La fibrosis quística (FQ) es una afección genética que afecta una proteína del cuerpo que produce moco y sudor, lo que genera problemas en los pulmones y el sistema digestivo.1 Si usted o un miembro de su familia vive con FQ, es posible que le preocupe la riesgo de contraer COVID-19 y tomar precauciones adicionales para mantenerse seguro en casa.
Sin embargo, es posible que deba consultar a un médico para controlar su FQ o por otro problema médico. En este caso, la telesalud podría ser una opción viable para que hable con su equipo médico.
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Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) advierten que las personas con FQ podrían tener un mayor riesgo de contraer enfermedades graves por COVID-19. Las personas con FQ inmunodeprimidas debido a un trasplante de pulmón u otro órgano tienen un mayor riesgo de contraer una enfermedad grave por COVID-19.2
La telesalud es una forma de comunicarse con su equipo de atención médica a través de comunicaciones digitales. Esto puede ser a través de videoconferencias, mensajes de texto, correo electrónico, aplicaciones de salud móviles y sistemas de monitoreo remoto de pacientes especialmente diseñados.
Telesalud durante la pandemia
La pandemia de COVID-19 ha provocado un aumento de la telesalud. Ofrece una opción segura y conveniente para acceder a la atención médica. Los pacientes con FQ y sus familias informan que es una forma exitosa y eficaz de comunicarse con su equipo médico.
Cuándo utilizar la telesalud para la fibrosis quística
Puede utilizar la telesalud para hablar con su médico, enfermera o profesional de la salud en caso de inquietudes que no sean urgentes sobre su FQ. Por ejemplo, la telesalud se puede utilizar para:
- Autoinforme nuevos síntomas respiratorios no urgentes
- Informar y discutir los resultados de la función pulmonar (para aquellos que tienen equipo de prueba de función pulmonar en el hogar)
- Controle su condición con tecnología de monitoreo en el hogar
- Hable sobre su plan de autocontrol de la FQ
- Realice ejercicios de respiración con su equipo de atención médica y analice cualquier problema con los ejercicios, las técnicas de aclaramiento o las ayudas de aclaramiento (como una máscara de aleteo o PEP)
- Discutir cualquier problema, inquietud o cuestión educativa no urgente sobre su FQ
- Conozca a su equipo multidisciplinario para una visita de rutina
- Participa en un programa de ejercicio virtual
- Hacer preguntas sobre medicamentos o reabastecer una receta
- Reúnase con profesionales de la salud mental o la terapia
- Hable sobre otros problemas de salud no urgentes y no relacionados con la FQ, como un sarpullido leve, conjuntivitis, dolor de garganta, infección de oído, etc.
Es posible que deba ser visto en persona si ...
- Debe enviar una muestra de esputo.
- Su profesional de la salud debe examinarlo físicamente (por ejemplo, escuchar su respiración o su corazón).
- Debe medir sus observaciones vitales (como la frecuencia cardíaca, la presión arterial o la saturación de oxígeno).
- Necesita hacerse pruebas de función pulmonar.
- Necesita apoyo en persona con fisioterapia para el pecho.
Debe llamar al 911 o ir a la sala de emergencias si experimenta alguno de los siguientes síntomas:
- Falta de aire severa e incapacidad para formar una oración.
- Fatiga debido a un mayor esfuerzo respiratorio.
- Tos o sibilancias intensas y continuas
- La piel entre las costillas o justo por encima de la clavícula se succiona con cada
- Somnolencia / dificultad para despertar
- Opresión, pesadez o dolor en el pecho que se extiende a los brazos, la espalda, el cuello y la mandíbula
- Nueva aparición de dedos o labios azules
- Toser moco con más de unas pocas vetas de sangre.
Beneficios y desafíos
La investigación sobre el uso de la telesalud para la FQ no es tan frecuente como ocurre con otras afecciones crónicas.4 El uso de la telesalud para la FQ se ha vuelto más común durante la pandemia de COVID-19.
Se ha encontrado que la telesalud es útil para ofrecer opciones de atención que superan muchos de los inconvenientes y preocupaciones de seguridad que rodean las citas en persona. Sin embargo, el nivel de monitoreo y apoyo profundo que a menudo se requiere en la atención de rutina de la FQ significa que la telesalud no siempre es una opción viable.3
El autocuidado de la FQ puede ser intenso y requerir mucho tiempo. Teniendo esto en cuenta, los estudios han identificado que la monitorización remota y las citas de telesalud podrían reducir la carga de la atención de la FQ. Sin embargo, el manejo remoto de la FQ depende de la adherencia de la persona que vive con FQ, y las investigaciones muestran que los niveles de adherencia varían mucho. 4
La telesalud puede funcionar bien junto con la atención médica convencional para situaciones como:
- Necesita asesoramiento educativo sobre la FQ pero no se encuentra mal.
- Necesita asesoramiento sobre ejercicios de respiración o sobre el uso de un dispositivo de limpieza.
- Tiene dificultad para asistir físicamente a una cita en persona.
- Su salud es estable, pero es hora de su cita de rutina para la FQ.
- Le preocupa la exposición a otros virus / COVID-19.
- No se requiere una cita en persona.
- Tiene preguntas para su equipo de FQ, pero no tiene tiempo para asistir a una cita en persona.
- No se ha sentido bien y se sentiría tranquilo si hablara con su equipo de FQ.
- Necesita asesoramiento sobre su medicación o el reabastecimiento de una receta.
El acceso a telesalud puede variar según el lugar donde viva y la cobertura de su seguro. Si no está seguro de las opciones de telesalud disponibles, hable directamente con su equipo de FQ y sus proveedores de seguros.
Cómo prepararse para una visita de telesalud para la fibrosis quística
Si está interesado en explorar la telesalud como una opción para controlar la FQ, hable con su equipo médico o de FQ. Las preguntas que debe pensar en hacer cuando se comunique con su equipo incluyen:
- ¿Ofrecen telesalud?
- ¿Qué opciones de telesalud ofrecen (por ejemplo, videollamadas, correo electrónico, mensajes de texto, llamadas de audio, monitoreo remoto)?
- ¿Puedo hablar con cualquier miembro del equipo de FQ, como un médico, enfermero, fisioterapeuta, terapeuta de salud mental o farmacéutico?
- ¿Cómo programo una visita de telesalud?
Si tiene seguro médico, también puede comunicarse con su proveedor de seguros para informarle qué opciones de telesalud están disponibles. Sin embargo, es esencial que hable con su equipo de FQ si está pensando en cambiar de proveedor médico, querrá asegurarse de seguir recibiendo el mismo nivel de atención y apoyo de FQ.
Es útil estar preparado para su cita de telesalud para asegurarse de aprovecharla al máximo. Piense en las inquietudes que tiene y en cualquier pregunta que pueda hacerle su equipo de FQ. Por ejemplo, con respecto a la FQ, el médico puede preguntar:
- ¿Qué nuevos síntomas está experimentando y cuándo comenzaron?
- ¿Ha cambiado su esputo? ¿Tiene un color, consistencia diferente o hay más / menos de lo habitual?
- ¿Tu respiración es diferente a la habitual?
- ¿Estás jadeando?
- ¿Tienes tos?
- ¿Está manejando con su dispositivo de liquidación?
- ¿Está manejando sus ejercicios de respiración?
- ¿Tiene algún problema con sus evacuaciones intestinales o le han cambiado las heces?
- ¿Tiene algún problema digestivo como estreñimiento, abdomen hinchado, náuseas o pérdida del apetito?
El médico también puede pedirle verlo usando su dispositivo de limpieza o realizando sus ejercicios de respiración. Por lo tanto, es útil tener su dispositivo de autorización con usted para la llamada, si tiene uno.
Trate de asegurarse de tener un lugar privado y tranquilo para realizar la llamada con una señal de teléfono / Internet fuerte. También es útil asegurarse de que se sienta cómodo utilizando la tecnología necesaria para una llamada de telesalud y comprobar que funciona antes de su cita.
¿El seguro cubrirá la telesalud para
Debido a la pandemia de COVID-19, la cobertura de telesalud se ha expandido. Sin embargo, la cobertura del seguro varía, por lo que deberá hablar con su proveedor de seguros para ver si ofrecen cobertura de telesalud. No tener seguro médico podría afectar la disponibilidad de telesalud.
Existen leyes en muchos estados que requieren que las aseguradoras privadas reembolsen a los proveedores de atención médica por los servicios de telesalud. Medicare y Medicaid también ofrecen cierta cobertura de telesalud.5
Qué sucede durante la visita
El motivo de su visita de telesalud determinará la estructura de la cita. Por ejemplo, suponga que tiene nuevos síntomas respiratorios. En ese caso, su equipo de FQ probablemente le preguntará acerca de los síntomas y podrá observar su respiración durante la videollamada.
Sin embargo, si su cita es para un chequeo de rutina para la FQ, entonces puede ser más una discusión general sobre su plan de tratamiento y para verificar que se está manejando con su rutina de cuidado personal.
Independientemente del motivo de su cita de telesalud, si no comprende algo durante la llamada, pídale a su médico que le explique o analice la inquietud más a fondo.
Al final de la llamada, el equipo de FQ o el profesional de la salud debe explicar los siguientes pasos. Estos pueden incluir:
- Si se va a recetar o volver a surtir un medicamento como resultado de la llamada
- Si necesita asistir a pruebas en persona, como pruebas de función pulmonar, una radiografía o para proporcionar una muestra de esputo.
- Cómo dar seguimiento a las citas y los resultados de las pruebas
- Si necesita hacer una cita en persona con su equipo de FQ
- Si puede esperar seguir usando telesalud para visitas futuras
Una palabra de Verywell
El manejo de la FQ puede llevar mucho tiempo y ser un desafío para hacer malabares con la vida cotidiana. Por lo tanto, la telesalud para la FQ puede ser una herramienta valiosa para ayudar a administrar la atención de rutina y vigilar su salud en general. Si tiene dificultades para asistir a citas en persona o necesita asesoramiento no urgente sobre su afección, la telesalud podría ser una opción viable para que la considere.
Sin embargo, la gestión de la FQ puede ser compleja y la telesalud no siempre es la mejor opción. Aún tendrá que asistir a algunas citas en persona. Si está interesado en explorar la telesalud para controlar su FQ, hable con su equipo de atención médica sobre cuándo la telesalud podría ser una opción adecuada para usted.