أفضل مجموعات دعم مقدمي الرعاية

في عام 2015 ، قُدر أن ما يقرب من 43.5 مليون بالغ في الولايات المتحدة قد قدموا رعاية غير مدفوعة الأجر إما لطفل أو شخص بالغ آخر. ارتفع هذا العدد إلى 53 مليونًا في عام 2020 ، وفقًا لما أفاد به التحالف الوطني لتقديم الرعاية (NAC) و AARP.

اليوم ، يمثل مقدمو الرعاية العائلية أكثر من واحد من كل خمسة أمريكيين ويستمر هذا العدد في النمو مع زيادة عدد السكان المتقدمين في السن ، ويتم تشخيص المزيد من الأشخاص بالاضطرابات المنهكة التي تتطلب رعاية يومية.

كشف تقرير عام 2020 أيضًا أن مقدمي الرعاية في حالة صحية أسوأ اليوم مما كانوا عليه في عام 2015. تنتج ظاهرة تسمى إجهاد مقدم الرعاية من العديد من المهام والمسؤوليات التي يتحملها مقدمو الرعاية عندما يتقدمون على عاتقهم للعناية بأحبائهم المنهكين أو طفل مصاب بمرض مزمن.

ونتيجة لذلك ، يكون مقدمو الرعاية أكثر عرضة للإصابة باضطرابات جسدية (مثل مرض السكري وارتفاع ضغط الدم) وهم معرضون بشكل كبير للإصابة باضطرابات الشيخوخة مثل مرض الزهايمر بأنفسهم .2 مقدمو الرعاية معرضون أيضًا لخطر الإصابة باضطرابات الصحة العقلية مثل الاكتئاب والقلق .

تشمل الإحصاءات الأخرى الواردة في تقرير NAC 2020 ما يلي:

• تم توظيف 61٪ من مقدمي الرعاية

• زيادة عدد مقدمي الرعاية بنسبة 21٪ بين عامي 2015 و 2020

• أبلغ 26٪ من مقدمي الرعاية عن صعوبة تنسيق الرعاية

• أفاد 21 ٪ من مقدمي الرعاية أنهم في حالة صحية عادلة إلى سيئة

تشير هذه الإحصائيات إلى أن هناك اليوم سببًا أكثر من أي وقت مضى لإدراك مقدمي الرعاية للحاجة إلى الرعاية الذاتية. تم العثور على أحد العوامل لتحسين الرفاهية العامة لمقدمي الرعاية ، وهو فائدة حضور اجتماعات مجموعة الدعم المنتظمة.

في الواقع ، وجدت دراسة بيئية أجريت عام 2018 تتضمن محادثة في الوقت الفعلي في بيئة افتراضية أن التدخلات الجماعية الداعمة ساعدت المشاركين بشكل فعال على تقليل مشاكل الصحة العقلية وتحسين الصحة النفسية .3 مع وضع ذلك في الاعتبار ، إليك أفضل اختياراتنا لمجموعات دعم مقدمي الرعاية

أفضل 7 مجموعات دعم لمقدمي الرعاية لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: شبكة عمل Caregiver

• الأفضل لمقدمي رعاية مرضى الخرف: مؤسسة الزهايمر الأمريكية

• أفضل محلي (شخصيًا): جمعية الزهايمر

• الأفضل لبنات العمل: الابنة العاملة

• الأفضل لمقدمي الرعاية من LGBT: Family Caregiver Alliance

• الأفضل للآباء والأمهات مع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة: من الوالدين إلى الوالدين في الولايات المتحدة الأمريكية

• الأفضل للأمراض العقلية: التحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI)

• شبكة عمل Caregiver

• مؤسسة الزهايمر الأمريكية

• جمعية AlzheimerS

• ابنة العمل

• تحالف مقدمي الرعاية للأسرة

• من الوالدين إلى الوالد الولايات المتحدة الأمريكية

• التحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI)

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

شبكة Caregiver Action Network (CAN) هي منظمة غير ربحية على الصعيد الوطني تهدف إلى المساعدة في دعم جميع أنواع مقدمي الرعاية ، بما في ذلك مقدمو الرعاية الأسريون الذين هم آباء لأطفال ذوي احتياجات خاصة ، ومقدمي الرعاية الذين يساعدون المحاربين القدامى الجرحى ، وكذلك مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بالخرف و الاضطرابات المنهكة الأخرى المرتبطة بالعمر.

تتخصص CAN في توفير التعليم ودعم الأقران (عبر مجتمع كبير من مختلف مقدمي الرعاية) والموارد لمقدمي الرعاية الأسرية في جميع أنحاء البلاد وجميع الخدمات المقدمة مجانية.

تقدم CAN أيضًا مكتب مساعدة مجانيًا (عبر الدردشة أو البريد الإلكتروني أو الهاتف) للإجابة على أي أسئلة قد تكون لديك حول المنظمة ، أو كيفية العثور على مجموعة دعم ، أو حول تحديات محددة لتقديم الرعاية. من الطرق الأخرى للاتصال بفريق دعم الرعاية عبر الهاتف الاتصال بالرقم 855-227-3640 بين الساعة 8:00 صباحًا. والساعة 7:00 مساءً. EST.

يمكنك أيضًا الوصول إلى صفحات الوسائط الاجتماعية لشبكة Caregiver Action Network والانضمام إلى صفحة المؤسسات على Twitter أو Facebook

هناك منتدى لمقدمي الرعاية ، ومدونة لقصص تقديم الرعاية ، وقائمة موارد للمنظمات والمؤسسات المتخصصة في دعم جميع أنواع مقدمي الرعاية.

ميزة أخرى رائعة لمقدمي الرعاية هي قائمة المتطوعين المحليين الذين يقدمون تدريبًا في مجال الدعوة والتعليم حول مختلف الحالات الطبية. يتمتع هؤلاء المتطوعون بالخبرة في كونهم من مقدمي الرعاية أنفسهم ، وبالتالي ، فإنهم يوفرون لك فرصة رائعة للتنفيس عن مشاعرك والتخلص من التوتر أثناء سماعهم للاستماع ، بينما يتفهمون حقًا كل ما تمر به.

يوفر Family Caregiver Toolbox موارد حول كل شيء بدءًا من الرعاية المؤقتة إلى التجارب السريرية الحالية ، فضلاً عن كيفية التعامل مع الاكتئاب وغير ذلك الكثير.

هناك العديد من موارد الدعم لمختلف الفئات المتخصصة ، بما في ذلك منتدى الدردشة للأزواج الذين يقدمون الرعاية ومعلومات عن مجموعات الدعم لأولئك الذين يرعون الأشخاص الذين يعانون من هذه الشروط:

• الأشخاص الذين يعانون من مشاكل الصحة العقلية

• مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD)

• مرض الزهايمر

• مرض هنتنغتون

• مرض الشلل الرعاش

إذا كنت تعتني بشخص مصاب بالخرف ، فإن مؤسسة الزهايمر الأمريكية (AFA) هي مكان رائع للتواصل مع مجموعة دعم. تتخصص AFA في تقديم الخدمات التعليمية والداعمة للأشخاص الذين يقدمون الرعاية لشخص مصاب بمرض الزهايمر (AD) والخرف المرتبط به.

إنها منظمة غير هادفة للربح على الصعيد الوطني تأسست في عام 2002 من قبل أحد مقدمي الرعاية المصابين بالخرف الذي اعتنى بأم مصابة بمرض الزهايمر لمدة 12 عامًا (من 1980 إلى 1992). خلال ذلك الوقت ، ورد أنه كان هناك القليل جدًا من الموارد لمقدمي الرعاية ، وتعهد مؤسس AFA بالمساعدة في تغيير ذلك.

يعرف AFA أنه على الرغم من أن مقدمي الرعاية قد يُعرفون بالأبطال في العديد من الدوائر ، إلا أن هناك شيئًا واحدًا يعاني منه معظم مقدمي الرعاية ، وهو الوقت. لذلك ، توفر المنظمة خطًا هاتفيًا وطنيًا مجانيًا للمساعدة على الرقم 866-232-8484 ، يعمل به أخصائيين اجتماعيين محترفين مرخصين ، تم تدريبهم على تقديم إجابات للأسئلة ومقدمي الرعاية في الاتجاه الصحيح (عند البحث عن مجموعات الدعم والخدمات الأخرى) عبر خط المساعدة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

بالإضافة إلى ذلك ، يقدم AFA مجموعات دعم هاتفية أسبوعية مجانية يتم تسهيلها مهنيًا بواسطة عمال اجتماعيين مرخصين.

تتم إدارة المجموعات التي ترعاها المنظمات وتسهيلها من قبل أشخاص عاديين. يوفر AFA فرصة نادرة لتلقي المساعدة المهنية في الاتصال والمشاركة مع مقدمي الرعاية الآخرين في جميع أنحاء البلاد.

تقام المجموعات يومي الاثنين والخميس ، الساعة 7 مساءً 8 مساءً (بتوقيت شرق الولايات المتحدة). للتسجيل في مجموعة دعم مقدمي الرعاية ، اتصل بخط المساعدة الوطني AFAs من 9:00 صباحًا إلى 9:00 مساءً في أيام الأسبوع ومن 9:00 صباحًا إلى 3:00 مساءً في عطلات نهاية الأسبوع على 866-232-8484.

بالنسبة لبعض الأشخاص ، لا يوجد بديل للحصول على الدعم وتقديمه على أساس شخصي وجهاً لوجه. هناك بعض الأشياء المهمة التي لا يستطيع الاجتماع الافتراضي توفيرها ، مثل تأثير اللمسة البشرية.

إلى حد ما ، نظرًا لأن تقديم الرعاية يمكن أن يشمل مجموعة واسعة من خدمات تقديم الرعاية (بما في ذلك الظروف المختلفة وأعمار متلقي الرعاية والمزيد) ، فقد يؤدي إجراء بحث محلي على Google في منطقتك إلى الحصول على أفضل النتائج.

ولكن ، إذا كنت ترعى شخصًا عزيزًا مصابًا بمرض الزهايمر أو أي أشكال أخرى من الخرف ، فإن جمعية الزهايمر تقدم مجموعة واسعة من مجموعات الدعم في العديد من المناطق الجغرافية في الولايات المتحدة. .

جمعية الزهايمر هي منظمة غير ربحية تهدف إلى توفير التعليم والدعم للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر والخرف المرتبط به. من خلال شبكة المكاتب المحلية المنتشرة على مستوى الدولة ، تقدم المنظمة مجموعات دعم لمقدمي الرعاية بشكل شخصي في جميع أنحاء البلاد. يتم تسهيل المجموعات من قبل الأفراد المدربين.

يمكنك استخدام أداة البحث لإدخال موقعك الجغرافي ومعرفة متى وأين يُعقد اجتماع بالقرب منك. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في التنقل في موقع الويب أو العثور على اجتماع محلي ، يمكنك الاتصال بخط المساعدة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع على 3900-272-800.

الابنة العاملة هو موقع ويب بالإضافة إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت قائمة على Facebook للفتيات العاملات اللائي يعتنين بوالديهن المسنين (أو متلقين آخرين للرعاية).

عندما يقوم شخص ما بالعديد من مهام تقديم الرعاية أثناء الاستمرار في وظيفة بدوام جزئي أو بدوام كامل ، يمكن أن يكون عمل الشعوذة تحديًا حقيقيًا. أضف إلى ذلك ، مسؤوليات تكوين أسرة خاصة بك ، وقد تشعر أن شيئًا ما يجب أن يعطيه. هذا هو سبب قيام ليز أودونيل بتأسيس ابنة العمل في عام 2015.

كانت ليز مديرة تنفيذية للتسويق عن طريق التجارة ، ولكن بعد رعاية والديها المسنين ، ركزت على مساعدة الفتيات العاملات الأخريات في تحقيق التوازن بين عملهن وحياتهن الأسرية مع تقديم الرعاية.

كتب أودونيل أيضًا كتابًا حائزًا على جائزة بعنوان الابنة العاملة: دليل لرعاية والديك المسنين أثناء كسب لقمة العيش. تم اعتبار الكتاب أحد أفضل الكتب لعام 2019 بواسطة Library Journal .4 بالنسبة لمقدمي الرعاية الذين يحاولون الاحتفاظ بوظيفة ، ورعاية أسرهم ، ورعاية أحد الوالدين المسنين ، يمكن للكتاب أن يقدم لك بعض النصائح العملية.

بدأت ليز أيضًا مجموعة دعم WorkingDaughter عبر الإنترنت على Facebook. إنها مجموعة خاصة مجانية تمكنك من التواصل مع مقدمي الرعاية العاملين الآخرين. للوصول ، يجب عليك التسجيل أولا. يمكنك أيضًا الاستماع إلى برنامج Working Daughter Podcast

مجموعة الدعم القائمة على Facebook والتسجيلات الصوتية للبودكاست مجانية لأولئك الذين يرغبون في الانضمام أو الاستماع.

Family Caregiver Alliance هي مجموعة Caregiver.orgs LGBT-caregiver. وفقًا للشبكة الوطنية للسرطان LGBT ، فإن تقديم الرعاية غير مدفوعة الأجر لشخص بالغ مصاب بمرض مزمن (طويل الأجل) أكثر انتشارًا بين الأفراد المثليين مما هو عليه في مجتمع المغايرين.

في الواقع ، وجدت دراسة أجريت عام 2018 أن 9٪ من مقدمي الرعاية يُعرفون بأنهم من مجتمع الميم ، في حين أن 4.1٪ فقط من البالغين في الولايات المتحدة يُعرفون بأنهم من مجتمع الميم.

ذكرت الشبكة الوطنية للسرطان LGBT أن مقدمي الرعاية الذين هم من المثليات والمثليين ومزدوجي الميل الجنسي ومغايري الهوية الجنسانية تلقوا مستويات أقل من الدعم الاجتماعي مقارنة بالآخرين ، مما يجعل مجتمع رعاية المثليين في حاجة إلى مجموعة دعم قوية.

يقدم Family Caregiver Alliance مجتمعًا عبر الإنترنت للأفراد المثليين (المثليات والمثليين ومزدوجي الميل الجنسي ومغايري الهوية الجنسية). تتميز المجموعة بالدردشة عبر الإنترنت عبر تنسيق البريد الإلكتروني ؛ بمجرد التسجيل ، يمكنك إرسال واستقبال رسائل البريد الإلكتروني إلى مقدمي الرعاية الآخرين في مجتمع LGBT على مدار 24 ساعة في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع.

يمكنك طرح الأسئلة أو الحصول على الدعم من أعضاء المجموعة الآخرين أو مشاركة أفكارك واستراتيجياتك حول ما نجح معك كمقدم رعاية. الفكرة هي أن يشارك الأعضاء الخبرات ويساعدون بعضهم البعض في حل العديد من تحديات تقديم الرعاية اليومية ، سواء كنت ترعى طفلًا ذا احتياجات خاصة ، أو تعتني بأحد أفراد الأسرة المسنين ، أو شريكًا أصبح معاقًا ومحتاجًا من الرعاية المستمرة.

بمجرد الاشتراك في القائمة ، يمكنك نشر الرسائل باستخدام عنوان البريد الإلكتروني هذا: lgbt-caregiver@lists.caregiver.org.

بصفتك أحد الوالدين أو مقدم الرعاية الذي يعتني بطفل معاق ، يمكنك مشاركة العديد من الأشياء مع الآخرين الذين يمرون بظروف مماثلة ؛ لكن بعض التحديات خاصة لكل طفل من أنواع الإعاقة. ضع في اعتبارك كيف يختلف الطفل المصاب بالتوحد اختلافًا جذريًا في نوع الرعاية المطلوبة ، مقارنة بالطفل المصاب بالحثل العضلي.

منظمة Parent to Parent USA هي منظمة غير ربحية تدرك التحديات الفريدة التي يواجهها الآباء عند التعامل مع أنواع مختلفة من الإعاقات ؛ لذلك أنشأوا برنامجًا مجانيًا يطابق الآباء عبر علاقة شراكة دعم فردية.

يتم إجراء المطابقة وفقًا لنوع الإعاقة التي تم تشخيص كل طفل بها. بهذه الطريقة ، يمكن لمقدمي الرعاية مشاركة المعلومات حول موارد وخبرات محددة ، وحل المشكلات ، والمساعدة في تقديم الدعم العاطفي والحصول عليه. يمكنك العثور على الموارد المحلية في مجتمعك المحلي على موقع ويب Parent to Parent USA ، بما في ذلك كيفية التسجيل ونسخة باللغة الإسبانية من الموقع.

عادة ما يتضمن مقدم الرعاية الذي يعتني بشخص مصاب بمرض عقلي مساعدة شخص مصاب بالفصام أو أنواع أخرى من الأمراض العقلية الخطيرة والمستمرة. قد يكون تعلم كيفية تقبل المرض العقلي والتعامل معه بطريقة إيجابية أمرًا صعبًا. هذا هو أحد الأسباب التي تجعل NAMI يقدم مجموعات دعم مستمرة لمقدمي الرعاية وأفراد الأسرة.

NAMI هي منظمة وطنية غير ربحية تقدم مجموعة دعم الأسرة التي يقودها الأقران. هدف المجموعة هو دعم مقدمي الرعاية وأفراد الأسرة لأي شخص يعاني من أعراض حالة صحية عقلية.

تتبع مجموعات الدعم التي تقدمها NAMI نموذجًا منظمًا للغاية يتم فيه تدريب الميسرين. تستغرق المجموعات 60 إلى 90 دقيقة وتجتمع كل أسبوعين أو شهريًا (حسب الموقع).

تأمل NAMI في مساعدة المشاركين في المجموعة على أن يصبحوا أكثر قوة من خلال مشاركة الخبرات مع أولئك الذين يستمعون دون إصدار أحكام. جميع المجموعات مجانية للمشاركين. ابحث عن مجموعة دعم NAMI بالقرب منك على موقع الويب الخاص بهم.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم مقدمي الرعاية؟

مجموعات دعم مقدمي الرعاية هي في الأساس مكان تذهب إليه لمعرفة المزيد حول تقديم الرعاية (لأنواع مختلفة من الحالات) ، والحصول على الدعم العاطفي وتقديمه ، ومشاركة الخبرات.

قد يكون لدى الشخص الذي كان على الطريق الذي تسافر فيه الآن بعض النصائح الجيدة حول كيفية التعامل مع التحديات التي قد تواجهها. في المقابل ، عندما تصبح أكثر تعليمًا وخبرة كمقدم رعاية ، فمن المحتمل أن يكون لديك بعض المعلومات القيمة التي ستساعد الآخرين في المجموعة ، وخاصة الوافدين الجدد.

كل نوع من المجموعات منظم بشكل مختلف. يقدم البعض اجتماعات مؤتمرات عبر الهاتف ، بينما يعقد البعض الآخر عبر الإنترنت أو عبر الدردشة أو البريد الإلكتروني ، وتحدث الاجتماعات المحلية شخصيًا. ولكن تهدف جميع مجموعات دعم مقدمي الرعاية إلى تسهيل الاتصال بين مقدمي الرعاية الذين يمكنهم مساعدة بعضهم البعض خلال رحلتهم.

هل مجموعة دعم مقدمي الرعاية مناسبة لي؟

لا يوجد شخصان متشابهان تمامًا عندما يتعلق الأمر بالحاجة إلى الحصول على الدعم. يشعر بعض الناس بالراحة في مجموعة ، والبعض الآخر يشعر بالقلق عندما يتعلق الأمر بالتحدث أمام الآخرين ، وخاصة الغرباء. لهذا السبب توجد أنواع مختلفة من المجموعات في قائمتنا.

قد يعمل المنتدى عبر الإنترنت بشكل مثالي لأولئك الذين يعبرون عن مشاعرهم بشكل أفضل في الكتابة ، بينما يحتاج الآخرون حقًا إلى رؤية (وأحيانًا عناق) إنسان آخر. يمكن أن يكون تقديم الرعاية تجربة منعزلة للغاية بالنسبة لبعض الأشخاص ، الذين قد يحتاجون حقًا إلى التفاعل الاجتماعي مع الأشخاص في اجتماعات مجموعات الدعم الخاصة بهم.

قد يشعر الآخرون بالارتباك أثناء تقديم الرعاية ، ولا يحتاجون إلى أكثر من إيجاد مكان هادئ للجلوس والتفكير والتعبير عن مشاعرهم أثناء مشاركة أفكارهم كتابة.

إذا كنت من النوع الذي يحتاج إلى هيكل أكثر مما يمكن أن توفره مجموعة يقودها الأقران ، فيمكنك التفكير في إحدى مجموعات مقدمي الرعاية المدرجة التي تقدم وسطاء مرخصين ، أو يمكنك بدلاً من ذلك استكشاف خيار الوصول إلى المساعدة المهنية من المعالج أو مستشار عن طريق الاستشارة الفردية أو العلاج الجماعي.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم مقدمي الرعاية؟

كل مجموعة لها شكلها الخاص ، وبعضها منظم للغاية ، بينما يقدم البعض الآخر نهجًا تفاعليًا غير رسمي. بشكل عام ، ستكون المجموعات التي يتم تيسيرها من خلال وسيط محترف أو مدرب هي تلك التي تقدم هيكلًا أكثر وقد تتضمن المجموعات التي يقودها الأقران نهجًا أكثر استرخاءً.

نوع الهيكل المحدد الذي تقدمه المجموعة هو سؤال يمكنك طرحه عند إجراء اتصال في البداية للاستعلام عن مجموعة. لكن بالنسبة للجزء الأكبر ، ستشمل كل مجموعة فرصة لكل عضو لمشاركة خبراتهم أو طرح الأسئلة أو التنفيس عن مشاعرهم في بيئة غير قضائية.

ماذا تكلف؟

كل مجموعة من مجموعات الدعم الموجودة في قائمتنا تقدم مجموعات مجانية للانضمام إليها والمشاركة فيها مجانًا.

هل تقبل هذه المجموعات التأمين؟

بالنسبة للمجموعات المدرجة في قائمتنا ، لا ينطبق دفع التأمين لأنها خالية من التكلفة. ومع ذلك ، إذا قررت مراجعة الاستشارة الفردية المهنية أو العلاج الجماعي ، فقد ترغب في مراجعة مزود التأمين الخاص بك لمعرفة ما إذا كانت الخدمة مغطاة.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم مقدمي الرعاية

تم اختيار مجموعات دعم مقدمي الرعاية من قبل خبير في مجال الخرف ومرض الزهايمر والرعاية الأسرية. كان الاعتبار الأكثر أهمية عند اختيار المنظمات هو شرعية الموقع والمؤسسة ككل.

لقد نظرنا إلى المدة التي تم فيها إنشاء المنظمة ، ومن يقوم بالإشراف / تسهيل المجموعات ، ونوع ميسري التدريب ، وأكثر من ذلك.

بعد ذلك ، اخترنا مجموعة واسعة من نماذج المجموعات المختلفة ، بما في ذلك المنتديات عبر الإنترنت ومجموعات وسائل التواصل الاجتماعي والمجموعات الشخصية ، على أمل أن يكون واحدًا على الأقل مناسبًا لكل مقدم رعاية يبحث عن مصدر صالح للمعلومات ومستمر ثابت مجموعة الدعم.