Zerebralparese ist mit dem Risiko eines frühen Todes verbunden, aber die meisten Menschen, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wurde, haben eine normale oder fast normale Lebenserwartung. Bestimmte Aspekte der Erkrankung können die Wahrscheinlichkeit lebensbedrohlicher Komplikationen erhöhen.
Kinder und Erwachsene mit Zerebralparese haben aufgrund von Anomalien der Gehirnentwicklung körperliche und/oder kognitive Beeinträchtigungen und möglicherweise Krampfanfälle. Der Zustand ist in der Regel angeboren (bei der Geburt vorhanden) und variiert in der Schwere der Auswirkungen je nach Ausmaß der Anomalien der Gehirnentwicklung.
Eine Zerebralparese kann manchmal vor der Geburt des Babys (mit pränatalem Ultraschall) oder die Auswirkungen können innerhalb der ersten Lebenstage sichtbar werden. In seltenen Fällen sind die Auswirkungen leichter Fälle von Zerebralparese erst im Alter von mehreren Jahren offensichtlich.
Zerebralparese ist nicht degenerativ, die Wirkung auf das Gehirn verschlechtert sich im Laufe der Zeit nicht. Es gibt jedoch keine Heilung für den Zustand.
Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wurde bei etwa einem von 345 Kindern in den USA eine Zerebralparese diagnostiziert. Es ist die häufigste Ursache für körperliche Behinderungen im Kindesalter.1
Viele Menschen mit Zerebralparese haben eine fast normale Lebenserwartung. Zerebralparese kann jedoch die Lebenserwartung verkürzen, insbesondere bei Menschen mit schweren körperlichen oder kognitiven
Was beeinflusst die Lebenserwartung bei Zerebralparese?
Viele Dinge beeinflussen die Lebenserwartung für Zerebralparese. Die häufigsten Todesursachen bei Menschen mit Zerebralparese sind Lungenentzündung, Aspiration, Krampfanfälle, Unfälle und Infektionen.2 Einige Merkmale der Erkrankung können die Wahrscheinlichkeit dieser Folgen sowie deren Schwere beeinflussen.
Mobilität
Mobilität ist die Fähigkeit einer Person, ihre körperlichen Bewegungen zu kontrollieren und sich fortzubewegen. Eine eingeschränkte Mobilität ist mit der Gefahr von Stürzen und anderen Verletzungen verbunden.3 Mobilitätsprobleme bei Zerebralparese umfassen Muskelschwäche, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsschwierigkeiten, Krämpfe, Steifheit und Muskelatrophie.
Eine Person mit Zerebralparese kann behandelt werden und erholt sich nach einer Verletzung gut, aber einige Verletzungen können zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Kopftraumata, Wirbelsäulenfrakturen und schwere Bauchverletzungen können einen chirurgischen Eingriff erforderlich machen und zu bleibenden Folgen führen. Chirurgie und Genesung können für Menschen mit Zerebralparese riskant sein.4
Eine eingeschränkte Mobilität ist auch mit einem erhöhten Risiko für Druckgeschwüre (Dekubitus), Infektionen und kontrahierte, steife Muskeln verbunden.
Kognitive Fähigkeit
Manche Menschen mit Zerebralparese haben völlig normale kognitive Fähigkeiten, aber eine beeinträchtigte kognitive Fähigkeit mit Zerebralparese ist nicht ungewöhnlich. Schwerere kognitive Beeinträchtigungen sind mit einer erhöhten Sterblichkeit bei Zerebralparese verbunden.5
Kinder und Erwachsene mit erheblichen kognitiven Defiziten sind stark von anderen abhängig und können Risiken wie Verletzungs- oder Krankheitsrisiken oft nicht selbstständig vermeiden.
Kognitive Beeinträchtigungen beeinträchtigen die Kommunikation und erschweren es den Menschen, körperliche oder emotionale Bedürfnisse oder Leiden auszudrücken. Probleme können fortschreiten und lebensbedrohlich werden, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt werden.
Sichtprobleme
Sehstörungen in unterschiedlichem Ausmaß können mit Zerebralparese in Verbindung gebracht werden.6 Einige Arten von Sehstörungen können mit Linsen oder interventionellen Verfahren korrigiert werden und haben möglicherweise keinen wesentlichen Einfluss auf das Überleben. Schwere Sehprobleme können jedoch die Sicherheit beeinträchtigen, insbesondere wenn jemand motorische und/oder kognitive Einschränkungen hat.
Ess- und Schluckbeschwerden
Das Verschlucken hat einen großen Einfluss auf die Lebenserwartung bei Zerebralparese. Schluckbeschwerden können zu lebensbedrohlichen Erstickungsanfällen und Aspiration führen (die eine Aspirationspneumonie verursachen kann).2
Darüber hinaus können Schwierigkeiten beim Essen zu Unterernährung führen, die sich ebenfalls auf das Überleben auswirken kann. Tatsächlich ist die Notwendigkeit einer Ernährungssonde mit einem mehr als doppelt so hohen Sterberisiko bei Zerebralparese verbunden.5
Muskel-Skelett-Behinderungen
Obwohl Zerebralparese nicht degenerativ ist, können die Auswirkungen auf den Körper eines Kindes mit zunehmender Größe des Kindes fortschreiten. Knochenfehlbildungen, einschließlich Fehlbildungen der Wirbelsäule, können sich aufgrund einer beeinträchtigten motorischen Kontrolle entwickeln. Schwere Knochendeformitäten mit Zerebralparese sind mit einer schlechteren Prognose verbunden.7
Bestimmte muskuloskelettale Probleme, wie Deformitäten, die sich in der unteren Wirbelsäule entwickeln, können die Blasenkontrolle beeinträchtigen und möglicherweise zu wiederkehrenden Harnwegsinfektionen führen.
Atembeeinträchtigung
Atembeschwerden können aus Wirbelsäulen- und Nervenproblemen resultieren, insbesondere von Problemen, die die obere Wirbelsäule betreffen. Eine Beeinträchtigung der Atemwege kann das adäquate Atmen und Husten erschweren und das Risiko einer Lungenentzündung erhöhen.4
Darüber hinaus können Atemprobleme für Menschen mit erheblichen kognitiven Beeinträchtigungen besonders gefährlich sein und ihre Atemnot nicht angemessen ausdrücken oder um Hilfe bitten können.
Anfälle
Krampfanfälle können die Lebenserwartung bei Zerebralparese beeinträchtigen, dies ist jedoch nicht immer der Fall. Selbst wenn Sie Krampfanfälle und Zerebralparese haben, können Sie eine normale Lebensdauer haben.
Medikamente können zur Behandlung und Vorbeugung von Krampfanfällen eingesetzt werden.6 Es besteht jedoch ein erhöhtes Sterberisiko aufgrund eines Status epilepticus, einer Art verlängerter und gefährlicher Anfälle, die erst nach der Behandlung mit Notfallmedikamenten gegen Krampfanfälle aufhören.
Im Allgemeinen führt eine schwere Epilepsie, die durch häufige, mit Medikamenten nicht leicht zu kontrollierende Anfälle gekennzeichnet ist, eher zu einem Status epilepticus als eine gut kontrollierte Epilepsie mit seltenen Anfällen. Darüber hinaus besteht das Risiko eines plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP), einer seltenen Komplikation der Epilepsie.8
Wenn Sie oder Ihr Kind eine Zerebralparese haben und Antiepileptika (AEDs) einnehmen, stellen Sie sicher, dass Sie diese wie verordnet einnehmen, um Durchbruchsanfälle (durch Überspringen der Dosis) oder Toxizität (durch Überdosierung) zu vermeiden.
Wie würde ein Arzt die ungefähre Lebenserwartung vorhersagen?
Das Überleben ist mit dem Invaliditäts-Score bei Zerebralparese verbunden. Die Assoziation wird jedoch nicht als zuverlässiges Maß angesehen, mit dem Ärzte die Lebenserwartung einer Person vorhersagen können.2 Viele der Symptome und Komplikationen der Zerebralparese können behandelt, verhindert und behandelt werden.
Beispielsweise:
- Wenn Sie oder Ihr Kind starke Mobilitätseinschränkungen haben, können häufige Drehungen und Positionswechsel Druckgeschwüre verhindern.
- Gleichgewichtsprobleme können zu Stürzen führen, aber das Vermeiden von Treppen oder die Verwendung eines Rollators oder Rollstuhls kann helfen, sie zu verhindern.
- Wenn Sie Schluckbeschwerden haben, können Sie Aspiration vermeiden, indem Sie mit einem Therapeuten zusammenarbeiten, um das Schlucken zu üben, und indem Sie sich an Lebensmittel mit einer sichereren Konsistenz halten.
Wenn Sie oder Ihr Kind eine Zerebralparese haben, bespricht Ihr Arzt Anzeichen von Gesundheitsproblemen, auf die Sie achten sollten. Eine rechtzeitige Pflege kann helfen, potenzielle schädliche Gesundheitsprobleme zu lindern.
Zu den Warnzeichen, auf die Sie achten sollten, gehören:
- Verhaltensänderungen
- Fieber
- Übermäßiges Schlafen oder starke Müdigkeit
- Verletzungen
- Schmerzen, Schwellungen, Prellungen
- Atembeschwerden, Kurzatmigkeit, Keuchen
- Zunehmende Häufigkeit oder Schwere von Anfällen
Wenn Sie eines dieser Probleme bemerken, können sie behandelt werden, um das Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen der Zerebralparese zu verringern.
Ein Wort von Verywell
Das Leben mit Zerebralparese kann eine Herausforderung sein. Die Auswirkungen dieser Erkrankung erfordern eine Anpassung des Lebensstils, Unterstützung durch die Familie und eine kontinuierliche medizinische Versorgung.
Menschen, die mit leichten Formen der Zerebralparese leben, können eine normale Lebenserwartung haben, wenn sie auf Gesundheits- und Sicherheitsvorkehrungen achten. Und selbst Menschen mit schweren Formen der Zerebralparese können eine normale oder nahezu normale Lebenserwartung haben, wenn medizinische Probleme genau überwacht und Komplikationen umgehend behandelt werden.