Participar en un grupo de apoyo o comunidad de apoyo para el cáncer de mama es un gran beneficio para muchas personas que enfrentan el cáncer de mama metastásico.1 Estas comunidades brindan la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan el mismo tipo de desafíos que usted. No importa cuán solidarios y cariñosos sean su familia y amigos, hay algo especial en saber que otra persona está experimentando algo similar.
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Además del apoyo, una buena comunidad de apoyo puede ser una forma de conocer las últimas opciones de tratamiento disponibles para su cáncer. Hemos llegado a un momento y lugar en que los miembros de una comunidad de apoyo pueden estar más familiarizados con los ensayos clínicos que estudian nuevos tratamientos para su enfermedad que algunos oncólogos comunitarios.
Grupos únicos
A muchas personas con cáncer de mama metastásico les resulta útil participar en un grupo formado únicamente por personas con cáncer de mama metastásico. Los tipos de problemas que enfrentan las mujeres con cáncer de mama en etapa inicial a menudo difieren de aquellos con cáncer de mama metastásico, y enfrentar estas diferencias puede ser muy doloroso.2
Por ejemplo, con el cáncer de mama metastásico, es posible que no le preocupe preservar su fertilidad o las revisiones de su cirugía de reconstrucción mamaria. En cambio, es posible que tenga muchas preocupaciones relacionadas con tener una enfermedad incurable que algunas personas con cáncer de mama en etapa inicial no han considerado en el mismo grado. De hecho, puede sentir que tiene más en común con personas con otros tipos de cáncer en etapa 4 que con personas con cáncer de mama en etapa temprana.
Afortunadamente, ahora existen comunidades de cáncer de mama diseñadas específicamente para aquellos con enfermedad metastásica. Ejemplos incluyen:
- Metavivor es una comunidad de apoyo diseñada específicamente para personas con enfermedad metastásica.
- La Red de cáncer de mama metastásico (MBCN) ofrece información sobre cómo vivir con cáncer de mama metastásico, tiene un buscador de ensayos clínicos y mucho más.
Soporte para hombres
La mayoría de las comunidades no tienen grupos de apoyo para el cáncer de mama diseñados específicamente para hombres, y muchos hombres pueden encontrar que el grupo de apoyo de su vecindario realmente no satisface sus necesidades.
La belleza de Internet es que muchas personas pueden encontrar una comunidad enfocada en condiciones que son bastante poco comunes, como el cáncer de mama masculino.
Existen muchas diferencias entre el cáncer de mama en los hombres y el cáncer de mama en las mujeres, que van desde los tipos de cáncer hasta los mejores tratamientos y la incidencia de una predisposición genética.3 La oportunidad de hablar con otros hombres puede ser particularmente útil cuando se habla de síntomas que son exclusivos de los hombres.
Apoyo a las mujeres jóvenes
Así como los hombres con cáncer de mama tienen necesidades únicas, las mujeres jóvenes con cáncer de mama se enfrentan a una serie de problemas exclusivos de las mujeres jóvenes. Y al igual que con los hombres, hay muchas formas en las que la enfermedad puede ser diferente.
Las mujeres jóvenes tienen más probabilidades de tener tumores agresivos, tumores que son receptores hormonales negativos y tienen un peor pronóstico en general.4 Los tratamientos, a su vez, a menudo difieren, con opciones como la quimioterapia que juegan un papel más importante en el cáncer de mama metastásico que en las mujeres mayores con cáncer de mama metastásico. la enfermedad.
Encontrar una comunidad de apoyo con otros jóvenes puede resultar muy útil. Algunas opciones incluyen:
- Young Survival Coalition es una organización dedicada a las mujeres de 40 años o menos que enfrentan el cáncer de mama.
- Stupid Cancer es un grupo de adultos jóvenes (de 15 a 39 años) con cualquier tipo de cáncer y es muy activo en el apoyo a las personas con necesidades exclusivas de los jóvenes supervivientes.
Apoyo a los cuidadores
El cuidado de un ser querido con cáncer de mama metastásico conlleva su propio conjunto de desafíos, y los estudios han demostrado que quienes desempeñan el papel de cuidador pueden tener niveles más altos de ansiedad y depresión.5 Aunque pensamos en las personas que viven con cáncer con mayor frecuencia con respecto al apoyo comunidades, estas redes son igualmente importantes para amigos y familiares. De alguna manera, el apoyo puede ser aún más importante, ya que no puede apoyarse en su ser querido con cáncer.
Afortunadamente, los grupos de apoyo para cuidadores son cada vez más comunes. La organización CancerCare brinda información y apoyo a los cuidadores y las preocupaciones únicas que enfrentan.
Seguridad en linea
Las comunidades de cáncer en línea pueden brindar un apoyo inmenso a las personas que viven con cáncer de mama metastásico, pero conviene hacer una advertencia. Todos hemos escuchado las preocupaciones sobre compartir información privada en línea, y su diagnóstico no es una excepción. Compartir su historia con otros en algún detalle permite que otros realmente lo apoyen, entonces, ¿cómo puede hacer esto de manera segura?
Muchos de los grupos en línea para el cáncer de mama metastásico están protegidos con contraseña. Antes de registrarse, asegúrese de leer acerca de sus políticas de privacidad.
En cualquier sitio de redes sociales, asegúrese de completar cuidadosamente sus preferencias de privacidad antes de compartir algo. Estas configuraciones en sitios como Facebook permiten que solo ciertas personas vean lo que ha compartido y no otras.
Familiarícese con los problemas de privacidad en Internet antes de publicar algo. Quiere que su publicación de que está en el hospital sea un mensaje de que necesita apoyo y oraciones, no que no haya nadie en su casa.
La otra dificultad puede ser encontrar otras personas que se enfrenten a un cáncer de mama metastásico. En Twitter, puede utilizar el hashtag #bcsm que significa redes sociales sobre el cáncer de mama. La búsqueda con este hashtag puede presentarle las últimas noticias que surgen de las conferencias (a menudo incluso antes de que se publiquen los estudios), a menudo con imágenes de diapositivas. Para centrarse en el cáncer de mama metastásico, puede probar el hashtag #metastaticBC o #metastaticbreastcancer. Algunas personas también publican usando la combinación de #metastatic y #breastcancer. También hay chats de tweets que se llevan a cabo cada dos semanas en los que pacientes, cuidadores, defensores, oncólogos, cirujanos, investigadores y más se comunican al mismo nivel.
Nota sobre promoción
Vale la pena hacer algunos comentarios sobre la promoción. Es muy probable que en algún momento de su viaje se le pida que se convierta en defensora del cáncer de mama.
Ser un defensor es una parte importante de la sensibilización y la generación de fondos para la investigación. Las personas responden a rostros e historias, no a estadísticas, y compartir su historia puede ser una forma valiosa de marcar la diferencia.
Sin embargo, no sienta que necesita convertirse en un defensor. Muchas personas encuentran que lidiar con los síntomas de su enfermedad y tener suficiente tiempo para estar con sus seres queridos hace que sea muy difícil participar en cualquier tipo de trabajo de defensa. Si este es usted, por favor no se sienta culpable o que no está retribuyendo.
En cambio, nos corresponde a quienes no tenemos cáncer de mama metastásico generar apoyo. El papel más importante que tiene en este momento es sanar tanto como sea posible y pasar el tiempo con los seres queridos que necesita.