Prendre soin dune personne atteinte de dystrophie musculaire

Que vous soyez un parent, un être cher ou un professionnel de la santé, la prestation de soins à une personne atteinte de dystrophie musculaire nécessite une endurance physique, mentale et émotionnelle considérable, ainsi quune éducation sur la maladie et tout ce quelle peut entraîner. Faites de votre mieux pour vous préparer à ce que vous pourriez rencontrer. Armez-vous dinformations qui peuvent vous aider à fournir la meilleure assistance à la personne atteinte de MD dans votre vie. Puisez dans les ressources qui peuvent vous aider dans votre parcours de soins. Et surtout, noubliez pas que vous nêtes pas seul. Cherchez du soutien en cours de route.

Très bien / Emily Roberts

Connaissances

La connaissance de la dystrophie musculaire peut vous donner un sentiment de contrôle sur ce qui peut être une expérience imprévisible et difficile en tant quaidant.

En sachant ce qui pourrait arriver, vous serez peut-être mieux en mesure danticiper et de répondre aux défis de votre proche.

Si vous assistez aux rendez-vous chez le médecin dune personne, en savoir plus sur la maladie peut également vous aider à poser des questions en son nom et à défendre ses soins sil vous a invité à le faire.

Guide de discussion du médecin spécialiste de la dystrophie musculaire

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Envoyez à vous-même ou à un être cher.

Lorsque vous collectez des informations auprès de différentes sources, les médecins, les sites Web, les organisations, les autres soignants et les patients gardent ces principes fondamentaux à lesprit :

• Noubliez pas quil existe différents types de dystrophie musculaire. Ce que quelquun éprouve peut différer selon le type quil a.

• Le principal symptôme de la dystrophie musculaire est la faiblesse musculaire, mais dautres symptômes et complications peuvent survenir.1 La gravité de ceux-ci peut changer chez votre proche au fil du temps. Ainsi, les soins que vous devez prodiguer aujourdhui ne seront peut-être pas ceux que vous devrez prodiguer demain.

• Le taux de progression diffère dune personne à lautre. Essayez de ne pas comparer lexpérience de votre proche à celle des autres.

Pratique

Si vous vivez avec une personne atteinte de MD, vous devrez probablement apporter des changements pratiques qui peuvent vous faciliter la vie.

Domicile

Vous pouvez aider votre proche à naviguer plus facilement dans sa maison en apportant quelques changements stratégiques. Bien que certains puissent être longs et coûteux, ils peuvent avoir de grands avantages. La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre ces conseils et dautres :2

• Créez une chambre (et, si possible, une salle de bain) au rez-de-chaussée de la maison.

• Réduisez les difficultés en plaçant des articles sur des étagères basses ou en mettant en œuvre une technologie qui permet à votre proche dallumer les lumières avec son smartphone, par exemple.

• Ajoutez une rampe pour éviter davoir à utiliser des marches extérieures.

• Envisagez délargir les portes pour permettre un passage plus facile avec un fauteuil roulant, ou installez des charnières qui pivotent vers lintérieur et lextérieur.

• Optez pour une chaise de douche ou dautres produits daccessibilité. Il y en a qui aident non seulement votre proche par vous, le soignant, comme les systèmes de levage.

Se déplacer

Vous pouvez adapter votre propre réglage pour mieux vous déplacer avec MD, mais vous ne pouvez pas changer le monde qui vous entoure. Apprenez à connaître les zones autour de vous qui sont accessibles aux personnes handicapées. Vous pouvez également envisager des modifications à votre voiture pour faciliter lentrée et la sortie, ainsi que des dispositifs tels quune canne ou un fauteuil roulant, qui peuvent aider votre proche à être un peu plus stable lorsquil est en déplacement (même sil ne les utilise pas).

Les questions financières

Lorsquil sagit de problèmes financiers, le soutien, les encouragements et les conseils dautres personnes qui ont vécu une situation similaire peuvent être utiles.

Lorsque vous naviguez dans les soins de santé, vous pouvez être confronté à des refus de couverture par votre régime de soins de santé. Le processus consistant à plaider en faveur dune couverture des paiements et à demander à vos prestataires de soins de santé de soumettre à nouveau des demandes de paiement peut être épuisant, mais cela en vaut la peine et est souvent payant.

Vous pourriez être en mesure dobtenir des prestations et des déductions fiscales pour les frais remboursables liés à la prestation de soins.

Assurez-vous de conserver les reçus. Familiarisez-vous avec les règles fiscales fédérales et étatiques et les spécifications de votre compte de dépenses flexible, si vous en avez un, et envisagez de parler avec un comptable ou un spécialiste en déclarations.3

Plaidoyer pour votre bien-aimé

Dans le cadre scolaire et sur le lieu de travail, il y a plus dinstallations et davantages pour les personnes handicapées que jamais auparavant. Cependant, malgré cela, vous devrez peut-être défendre votre proche, car toutes les écoles ou tous les milieux de travail ne sont pas équipés ou ne connaissent pas ce dont votre proche a besoin (ou, peut-être, ce quil est légalement tenu de fournir).

Apprenez à connaître les droits de votre proche en vertu de lAmericans With Disabilities Act (ADA) ; lOffice of Congressional Workplace Rights propose une liste de contrôle pratique et distillée des aménagements sur le lieu de travail requis par lADA.

Votre rôle en tant que défenseur peut signifier non seulement demander des aménagements en matière daccessibilité, mais aussi prendre linitiative de montrer à lécole ou au lieu de travail comment les mesures pratiques que vous demandez peuvent être prises.

Au fil du temps, votre proche atteint de DM apprendra à se défendre et naura pas toujours à compter sur vous pour obtenir de laide.

Support

Prendre soin dune personne atteinte de dystrophie musculaire ou de toute maladie en cours peut être gratifiant, mais aussi fatiguant et isolant.4 Pour gérer efficacement le rôle daidant et éviter lépuisement professionnel, utilisez les ressources à votre disposition.

Famille et amis

Que vous soyez un parent qui soccupe dun enfant atteint de dystrophie musculaire ou un proche qui soccupe dun adulte, tout le monde a besoin dune pause de temps en temps. Souvent, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent aider, mais ils peuvent ne pas savoir comment le faire.

Si quelquun intervient pour vous aider à prodiguer des soins à la personne atteinte de DM :

• Soyez précis sur vos besoins afin que vos assistants soient conscients des tâches qui leur seront demandées lorsquils interviendront.

• Concevez un horaire de sorte que la personne atteinte de DM et votre soignant de répit aient une structure et comprennent comment la journée se déroule dune activité à lautre.

• Assurez-vous que vos coordonnées durgence sont faciles à trouver afin que les aides sachent comment vous joindre, ainsi que les autres personnes nécessaires, si quelque chose dinattendu devait se produire.

Envisagez dautres façons dont les gens peuvent participer et faciliter votre quotidien. Par example:

• Acceptez loffre dun ami de venir chercher quelque chose à la pharmacie pour vous.

• Demandez si quelquun peut surveiller un peu vos autres enfants pour vous donner une pause dans vos autres responsabilités de soins.

• Acceptez les offres de cuisiner un repas à votre famille de temps en temps.

Lorsque la famille et les amis interviennent pour vous aider, ne vous sentez pas coupable de recevoir leur aide ; cest le moment pour vous de vous détendre et de prendre soin de vous.

Aide extérieure

Si possible, envisagez de faire appel à un assistant de soins personnels à lextérieur (ou à domicile) qui peut aider la personne atteinte de DM à prendre un bain, à aller aux toilettes, à entrer et à sortir du lit, à shabiller et à cuisiner.

Vous pouvez également envisager dembaucher une infirmière (ou même de programmer des bénévoles volontaires) la nuit pour surveiller votre enfant ou un être cher, afin que vous puissiez obtenir un sommeil ininterrompu.

Souvent, les gens trouvent que laide extérieure favorise lindépendance des deux côtés, ce qui sera probablement un changement bienvenu.

La Muscular Dystrophy Association (MDA) peut être une excellente ressource. Cest une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources aux aidants, notamment des articles en ligne et des groupes de discussion, des programmes de soutien et une liste de lectures recommandées. En outre, la page Ressources supplémentaires de MDA fournit des informations sur les agences fédérales, étatiques et locales qui répondent aux besoins multicouches de la population MD.

En plus des ressources pour les soins, ils offrent des programmes comme le camp dété annuel MDA, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent profiter dune semaine de plaisir. Cette opportunité gratuite (financée par les sympathisants de la MDA) offre également aux parents (et autres soignants) une pause bien méritée.

Équipe médicale

Selon le type de dystrophie musculaire de votre enfant ou de vos proches, des rendez-vous médicaux seront nécessaires, souvent multiples.

Par exemple, votre enfant ou votre proche peut avoir un rendez-vous régulier de physiothérapie, que ce soit dans une clinique ou à la maison. Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à discuter de vos préoccupations et à poser toutes les questions que vous pourriez avoir sur les soins à apporter à une personne atteinte de DM. Bien que vous puissiez prodiguer des soins à domicile, vous nêtes pas le seul membre de léquipe de soins dune personne.

Dautres rendez-vous potentiels pour les soins de santé peuvent inclure :

• Visites chez le médecin (par exemple, pédiatre, spécialiste neuromusculaire, chirurgien orthopédiste ou cardiologue)

• Ceux requis pour les tests en cours (par exemple, les tests de la fonction pulmonaire, les tests de densité minérale osseuse et les radiographies de la colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)

• Rendez-vous de vaccination (par exemple, le vaccin annuel contre la grippe et les vaccins antipneumococciques)

• Consultations de conseillers en nutrition et génétique

• Visites de travailleurs sociaux pour évaluer le besoin de services continus comme les appareils fonctionnels, les fauteuils roulants, les ventilateurs et les ascenseurs.

Il est prévu de contacter léquipe médicale de votre proche pour obtenir du soutien et des conseils. En fin de compte, une communication ouverte entre toutes les parties optimisera les soins et la qualité de vie.

Soins auto-administrés

Prendre soin de soi est extrêmement important en tant que soignant. Tout dabord, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie vous assurer que vous faites de lexercice, que vous mangez sainement et que vous consultez votre médecin pour des examens réguliers.

Si vous avez du mal à trouver le temps de faire de lexercice ou si vous êtes tout simplement trop épuisé, envisagez des moyens plus rapides ou moins exigeants dintégrer la forme physique à votre emploi du temps. Par exemple, vous pouvez essayer des séances dentraînement à domicile à la télévision ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure locale avec votre bien-aimé, si possible.

En plus de veiller à votre santé physique, veillez à prendre soin de votre bien-être émotionnel.

La dépression est courante chez les soignants, alors surveillez les symptômes de la dépression comme une mauvaise humeur persistante, des problèmes de sommeil, une perte ou un gain dappétit ou des sentiments de désespoir

Si vous vous inquiétez de la dépression, consultez votre médecin ou un professionnel de la santé mentale.

En tant que parent, vous pouvez également ressentir un sentiment de culpabilité en raison de « donner » à votre enfant une maladie héréditaire. Ce sentiment est normal et il peut être utile den parler avec dautres parents. Si votre culpabilité ne satténue pas ou mène à la dépression, assurez-vous de demander laide dun professionnel.

Pour lutter contre le stress et les exigences dêtre un aidant naturel, ainsi que pour partager le côté gratifiant, envisagez de vous joindre à un groupe de soutien pour aidants naturels. Vous pouvez également envisager de vous engager dans des thérapies corps-esprit qui peuvent favoriser la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience.

Bien que prendre soin dun être cher atteint de dystrophie musculaire ne soit pas facile, beaucoup trouvent une lueur despoir, quil sagisse dacquérir une perspective plus profonde et plus saine de la vie, de devenir plus spirituel ou simplement de trouver la beauté dans de petits plaisirs quotidiens.

Restez résilient et dévoué dans votre parcours de soins, noubliez pas de répondre à vos propres besoins et de tendre la main aux autres pour un coup de main.

Questions fréquemment posées

Comment puis-je gérer les problèmes respiratoires dune personne atteinte de dystrophie musculaire?

En cas de problème de faiblesse respiratoire, prenez des précautions :5

• Évitez de les exposer au rhume, à la grippe ou aux infections virales.

• Relevez la tête quand ils sont couchés.

• Assurez-vous que lair frais circule.

• Assister aux exercices respiratoires sils sont prescrits par un médecin.

• Parlez aux médecins des avantages dune sonde dalimentation sil existe un risque daspiration de nourriture dans les poumons.

Les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ont-ils besoin dun support dapprentissage ?

Ils peuvent. Alors que les personnes atteintes de DMD peuvent avoir des forces intellectuelles et cognitives, certaines études montrent quelles ont des taux plus élevés de troubles dapprentissage, dautisme et de TDAH.6 Discutez avec votre médecin des dépistages appropriés et des moyens de répondre aux besoins dapprentissage de votre enfant.

Comment puis-je aider une personne atteinte de dystrophie musculaire à améliorer sa mobilité ?

Aidez-les avec des exercices damplitude de mouvement qui gardent les articulations flexibles et des exercices daérobie à faible impact tels que la natation ou la marche7. Sils ne peuvent pas faire dexercice, aidez-les à utiliser des appareils orthodontiques et des supports tels que des marchettes pour maintenir leur mobilité.