La narcolepsie est un trouble du sommeil caractérisé par une somnolence diurne chronique et excessive. Il sagit dune maladie neurologique qui affecte la capacité du cerveau à gérer le cycle veille-sommeil. Les personnes atteintes de cette maladie ont généralement du mal à rester éveillées pendant de longues périodes, quelle que soit lheure ou ce quelles font.
La maladie peut avoir un impact important et grave sur les activités quotidiennes, car les gens se sentiront extrêmement fatigués et incapables de rester éveillés pendant la journée. Ils peuvent même sendormir à contrecœur au milieu dactivités telles que conduire ou manger.
La narcolepsie affecte environ 1 personne sur 2 000, bien que lon pense souvent que la maladie est sous-diagnostiquée et sous-traitée.1
Sans traitement, la narcolepsie peut avoir un effet significatif sur la capacité dune personne à fonctionner normalement. Cela peut entraîner des déficiences à lécole, au travail et dans les relations.
Symptômes
Il existe un certain nombre de symptômes qui caractérisent la narcolepsie. Ceux-ci inclus:
Somnolence diurne excessive
Lorsquune personne souffre de cette maladie, elle éprouve une sensation de somnolence extrême qui loblige à sendormir soudainement sans avertissement.2 Cela peut se produire nimporte où et nimporte quand. Cela signifie quune personne pourrait sendormir au milieu dune conversation, en travaillant ou en conduisant.
En plus de ces crises de sommeil soudaines, les gens peuvent également avoir du mal à se concentrer ou à rester vigilants à certains moments de la journée. Cest le principal symptôme de la maladie et cest souvent le premier à apparaître.
Paralysie du sommeil
Lorsquelles sendorment ou se réveillent, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent se trouver temporairement incapables de bouger ou de parler. Une telle paralysie est généralement brève et peut durer de quelques secondes à plusieurs minutes. Cela peut être effrayant, mais une fois quun épisode est terminé, les gens retrouvent leur capacité à bouger et à parler.
Hallucinations
Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent également éprouver des hallucinations sensorielles très vives qui peuvent parfois être assez effrayantes. Il existe deux types différents dhallucinations que les gens peuvent ressentir :
- Les hallucinations hynagogiques surviennent lorsque les gens sendorment
- Des hallucinations hypnopompiques surviennent au réveil2
Cataplexie
La cataplexie est une perte soudaine et incontrôlable du tonus musculaire qui affecte le cou, le visage et les genoux. Elle peut être déclenchée par des émotions positives et négatives intenses et peut varier en sévérité de légère à plus sévère. Dans certains cas, les personnes peuvent néprouver quune légère faiblesse qui fait tomber leur tête ou leur mâchoire. Dans dautres cas, leurs genoux peuvent fléchir et ils peuvent seffondrer au sol.
Changements dans le sommeil paradoxal
Le sommeil paradoxal (REM) est une phase au cours de laquelle les personnes ressentent des mouvements oculaires rapides, un faible tonus musculaire dans le corps et une tendance à rêver. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent entrer en sommeil paradoxal assez rapidement après sêtre endormies et peuvent éprouver ce type de sommeil à tout moment de la journée.
Les symptômes de la narcolepsie commencent généralement pendant lenfance, ladolescence et lâge adulte, généralement entre 7 et 25 ans. Elle affecte les femmes et les hommes à des taux égaux. 1
Selon lInstitut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, les symptômes de la narcolepsie ont tendance à saggraver au cours des deux ou trois premières décennies après leur apparition. Cependant, les gens constatent parfois que les symptômes de la somnolence diurne satténuent après lâge de 60,3 ans.
Diagnostic
Votre médecin peut suspecter une narcolepsie si vous souffrez principalement dune somnolence diurne excessive et dune perte soudaine de tonus musculaire. Si votre médecin pense que vous souffrez de narcolepsie, vous serez alors référé à un spécialiste du sommeil pour une évaluation plus approfondie.
Afin de diagnostiquer la narcolepsie, votre médecin devra effectuer un examen physique, prendre des antécédents médicaux détaillés et effectuer des études sur le sommeil. Votre médecin vous posera des questions détaillées sur votre sommeil et votre niveau de somnolence sera évalué à laide dune échelle spéciale.
Les médecins utilisent également deux types de tests spécialisés pour diagnostiquer la narcolepsie :4
- Polysomnogramme (PSG) : Ce test consiste à placer des électrodes sur votre cuir chevelu et à examiner lactivité électrique de votre cerveau, de vos muscles et de votre cœur. Les médecins examinent également votre respiration afin de mieux comprendre les changements qui se produisent dans votre corps pendant que vous dormez. Le test PSG peut aider les médecins à déterminer si le sommeil paradoxal se produit tôt dans le cycle du sommeil, une caractéristique clé de la narcolepsie.
- Test de latence dendormissement multiple (MSLT) : Ce test est réalisé dans la journée suivant le polysomnogramme. Pour ce test, il vous sera demandé de faire quatre ou cinq siestes espacées de deux heures dans la journée. Le MSLT est conçu pour examiner à quelle vitesse les gens sendorment et à quelle vitesse ils entrent en sommeil paradoxal.
Les personnes qui sendorment en moins de huit minutes en moyenne sont classées comme ayant une somnolence diurne excessive. Cependant, ce qui distingue la somnolence normale de la narcolepsie, cest la tendance à entrer en sommeil paradoxal anormalement vite. Si les gens commencent le sommeil paradoxal dans les 15 minutes pendant au moins deux des siestes diurnes, ils souffrent probablement de narcolepsie.
Dans le cadre de votre diagnostic, il peut également vous être demandé de porter un capteur de poignet appelé actigraphe et de tenir un journal de sommeil pendant quelques semaines. Dans votre journal, vous noterez combien dheures vous dormez, à quel point il est facile de sendormir, à quel point il est facile de rester endormi et à quel point vous vous sentez éveillé pendant la journée.4
Votre médecin utilisera également ces informations pour aider à éliminer dautres conditions qui pourraient être à lorigine de vos symptômes. Dautres troubles du sommeil tels que lapnée du sommeil peuvent également entraîner une somnolence pendant la journée.
Étant donné que les personnes atteintes de narcolepsie sont souvent mal diagnostiquées avec dautres conditions, telles que des troubles psychiatriques ou des problèmes émotionnels, cela peut prendre des années avant que quelquun obtienne le bon diagnostic.
Causes
Les causes exactes de la narcolepsie ne sont pas connues, mais certains facteurs sont censés jouer un rôle dans le développement de la maladie.
Une explication de la narcolepsie réside dans la perte dun neurotransmetteur spécifique appelé hypocrétine. Ce messager chimique joue un rôle important dans la régulation du cycle veille/sommeil et participe au sommeil paradoxal.
Les personnes atteintes de narcolepsie ont tendance à manquer dhypocrétine, ce qui entraîne une somnolence excessive.
Dans la narcolepsie, lamas de cellules qui produisent lhypocrétine est situé dans une région appelée hypothalamusis endommagé ou complètement détruit. Sans hypocrétine, la personne a du mal à rester éveillée et subit également des perturbations dans les cycles veille-sommeil normaux, explique la National Sleep Foundation.5
Les raisons exactes de la perte dhypocrétine ne sont pas entièrement comprises, mais les chercheurs pensent quelle peut être causée par des problèmes auto-immuns. En raison dune combinaison de causes génétiques et environnementales, le système immunitaire du corps est déclenché pour attaquer les cellules qui contiennent cet important messager chimique.6
Autres causes possibles
Cependant, il existe également dautres facteurs qui peuvent contribuer à lapparition de la narcolepsie. Ceux-ci inclus:
- Troubles auto-immuns : certaines affections auto-immunes peuvent amener le corps à attaquer certaines cellules du cerveau, entraînant un manque dhypocrétine.
- Lésion cérébrale, infection ou tumeur : si la zone du cerveau qui régule le cycle du sommeil est endommagée ou affectée par une tumeur, cela peut entraîner des problèmes de sommeil paradoxal.
- Toxines environnementales : Les métaux lourds, les pesticides et dautres toxines peuvent également affecter le cerveau et interrompre la capacité du cerveau à contrôler le cycle normal veille/sommeil.
- Antécédents familiaux : Parfois, les personnes atteintes de narcolepsie ont également des membres de leur famille proche qui ont également la même maladie.
Les chercheurs ont découvert que les personnes atteintes de narcolepsie présentent des modifications du gène du récepteur des cellules T (un type de cellule immunitaire spécialisée) qui peuvent entraîner une prédisposition génétique à développer la maladie.1
Les types
Il existe deux types différents de narcolepsie. Ils sont identifiés par la présence ou labsence de symptômes spécifiques.
- Narcolepsie de type 1 : Cette forme était auparavant appelée narcolepsie avec cataplexie. Les personnes atteintes de ce type souffrent de somnolence diurne excessive accompagnée de cataplexie. Ils peuvent également avoir de faibles niveaux de neurotransmetteur hypocrétine dans leur cerveau.
- Narcolepsie de type 2 : Cette forme était auparavant appelée narcolepsie sans cataplexie. Les personnes atteintes de ce type souffrent de somnolence diurne excessive et ne présentent pas de symptômes de cataplexie. Ils ont également des niveaux normaux dhypocrétine.
Il existe également une affection connue sous le nom de narcolepsie secondaire qui peut survenir si lhypothalamus est endommagé. Lhypothalamus est situé au plus profond du cerveau et joue un rôle important dans la régulation du sommeil. Les dommages à cette zone peuvent entraîner des symptômes de narcolepsie ainsi que dautres troubles neurologiques.
Il ny a pas de remède contre la narcolepsie et toute perte associée dhypocrétine est considérée comme irréversible. Cependant, de nombreux symptômes de la maladie peuvent être gérés avec lutilisation
Médicaments
Certains des médicaments qui peuvent être utilisés pour gérer les symptômes de la narcolepsie comprennent :
- Médicaments favorisant léveil : le modafinil (Provigil) ou larmodafinil (Nuvigil) sont des stimulants du système nerveux central qui sont généralement prescrits comme traitement de première intention.7 Ces médicaments sont utilisés pour aider à améliorer les niveaux de vigilance pendant la journée. Ces médicaments sont préférés car ils créent moins de dépendance que de nombreux stimulants plus anciens.
- Oxybate de sodium : Également connu sous le nom de gamma hydroxybutyrate ou GHB, loxybate de sodium est approuvé par la FDA pour le traitement de la narcolepsie. Il aide à réduire les symptômes de somnolence diurne excessive et de cataplexie. Il est riche en sodium, il est donc conseillé aux personnes qui prennent ce médicament de limiter leur consommation de sel alimentaire.7
- Antidépresseurs : certains symptômes de la narcolepsie peuvent également être soulagés par lutilisation de certains types dantidépresseurs. Les antidépresseurs tricycliques (ATC) et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) peuvent aider en cas de cataplexie, dhallucinations, de paralysie du sommeil et de troubles du sommeil nocturne. Les ISRS peuvent être préférés car ils ont tendance à avoir moins deffets secondaires que les ATC.6 Bien que ces médicaments puissent être utilisés hors indication à cette fin, ils nont pas été approuvés par la FDA pour traiter la narcolepsie.
- Autres stimulants : bien quils soient utilisés moins fréquemment que par le passé, dautres types de stimulants sont parfois encore utilisés comme agents favorisant léveil. Ces médicaments de type amphétamine sont étroitement surveillés en raison de leur potentiel deffets secondaires et dabus.
Changements de style de vie
Certains changements de mode de vie peuvent également aider les gens à mieux gérer les symptômes de la narcolepsie. Certains des changements recommandés incluent :
- Faire de lexercice chaque jour
- Faire de courtes siestes pendant la journée
- Respecter un horaire de sommeil régulier
- Éviter le tabac, la caféine et lalcool
- Ne pas manger de gros repas au coucher
- Adopter une routine nocturne relaxante
Faire face
En plus de suivre les conseils de traitement de votre médecin, vous pouvez également faire certaines choses qui vous aideront à faire face à votre état. Quelques conseils qui peuvent aider :
Connais tes droits
LAmericans With Disabilities Act oblige les employeurs à faire des aménagements raisonnables pour les employés handicapés. Voyez si vous pouvez structurer vos tâches quotidiennes de manière à pouvoir faire votre travail lorsque vous êtes le plus alerte. Si possible, voyez si votre employeur peut modifier votre horaire afin que vous puissiez faire de courtes siestes lorsque vous en avez besoin pendant la journée.
Les écoles, les collèges et les universités devraient également prendre des mesures raisonnables pour répondre à vos besoins, comme établir un horaire de cours qui vous permettra de faire des siestes.
Suivez les précautions de sécurité
Certaines activités peuvent être dangereuses si vous souffrez de narcolepsie. Cela inclut des choses telles que conduire ou utiliser des machines lourdes, mais même de nombreuses activités normalement sûres (telles que descendre les escaliers ou prendre une douche) peuvent être dangereuses si vous souffrez dattaques de sommeil ou de cataplexie. Certaines choses que vous pouvez faire qui peuvent aider :
- Faites une petite sieste avant de conduire
- Ne conduisez que pendant de courtes périodes
- Trouvez des moyens de rester alerte en conduisant
- Examinez les options de transport alternatives telles que le covoiturage ou les services de transport
Demandez toujours à votre médecin si vous pouvez conduire en toute sécurité avant de conduire un véhicule à moteur. Le risque daccident est plus élevé si votre état nest pas traité, mais la prise de médicaments pour contrôler vos symptômes peut réduire ce risque.
Rechercher de laide
Vous pouvez également trouver utile dobtenir le soutien de vos amis et de votre famille. Demandez de laide à vos proches pour des tâches telles que conduire ou faire des courses. Rejoindre un groupe de soutien pour la narcolepsie peut également être un excellent moyen de trouver des ressources et du soutien auprès de personnes qui vivent des expériences similaires.
La narcolepsie affecte de nombreux domaines différents de votre vie et rend souvent difficile de faire face et de fonctionner normalement. Si vous ressentez des symptômes de stress ou danxiété en raison de votre état de santé, vous pouvez également trouver utile de parler à un thérapeute ou à un autre professionnel de la santé mentale.