Синдром юношеской хронической усталости

Что такое синдром ювенильной хронической усталости?

Синдром ювенильной хронической усталости (JCFS) очень похож на синдром хронической усталости взрослых (CFS или ME / CFS), но с некоторыми важными отличиями. Стоит взглянуть на то, как эта болезнь влияет на молодых людей, а также на другие различия, выявленные исследователями.

Основы синдрома хронической усталости

Прежде чем рассматривать специфику JCFS, необходимо получить общее представление о CFS.

Исследования показывают, что CFS включает нарушение регуляции нескольких систем. Многие исследователи считают, что больше всего пострадает иммунная система, но также могут быть задействованы нервная система и эндокринная (гормональная) система.

СХУ часто описывают как «грипп, который никогда не проходит». В некоторых случаях уровень симптомов довольно постоянен с течением времени, в то время как в других он широко варьируется от дня к дню или от недели к неделе. У людей может быть любое сочетание десятков симптомов, и часто трудно поверить, что эти симптомы являются частью одного и того же состояния.

СХУ - неоднозначное заболевание. Не все медицинские работники верят в его существование, а среди тех, кто верит в это, не все хорошо осведомлены о том, как диагностировать и лечить.

Также см:

• Простое объяснение синдрома хронической усталости

• Хроническая усталость: симптом против синдрома

Симптомы синдрома ювенильной хронической усталости

До сих пор исследования не установили, имеет ли JCFS другой набор симптомов, чем у взрослых CFS.

Усталость от CFS не такая, как у здоровых людей, когда они устают. Это уникальное состояние усталости, которое может быть очень изнурительным. К тому же утомляемость - не единственный симптом.

Многие люди с СХУ имеют симптом, называемый недомоганием после нагрузки, из-за которого они сильно истощаются после упражнений и дольше восстанавливаются после нагрузки. Например, здоровый человек, который катается на велотренажере изо всех сил в течение 20 минут, обычно может выполнять одно и то же изо дня в день. С другой стороны, кто-то с CFS не сможет повторить свое выступление в течение двух или более дней после начальной тренировки. Они также могут в течение нескольких дней испытывать сильнейшую усталость, общую боль, нарушение психических процессов и симптомы гриппа.

Также широко распространена когнитивная дисфункция, которую часто называют «мозговым туманом». Это могут быть проблемы с вниманием, кратковременной памятью, вербальной экспрессией, запоминанием прочитанного и пространственной ориентацией.

Одних этих симптомов достаточно, чтобы серьезно вывести из строя некоторых людей, и у них может быть много других симптомов. Другие общие симптомы CFS включают:

• Неосвежающий сон

• Беспокойство, которое, как показывают исследования, может быть особенно распространено при JCFS.

• Головокружение при вставании (так называемая ортостатическая непереносимость или синдром постуральной ортостатической тахикардии)

• Боль в суставах без покраснения и припухлости

• Больное горло

• Головные боли, характерные для которых возникли в начале болезни

• Болезненные лимфатические узлы

• Хронический кашель

• Нервные ощущения, такие как онемение, покалывание или жжение (так называемая парестезия)

У людей с CFS часто бывают частично совпадающие состояния. Иногда их можно спутать с симптомами, но их необходимо диагностировать и лечить отдельно. Общие условия перекрытия включают:

• Депрессия

• Синдром раздраженного кишечника

• Фибромиалгия

• Пищевая, химическая или экологическая аллергия / чувствительность

Также см:

• Список симптомов CFS

• Условия перекрытия

Насколько распространен синдром ювенильной хронической усталости?

JCFS считается редкостью. По данным CDC, заболевание поражает от 0,2% до 0,6% детей в возрасте от 11 до 15 лет. CDC также сообщает, что СХУ реже встречается у подростков, чем у взрослых, и реже у детей, чем у подростков.

Некоторые исследования показывают, что JCFS более вероятен у детей родителей, у которых есть взрослые CFS или другое подобное заболевание, предполагая возможный генетический компонент.

Также см:

• Кто получает CFS?

Диагностика синдрома ювенильной хронической усталости

В настоящее время у нас нет конкретных диагностических критериев для JCFS, поэтому врачи полагаются на критерии CFS у взрослых. Найти врача, разбирающегося в CFS, может быть непросто, поэтому вам, возможно, придется проконсультироваться с педиатрами, семейными врачами и другими людьми в вашем районе, чтобы найти подходящего врача.

Чтобы диагностировать CFS, врач обычно проводит тщательное обследование и выполняет тесты на множественные заболевания, которые могут вызывать похожие симптомы. Поскольку диагностического теста на СХУ не существует, он считается «диагнозом исключения».

Диагностические критерии включают:

• Необъяснимая стойкая утомляемость, не вызванная напряжением, которая существенно не снимается отдыхом

• Четыре или более других основных симптома, таких как туман в мозгу, недомогание после нагрузки, неосвежающий сон и болезненность лимфатических узлов.

• Усталость и другие симптомы проявляются в течение как минимум шести месяцев.

Также см:

• Поиск врача CFS

Лечение синдрома ювенильной хронической усталости

Нет лекарства от любой формы CFS. Вместо этого мы должны управлять симптомами. Эффективное управление может привести к значительному улучшению функциональности и качества жизни.

Опять же, у нас не так много исследований, связанных с JCFS, поэтому мы должны полагаться на исследования CFS у взрослых.

Не показано, что одно лечение улучшает все симптомы СХУ. Большинству людей необходимо найти собственное сочетание лечения и стратегий ведения. Это может занять много времени и экспериментов, которые могут повлечь за собой несколько неудач. Хотя этот процесс часто бывает долгим и утомительным, он того стоит, потому что он может дать улучшения.

Схема лечения может включать:

• Лекарства для контроля симптомов

• Пищевые добавки

• Диетические изменения

• Последовательные умеренные упражнения, физиотерапия или дифференцированная лечебная физкультура.

• Психологическое консультирование или когнитивно-поведенческая терапия

• Такие процедуры, как массаж / работа с телом или иглоукалывание для контроля боли

В 2012 году исследования показали, что препарат клонидин оказался достаточно безопасным, чтобы начать контролируемые испытания в качестве потенциального средства лечения JCFS.

Некоторые медицинские работники разработали экспериментальные протоколы лечения СХУ на основе гипотез или теорий, которые еще не доказаны. Двумя наиболее известными из них являются протокол Палла и протокол глутатиона. Они имеют разную степень научной поддержки, некоторые из них привлекают основное внимание, а другие широко игнорируются.

Важно помнить, что эти протоколы не были тщательно протестированы ни для CFS, ни для JCFS, поэтому мы не знаем, насколько они безопасны или эффективны. Обязательно поговорите со своим врачом о любых методах лечения, которые вы рассматриваете для своего ребенка, а также проведите собственное исследование.

Каков прогноз?

Данные свидетельствуют о том, что половина или более подростков с JCFS могут полностью вылечиться от болезни в течение нескольких лет. В одном последующем исследовании те, кто не выздоровел, все еще были сильно утомлены и ослаблены.

Ранняя диагностика и лечение считаются ключом к значительному улучшению симптомов. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка JCFS, важно как можно скорее поставить диагноз.

Особые проблемы синдрома ювенильной хронической усталости

Любые хронические заболевания могут сильно повлиять на самооценку. Это может быть особенно верно, когда болезнь ставит под угрозу функцию до такой степени, как это часто делает JCFS.

Дети с JCFS могут чувствовать себя «разными» от своих друзей и одноклассников. Они также могут чувствовать себя изолированными, потому что не могут участвовать в занятиях, как другие дети. Они часто заставляют себя не отставать, что впоследствии только усугубляет их симптомы.

Согласно последующему исследованию, упомянутому выше, молодые люди с JCFS с особой вероятностью будут пропускать много учебы на целых 33%. Это может привести к сильному стрессу, и исследования показывают, что эта группа может быть перфекционистами и очень критична по отношению к себе. Согласно исследованию 2011 года, эти черты часто связаны с депрессией.

Исследование 2012 года показало, что у молодых людей с этим заболеванием был высокий уровень беспокойства по поводу многих вещей, которые были вызваны их болезнью. Исследователи выделили пять основных тем:

• Социальная потеря и приспособление

• Неопределенность и непредсказуемость

• Чувство уязвимости

• Быть другим

• Внесение вклада в собственное выздоровление

Детей, участвовавших в исследовании, еще больше беспокоили споры о том, является ли СХУ «реальным», их неспособность объяснить свою болезнь, издевательства, неверие в то, что они больны, и недоверие взрослых к их жизни. Семьи, врачи и школы должны знать об этих проблемах и помогать находить решения.

Семьи этих детей, вероятно, почувствуют значительное влияние. Лечение может вызвать финансовые трудности, а время, энергия и стресс, затрачиваемые на уход за больным ребенком, могут создать напряжение как для каждого члена семьи, так и для семейных отношений.

Эти проблемы могут усугубляться неверием в болезнь. Иногда родители, учителя, друзья и даже медицинские работники могут не поверить в реальность JCFS или в то, что она есть у ребенка.

Для решения академических проблем вы можете рассмотреть возможность обучения через репетитора, онлайн-классы или домашнее обучение. При эмоциональных проблемах для всей семьи может быть полезно получить психологическую консультацию.

Также см:

• Важность темпа

• Прохождение школы

• Когда у кого-то, кого вы любите, CFS