Системная красная волчанка (волчанка) поражает каждого человека по-разному. Члены семьи, братья и сестры и даже близнецы, живущие в одинаковых условиях, могут обнаружить, что течение их болезни сильно отличается друг от друга.
Первые пять лет после постановки диагноза могут быть особенно неопределенными, поскольку пациенты и их врачи составляют лучший индивидуальный план лечения, но по мере развития лечения волчанки многие задаются вопросом, может ли их волчанка перейти в длительную ремиссию.
Что говорят исследования
Большинство исследований ссылаются на ремиссию как на исчезновение симптомов в течение трех или более месяцев, это число может варьироваться, при этом некоторые исследования ссылаются на ремиссию как на разрешение симптомов в течение трех или более лет.
Итальянское исследование, проведенное в 2015 году, показало, что более одной трети пациентов с волчанкой, получавших лечение в соответствии с действующими стандартами, смогли достичь длительной ремиссии1.
Другое исследование показало, что высокий исходный уровень лечения был основным предиктором более длительного времени ремиссии. Афроамериканская этническая принадлежность, исходный низкий уровень комплемента C3 и исходная гематологическая активность были связаны с более длительным временем до ремиссии для всех определений. Средняя продолжительность ремиссии для всех определений составляла три месяца.
Тем не менее, другие утверждают, что генетические факторы и факторы окружающей среды могут играть даже большую роль в достижении ремиссии, чем соблюдение режима приема лекарств.
Волчанка у женщин
Волчанка непропорционально поражает женщин, особенно чернокожих, определяющих цветных женщин африканского или латиноамериканского происхождения. Фактически, цветные женщины в 10 раз чаще болеют волчанкой, чем мужчины, и в три раза чаще, чем белые женщины, поэтому большая часть исследований сосредоточена на этой популяции.
Несмотря на растущую осведомленность о СКВ и достижениях в лечении, смертность среди людей с СКВ остается высокой, и необходимо провести дополнительные исследования, чтобы выяснить, почему это так.
Рецидивирующее состояние волчанки
Волчанка - это хроническое аутоиммунное заболевание, которое вызывает воспаление во всем теле. У некоторых людей обострение волчанки может проявляться как:
- Воспаление суставов
- Боль в груди, особенно при дыхании
- Крайняя усталость
- Отек рук
- Головные боли
- Низкая температура
- Чувствительность к солнечному свету или флуоресцентному свету
Часто наблюдаются периоды обострения болезни, за которыми следует спонтанная ремиссия. Медицинское сообщество не знает, почему имеет место этот рецидивирующий и рецидивирующий курс. У некоторых людей волчанка остается в состоянии хронической активности, в то время как у других могут наблюдаться обострения один раз в несколько или каждые 10 лет, а в остальное время - в состоянии покоя.
Активность заболевания при волчанке протекает по трем различным направлениям: длительный период покоя, рецидивирующий ремиттирующий и постоянно активный. Исследование 2019 года показало, что примерно 70% пациентов с волчанкой следовали рецидивирующе-ремиттирующему курсу, в то время как у 10% наблюдалась длительная ремиссия, а еще у 10% - постоянно активный курс. Следует отметить, что ранний ответ на лечение был связан с менее тяжелым течением и лучшим прогнозом.
Приводят ли лекарства к ремиссии?
Может ли волчанка перейти в длительную ремиссию, если вы регулярно принимаете лекарства? Короткий ответ - возможно. Волчанка непредсказуема. Кроме того, клиническая ремиссия не обязательно означает, что у человека больше нет обострений или симптомов.
Как упоминалось выше, некоторые исследования показали, что раннее лечение заболевания может увеличить шансы на сохранение или достижение длительной ремиссии симптомов волчанки.
Тем не менее, даже при строгом соблюдении противовоспалительной диеты, режима физических упражнений и соблюдении индивидуального режима лечения волчанка непредсказуема, и нет четких рекомендаций, обещающих длительную ремиссию.
Длительная ремиссия без лекарств?
Британское исследование 2016 года, в котором отслеживались 532 пациента с симптомами, показало, что почти 20% пациентов достигли полной ремиссии в течение как минимум трех лет без лекарств (14,5% в течение трех и более лет и 4,3% в течение 10 лет и более, соответственно) 4. их окружение и генетика, влияющие на их статус, неизвестны.
Полная ремиссия определялась как период продолжительностью не менее трех лет с отсутствием клинической активности; лабораторная ремиссия (отсутствие антител к двухцепочечной ДНК и нормальный уровень С3 комплемента); и отсутствие лечения кортикостероидами и иммунодепрессантами, хотя были разрешены противомалярийные и нестероидные противовоспалительные препараты.
Следует отметить, что, несмотря на достижение некоторой клинической ремиссии, у многих участников исследования продолжались обострения, что подчеркивало необходимость для всех, страдающих волчанкой, продолжать принимать лекарства в соответствии с предписаниями и продолжать длительное наблюдение у медицинского работника.
Что я могу сделать, чтобы добиться ремиссии?
Хотя не существует установленных правил, обещающих ремиссию, Американский фонд волчанки и Американская академия ревматологии настоятельно рекомендуют всем, кто страдает волчанкой, следовать этому совету: 5
- Принимайте лекарства так часто, как предписано.
- Создайте в своей жизни положительный баланс, который уважает ваши ограничения, но все же позволяет вам следовать своей мечте.
- Сообщайте своему врачу или медицинскому работнику обо всех новых симптомах, которые могут появиться.
- Соблюдайте сбалансированную диету.
- Высыпайтесь побольше.
- Оставайся активным. Делайте много упражнений.
- Избегайте пребывания на солнце.
Соблюдение этих рекомендаций особенно важно для женщин, желающих забеременеть. Чтобы снизить риск осложнений беременности, медицинские работники рекомендуют женщине тщательно планировать беременность.
Предполагается, что женщины, которые хотят забеременеть, рассчитывают беременность на время низкой активности волчанки.
Междисциплинарный подход к уходу за беременными с волчанкой необходим для оптимизации результатов. У многих женщин с волчанкой протекает неосложненная беременность, и их лечение иногда проводится ревматологом и специалистом.
Прогноз и преодоление
Большинство людей с волчанкой могут жить нормальной жизнью. Улучшения в лечении привели к повышению качества жизни и увеличению продолжительности жизни. Что не менее важно, хорошие отношения между врачом и пациентом, а также поддержка семьи и друзей могут помочь вам справиться с этим часто непредсказуемым заболеванием.
На протяжении всей жизни вы можете испытывать ряд эмоций, таких как грусть, гнев или беспокойство, особенно когда вы учитесь управлять своими симптомами. Эти эмоции могут иметь большое влияние на жизнь молодых людей, особенно во время постановки диагноза.
Если вы испытываете какие-либо из этих чувств, найдите время, чтобы распознать их и дать время поговорить о них со своей семьей, друзьями или медицинским работником.