Was sind Designer-Babys

In einer Welt, in der wir fast alles an unsere individuellen Bedürfnisse und Vorlieben anpassen können, von Kleidung und Elektronik bis hin zu Vitaminen und Tiernahrung, erscheint es fast seltsam, etwas so Monumentales wie die Geburt eines Babys dem Zufall zu überlassen.

Als Menschen des 21. Jahrhunderts in einer immer fortschrittlicheren Gesellschaft haben wir uns daran gewöhnt, nicht nur genau das auszuwählen, was wir wollen, sondern auch in der Lage zu sein, es so ziemlich auf Abruf zu erhalten. Dank der Technologie haben wir eine Kontrolle über unseren Alltag, die wir früher nie hatten.

Sollte diese Kontrolle also nicht auch für Babys gelten? Für Menschen, die es gewohnt sind, sorgfältig kuratierte Entscheidungen darüber zu treffen, wie sie ihr tägliches Leben gestalten möchten, kann es geradezu erschreckend sein, all diese Kontrolle auf etwas zu übertragen, das uns so ähnlich ist wie der Natur.

Vor 40 Jahren waren die einzigen Informationen, die werdende Eltern über ihr ungeborenes Baby hatten, aus grobkörnigen, schwer zu lesenden Ultraschallfotos; Jetzt können Eltern nicht nur mehr über die genetische Ausstattung ihrer Embryonen erfahren, sondern auch entscheiden, ob sie diese Embryonen basierend auf denselben genetischen Informationen in einem Verfahren namens Präimplantations-Gentest (PGT) verwenden möchten oder nicht.

Was ist eigentlich ein Designer-Baby?

"Designerbaby" ist ein abwertender Begriff, der Emotionen weckt und Angst erzeugt. Es kann einen Embryo beschreiben, der auf vorbestimmte Merkmale untersucht und dann aufgrund dieser Eigenschaften zur Implantation (während der In-vitro-Fertilisation) ausgewählt oder abgelehnt wurde, aber er wird nicht in der Fruchtbarkeitsgemeinschaft verwendet.

In-vitro-Fertilisation (IVF) ist ein Prozess, bei dem eine Frau zum Eisprung angeregt wird und mehrere lebensfähige Eizellen aus ihrer Gebärmutter entnommen werden. Danach werden ein oder mehrere gesunde Eizellen zurück in die Gebärmutter übertragen, in der Hoffnung auf eine Schwangerschaft.

IVF umgeht im Wesentlichen den natürlichen Fortpflanzungsprozess, bei dem sich Spermien und Eizellen beim Geschlechtsverkehr in der Gebärmutter treffen. Laut einer Umfrage des Pew Research Center aus dem Jahr 2018 gaben 33% der amerikanischen Erwachsenen an, eine Art Fruchtbarkeitsbehandlung zu verwenden oder jemanden zu kennen, der dies getan hat. Aber weniger als 2% aller Geburten in den USA werden durch IVF verursacht.

Laut der Fruchtbarkeitsspezialistin Kaylen Silverberg, MD, medizinische Direktorin des Texas Fertility Center, bedeutet der Begriff Designerbaby für verschiedene Menschen unterschiedliche Dinge. Es wird oft im Zusammenhang mit der Auswahl von Samenspendern herumgeworfen, die einem ungeborenen Kind später im Leben zugute kommen könnten (wie die Verwendung von Samen von jemandem, der 68 Jahre alt ist und hofft, dass das Kind ein Basketballstipendium erhält, wenn es ein Teenager ist).

Diese Praxis wird seit der Eröffnung von Kryobanken in den 1970er Jahren angewendet, aber in der wissenschaftlichen Gemeinschaft ist ein Designerbaby eines, das auf embryonaler Ebene während des IVF-Prozesses für oder gegen bestimmte Merkmale ausgewählt wurde. Es gibt zwei Gründe, warum jemand diese Art des Screenings wählen kann:

Sie möchten das Geschlecht ihres Babys wählen, d.h. einen Jungen oder ein Mädchen haben, um Erbkrankheiten zu vermeiden, die nur bei Männern oder Frauen auftreten.
Sie möchten vermeiden, ein Baby mit bestimmten Krankheiten oder genetischen Bedingungen zur Welt zu bringen.

Reproduktionsmediziner und ihre Mitarbeiter helfen den Familien, diese Informationen zu erhalten, aber das ist es nicht. Sie gehen nicht weiter in die ethischen oder moralischen Implikationen der Embryonenauswahl ein.

[Sobald es fertig ist] sagen wir den Patienten nicht, dass sie diesen Embryo nicht übertragen sollen ... das ist nicht unser Vorrecht, erklärt Silverberg. Aber wir geben ihnen die Informationen, damit sie sie im Voraus haben und recherchieren können, um vorbereitet zu sein, wenn sie dies wünschen.

Silverberg sagt zum Beispiel, wenn einem Paar gesagt wird, dass ein Embryo genetische Informationen enthält, die mit dem Down-Syndrom vereinbar sind, ist es letztendlich seine Entscheidung, diesen Embryo zu übertragen und sich im Falle einer Schwangerschaft darauf vorzubereiten, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen aufzunehmen.

Wie ist das überhaupt möglich?

Diese Technologie ist im Wesentlichen eine Erweiterung der bestehenden IVF-Technologie, erklärt Silverberg. Wenn einer zukünftigen Mutter Eizellen entnommen und dann mit Sperma befruchtet werden, werden die resultierenden Embryonen genetisch auf ihre Gesamtqualität getestet.

Im Moment können wir zwei Arten von genetischen Tests an Embryonen durchführen: Tests auf ganze Chromosomen auf Dinge wie Trisomie-Anomalien und Down-Syndrom und Tests auf Einzelgen-Störungen [auf Dinge wie Sichelzellanämie, Mukoviszidose und Muskeldystrophie], sagt Silverberg. Das Gebiet der Genetik erweitert sich jedoch täglich und bald können Techniker mit regelmäßigen Untersuchungen auf komplexere genetische Bedingungen beginnen.

Herzkrankheit ist eine polygene Krankheit, was bedeutet, dass es kein Gen gibt, das sie vorhersagt, sagt Silverberg. Aber wir haben bestimmte Kombinationen von Genen identifiziert, die zu Herzerkrankungen führen können und gut auf diese getestet werden.

Wissenschaftler können auch nach mehreren der Brustkrebsgene suchen. Nach Angaben des National Cancer Institute entwickeln etwa 70 % der Menschen, die mit den Genen BRCA1 und BRCA2 geboren wurden, vor dem 70.

Wer nutzt diese Technologie?

Menschen, die mit wiederholten Fehlgeburten oder einer schweren genetischen Erkrankung in der Vorgeschichte zu kämpfen haben, können sich für Designer-Babytechnologie entscheiden. Da die Selektion auf und gegen bestimmte Gene oder Merkmale ein Screening im embryonalen Stadium der fötalen Entwicklung beinhaltet, kann dies nur in einer Laborumgebung erfolgen.

Kurze Fakten über Unfruchtbarkeit in den USA

Nach Angaben des US-Gesundheitsministeriums (HHS) ist Unfruchtbarkeit eine häufige Erkrankung, von der etwa 10 % der Paare betroffen sind. Es gibt viele verschiedene Ursachen, darunter das polyzystische Ovarialsyndrom, Eileiteranomalien, schlechte Spermienqualität und Endometriose. Ungefähr ein Drittel der Fälle wird durch weibliche Unfruchtbarkeit verursacht, ein Drittel durch männliche und ein Drittel durch gemischte oder unbekannte Ursachen.

Die Unfruchtbarkeitsraten steigen auch mit dem Alter; Frauen über 35 brauchen länger, um schwanger zu werden, und sie haben aufgrund der nachlassenden Eizellenqualität eine höhere Rate an Fehlgeburten.

Natürlich verwendet nicht jeder, der von Unfruchtbarkeit betroffen ist, IVF, um zu versuchen, schwanger zu werden. Und von denen, die dies tun, verwendet nur ein Bruchteil PGT. Eine Studie ergab, dass von der Gesamtzahl der IVF-Zyklen in den Vereinigten Staaten zwischen 2014 und 2016 etwa 20 % PGT verwendeten.

Derzeit gibt es keine Möglichkeit, kosmetische Merkmale wie die potenzielle Größe, das Gewicht, das Haar oder die Augenfarbe eines Embryos zu identifizieren. Laut Silverberg wählen die meisten Menschen PGT, um auf genetische Krankheiten zu untersuchen. Bei PGT können mehr als 100 Erkrankungen getestet werden, darunter geschlechtsgebundene, chromosomale und genetische Störungen mit einem einzigen Gen. (Eine vollständige Liste der Erkrankungen ist über die Fruchtbarkeitsinstitute erhältlich.)

Da PGT für die Geschlechtsauswahl oft mehr ethische Bedenken aufwirft, als wenn es für genetische Screenings verwendet wird, ist es bei zukünftigen Eltern weniger beliebt, aber Silverberg sagt voraus, dass dies nicht immer der Fall sein wird. Wenn wir [bei der Technologie] besser werden, wird sich das Gleichgewicht stark auf die Leute verlagern, die es freiwillig tun möchten."

Mit anderen Worten, viele Ärzte der Reproduktionsmedizin glauben, dass die Nachfrage nach elektiven PGT gering ist, einfach weil die Wissenschaft die Nachfrage nicht eingeholt hat. Es ist nicht so, dass die Leute die Augenfarbe ihrer Babys nicht wählen wollen, es ist (noch) nicht möglich.

Wie viel kostet PGT?

Ein einzelnes IVF-Verfahren kann zwischen 10.000 und 15.000 US-Dollar kosten, je nachdem, wo im Land Sie leben und ob es mildernde Risikofaktoren für das Verfahren gibt (wie eine Frau mit einer Vorerkrankung).

PGT ist jedoch kein automatischer Bestandteil von IVF-Verfahren; Es ist ein zusätzlicher Schritt, der für Paare, die ihn auswählen, zusätzliche Kosten verursacht (normalerweise zwischen 4.000 und 6.000 US-Dollar). Insgesamt könnten Sie zwischen 14.000 und 21.000 USD für ein IVF-Verfahren mit PGT ausgeben. Darüber hinaus ist nicht jeder IVF-Zyklus erfolgreich und viele Paare sehen sich mit Kosten konfrontiert, die mit mehreren Verfahren verbunden sind.

Als IVF zum ersten Mal eine Option für Paare mit Unfruchtbarkeit wurde, waren die Kosten vollständig aus eigener Tasche. Die Krankenkassen boten keinen Versicherungsschutz und ein Patient, der sich die Kosten zu 100 % nicht leisten konnte, wurde von der Behandlung grundsätzlich ausgeschlossen. Da die Praxis der Reproduktionsmedizin weiter gewachsen ist und immer mehr Patienten auf assistierte Reproduktionstechnologien wie IVF angewiesen sind, haben sich diese Gezeiten geändert.

Der Versicherungsschutz für IVF ist in den Vereinigten Staaten sehr unterschiedlich:

Einige Pläne decken Tests ab, aber keine Verfahren
Einige Pläne decken das Befruchtungsverfahren ab, aber nicht andere Teile des Prozesses, wie Injektionen
Einige Pläne decken eine bestimmte Anzahl von Behandlungen ab, aber nicht mehr
Manche Pläne decken alles ab und manche decken überhaupt nichts ab

ENTSCHLIESSUNG: Die National Fertility Association verlangt derzeit nur in 17 Staaten, dass Versicherer die Diagnose und Behandlung von Unfruchtbarkeit entweder abdecken oder abdecken. Für eine Aufschlüsselung des IVF-Versicherungsschutzes nach Bundesstaat bietet die National Conference of State Legislatures eine durchsuchbare Tabelle.

Auch wenn Ihre Versicherungsgesellschaft keine der mit IVF verbundenen Kosten übernimmt, gibt es einige Möglichkeiten, Geld zu sparen, z. B. Rückerstattungsprogramme und die Verwendung eines flexiblen Ausgabenkontos für einige Ausgaben.

Die Ethik von Designer-Babys

Sie haben wahrscheinlich den Ausdruck gehört, nur weil wir etwas tun können, heißt das nicht, dass wir es sollten, und das ist ein passender Punkt, wenn es um die Ethik der Reproduktionstechnologie geht. Wenn die Zeit kommt, in der wir Embryonen durchsieben können, um Babys mit bestimmten körperlichen Merkmalen (oder sogar Persönlichkeitsmerkmalen) auszuwählen, wird dies notwendigerweise die Frage aufwerfen, ob wir diese Eingriffe in den Menschen billigen, befürworten oder daran teilnehmen sollten Biologie.

Wie bei fast jedem anderen ethischen Thema stehen die Menschen auf beiden Seiten der Debatte. Silverberg sagt, dass die Verwendung der Technologie zur Identifizierung chromosomal normaler Embryonen bedeutet, dass IVF-Patienten ein geringeres Risiko für eine Fehlgeburt und eine höhere Chance haben, letztendlich ein gesundes Baby zur Welt zu bringen. Die Identifizierung normaler Embryonen reduziert auch die Notwendigkeit, mehrere Embryonen in einem Verfahren zu übertragen, eine Praxis, die zu Drillingen und Zwillingen führen kann (von denen viele Ärzte der Reproduktionsmedizin aufgrund der damit verbundenen Gesundheitsrisiken Abstand nehmen).

Laut dem University of Rochester Medical Center ist es umso wahrscheinlicher, dass die Babys zu früh geboren werden und gesundheitliche Komplikationen haben, je mehr Babys in einer Schwangerschaft sind. Die Mutter ist auch anfälliger für gesundheitliche Komplikationen. Ungefähr die Hälfte aller Zwillinge und fast alle Babys höherer Ordnungen (wie Drillinge oder Vierlinge) werden vor der 37. Woche geboren.

Die mit Mehrlingsgeburten verbundenen gesundheitlichen Komplikationen sind:

Schwangerschaftsdiabetes und Bluthochdruck
Geburtsfehler und Twin-to-Twin-Transfusionssyndrom
Niedriges Geburtsgewicht und Unterentwicklung lebenswichtiger Organe
Blutung nach der Geburt
Kaiserschnitt

Als IVF zum ersten Mal populär wurde, transferierten viele Ärzte mehrere Embryonen in die Gebärmutter, in der Hoffnung, sicherzustellen, dass mindestens einer zu einer Schwangerschaft wird. Dies führte jedoch zu einem Boom der Mehrlingsgeburten. Heute ist es die gängige Praxis der meisten Ärzte, bei Frauen unter 35 Jahren nur einen Embryo pro Zyklus zu übertragen, unabhängig davon, ob PGT verwendet wird oder nicht.

Während die Embryonenauswahl Mehrlingsgeburten und die damit verbundenen Risiken verhindern kann, sagt Silverberg auch, dass die genetische Auswahl tatsächlich immer noch die Natur überwiegt. [Bei der natürlichen Empfängnis] neigen normale Spermien dazu, zu funktionieren und abnormale Spermien führen normalerweise nicht zu einer Schwangerschaft ... aber bei der IVF spielt einer meiner Embryologen die Rolle der Natur, um normal aussehende Spermien zu identifizieren, eine Aufgabe, die mit einem Spielraum verbunden ist des Fehlers.

Neben Silverbergs ethischer Sichtweise äußern Experten auch die folgenden Bedenken hinsichtlich der Embryonenauswahl und des wachsenden Trends zu Designerbabys:

Wenn das Leben mit der Empfängnis beginnt, wie manche Leute glauben, könnte die Zerstörung von Embryonen aufgrund vorhergesagter Defekte oder unerwünschter Eigenschaften als unmoralisch angesehen werden.
Es gibt keine Garantien bei der Embryonenauswahl, daher können Embryonen aufgrund falscher Tests ausgewählt oder abgelehnt werden. Mit anderen Worten, es gibt nicht immer eine Rendite für die Paare, die Tausende von Dollar für das Screening ausgeben.
Es gibt sozioökonomische Bedenken; Wenn nur wohlhabende oder wohlhabende Menschen auf die Technologie zugreifen und sie nutzen können, könnte dies zu problematischen Trennungen über die Einkommensstufen führen.
Das Gebiet der PGT ist noch neu und es fehlen Langzeitstudien zu seiner Sicherheit und Wirksamkeit.
Befürworter von Behinderungen haben Bedenken hinsichtlich der Botschaft geäußert, die das genetische Screening über den Wert ihres Lebens sendet. Sollte sich die Praxis durchsetzen, könnten Eltern, die sich für eine Geburt mit genetisch bedingten Babys entscheiden, sowie Vorurteile gegen die behinderten Menschen selbst verhängt werden. Es kann auch im Laufe der Zeit die medizinische Forschung und die soziale Unterstützung, die für genetische Erkrankungen generiert wird, verringern.
Obwohl die Entscheidung, einen Embryo aufgrund des Geschlechts nicht zu übertragen, nicht dasselbe ist wie der Abbruch einer Schwangerschaft aufgrund des Geschlechts, liegt es angesichts der komplizierten Geschichte, die geschlechtsselektive Abtreibungen auf der ganzen Welt haben, nahe, dass, wenn PGT zu signifikant mehr oder weniger Männern führt, oder Weibchen geboren, würde es eine völlig neue Kontroverse eröffnen.

Wahl- vs. Nicht-Wahl-Auswahl

Wie bei jedem komplexen und kontroversen Thema sollten angehende Eltern, die überlegen, ob sie ihre Embryonen auf genetische Störungen untersuchen sollen oder nicht, die damit verbundenen ethischen Aspekte und die Vor- und Nachteile sorgfältig abwägen. Silverberg sagt jedoch, dass sich diese Vor- und Nachteile je nach Grund für das Screening unterscheiden, dh ob es sich um ein elektives (Testen auf das Geschlecht eines Babys; dies wird außerhalb des Kontexts von geschlechtsbezogenen Gesundheitszuständen nicht weit verbreitet) oder nicht elektiv (Tests auf schwerwiegende oder lebensbedrohliche Zustände).

Vorteile des Wahlscreenings

Wenn Sie PGT als Konsumprodukt betrachten, wie es manche Bioethiker tun, dann ist es sinnvoll, dass Eltern das Recht haben, nach Belieben zu wählen, insbesondere wenn sie bereits einen großen Geldbetrag für ein IVF-Verfahren ausgeben, um ihre Chancen auf eine IVF-Behandlung zu maximieren gesunde schwangerschaft.
Da einige genetische Erkrankungen geschlechtsgebunden sind, wie Hämophilie und das Fragile-X-Syndrom, kann die Wahl eines Embryos aufgrund des Geschlechts den Eltern helfen, diese Erkrankungen zu vermeiden. Wenn Sie wissen, dass eine Erkrankung mit den männlichen Genen in Ihrer Familie zusammenhängt, können Sie sich gegen den Transfer männlicher Embryonen entscheiden.

Nachteile des Wahlscreenings

Immer mehr Fruchtbarkeitsspezialisten arbeiten an einem gemeinsamen Ziel, die Kosten für ein einzelnes, gesundes Baby durch IVF zu senken. Wahltechnologie tut dies nicht unbedingt, sagte Silverberg und begrenzt die Menge an Dollar, die für die Produktion gesunder Babys in nicht elektiven Screenings verwendet werden kann.
Die Vorstellung, dass Eltern ein Kind mit bestimmten biologischen oder schließlich körperlichen Merkmalen genetisch auswählen könnten, zwingt manche Menschen, sich zu fragen, ob sie sich auf einem rutschigen Abhang befinden, der das menschliche Leben kommodifiziert, ganz zu schweigen von Enttäuschungen für Eltern, wenn und wenn das Screening nicht 100% präzise.

Vorteile des nicht-elektiven Screenings

Es ist kein Zufall, dass viele utopische Filme und Romane Gesellschaften voller gesunder Menschen beinhalten. Die meisten von uns träumen von einer Welt, in der niemand schmerzhafte oder lebensbedrohliche Krankheiten wie Krebs, Muskeldystrophie oder Sichelzellanämie hat. Mit genetischem Screening, so Silverberg, könnten wir eines Tages in der Lage sein, Embryonen zu identifizieren, die gesunde, starke Erwachsene hervorbringen können, und einige der genetischen Linien von Krankheiten, die in Familien vorkommen, zu eliminieren.
Je älter eine Frau wird, desto höher ist ihr Risiko für Schwangerschaftsanomalien und Fehlgeburten. Wenn Sie Ihre Ausgaben für Fruchtbarkeitsdollar maximieren möchten", sagte Silverberg, "sind Gentests kostengünstig, da sie die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft erhöhen und gleichzeitig das Risiko von Komplikationen, Fehlgeburten und Mehrlingsschwangerschaften mit hohem Risiko verringern.

Nachteile des nicht-elektiven Screenings

Die Störung der natürlichen Fortpflanzungsordnung erfordert eine enorme Manipulation der Embryonen, sagt Silverberg. Es gibt viel zu tun und es ist ein Wunder, dass es überhaupt funktioniert.
Die Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten Studie mit 600 Teilnehmern, dem sogenannten Star Trial, zeigten unerwartet keinen Ergebnisvorteil von Tests der nächsten Generation auf genetische Erkrankungen. Insbesondere gab es keinen Anstieg der Lebendgeburtenraten, und Silverberg sagte, die Studie habe auch gezeigt, dass die Klinikprotokolle und die Gesamtergebnisse sehr unterschiedlich sind.

Die Quintessenz

Die Entscheidung, ob vor einem IVF-Transfer ein genetisches Screening von Embryonen durchgeführt werden soll oder nicht, ist natürlich eine persönliche Entscheidung, aber nur weil eine Entscheidung persönlich ist, bedeutet dies nicht, dass sie keine weitreichenden Konsequenzen haben kann. Die Entscheidung, Embryonen auf oder gegen bestimmte Merkmale zu untersuchen, stellt einen Patienten an die Spitze der Teilnahme an einem hochtechnologischen und umstrittenen wissenschaftlichen Verfahren, das nicht nur einzelne Familien, sondern die Gesellschaft insgesamt betreffen könnte.

Es gibt Vor- und Nachteile, Vor- und Nachteile sowie komplexe ethische Bedenken zu berücksichtigen. Mit anderen Worten, die Wahl sollte nicht leichtfertig getroffen werden: Angehende Eltern sollten Nachforschungen anstellen, mit den beteiligten Ärzten sprechen und sich während des Entscheidungsprozesses nicht unter Druck setzen lassen.