique comporte son lot de défis, et des études ont montré que les personnes qui assument le rôle de soignant peuvent avoir des niveaux plus élevés danxiété et de dépression5. communautés, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille. À certains égards, le soutien peut être encore plus important, car vous ne pouvez pas vous appuyer sur votre proche atteint dun cancer.

Heureusement, les groupes de soutien pour les aidants sont de plus en plus courants. Lorganisation CancerCare fournit des informations ainsi quun soutien aux aidants naturels et aux préoccupations uniques auxquelles ils sont confrontés.

Sécurité en ligne

Les communautés de cancérologie en ligne peuvent apporter un immense soutien aux personnes vivant avec un cancer du sein métastatique, mais une mise en garde simpose. Nous avons tous entendu les préoccupations concernant le partage dinformations privées en ligne, et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec dautres en détail permet aux autres de vraiment vous soutenir, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité ?

De nombreux groupes en ligne sur le cancer du sein métastatique sont protégés par mot de passe. Avant de vous inscrire, assurez-vous de lire leurs politiques de confidentialité.

Sur nimporte quel site de réseau social, assurez-vous de remplir soigneusement vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent uniquement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas à dautres.

Familiarisez-vous avec les problèmes de confidentialité sur Internet avant de publier quoi que ce soit. Vous voulez que votre message indiquant que vous êtes à lhôpital soit un message indiquant que vous avez besoin de soutien et de prières, et non que personne nest à la maison chez vous.

Comment en trouver dautres avec MBC

Lautre difficulté peut être de trouver dautres personnes atteintes dun cancer du sein métastatique. Sur Twitter, vous pouvez utiliser le hashtag #bcsm qui signifie médias sociaux sur le cancer du sein. La recherche avec ce hashtag peut vous présenter les dernières nouvelles issues des conférences (souvent avant même la publication des études), souvent avec des images de diapositives. Pour vous concentrer sur le cancer du sein métastatique, vous pouvez essayer le hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Certaines personnes publient également en utilisant la combinaison de #métastatique et de #cancer du sein. Il existe également des discussions sur Twitter toutes les deux semaines au cours desquelles les patients, les soignants, les défenseurs, les oncologues, les chirurgiens, les chercheurs, etc.

Note sur le plaidoyer

Cela vaut la peine de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable quà un moment donné de votre parcours, vous serez invité à devenir un défenseur du cancer du sein.

Être un défenseur est un élément important de la sensibilisation et de la génération de fonds pour la recherche. Les gens réagissent aux visages et aux histoires, pas aux statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire la différence.

Pourtant, ne vous sentez pas obligé de devenir un défenseur. Beaucoup de gens trouvent que faire face aux symptômes de leur maladie et avoir suffisamment de temps à passer avec leurs proches rend trop difficile la participation à tout type de travail de plaidoyer. Si cest vous, sil vous plaît ne vous sentez pas coupable ou que vous ne donnez pas en retour.

Au lieu de cela, cest à celles dentre nous qui nont pas de cancer du sein métastatique de générer du soutien. Le rôle le plus important que vous ayez en ce moment est de guérir autant que possible et de passer du temps avec les êtres chers dont vous avez besoin.