Lo que debe saber sobre la telesalud para la parálisis cerebral

La parálisis cerebral generalmente requiere tratamiento médico continuo y la telesalud puede ser parte de esta atención. La telesalud ha sido una opción para algunos componentes de la atención de la parálisis cerebral durante años, y se ha demostrado que es factible y beneficiosa1.

Los efectos de la parálisis cerebral pueden ser relativamente leves, como arrastrar un pie o una mano débil. Pero también puede tener efectos sustanciales, como problemas de aprendizaje, convulsiones, dificultad para tragar, dificultad para hablar, dificultad para caminar o rigidez y temblores generalizados. Muchos de estos problemas se pueden manejar con una combinación de atención en persona y telesalud.

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Durante la pandemia de COVID-19, los consultorios médicos están tomando precauciones para atender a los pacientes de manera segura en persona, pero si se siente más cómodo quedándose en casa, debería asegurarle que la telesalud ya está establecida como una opción viable para muchos aspectos del manejo de su parálisis cerebral.

Cuándo utilizar la telesalud para la parálisis cerebral

Hay una variedad de situaciones en las que la telesalud puede ser útil en la atención de la parálisis cerebral. Una vez que se establece el diagnóstico, la afección generalmente implica evaluaciones repetidas y una variedad de intervenciones continuas.

Evaluación

Necesitará evaluaciones periódicas de sus funciones físicas y cognitivas, como la evaluación de la deglución, la fuerza motora, la coordinación y la comunicación. Sus evaluaciones se pueden completar a través de telesalud cuando tiene ciertos equipos y dispositivos que pueden medir sus habilidades y enviar los resultados a su médico o terapeuta.

Capacitación

A menudo se necesita un entrenamiento constante para mantener los efectos duraderos de los ejercicios de fortalecimiento y coordinación. Puedes tener sesiones de entrenamiento frecuentes usando telesalud, incluida la interacción en vivo con tu terapeuta.

Su terapeuta puede guiarlo y observar su progreso, ajustando su entrenamiento según sea necesario. A veces, también puede utilizar sesiones de entrenamiento pregrabadas entre sus sesiones en vivo.

Atención primaria

Necesitará chequeos médicos regulares para el mantenimiento general de la salud. Esto puede incluir cosas como hablar con su médico sobre sus hábitos alimenticios y de sueño.

Es posible que también necesite un mantenimiento de salud adicional para problemas específicos relacionados con su parálisis cerebral, como convulsiones, rigidez muscular y más. Usted y su médico pueden tener citas periódicas a través de telesalud para asegurarse de que se resuelvan estos problemas y que tenga medicamentos u otros ajustes de tratamiento según sea necesario.

Verifique los problemas

Puede desarrollar una serie de problemas de salud, algunos de los cuales están relacionados con su parálisis cerebral y muchos otros no. Puede programar una cita médica semi-urgente si tiene problemas como fiebre baja, malestar abdominal o una sensación de ardor al orinar.

Estas visitas pueden servir como un triaje, durante el cual su proveedor de atención médica puede decidir si necesita que lo vean en persona, que le hagan una prueba de diagnóstico (como un análisis de orina) o que necesite tratamiento.

Cuando necesita que lo vean en persona

A veces, el cuidado de la parálisis cerebral requiere atención médica en persona. Las situaciones que generalmente no se manejan adecuadamente a través de telesalud incluyen:

• Diagnóstico: la parálisis cerebral generalmente se diagnostica durante la infancia o la niñez temprana. Los signos incluyen deterioro del desarrollo físico o cognitivo, problemas de movimiento de los ojos o convulsiones. Los niños con parálisis cerebral tienen un tono muscular anormal, retraso en el desarrollo motor y ciertos reflejos que pueden ser evaluados por un especialista. Se requiere un examen físico en persona.

• Accesorios para aparatos ortopédicos, andadores, sillas de ruedas: los dispositivos terapéuticos y de movilidad abordan muchos de los problemas asociados con la parálisis cerebral. Estos tipos de dispositivos deben estar bien ajustados. A medida que su hijo crece físicamente, los dispositivos pueden necesitar ajustes. Para obtener beneficios óptimos, los ajustes y ajustes deben realizarse en persona.

• Pruebas de laboratorio o imágenes: el diagnóstico de parálisis cerebral a menudo implica pruebas de imagen. Los problemas médicos nuevos, como una infección, pueden involucrar análisis de sangre o pruebas adicionales. Estas evaluaciones de diagnóstico deben realizarse en persona. A veces, su médico puede discutir los resultados y hacer planes de tratamiento a través de telesalud basados en estas pruebas.

• Procedimientos: si necesita un procedimiento, muchos deberán realizarse en persona.

• Atención de emergencia: cualquier problema que represente una amenaza urgente para su salud, dificultad para respirar, cambio de conciencia o dolor repentino e intenso, debe tratarse en persona.

Beneficios y desafíos

El uso de telesalud para el cuidado de la parálisis cerebral ofrece varias ventajas. Dado que la telesalud para la parálisis cerebral ha aumentado en los años previos a la pandemia de COVID-19, las investigaciones han demostrado que el uso de este método para obtener atención médica mejora los resultados de las personas que viven con parálisis cerebral.4

Las ventajas incluyen:

• Visitas frecuentes y regulares: cuando necesite programar muchas visitas de atención médica, puede realizarlas más fácilmente cuando no necesite dedicar horas al transporte, tiempo en la sala de espera del consultorio y más.

• Movilidad: ir y volver de las citas puede ser un desafío si su movilidad se ve afectada y si usa dispositivos de asistencia para desplazarse.

• Coordinación de la atención: a menudo, los proveedores pueden compartir fácilmente las notas médicas de las visitas de telesalud, lo que ayuda a coordinar la atención.

• Aplicación en la vida real: los proveedores pueden observar el impacto de las intervenciones en su entorno doméstico cotidiano cuando utiliza telesalud. Por ejemplo, si su terapeuta o médico le recomiendan formas de moverse en casa, puede mostrarles cómo está implementando los dispositivos de movilidad en el lugar donde vive.

• Comunicación: si tiene problemas de habla o audición, puede escribir lo que quiere decir o usar la transcripción durante algunas visitas de telesalud para facilitar la comunicación.

• Ayuda de familiares o cuidadores: Sus cuidadores pueden agregar información útil o aclarar instrucciones hablando con sus proveedores usando telesalud, incluso si sus cuidadores no hubieran podido acompañarlo a una visita en persona.1

Desafíos

Cuando tiene parálisis cerebral, es probable que obtenga atención médica de muchos proveedores diferentes.5 Uno de los mayores desafíos de la telesalud para la atención de la parálisis cerebral es que es posible que deba buscar otro proveedor si uno de sus proveedores no brinda atención a través de telesalud.

Puede decidir que desea quedarse con uno o más de sus proveedores en persona si ha trabajado bien con ellos en lugar de transferir esa parte de su atención a telesalud.

Cómo prepararse para una visita de telesalud por parálisis cerebral

Hay varios pasos para organizar y prepararse para su visita de telesalud. Comience preguntando a sus proveedores si ofrecen telesalud y si su pagador cubre estas visitas. Luego, para aquellos proveedores que pueden acomodarlo fácilmente a través de citas de telesalud, puede decidir si desea cambiar algunas de sus visitas a telesalud.

Para aquellos que no cuentan con este servicio, pueden encontrar un proveedor a través de su red de pagadores si cambiarse a telesalud es una prioridad para usted.

¿El seguro cubrirá la telesalud para la parálisis cerebral?

Las políticas con respecto a la telesalud han cambiado recientemente, y deberá verificar las regulaciones más actualizadas con respecto a su plan al programar su visita. Medicare, Medicaid, el Plan de seguro médico para niños (CHIP) y las aseguradoras privadas brindan cobertura de telesalud para algunos servicios.

Es mejor verificar el costo que deberá pagar antes de programar una cita. Si no tiene cobertura de seguro médico, el consultorio de su proveedor puede informarle el costo de su atención antes de su visita.

Luego, debe averiguar si la tecnología que ya tiene en casa se puede utilizar para citas de telesalud. Es posible que necesite la ayuda de un amigo o familiar con esto. Si no puede usar su propio dispositivo para sus visitas de telesalud, es posible que pueda usar el dispositivo de un miembro de la familia, su biblioteca local o un centro comunitario.

Antes de su visita, asegúrese de anotar cualquier inquietud médica que tenga y obtenga las pruebas en persona necesarias antes de su visita médica para que su proveedor pueda verificar sus resultados. Si es posible, grabe un video de cualquier problema que haya tenido con la movilidad o síntomas que ocurren de vez en cuando, como movimientos involuntarios.

Su proveedor puede pedirle que envíe esta información con anticipación o puede revisarla con usted durante su cita.

Qué sucede durante la visita

Durante su visita, su proveedor le preguntará acerca de cualquier síntoma reciente que haya tenido. También observarán sus movimientos y evaluarán su habla si estas habilidades se han visto afectadas. Se le pedirá que demuestre ciertas habilidades, como la coordinación y la fuerza de su brazo o mano.

Es posible que le realicen algunas pruebas de diagnóstico durante algunas de sus visitas, como una evaluación de la fuerza o la deglución.2 También puede recibir capacitación de intervención continua a través de telesalud.3

Usted y su proveedor discutirán los resultados de su evaluación y hablarán sobre los planes para su atención continua, que pueden incluir medicamentos, más pruebas de diagnóstico y / o intervención, capacitación o un procedimiento. Usted y sus cuidadores tendrán la oportunidad de hacer preguntas y discutir sus inquietudes y opiniones sobre el plan.

Puede reunirse virtualmente con un coordinador después de su cita para programar próximas visitas o pruebas.

Una palabra de Verywell

La parálisis cerebral es una enfermedad de por vida. La atención y las intervenciones médicas pueden tener un impacto positivo en su capacidad para mantener una vida saludable. Parte de su atención continua se puede facilitar con telesalud, que puede ser un complemento conveniente de su atención en persona.