La degeneración macular húmeda (DMAE húmeda) es la causa más común de pérdida de la visión en los Estados Unidos (y otros países occidentales) .1 Cuando una persona recibe un diagnóstico de degeneración macular húmeda relacionada con la edad, enfrentar el posible impacto de una discapacidad visual severa es inevitable.
Hacer frente a las emociones que acompañan a una afección crónica (a largo plazo) puede ser todo un desafío, especialmente cuando la afección puede implicar la pérdida de la vista.
Se dice que el lanzamiento de nuevos remedios, como la terapia anti-VEGF, ha revolucionado el tratamiento de la DMAE húmeda. Pero, a pesar de las nuevas modalidades de tratamiento, todavía existe la necesidad de adaptar las habilidades de afrontamiento efectivas y de recibir apoyo emocional para enfrentar los desafíos del tratamiento para la DMAE húmeda.2
Verywell / Laura Porter
Emocional
Los aspectos emocionales de saber que una persona tiene una afección como la DMAE pueden ser abrumadores, por decir lo menos. Se están realizando nuevos estudios para evaluar si las personas que están lidiando con la DMAE húmeda están consiguiendo que sus necesidades emocionales se aborden adecuadamente.
Estudios
Un estudio de 2017 de 300 personas con DMAE húmeda y sus cuidadores mostró la necesidad de apoyo emocional para los síntomas de ansiedad y depresión. El estudio encontró que el 89% de los participantes del estudio que tenían síntomas de ansiedad y el 91% que tenían depresión no estaban recibiendo el apoyo emocional adecuado ni el tratamiento psicológico adecuado.1
El estudio, publicado en el American Journal of Ophthalmology, descubrió que la principal causa de ansiedad informada por los participantes era el miedo a quedarse ciego, así como la preocupación por la eficacia del tratamiento.
Según el coautor del estudio, el Dr. Tariq Aslam, ha habido logros científicos asombrosos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades oculares graves, como la DMAE húmeda, que han revolucionado nuestra capacidad para revertir la pérdida de la visión que cambia vidas. Sin embargo, no debemos olvidar el elemento humano al aplicar todo esto para garantizar que todos nuestros pacientes puedan obtener todos los beneficios de esta ciencia de vanguardia.1
Depresión
Un estudio de 2016 descubrió que las personas con DMAE húmeda eran particularmente propensas a la depresión, en comparación con aquellas en el estudio que tenían otros trastornos oculares.3 El estudio también descubrió que la tasa de depresión era alta entre los que recibían tratamiento con VEGF, particularmente cuando los resultados del tratamiento sí. no cumplir con las expectativas de las personas.
Ansiedad
Un estudio de 2017 de 615 personas con discapacidad visual de 60 años o más, de las cuales el 55% fueron diagnosticadas con DMAE mostró que el 15,6% tenía síntomas de ansiedad (en comparación con solo el 11% de las personas con visión normal) .1 Los adultos con discapacidad visual en el estudio eran particularmente propensos a los trastornos de ansiedad relacionados con lugares o situaciones sociales específicos (como tomar el autobús de la ciudad o comer en un restaurante).
Las etapas del duelo y la pérdida
Los síntomas de la depresión son tan comunes en personas que tienen afecciones que causan pérdida de la visión, como la DMAE húmeda, que algunos expertos han comparado la reacción inicial a la afección con pasar por las etapas de duelo y pérdida.
Estas etapas han sido definidas por la Dra. Elisabeth Kubler-Ross.4 Las etapas de duelo y pérdida (en lo que respecta al diagnóstico de DMAE húmeda) pueden incluir:
- La negación (negar que una persona tenga DMAE húmeda) suele ser un mecanismo de defensa temporal que ayuda a amortiguar el impacto inicial de saber que uno tiene una enfermedad crónica grave.
- La ira puede implicar sentimientos de rabia o celos fuera de lugar hacia aquellos que no tienen problemas de visión.
- Negociar con la esperanza de tener más tiempo para posponer la discapacidad visual puede implicar negociar con Dios o con un poder superior a cambio de una vida reformada.
- La depresión puede ser un momento de silencio, tristeza y duelo por la pérdida de la vista normal. Es una etapa que puede implicar separarse de los demás mientras se trabaja con los sentimientos que acompañan al proceso de duelo.
- La aceptación puede llegar después de pasar por otras etapas. Una persona llega a un punto de aceptar la afección y comienza a estar abierta a adoptar estrategias de afrontamiento positivas para aprender a vivir con la DMAE húmeda.
Trabajar a través de las etapas del dolor y la pérdida, para llegar finalmente a la aceptación, implica comprender cada etapa y cómo se ve afectada su vida. Trabajar con un terapeuta o consejero profesional puede ayudar a una persona a comprender y procesar mejor las emociones asociadas con las etapas del duelo y la pérdida.
Es importante tener en cuenta que nadie pasa por cada etapa exactamente igual. Cuando una persona se entera inicialmente de un diagnóstico, como la DMAE húmeda, algunos saltan una etapa, pasan por una etapa (solo para volver al mismo problema, más adelante) y / o comienzan en una etapa que generalmente puede surgir más tarde. (como depresión), tan pronto como se anuncie el diagnóstico inicial.
Muchas personas saltan cada una de las etapas, volviendo a visitar una o más, antes de llegar finalmente a un lugar de aceptación. A medida que una persona comienza a comprender cómo le afectará cada etapa, la capacidad de enfrentar los miedos y seguir adelante suele ser más fácil.
No existe una forma correcta o incorrecta de hacer el duelo por una pérdida (como la pérdida o la pérdida percibida de la visión). Es importante permitirse sentir lo que siente, expresar sus sentimientos y estar donde quiera que esté en el espectro de las etapas (desde la negación hasta la aceptación).
Tenga en cuenta que no está solo; según los CDC, "A partir de 2012, 4.2 millones de estadounidenses de 40 años o más sufren de discapacidad visual incorregible, de los cuales 1.02 millones son ciegos". 5 Aquí es donde los grupos de apoyo realmente pueden marcar la diferencia. Puede ayudar el acercarse para conectarse con otras personas que están pasando por experiencias similares.
Pedir apoyo puede salvarle la vida cuando sienta que se está ahogando solo en todos los desafíos que implica lidiar con una afección que puede causar la pérdida de la visión.
Cambiar su estilo de vida, como sus hábitos alimenticios, es una buena manera de promover la salud ocular, al tiempo que se presta para sentirse más fuerte en general. Se recomienda una dieta rica en antioxidantes para las personas con AMD.
Social
Muchas personas con pérdida de visión continúan viviendo una vida plena y gratificante. No hay razón para dejar de disfrutar de algunos de los pasatiempos y actividades que le gustan. Involucrarse en trabajo voluntario, como ayudar a otras personas con pérdida de visión, puede marcar la diferencia para aquellos que sienten que su vida carece de significado o propósito.
Grupos de apoyo
Una de las formas más efectivas de hacer frente a los muchos desafíos de tener un trastorno que afecta la visión de una persona es asistir a una reunión de apoyo con regularidad. El grupo debe estar compuesto por compañeros que estén pasando por las mismas o similares circunstancias, es decir, por aquellos que también tengan una condición que afecte la visión.
Los grupos de apoyo permiten a las personas abordar muchos aspectos de la vida con AMD húmeda, que incluyen:
- Interactuar y socializar con otros
- Compartiendo preocupaciones comunes
- Expresar emociones (como ira)
- Trabajar a través del duelo (expresando sentimientos en un entorno de apoyo)
- Compartiendo experiencias
- Dar y recibir consejos sobre cómo sobrellevar la situación, superar obstáculos, encontrar recursos y más.
Participar en un grupo de apoyo puede ser el aspecto más vital para afrontar la pérdida de la visión y cuidarse después de un diagnóstico de DMAE húmeda. Hablar con otras personas que hayan superado algunos de los desafíos por los que estás atravesando puede ayudarte a eludir algunas de las dificultades que implica tratar de resolver las cosas. ¿Por qué reinventar la rueda como dicen?
Un grupo de compañeros no solo puede ayudarlo con el aspecto práctico de lidiar con la DMAE húmeda, el grupo también puede mantenerlo involucrado en una interacción social regular. Esto puede ayudar a combatir la depresión.
Los estudios han demostrado que las personas que están socialmente aisladas tienen un mayor riesgo de depresión. De hecho, según un estudio de 2015, la falta de conexión social presenta un aumento del doble en los riesgos de deterioro de la salud física y mental.6
Los cuidadores, los cónyuges y otros miembros de la familia también pueden beneficiarse enormemente de unirse y participar en un grupo de apoyo formado por otros cuidadores.
Recursos del grupo de apoyo
Hay muchas listas en línea de grupos de apoyo y otros recursos, que incluyen:
- Una lista de mentores y grupos de apoyo entre pares del American Council of the Blind (ACB)
- Una lista de grupos de apoyo por estado, publicada por MD (Macular Degeneration) Support
- Grupo de soporte telefónico gratuito MD Support
- Las reuniones del capítulo local de la iniciativa de la Federación Nacional de Ciegos para personas mayores
- Página de recursos de Visionaware.org con muchos grupos de apoyo diferentes
Hay muchas estrategias disponibles para ayudar a las personas con afecciones que afectan la visión a mantenerse independientes, sin importar el nivel de pérdida de la visión que esté experimentando. Muchos de estos programas son sugeridos por la Fundación Estadounidense para Ciegos.7
Dependiendo del nivel de discapacidad visual que tenga, estas incluyen herramientas para ayudar a las personas con discapacidad visual a continuar realizando de forma independiente las actividades de la vida diaria, como:
- Cocinando
- Pagando cuentas
- Navegando en el hogar
- Realización de otras tareas esenciales
Estos productos incluyen computadoras y programas de software, herramientas simples (como contadores de dinero y organizadores de ropa), electrodomésticos y muchas otras adaptaciones. Aurora of Central New York Inc. también tiene una lista de varias fuentes que venden herramientas y aparatos de adaptación para personas con pérdida de visión.
Programas de ampliación de pantalla
Dependiendo de la gravedad de su discapacidad visual, es posible que necesite un programa diseñado para quienes tienen algo de vista (como programas de software de aumento de pantalla).
Estos programas ofrecen funciones (como la elección del color y el diseño) que están integradas en el sistema operativo o en el navegador para mejorar la visibilidad de una página web. Se dice que poder seleccionar el color o el diseño de una página mejora en gran medida la experiencia del usuario para las personas con baja visión.7
La Fundación Estadounidense para Ciegos enumera los programas de ampliación de pantalla disponibles y describe cómo funcionan.
Algunas personas requieren que una persona les lea el contenido de la pantalla, debido a la gravedad de la pérdida de visión que están experimentando. Aquí es donde entra en juego el siguiente nivel de tecnología.
Los lectores de pantalla son programas de software diseñados para interpretar lo que está en la pantalla de la computadora y luego leer el contenido de la página web en voz alta. Esto permite que una persona con discapacidad visual sea más independiente en el día a día y pueda acceder a recursos en línea (como sitios web educativos, redes de apoyo y herramientas para la vida diaria).
La Fundación Estadounidense para Ciegos tiene una explicación detallada de los lectores de pantalla, así como una lista de productos disponibles. También tienen más información sobre el uso de una computadora en caso de discapacidad visual.
Empleo
No necesariamente tiene que renunciar a su carrera porque tiene AMD húmeda. Hay opciones para que las personas utilicen tecnología moderna con algunas adaptaciones; muchas personas con discapacidad visual pueden seguir trabajando.
Career Connect tiene información sobre carreras para aquellos con pérdida de visión, incluida una lista de trabajos que están disponibles, así como herramientas para ayudarlo en su búsqueda de trabajo.