Aperçu
La fibromyalgie (FMS) est une affection douloureuse chronique qui est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes en âge de procréer ou plus. Cependant, tout le monde peut lobtenir, y compris les enfants et les adolescents.
Chez les enfants, cette maladie est appelée syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS). Vous pourriez également rencontrer le syndrome de fibromyalgie primaire juvénile. « Primaire », dans ce contexte, signifie quil naccompagne pas une autre maladie rhumatologique comme larthrite ou le lupus. Si elle accompagne une autre maladie de ce type, la fibromyalgie est dite « secondaire ».
Nous ne savons pas grand-chose sur le JFMS et de nombreux médecins ne savent pas que les jeunes peuvent être atteints de cette maladie. Cependant, nous en apprenons de plus en plus et la sensibilisation et lacceptation de la communauté médicale sont à la hausse.
Il est effrayant de soupçonner que votre enfant est atteint du JFMS ou de le faire diagnostiquer. Essayez de garder à lesprit quelques points importants :
- JFMS nest PAS une maladie en phase terminale
- Plusieurs options de traitement sont
- Avec un traitement et une gestion appropriés, votre enfant peut vivre une vie bien remplie
Avant dexaminer les informations spécifiques à JFMS, il est important davoir une compréhension de base de FMS.
Dans le SFM, le système nerveux a des ratés lorsquil sagit de douleur. Il amplifie les signaux de douleur et transforme les signaux qui devraient être désagréables en douleur.
Parce que la douleur ne vient pas dune articulation ou dun muscle spécifique, elle peut apparaître nimporte où dans le corps à tout moment. La douleur peut se déplacer dune zone à lautre, être constante dans des zones spécifiques, ou les deux. La gravité peut également varier énormément.
Toutes les formes de FMS peuvent impliquer des dizaines de symptômes qui ont également une gravité très variable. Chez certaines personnes, les symptômes peuvent être assez constants, mais chez dautres, ils peuvent aller et venir. Il est courant de voir un schéma de poussées (périodes de symptômes graves) et de rémissions (moments où les symptômes sont réduits ou absents.)
Alors que le FMS était traditionnellement traité par des rhumatologues, les chercheurs ayant découvert de plus en plus de caractéristiques neurologiques, il a également commencé à être traité par des neurologues.
Le FMS a également un impact sur le système immunitaire et les hormones. Cela provoque une foule de symptômes qui peuvent sembler navoir rien à voir les uns avec les autres et peuvent rendre la maladie bizarre.
Symptômes
Les principaux symptômes du JFMS comprennent :
- Douleur et sensibilité généralisées
- Fatigue
- Sommeil non réparateur
- Raideur matinale
- Maux de tête
- Anxiété
- Muscles tendus
Les symptômes moins courants peuvent inclure:
- Problèmes cognitifs, y compris la difficulté à se concentrer (appelé « fibrobrouillard »)
- Vertiges/étourdissements
De nombreux cas de JFMS incluent des conditions qui se chevauchent. Ils sont parfois confondus avec les symptômes du JFMS, mais peuvent devoir être diagnostiqués et traités séparément. Les conditions de chevauchement courantes comprennent :
- Dépression
- Syndrome du côlon irritable (SCI)
- Troubles du sommeil (autres quun sommeil non réparateur), en particulier apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos et trouble périodique des mouvements des jambes
Causes et facteurs de risque
JFMS nest pas très courant. Les chercheurs estiment quentre un et deux pour cent des enfants dâge scolaire peuvent lavoir.
Nous savons que le JFMS est le plus souvent diagnostiqué à ladolescence et que les filles sont plus susceptibles que les garçons den être diagnostiquées.
Beaucoup denfants atteints de cette maladie ont un membre de leur famille proche atteint du SFM adulte, souvent leur mère. Pour cette raison, les experts soupçonnent quil existe un lien génétique, mais ne lont pas encore établi.
Certains cas de JFMS semblent être déclenchés par des infections, des blessures physiques graves ou un traumatisme émotionnel. Dautres (cas secondaires) peuvent être causés en partie par dautres conditions qui causent des douleurs chroniques. On pense que cela est dû à des changements dans le cerveau qui peuvent restructurer les zones qui traitent le traitement de la douleur.
Diagnostic
Il ny a pas de test sanguin ou danalyse qui peut diagnostiquer le JFMS, mais votre médecin devra faire plusieurs tests pour écarter dautres causes potentielles des symptômes de votre enfant.
Un diagnostic de JFMS est généralement basé sur un examen physique, des antécédents médicaux et des critères de diagnostic. Votre enfant doit avoir tous les critères majeurs et au moins trois des critères mineurs ci-dessous.
Critères majeurs
- Douleur généralisée à trois endroits ou plus pendant au moins trois mois
- Absence dune autre cause de symptômes
- Résultats de test normaux pour des conditions similaires
- Douleur dans cinq des 18 points sensibles du FMS
Critères mineurs
- Anxiété ou tension chronique
- Fatigue
- Mauvais sommeil
- Maux de tête chroniques
- SCI
- Gonflement subjectif des tissus mous
- Douleur aggravée par lactivité physique
- Douleur aggravée par les changements de temps
- Douleur aggravée par lanxiété et le stress
Certains médecins peuvent utiliser les critères de diagnostic du FMS pour adultes, qui se sont avérés presque aussi précis chez les enfants que les critères du JFMS.
Si votre médecin ne connaît pas le JFMS et la façon dont il est diagnostiqué, vous voudrez peut-être consulter un spécialiste. Les rhumatologues pédiatriques sont mieux formés pour reconnaître et diagnostiquer cette maladie.
Traitement
Lapproche thérapeutique recommandée pour le JFMS est une combinaison de plusieurs traitements et implique généralement plusieurs médecins. Il ny a pas de remède pour le JFMS, les traitements visent donc à réduire les symptômes et à améliorer la fonctionnalité.
Certains traitements ont été étudiés spécifiquement pour le SFM, mais les médecins utilisent également des traitements qui nont été étudiés que dans le SFM adulte.
En raison des symptômes spécifiques et de leur gravité pouvant varier considérablement, le traitement doit être adapté à lindividu. Les options de traitement comprennent :
- Médicaments
- Compléments alimentaires
- thérapie physique
- Un programme dexercices spécialement structuré
- Thérapie cognitivo-comportementale
- Groupes de soutien
Les médicaments comprennent souvent des analgésiques non addictifs, des antidépresseurs ISRS/IRSN, des antidépresseurs tricycliques à faible dose, des relaxants musculaires, des anti-inflammatoires et des somnifères.
Certains suppléments populaires pour le FMS comprennent :
- Même
- Le 5-HTP
- Vitamine D
- Vitamine B12
- Malate de magnésium
De nombreux autres suppléments sont également utilisés pour cette condition, et certains sont utilisés en fonction des symptômes.
La physiothérapie peut aider à étirer et à renforcer les muscles et à améliorer le tonus musculaire, ce qui peut aider à réduire la douleur. Il est important que vous choisissiez un physiothérapeute qui comprend le FMS.
Lexercice est considéré comme essentiel pour traiter toutes les formes de FMS. Cependant, il doit être adapté à la condition physique et au niveau de tolérance à lexercice de lenfant. La durée et lintensité des entraînements doivent être augmentées très lentement pour éviter de déclencher une poussée de symptômes.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est le traitement JFMS qui a le plus attiré lattention des chercheurs. Il sagit déduquer lenfant sur les stratégies dadaptation émotionnelle ainsi que sur les moyens de gérer la maladie, comme le rythme, de bonnes habitudes de sommeil et le suivi des régimes de traitement. Toutes les recherches ne sont pas daccord, mais la prépondérance des études indique que la TCC est un traitement efficace pour le JFMS.
Certaines recherches suggèrent quun programme dexercices combiné à une TCC peut être particulièrement bénéfique.
Les groupes de soutien, en particulier ceux destinés au groupe dâge approprié, peuvent aider à prévenir les sentiments disolement et dêtre « différent ». Si vous navez pas accès à des groupes de soutien, vous pourrez peut-être en trouver un en ligne qui conviendra à votre enfant.
Trouver le meilleur ensemble de traitements pour un enfant atteint de JFMS prend du temps et de lexpérimentation. Il est important que les parents et les enfants comprennent que tous les traitements ne fonctionneront pas et quil y aura probablement des revers en cours de route.
Pronostic
Le pronostic pour les enfants atteints de JFMS est en fait meilleur que pour les adultes atteints de FMS. Certains enfants se rétablissent bien et présentent des symptômes beaucoup plus légers à lâge adulte. Ceux qui trouvent et sen tiennent à des stratégies de traitement/gestion efficaces peuvent même ne pas répondre aux critères de diagnostic après quelques années.
Certains, cependant, peuvent continuer à présenter des symptômes à lâge adulte. Il est également possible que les symptômes disparaissent en grande partie, pour revenir plus tard dans la vie.
Indépendamment de ce qui se passe, il est important de se rappeler que de nombreuses personnes atteintes du SFM mènent une vie bien remplie, productive et heureuse.
Défis
Les enfants atteints de JFMS peuvent faire face à de nombreux problèmes en raison de leur maladie. Ils peuvent se sentir « bizarres » parce quils ne sont pas comme leurs amis et camarades de classe. Ils peuvent se sentir isolés parce quils doivent se retirer de beaucoup dactivités. Des études montrent quils manquent beaucoup de scolarité, ce qui peut entraîner des problèmes scolaires et du stress.
De plus, ils peuvent avoir des adultes dans leur vie qui se demandent sils sont réellement malades. Les gens peuvent les considérer comme paresseux et essayant de sortir du travail. Limpact émotionnel de ces attitudes peut être important et peut nuire à la capacité de lenfant à faire face à la maladie, physiquement et émotionnellement.
Si votre enfant manque beaucoup de cours, vous voudrez peut-être explorer des options telles que le tutorat, lécole en ligne ou lenseignement à domicile.
Quand un enfant est malade, cela impacte toute la famille. Pour compliquer les choses, parce que le FMS a tendance à fonctionner dans les familles, de nombreux enfants atteints du JFMS ont un parent atteint du FMS. Il peut être bénéfique pour toute la famille davoir des conseils afin de faire face aux problèmes et aux difficultés impliqués.
FMS juvénile vs FMS adulte
Parce que nous navons pas beaucoup dinformations spécifiquement sur le JFMS, vous et votre médecin devrez probablement vous fier aux informations sur la forme adulte de la maladie. Ils sont généralement assez similaires, avec quelques différences clés. Dans JFMS :
- Moins de points sensibles sont nécessaires pour un diagnostic
- Les troubles du sommeil ont tendance à être plus importants
- La douleur a tendance à être moindre
- Le pronostic est meilleur
- Linflammation peut être plus élevée
- Certains médicaments sont inappropriés pour les enfants, ou des doses plus faibles peuvent être nécessaires
- Une attention particulière doit être accordée aux relations avec les pairs et les membres de la famille
La recherche suggère que les enfants atteints de JFMS qui souffrent également danxiété ou de dépression ont le plus de mal à fonctionner.
En tant que parent, il est important que vous appreniez à prendre soin de votre enfant atteint de JFMS et à le défendre auprès de la famille élargie, du personnel scolaire et des autres personnes qui lentourent. Vos connaissances, votre soutien et votre amour peuvent faire beaucoup pour aider votre enfant à vivre avec cette maladie.