Wenn bei Ihrem Kind oder Teenager Zöliakie diagnostiziert wird, können Sie eine Vielzahl von Emotionen empfinden. Sie können erleichtert sein, dass Sie das medizinische Problem endlich verstanden haben (und dass es behandelbar ist), Traurigkeit, dass Ihrem Kind "normale" Nahrung verweigert wird und eine lebenslange glutenfreie Ernährung einhalten muss, und Angst vor einer komplizierten Änderung des Lebensstils .
All diese Emotionen sind normalDie Erziehung eines Kindes ist kompliziert, und die Erziehung eines Kindes mit Zöliakie ist noch komplizierter. Sie müssen mit einer schwierigen Ernährung zurechtkommen, Schulprobleme und Nachsorge bewältigen und sicherstellen, dass Ihr Kind versteht, was es essen soll, wenn Sie nicht in der Nähe sind.
Aber es gibt auch gute Nachrichten: Ihr Kind fühlt sich vielleicht besser, hat mehr Energie und wächst schneller, nachdem es diagnostiziert wurde. Und die Ernährungsumstellung kann Ihr Kind letztendlich stärken, wenn es lernt, sich in sozialen Situationen zurechtzufinden.
Hier erfahren Sie, was Sie wissen müssen, um die Zöliakie-Diagnose Ihres Kindes von der Umsetzung der glutenfreien Ernährung bis zur notwendigen Nachsorge zu bewältigen.
Glutenfrei zu Hause essen
Obwohl sich mehrere Medikamente in der Entwicklung befinden, gibt es derzeit nur eine Behandlung der Zöliakie: eine lebenslange glutenfreie Ernährung. Sobald bei Ihrem Kind Zöliakie diagnostiziert wurde, muss es glutenfrei werden.
Die glutenfreie Ernährung ist kompliziert und vor allem am Anfang kann man leicht Fehler machen. Um Familien zu helfen, die glutenfreie Ernährung zu verstehen und umzusetzen, empfiehlt Hilary Jericho, MD, Assistenzprofessorin für Pädiatrie an der University of Chicago Medicine, mit einem Ernährungsberater zu sprechen, der ein Experte für die Ernährung ist. Dr. Jericho überweist ihre Zöliakiepatienten und ihre Familien an einen Ernährungsberater und glaubt, dass dies erheblich hilft.
Einige Familien, insbesondere diejenigen, bei denen mehr als ein Familienmitglied diagnostiziert wurde, entscheiden sich dafür, die gesamte Küche und das Haus glutenfrei zu machen. Dr. Jericho sagt, dass das helfen kann, aber nicht immer notwendig ist: "Nur die Diät ernst zu nehmen und alles zu tun, was man in der Küche tun muss, zeigt dem Kind, dass es ein echter Zustand ist", sagt sie.
Wenn Eltern entscheiden, dass das ganze Haus nicht glutenfrei sein muss, müssen sie Regeln aufstellen, die jeder befolgen muss, damit die Person mit Zöliakie die Küche mit denen teilen kann, die Gluten essen können. Dies erfordert Kompromisse auf beiden Seiten. Darüber hinaus müssen Betreuer, die für ein Kind mit Zöliakie kochen, sicherstellen, dass sie spezielle glutenfreie Utensilien und Pfannen verwenden und sich in der Küche sorgfältig vor einer Kreuzkontamination mit Gluten schützen.
Schule und gesellschaftliche Veranstaltungen
Kinder und Jugendliche mit Zöliakie sind in der Schule und bei gesellschaftlichen Veranstaltungen mit Problemen konfrontiert. Viele Schulen, insbesondere Grundschulen, veranstalten ernährungsorientierte Feiern, und auf Kinderpartys gibt es unweigerlich Geburtstagskuchen oder andere glutenhaltige Leckereien.
In diesem Alter wollen Kinder dazugehören, nicht herausstechen, aber eine andere Ernährung als ihre Altersgenossen macht sie zu einem großen Teil, sagt Dr. Jericho. „Für Kinder kann es sehr schwer und entmutigend sein, dass sie kein Außenseiter sein wollen“, fügt sie hinzu.
Wenn Ihre Schule eine Schulkrankenschwester oder einen Ernährungsberater hat, die bereit sind, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, können Sie möglicherweise ein glutenfreies Schulessen für Ihr Zöliakie-Kind organisieren. Abgesehen von einem kompletten Mittagessen können Sie in der Cafeteria abgepackte glutenfreie Snacks anfordern. Für ein Zöliakie-Kind bedeutet es viel mehr, als Sie vielleicht denken, etwas in der Schulkantine bestellen zu können.
Gerade für jüngere Kinder ist es wichtig, dass die Eltern ihnen bei einem gesellschaftlichen Anlass eine Leckerei mitbringen, zum Beispiel ein Stück Kuchen oder einen Cupcake, den sie auf der Geburtstagsfeier eines Freundes oder einer Schulfeier essen können. Für Eltern, die Zeit haben, kann es einem Zöliakie-Kind wirklich helfen, sich einbezogen zu fühlen, indem sie einen Leckerbissen anbieten, der so ähnlich wie möglich aussieht, was die anderen Kinder essen werden. Dies würde bedeuten, dass Sie vorher anrufen, um zu sehen, was die Hosts servieren, und dies dann duplizieren.
Für Teenager kann es hilfreich sein, ihnen sichere Lebensmittelmarken beizubringen, die sie unterwegs greifen können, wie glutenfreie Chips und andere Snacks. Darüber hinaus kann es für ältere Teenager hilfreich sein, Fast-Food-Restaurants zu finden, in denen sie etwas glutenfreies Essen finden, wenn alle ihre Freunde anhalten und etwas essen möchten.
Eltern von jüngeren Zöliakie-Kindern müssen auch wissen, dass einige Bastelprojekte im Klassenzimmer Mehl verwenden (luftgetragenes Mehl kann bei Menschen mit Zöliakie eine Reaktion auslösen) und einige Bastelartikel wie Fingerfarben und PlayDoh Weizen enthalten. Möglicherweise müssen Sie Alternativen empfehlen oder sogar anbieten, entweder für Ihr Kind oder für das gesamte Klassenzimmer.
Nachsorge
Ihr Kind oder Teenager sollte regelmäßig von einem Arzt, der sich mit Zöliakie auskennt, möglicherweise von Ihrem pädiatrischen Gastroenterologen nachuntersucht werden. Diese Nachsorgetermine helfen Ihnen bei auftretenden Problemen, wie zum Beispiel anhaltenden Symptomen.
Kinder mit Zöliakie sollten auch regelmäßige Bluttests erhalten, die helfen können, festzustellen, ob sie sich an eine strenge glutenfreie Diät halten. Diese Tests zeigen wahrscheinlich nur dann ein Problem, wenn Ihr Kind viel Gluten in seiner Ernährung bekommt, aber Experten sagen, dass sie helfen können, ein potenzielles Problem zu erkennen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes darüber, wie oft Tests durchgeführt werden sollten.
Da Menschen mit Zöliakie ein Risiko für bestimmte Ernährungsmängel haben und entweder über- oder untergewichtig sein können, empfehlen Experten auch, dass Ärzte bei jedem Besuch Größe, Gewicht und Body-Mass-Index (BMI) überprüfen.
Darüber hinaus empfehlen Experten, dass Kinder mit Zöliakie ein Multivitaminpräparat einnehmen. Zöliakie kann zu einem Mangel an mehreren wichtigen Nährstoffen führen. Obwohl keine Studien dazu durchgeführt wurden, glauben Experten, dass ein Multivitamin helfen könnte, Ernährungsmängel abzuwehren.
Medizinische Probleme
Kinder mit nicht diagnostizierter Zöliakie haben möglicherweise das Gefühl, keine Energie mehr zu haben, und sie sind möglicherweise kleiner als ihre Altersgenossen. Sobald sie diagnostiziert sind und beginnen, die glutenfreie Diät zu befolgen, werden sich diese Probleme wahrscheinlich von selbst umkehren und Sie können sogar einen starken Wachstumsschub sehen.
Einige Menschen mit Zöliakie, darunter Kinder und Jugendliche, haben jedoch anhaltende Verdauungssymptome, sobald sie diagnostiziert wurden. In einigen Fällen sind diese Symptome auf verstecktes Gluten in der Ernährung zurückzuführen, in anderen können sie jedoch auf einen anderen Zustand hinweisen, wie z. B. auf eine gastroösophageale Refluxkrankheit. Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen helfen herauszufinden, was los ist.
Dr. Jericho achtet auch bei ihren jungen Zöliakiepatienten auf Angstzustände und Depressionen. Depressionen treten häufiger bei Jugendlichen mit Zöliakie auf, obwohl eine strikte glutenfreie Ernährung die Symptome zu lindern scheint. Verhaltensprobleme, wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, scheinen ebenfalls häufiger aufzutreten.
Kinder, die die Diät bekämpfen
Junge Menschen heilen normalerweise schnell von Zöliakie und neigen dazu, sehr gut zu sein. Ihr Kind wird jedoch nicht heilen, wenn es sich nicht an die glutenfreie Diät hält. Während die überwiegende Mehrheit der Kinder und Jugendlichen die Diät strikt einhält, tun dies einige nicht, sagt Dr. Jericho.
Die jüngsten Kinder sind am einfachsten auf die glutenfreie Ernährung umzustellen, da sie nicht so viel Erfahrung mit glutenhaltigen Lebensmitteln haben und es einfacher sein kann, ihre Ernährung zu kontrollieren, sagt Dr. Jericho. Heranwachsende davon zu überzeugen, dass die Einhaltung der Diät wichtig ist, kann schwieriger sein, und dies ist besonders problematisch bei Heranwachsenden, die beim Essen von Gluten keine merklichen Symptome bekommen, sagt sie
Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein Kind oder ein Jugendlicher, der keine Symptome hat, trotzdem mit Zöliakie diagnostiziert wird, weil ein enger Verwandter, ein Elternteil oder ein Geschwisterkind, Symptome hatte und getestet und dann mit der Krankheit diagnostiziert wurde, sagt Dr. Jericho. Zöliakie tritt in Familien auf, und medizinische Richtlinien verlangen, dass nahe Verwandte getestet werden, sobald jemand diagnostiziert wird.
Jeder, der positive Zöliakie-Bluttests hat und Endoskopieergebnisse hat, die Zöliakie-bedingte Schäden zeigen, sollte glutenfrei werden, sagt sie, auch wenn diese Person keine Symptome hat. Aber wenn ein Tween oder ein Teenager mit Zöliakie keine Symptome bekommt, wenn sie Gluten isst, ist es viel weniger wahrscheinlich, dass sie sich an die Diät hält. "Es ist ständig ein Kampf", sagt Dr. Jericho.
Sie verwendet mehrere Erklärungen mit ihren Patienten, um die Bedeutung der glutenfreien Ernährung zu veranschaulichen, und sagt, dass Eltern ähnliche Techniken bei ihren Kindern anwenden können. Menschen mit Zöliakie, die sich nicht an die Diät halten, riskieren zum Beispiel Knochenschwund und Knochenbrüche, sagt sie: „Ich rede mit ihnen darüber, dass niemand Sport machen will und plötzlich ohne Grund einen Beinbruch hat ."
Dr. Jericho stellt auch fest, dass Anämie, die Schwäche und Benommenheit verursachen kann, ein Risiko für Menschen mit Zöliakie darstellt, die jedoch nicht glutenfrei sind. Sie sagt widerstrebenden Tweens und Teenagern, dass sie möglicherweise nicht so viel Energie haben, um sich in einer Sportart zu messen oder mit ihren Freunden an anderen Aktivitäten teilzunehmen.
Schließlich erklärt sie Mädchen, dass Zöliakie ihre zukünftige Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann, wenn sie sich nicht an die Diät halten. "Ich sage ihnen, dass sie eines Tages vielleicht eine Familie gründen möchten, und wenn sie weiterhin Gluten essen, könnten sie damit Probleme haben."
Förderung einer positiven Einstellung
Eines der wichtigsten Dinge, die Eltern tun können, um einem Kind mit Zöliakie zu helfen, besteht darin, das Kind zu ermutigen, sich mit der Krankheit wohl zu fühlen. "Verwenden Sie keine entmutigenden Worte", sagt Dr. Jericho. "Nennen Sie es das 'besondere Essen' des Kindes und versuchen Sie, es immer sehr positiv zu gestalten. Stellen Sie sicher, dass sich das Kind immer besonders fühlt."
In Fällen, in denen das Kind etwas nicht haben kann, das anderen serviert wird, sollten Eltern sicherstellen, dass sie einen gleichwertigen oder besseren Ersatz zur Hand haben. Wenn es Geschwister gibt, die nicht glutenfrei sind, dann stellen Sie sicher, dass "jeder seinen eigenen besonderen Leckerbissen hat", was bedeutet, dass das glutenfreie Kind seinen Leckerbissen auch nicht mit seinem nicht glutenfreien Geschwister teilen würde.
In der Schule können ein wenig Informationen über Zöliakie im Unterricht viel bewirken. Dr. Jericho hat Grundschulkindern vorgeschlagen, für ihre Klassen eine Präsentation über den Zustand und die glutenfreie Ernährung zu erstellen. Diejenigen, die dies getan haben, haben die Erfahrung genossen und sehen, dass die Unterstützung und das Verständnis ihrer Klassenkameraden zunehmen, sagt sie.
„Oft machen sich die Leute über Dinge lustig, die sie nicht verstehen“, sagt Dr. Jericho. "So viel im Leben besteht darin, dass Kinder nicht verstehen, was vor sich geht." Die Präsentation von Informationen über Zöliakie und glutenfreie Ernährung für die gesamte Klasse stärkt Kinder und hilft ihren Klassenkameraden, sie zu verstehen, sagt sie.
Ein Wort von Health-huh.com
Die Betreuung eines Kindes oder eines Teenagers mit Zöliakie kann für jeden Elternteil eine Herausforderung darstellen, aber Sie werden feststellen, dass sich der Kampf lohnt, wenn Ihr Kind beginnt, glutenfrei zu gedeihen. Keine Frage, die glutenfreie Ernährung hat eine steile Lernkurve.
Sie werden jedoch wahrscheinlich feststellen, dass sowohl Sie als auch Ihr Kind es ziemlich schnell aufnehmen, insbesondere wenn Sie unterwegs Hilfe von einem Ernährungsberater haben. Schließlich kann Zöliakie für Kinder und Jugendliche eine Stärkung sein, da sie lernen, sich für sich selbst einzusetzen und ihren Klassenkameraden die Krankheit beizubringen.