Umgang mit Zerebralparese

Die Anpassung an das Leben mit Zerebralparese und das Lernen, wie man effektiv mit der Erkrankung umgeht, ist der wichtigste Faktor, der die Lebensqualität einer Person mit Zerebralparese sowie des Rests der Familie bestimmt.

Die Fähigkeiten von Menschen mit Zerebralparese sind sehr unterschiedlich. Wenn Sie an Zerebralparese leiden, an den Rollstuhl gefesselt sind und ohne Hilfe nicht essen können, Sie möglicherweise ein Athlet sind, der zeitweise eine Zahnspange trägt, oder Sie haben Fähigkeiten, die irgendwo zwischen diesen beiden Extremen liegen.1 Die Bewältigung Ihrer Erkrankung erfordert eine Vielzahl von Strategien, die sich beim Leben mit Zerebralparese als wirksam erwiesen haben.

Wenn eine Zerebralparese eine schwere Behinderung verursacht, ist das Engagement der Familie und die Unterstützung professioneller Betreuer erforderlich.

Wenn Ihre Zerebralparese mild ist, sind es im Allgemeinen Ihre eigenen Bewältigungsfähigkeiten und nicht die der Pflegekräfte, die Ihre allgemeine Fähigkeit bestimmen, sich an Ihre Fähigkeiten und Ihre Zufriedenheit mit dem Leben insgesamt anzupassen und sie zu maximieren.

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Emotional

Die emotionale Auswirkung einer Zerebralparese-Diagnose tritt sehr früh ein.2 Eltern sind von der Diagnose aufgrund des jungen Alters des Symptombeginns im Allgemeinen stärker betroffen als das Kind.

Annahme

Abhängig vom Ausmaß der Behinderung gibt es fast immer inhärente Einschränkungen, was eine Person mit Zerebralparese erreichen kann. Diese Tatsache muss in den meisten Fällen akzeptiert werden.3

Positive Einstellung

Eine positive Einstellung ist mit Akzeptanz völlig vereinbar. Die meisten Menschen, die mit Zerebralparese leben, und ihre Familien haben eine insgesamt positive Einstellung und verweilen nicht bei negativen Gedanken.

Ziele setzen

In einigen Situationen ist eine Person mit Zerebralparese in der Lage, Hindernisse zu überwinden und körperliche, kognitive oder andere Fähigkeiten zu erlangen. Für alle Menschen mit Zerebralparese können greifbare und realistische Ziele Motivation bieten und auch die Zufriedenheit einer gut gemachten Arbeit liefern.3

Spirituelle Teilhabe

Eine Person mit Zerebralparese hat die Fähigkeit, eine Meinung über die Teilnahme an spirituellen Aktivitäten und die Exposition gegenüber glaubensbasierten Aktivitäten zu äußern und kann davon profitieren, wenn diese Wünsche unterstützt werden.

Kognitiv

Einige Menschen mit Zerebralparese haben eine Lernbehinderung, und wenn Sie oder Ihr Kind eine Lernbehinderung haben, haben Sie immer noch das Potenzial, in Ihrem eigenen Tempo zu lernen.4

Bildung

Bildung ist ein ermächtigendes Werkzeug für jeden, auch für Menschen, die mit Zerebralparese leben. Bildung ermöglicht es, die Vorteile besserer Beschäftigungsmöglichkeiten zu genießen, den Umgang mit Geld zu erlernen und zum Allgemeinwissen und zum Vergnügen zu lesen. Es ist wichtig, nach Bildungsressourcen zu suchen, die mit Ihren Fähigkeiten kompatibel sind.

Physisch

Wenn Sie oder Ihr Kind eine Zerebralparese haben, kann es eine Herausforderung sein, sich sicher in der häuslichen Umgebung und außerhalb von Zielen zu bewegen. Möglicherweise benötigen Sie einen Rollstuhl, eine Gehhilfe oder eine Stütze, um von Ort zu Ort zu gelangen.

Neben den professionell empfohlenen Hilfsmitteln zur Gehhilfe sind Familienstrategien die Schlüsselkomponenten, um Sicherheit zu gewährleisten und gleichzeitig die Bewegungsfreiheit im Haus und in der Außenwelt zu maximieren.

Ihre Familie und Betreuer müssen möglicherweise die richtige Routine für Sie anpassen.

Sport

In den meisten Gemeinden werden sportliche Aktivitäten für Menschen mit Zerebralparese angeboten. Diese Aktivitäten bieten eine Vielzahl von Möglichkeiten, Sport für persönliche Erfolge zu erlernen, und Sie können möglicherweise auch an Wettbewerben teilnehmen.

Mobilitätsgeräte

Rollstühle und Rollatoren können normalerweise so personalisiert werden, dass sie das richtige Maß an Unterstützung bieten, ohne Sie unnötig einzuengen oder Ihre körperlichen Fähigkeiten nicht auszulasten.5

Häusliche Umgebung

Ihr Zuhause kann mit Rampen, Schienen, Polstern und anderen Strukturelementen angepasst werden, um ein möglichst unabhängiges Fortkommen im Haus zu ermöglichen.

Transport

Autos können behindertengerecht umgebaut werden, was das Leben außerhalb des Hauses ermöglicht.

Barrierefreiheit

Wenn Sie sich mit nahe gelegenen öffentlichen Räumen, die behindertengerecht sind, wie Restaurants, Museen und Parks, vertraut machen, können Sie an Ihrer Gemeinschaft teilnehmen und die Umgebung Ihrer Nachbarschaft nutzen.

Sozial

Soziale Interaktionen und Gemeinschaften können in vielerlei Hinsicht für Menschen mit Zerebralparese und ihre Familien von Vorteil sein.

Schule

Der Schulbesuch bietet eine tägliche Struktur, Bildung, Geselligkeit mit Gleichaltrigen und ein Gefühl des Vertrauens und der Zugehörigkeit für Menschen mit Zerebralparese. Die Schulen verbessern ständig ihre Dienstleistungen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen und lernen, den Unterricht zu personalisieren, während sie den Schülern die Möglichkeit geben, Teil der Gruppe zu bleiben.

Oft müssen Eltern spezifische Bedürfnisse im Voraus mitteilen, damit die Schule einen vorteilhaften Plan für den Schüler entwickeln kann.

Sommercamp

Camps für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen können eine sichere und unterhaltsame Gelegenheit bieten, Kontakte zu knüpfen, Outdoor-Aktivitäten wie Schwimmen zu genießen und Fähigkeiten in Sport und Freizeit aufzubauen.

Familienfeiern

Große Familientreffen können Menschen mit Zerebralparese die beste Gelegenheit bieten, sich mit einem liebevollen Netzwerk zu verbinden. Die erweiterte Familie kann auch bei der Aufteilung der Pflegelast helfen, um gelegentlich die primären Pflegepersonen (in der Regel Eltern und Geschwister einer Person mit Zerebralparese) zu entlasten.

Gemeinschaftsereignisse

Nachbarschafts- oder Glaubensgemeinschaften können ein beruhigender Ort für eine Person sein, die mit Zerebralparese lebt. Sich als Teil einer erweiterten Gemeinschaft akzeptiert zu fühlen, kann einer Person mit Zerebralparese einen ebenso vertrauten Tapetenwechsel bescheren.

Beschäftigung

Jugendliche und Erwachsene, die mit Zerebralparese leben, können möglicherweise in einer Anstellung arbeiten. Kreis- und staatliche Ressourcen können Orientierung bei der Suche nach Arbeitgebern geben, die Arbeitnehmer mit Einschränkungen aufnehmen und unterstützen. Die Arbeit in dieser Funktion schafft Vertrauen, Kameradschaft und baut Fähigkeiten und Unabhängigkeit auf.

Praktisch

Eine Reihe spezieller Strategien kann helfen, Ihr Leben und das Ihrer Familie zu optimieren.

Technologie

Die computergestützte Kommunikation und Steuerung von Mobilitätsgeräten kann bei Zerebralparese ein zusätzliches Maß an Unabhängigkeit bieten.6 Online-Aktivitäten können die Möglichkeit zur sicheren Interaktion mit anderen in Form von Nachrichten, Spielen und Nachhilfe bieten.

Urlaube

Der Kontakt mit einer anderen Umgebung und die Auszeit vom normalen Alltag helfen allen Menschen, einschließlich Menschen mit Zerebralparese und ihren Betreuern. Viele Reiseziele sind behindertengerecht und Selbsthilfegruppen können oft Anleitungen und Empfehlungen für Orte geben, die Ihren Fähigkeiten entsprechen.

Nach Hilfe fragen

Wenn Sie eine leichte Zerebralparese haben, ist es wichtig, Freunde und Familie oder Fachleute um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen. Und wenn Sie eine Person pflegen, die unter schweren Zerebralparese leidet, kann die Bitte um Hilfe auch die Belastung und den Stress lindern, die Sie zweifellos ertragen, und Ihnen mehr Zeit für sich selbst geben, damit Sie die liebevolle Pflege leisten können, die Sie Sie bereitstellen möchten.

Wohnen

Viele Pflegekräfte von Menschen mit Zerebralparese erleben starken Stress, der zu persönlichen Gesundheitsproblemen und Ressentiments führen kann. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Familien eine Wohneinrichtung für eine Person mit Zerebralparese suchen. Fachleute, die mit der Erkrankung vertraut sind, können rund um die Uhr für die Betreuung sorgen, während Familienmitglieder häufig zu Besuch sind.

Vertrauen

Anderen zu vertrauen kann ein großes Problem sein, wenn es um Zerebralparese geht. Wenn eine körperliche oder kognitive Fähigkeit beeinträchtigt ist, kann es schwierig sein, zu wissen, wem man vertrauen kann.

Es gibt Strategien, die Ihren Seelenfrieden erleichtern und Ihnen helfen können, diejenigen zu vermeiden, die Menschen mit körperlichen oder kognitiven Defiziten ausnutzen möchten. Diese Strategien können die Verwendung von Kameras zur Überwachung von Pflegekräften, die Schaffung von Systemen, in denen finanzielle Aktivitäten von mehreren Personen überprüft werden, und die Pflege eines Netzwerks echter, vertrauenswürdiger Freunde umfassen, die sich bereit erklären, auf Ihre geliebten Menschen aufzupassen, die mit körperlichen oder kognitiven Problemen leben Behinderung durch Zerebralparese.

Häufig gestellte Fragen

Wie kann man einem Kind mit Zerebralparese in der Schule helfen?

Beginnen Sie mit der Zusammenarbeit mit einem Schulberater, um festzustellen, ob das Kind mit nicht behinderten Gleichaltrigen durchgängig behandelt werden kann oder ob Teilzeit- oder Vollzeit-Sonderschulklassen erforderlich sind. Älteren Schülern kann ein unabhängiges Bildungsprogramm (IEP) unterzogen werden, um ihre besonderen Bedürfnisse zu ermitteln und ihnen zu helfen, in der Schule erfolgreich zu sein.7

Wie helfen Sie nonverbalen Kindern mit Zerebralparese?

Für Kinder mit schwerer Dysarthrie (Schwierigkeiten, die zum Sprechen erforderlichen Muskeln zu kontrollieren), können Hilfsmittel und Geräte hilfreich sein, darunter:

• Kommunikationsplatinen

• Karteikarten, Bilder und Symbole

• Zeichensprache

• Körper- oder Augengesten

• Tastenkommunikationsgeräte

• Sprachsynthesizer

Können Sie einem Kind mit Zerebralparese bei der Schreibkontrolle helfen?

Größere, beschwerte Schreibgeräte können dabei helfen, einen festeren Griff und eine stabilere Kontrolle zu gewährleisten. Hand-über-Hand-Schreiben, bei dem ein Erwachsener beim Schreiben die Hand auf ein Kind legt, kann einem Kind das Schreiben von Buchstaben und Zahlen in einer Reihe von geplanten Schritten beibringen. Auch das Überfahren von gestrichelten Linien und das Stabilisieren der Sitzhaltung des Kindes können hilfreich sein.9

Wie hilft Ergotherapie jemandem mit Zerebralparese?

Die Ergotherapie hilft ihnen, indem sie ihnen die Werkzeuge und Strategien zur Verfügung stellt, um ihr tägliches Leben zu bewältigen. Dies stärkt nicht nur das Selbstwertgefühl, sondern erhöht auch die Chancen einer Person auf Unabhängigkeit. Dies kann Hilfsmittel und Strategien beinhalten, die beim Essen, Anziehen, Baden oder Überwinden allgemeiner Haltungs- und Unsicherheitsprobleme helfen.10

Welche Geräte können jemandem mit Zerebralparese helfen, wieder zu gehen?

Es hängt von der Art und Schwere der Zerebralparese ab, die eine Person hat. Hilfsmittel können von Orthesen zur Unterstützung und Stabilisierung von Fuß, Knöchel, Knie und/oder Hüfte bis hin zu Gehstöcken, Gehstöcken, Krücken und Gehhilfen reichen. Menschen mit schwerer Zerebralparese (insbesondere hypotone Zerebralparese, die durch Muskelschwäche gekennzeichnet ist) benötigen möglicherweise letztendlich einen Rollstuhl.11

Kann eine ketogene Diät Menschen mit Zerebralparese helfen?

Möglicherweise. Die ketogene Diät gibt es seit den 1920er Jahren, um Anfälle bei Kindern mit arzneimittelresistenter Epilepsie zu kontrollieren.12 Die Diät erfordert jedoch eine strikte Einhaltung, und es fehlt an Forschung, die sich speziell mit ihrer Anwendung bei Menschen mit Zerebralparese befasst. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie eine eingeschränkte Diät einhalten, insbesondere bei Kindern im Wachstum.