La parálisis cerebral se asocia con un riesgo de muerte prematura, pero la mayoría de las personas a las que se les ha diagnosticado esta afección tienen una esperanza de vida normal o casi normal. Ciertos aspectos de la afección pueden aumentar la probabilidad de complicaciones potencialmente mortales.
Los niños y adultos que tienen parálisis cerebral experimentan deterioro físico y / o cognitivo y posiblemente convulsiones debido a anomalías del desarrollo cerebral. La afección suele ser congénita (presente al nacer) y la gravedad de los efectos varía según la extensión de la anomalía del desarrollo cerebral.
La parálisis cerebral a veces puede ser evidente antes del nacimiento del bebé (con una ecografía prenatal) o los efectos pueden notarse en los primeros días de vida. En raras ocasiones, los efectos de los casos leves de parálisis cerebral pueden no ser evidentes hasta que el niño tiene varios años.
La parálisis cerebral no es degenerativa, el efecto sobre el cerebro no empeora con el tiempo. Sin embargo, no existe cura para la afección.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 345 niños en los EE. UU. Ha sido diagnosticado con parálisis cerebral. Es la causa más común de discapacidad física en la infancia1.
Muchas personas que tienen parálisis cerebral tienen una esperanza de vida cercana a la normal. Sin embargo, la parálisis cerebral puede acortar la esperanza de vida, especialmente en personas que tienen limitaciones físicas o cognitivas graves.
¿Qué afecta la esperanza de vida para la parálisis cerebral?
Muchas cosas afectan la esperanza de vida de la parálisis cerebral. Las causas más comunes de muerte entre las personas con parálisis cerebral son neumonía, aspiración, convulsiones, accidentes e infecciones.2 Algunas características de la afección pueden afectar la probabilidad de estos resultados, así como su gravedad.
Movilidad
La movilidad es la capacidad de las personas para controlar sus movimientos físicos y moverse. La movilidad reducida se asocia con el riesgo de caídas y otras lesiones.3 Los problemas de movilidad en la parálisis cerebral incluyen debilidad muscular, problemas de equilibrio, dificultades de coordinación, espasmos, rigidez y atrofia muscular.
Una persona con parálisis cerebral puede recibir tratamiento y tener una buena recuperación después de una lesión, pero algunas lesiones pueden provocar complicaciones potencialmente mortales. Los traumatismos craneoencefálicos, las fracturas de la columna y las lesiones abdominales graves pueden requerir una intervención quirúrgica y pueden tener consecuencias permanentes. La cirugía y la recuperación pueden ser riesgosas para las personas que tienen parálisis cerebral.
La movilidad deteriorada también se asocia con un mayor riesgo de úlceras por presión (escaras), infecciones y músculos rígidos y contraídos.
Habilidad cognitiva
Algunas personas con parálisis cerebral tienen una capacidad cognitiva completamente normal, pero la capacidad cognitiva deteriorada con parálisis cerebral no es infrecuente. El deterioro cognitivo más severo se asocia con un exceso de mortalidad en la parálisis cerebral.5
Los niños y adultos con déficits cognitivos sustanciales dependen en gran medida de los demás y, a menudo, no pueden manejar de forma independiente para evitar riesgos, como el riesgo de lesiones o enfermedades.
El deterioro cognitivo interfiere con la comunicación, lo que dificulta que las personas expresen sus necesidades o angustias físicas o emocionales. Los problemas pueden progresar y poner en peligro la vida cuando no se identifican y tratan de manera oportuna.
Problemas de la vista
Diversos grados de defectos visuales pueden estar asociados con la parálisis cerebral.6 Algunos tipos de defectos de la visión pueden corregirse con lentes o procedimientos intervencionistas y pueden no tener un impacto sustancial en la supervivencia. Sin embargo, los problemas de visión graves pueden afectar la seguridad, especialmente si alguien tiene limitaciones motoras y / o cognitivas.
Dificultades para comer y tragar
La ingestión tiene un impacto importante en la esperanza de vida en la parálisis cerebral. La dificultad para tragar puede provocar episodios de asfixia y aspiración potencialmente mortales (que pueden causar neumonía por aspiración) .2
Además, la dificultad para comer puede causar desnutrición, lo que también puede tener un impacto en la supervivencia. De hecho, la necesidad de una sonda de alimentación se asocia con más del doble de riesgo de muerte en la parálisis cerebral.5
Discapacidades musculoesqueléticas
Si bien la parálisis cerebral no es degenerativa, los efectos en el cuerpo de un niño pueden progresar a medida que el niño crece de tamaño. Pueden desarrollarse malformaciones óseas, incluidas malformaciones de la columna, debido a un control motor deficiente. Las deformidades óseas graves con parálisis cerebral se asocian a un peor pronóstico7.
Ciertos problemas musculoesqueléticos, como las deformidades que se desarrollan en la parte inferior de la columna vertebral, pueden afectar el control de la vejiga y conducir potencialmente a infecciones recurrentes del tracto urinario.
Discapacidad respiratoria
Las dificultades respiratorias pueden ser el resultado de problemas de la columna y los nervios, especialmente problemas que afectan la parte superior de la columna. La insuficiencia respiratoria puede dificultar la respiración y toser adecuadamente, lo que aumenta el riesgo de neumonía.
Además, los problemas respiratorios pueden ser especialmente peligrosos para las personas que tienen un deterioro cognitivo sustancial y no pueden expresar adecuadamente que están experimentando dificultad respiratoria o pedir ayuda.
Convulsiones
Las convulsiones pueden afectar la esperanza de vida en la parálisis cerebral, pero no siempre es así. Incluso si tiene convulsiones y parálisis cerebral, puede tener una esperanza de vida normal.
Se pueden usar medicamentos para controlar y prevenir las convulsiones.6 Sin embargo, existe un mayor riesgo de muerte debido al estado epiléptico, un tipo de convulsión prolongada y peligrosa que no se detendrá hasta que se trate con la administración de medicamentos anticonvulsivos de emergencia.
En general, es más probable que la epilepsia grave caracterizada por convulsiones frecuentes que no se controlen fácilmente con medicación conduzca a un estado epiléptico que la epilepsia bien controlada con convulsiones poco frecuentes. Además, existe el riesgo de muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP), una rara complicación de la epilepsia8.
Si usted o su hijo tienen parálisis cerebral y están tomando medicamentos antiepilépticos (FAE), asegúrese de tomarlos según las indicaciones para evitar convulsiones (por saltarse dosis) o toxicidad (por tomar demasiado).
¿Cómo predeciría un médico la esperanza de vida aproximada?
La supervivencia está asociada con la puntuación de discapacidad en la parálisis cerebral. Sin embargo, la asociación no se considera una medida confiable que los médicos puedan usar para predecir la esperanza de vida de una persona.2 Muchos de los síntomas y complicaciones de la parálisis cerebral se pueden controlar, prevenir y tratar.
Por ejemplo:
- Si usted o su hijo tienen graves limitaciones de movilidad, los giros frecuentes y los cambios de posición pueden prevenir las úlceras por presión.
- Los problemas de equilibrio pueden provocar caídas, pero evitar las escaleras o usar un andador o una silla de ruedas puede ayudar a prevenirlos.
- Si tiene dificultades para tragar, puede evitar la aspiración si trabaja con un terapeuta para practicar la deglución y se adhiere a alimentos con una textura que sea más segura para tragar.
Si usted o su hijo tienen parálisis cerebral, su médico hablará sobre los signos de problemas de salud a los que debe prestar atención. Recibir atención oportuna puede ayudar a aliviar posibles problemas de salud nocivos.
Las señales de advertencia a las que debe prestar atención incluyen:
- Cambios de comportamiento
- Fiebre
- Sueño excesivo o cansancio severo
- Lesiones
- Dolor, hinchazón, hematomas
- Dificultad para respirar, falta de aire, sibilancias.
- Aumento de la frecuencia o gravedad de las convulsiones.
Si nota alguno de estos problemas, puede tratarlos para reducir el riesgo de complicaciones potencialmente mortales de la parálisis cerebral.
Una palabra de Verywell
Vivir con parálisis cerebral puede ser un desafío. Los efectos de esta afección requieren ajustes en el estilo de vida, apoyo familiar y atención médica continua.
Las personas que viven con formas leves de parálisis cerebral pueden tener una esperanza de vida normal con cierta atención a las adaptaciones de salud y seguridad. E incluso las personas que tienen formas graves de parálisis cerebral pueden tener una esperanza de vida normal o casi normal cuando los problemas médicos se controlan de cerca y las complicaciones se tratan con prontitud.