Адаптация к жизни с церебральным параличом и обучение тому, как эффективно справляться с этим заболеванием, является ведущим фактором, определяющим качество жизни человека с церебральным параличом, а также остальных членов семьи.
Способности людей, страдающих церебральным параличом, сильно различаются. Если у вас церебральный паралич, вы прикованы к инвалидной коляске и не можете есть без посторонней помощи, вы можете быть спортсменом, периодически использующим корсет, или у вас могут быть способности, которые находятся где-то посередине между этими двумя крайностями.1 Чтобы справиться с вашим состоянием, необходимо различные стратегии, которые показали свою эффективность при жизни с церебральным параличом.
Когда церебральный паралич вызывает серьезную инвалидность, необходима преданность семье и поддержка профессиональных опекунов.
Если у вас церебральный паралич легкой степени тяжести, то, как правило, именно ваши собственные навыки совладания, а не навыки совладания с людьми, осуществляющими уход, определяют вашу общую способность приспосабливаться и максимизировать свои способности и удовлетворенность жизнью в целом.
Руководство по обсуждению с врачом по церебральному параличу
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
:max_bytes(150000):strip_icc():format(webp)/DoctorDiscussionGuideMomandBaby-5c3e5dd346e0fb00018814ad.png)
Отправить себе или любимому человеку.
Эмоциональный
Эмоциональное воздействие диагноза церебрального паралича проявляется очень рано2. Родители, как правило, больше подвержены влиянию диагноза, чем ребенок, из-за раннего возраста появления симптомов.
Принятие
В зависимости от степени инвалидности почти всегда существуют определенные ограничения в том, чего может достичь человек с церебральным параличом. Принятие этого факта необходимо в большинстве случаев.
Положительный настрой
Позитивное отношение полностью совместимо с принятием. Большинство людей с церебральным параличом и членов их семей в целом настроены позитивно и не зацикливаются на негативном мышлении.
Ставить цели
В некоторых ситуациях человек с церебральным параличом способен преодолевать препятствия и приобретать физические, когнитивные или другие навыки. Для всех людей с церебральным параличом осязаемые и реалистичные цели могут дать мотивацию, а также доставить удовлетворение от хорошо выполненной работы.
Духовное участие
Человек с церебральным параличом имеет способность выражать свое мнение об участии в духовной деятельности и об участии в религиозной деятельности, и ему может быть полезно, когда эти желания исполняются.
Познавательный
У некоторых людей с церебральным параличом есть нарушения обучаемости, и если у вас или вашего ребенка есть нарушения обучаемости, у вас все еще есть возможность учиться в своем собственном темпе.
Образование
Образование - это инструмент расширения возможностей для всех, в том числе для людей с церебральным параличом. Образование дает возможность пользоваться преимуществами лучших возможностей трудоустройства, узнавать о том, как управлять деньгами, и читать для общих знаний и удовольствия. Если важно, найти образовательные ресурсы, совместимые с вашими способностями.
Физический
Если вы или ваш ребенок страдаете церебральным параличом, безопасное передвижение в домашней обстановке и за ее пределами может быть проблемой. Вам может понадобиться инвалидная коляска, ходунки или скоба, чтобы передвигаться с места на место.
В дополнение к профессионально рекомендованным устройствам для помощи при передвижении, семейные стратегии являются ключевыми компонентами обеспечения безопасности при максимальной свободе передвижения по дому и внешнему миру.
Возможно, вашей семье и опекунам придется подобрать для вас правильный распорядок дня.
Виды спорта
Спортивные мероприятия для людей, страдающих церебральным параличом, предлагаются в большинстве сообществ. Эти занятия могут предоставить различные способы изучения спорта для личных достижений, а также вы сможете участвовать в соревнованиях.
Мобильные устройства
Инвалидные коляски и ходунки, как правило, можно персонализировать, чтобы обеспечить необходимую поддержку без излишнего ограничения вас или недостаточного использования ваших физических возможностей.
Домашняя среда
Ваш дом может быть оборудован пандусами, перилами, обивкой и другими конструктивными элементами, чтобы облегчить передвижение по дому как можно более независимо.
Транспорт
Автомобили могут быть адаптированы для людей с ограниченными возможностями, что дает возможность наслаждаться жизнью вне дома.
Доступность
Знакомство с близлежащими общественными местами, доступными для людей с ограниченными возможностями, такими как рестораны, музеи и парки, может позволить вам участвовать в жизни своего сообщества и пользоваться преимуществами окрестностей.
Социальное
Социальные взаимодействия и сообщества могут быть полезны во многих отношениях для людей с церебральным параличом и для их семей.
Школа
Посещение школы обеспечивает повседневную структуру, образование, общение со сверстниками и чувство уверенности и принадлежности для тех, кто страдает церебральным параличом. Школы постоянно улучшают свои услуги для учащихся с особыми потребностями и учатся индивидуализировать обучение, давая учащимся возможность оставаться частью группы.
Часто родителям необходимо заранее сообщить о конкретных потребностях, чтобы школа могла разработать полезный план для ученика.
Летние лагеря
Лагеря, предназначенные для размещения детей и взрослых с ограниченными возможностями, могут предоставить безопасную и веселую возможность пообщаться, насладиться активным отдыхом на свежем воздухе, например плаванием, и развить навыки в спорте и отдыхе.
Семейные собрания
Семейные собрания в большом количестве могут предоставить людям, живущим с церебральным параличом, лучшую возможность сблизиться с любящими людьми. Расширенная семья также может помочь разделить бремя ухода, чтобы иногда помогать основным опекунам (обычно родителям и братьям и сестрам человека, страдающего церебральным параличом).
События сообщества
Соседство или религиозные сообщества могут быть комфортным местом для человека, страдающего церебральным параличом. Ощущение, что его принимают как часть расширенного сообщества, может заставить человека, живущего с церебральным параличом, сменить привычную обстановку.
Работа
Подростки и взрослые, страдающие церебральным параличом, могут работать по найму. Ресурсы округа и штата могут дать направление в поиске работодателей, которые принимают и поддерживают сотрудников с ограниченными возможностями. Работа в этом качестве дает уверенность, дух товарищества и развивает навыки и независимость.
Практичный
Ряд специальных стратегий может помочь оптимизировать вашу жизнь и жизнь вашей семьи.
Технология
Коммуникация с помощью компьютера и управление мобильными устройствами может обеспечить дополнительный уровень независимости при церебральном параличе6. Действия в Интернете могут предоставить возможность безопасного взаимодействия с другими людьми в форме обмена сообщениями, игр и обучения.
Отпуск
Воздействие другой окружающей среды и перерыв в обычном распорядке дня помогает всем людям, включая людей, страдающих церебральным параличом, и тех, кто за ними ухаживает. Многие направления доступны для людей с ограниченными возможностями, и группы поддержки часто могут предложить советы и рекомендации относительно мест, которые соответствуют вашим способностям.
Просить помощи
Если у вас церебральный паралич легкой степени, полезно обратиться за помощью к друзьям и родственникам или к профессионалам, когда она вам понадобится. И если вы ухаживаете за человеком, который живет с серьезными обстоятельствами церебрального паралича, просьба о помощи также может облегчить бремя и стресс, которые вы, несомненно, переносите, давая вам больше времени для себя, чтобы вы могли оказать любящую заботу, которая вы хотите предоставить.
Жилой Дом
Многие лица, ухаживающие за людьми с церебральным параличом, испытывают сильный стресс, который может привести к проблемам со здоровьем и недовольству. Часто семьи ищут приют для человека с церебральным параличом. Специалисты, знакомые с этим заболеванием, могут обеспечить круглосуточный уход, в то время как члены семьи могут часто навещать его.
Доверять
Когда дело доходит до церебрального паралича, доверие к другим может стать серьезной проблемой. Когда физические или когнитивные способности нарушены, бывает трудно понять, кому доверять.
Существуют стратегии, которые могут облегчить ваше душевное спокойствие, помогая избегать тех, кто хочет воспользоваться преимуществами людей с физическими или когнитивными недостатками. Эти стратегии могут включать использование камер для наблюдения за лицами, осуществляющими уход, создание систем, в которых финансовая деятельность дважды проверяется несколькими людьми, и работа по созданию сети настоящих, надежных друзей, которые соглашаются заботиться о вашем любимом человеке, живущем с физическими или умственными способностями. инвалидность, вызванная церебральным параличом.
Часто задаваемые вопросы
Как помочь ребенку с церебральным параличом в школе?
Начните с работы со школьным консультантом, чтобы определить, можно ли включить ребенка в круг других сверстников, не являющихся инвалидами, или нужны ли уроки специального образования на неполной или полной ставке. Учащимся старшего возраста можно пройти оценку по программе независимого образования (IEP), чтобы определить их особые потребности и способы помочь им добиться успеха в школе7.
Как вы помогаете невербальным детям с церебральным параличом?
Детям с тяжелой дизартрией (трудности с контролем мышц, которые необходимо говорить) могут помочь вспомогательные инструменты и устройства, в том числе: 8
- Коммуникационные платы
- Карточки, картинки и символы
- Язык знаков
- Жесты тела или глаз
- Кнопочные устройства связи
- Синтезаторы голоса
Можете ли вы помочь ребенку с церебральным параличом контролировать письмо?
Большие утяжеленные пишущие инструменты могут помочь обеспечить более надежный захват и более устойчивый контроль. Ручное письмо, при котором взрослый кладет руку на ребенка во время письма, может научить ребенка писать буквы и цифры в серии запланированных шагов. Также может помочь обводка пунктирными линиями и стабилизация осанки ребенка.
Как трудотерапия помогает больным церебральным параличом?
Трудотерапия помогает, предоставляя им инструменты и стратегии для управления своей повседневной жизнью. Это не только повышает самооценку, но также увеличивает шансы человека на независимость. Это может включать вспомогательные устройства и стратегии, помогающие принимать пищу, одеваться, купаться или преодолевать общие проблемы с осанкой и неустойчивостью.10
Какие устройства могут помочь человеку с церебральным параличом снова ходить?
Это зависит от типа и степени тяжести церебрального паралича. Вспомогательные устройства могут варьироваться от ортопедических скоб для поддержки и стабилизации стопы, лодыжки, колена и / или бедра до трости, трости, костылей и ходунков. Людям с тяжелым церебральным параличом (особенно гипотоническим церебральным параличом, характеризующимся «вялостью» мышц) в конечном итоге может потребоваться инвалидная коляска.11
Может ли кетогенная диета помочь людям с церебральным параличом?
Возможно. Кетогенная диета существует с 1920-х годов, чтобы помочь контролировать судороги у детей с лекарственно-устойчивой эпилепсией.12 Однако диета требует строгого соблюдения, и отсутствуют исследования, специально посвященные ее применению у людей с церебральным параличом. Поговорите со своим врачом перед тем, как сесть на какую-либо ограниченную диету, особенно у растущих детей.