El lupus eritematoso sistémico (lupus) afecta a cada persona de manera diferente, miembros de la familia, hermanos e incluso gemelos que viven en entornos similares pueden encontrar que el curso de su enfermedad se presenta de manera muy diferente entre sí.
Los primeros cinco años después del diagnóstico pueden ser particularmente inciertos a medida que los pacientes y sus médicos descubren el mejor plan de tratamiento individualizado, pero a medida que evoluciona el tratamiento médico del lupus, muchos se preguntan si su lupus puede entrar en remisión prolongada.
Lo que dice la investigación
La mayoría de las investigaciones citan la remisión como la resolución de los síntomas durante tres o más meses; este número puede variar, y algunos estudios citan la remisión como una resolución de los síntomas durante tres o más años.
Un estudio de investigación italiano realizado en 2015 encontró que más de un tercio de los pacientes con lupus tratados de acuerdo con los estándares actuales pudieron lograr una remisión prolongada.
Otro estudio encontró que una línea de base alta de tratamiento era el principal predictor de tiempos de remisión más largos. La etnia afroamericana, el C3 de complemento bajo inicial y la actividad hematológica inicial se asociaron con un tiempo más prolongado hasta la remisión para todas las definiciones. La mediana de duración de la remisión para todas las definiciones fue de tres meses.
Aún así, otros sostienen que los factores genéticos y ambientales pueden jugar un papel aún más importante que el cumplimiento de la medicación para lograr la remisión.
Lupus en mujeres
El lupus afecta de manera desproporcionada a las mujeres, especialmente a las mujeres negras que identifican a las mujeres de color de ascendencia africana o latina. De hecho, las mujeres de color tienen 10 veces más probabilidades de tener lupus que los hombres y tres veces más probabilidades de desarrollar lupus que las mujeres blancas, por lo que gran parte de la investigación se centra en esta población.
A pesar de la creciente conciencia sobre el LES y los avances en el tratamiento, la mortalidad entre las personas con LES sigue siendo alta y es necesario realizar más investigaciones para averiguar por qué.
Estado remitente-recurrente del lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que causa inflamación en todo el cuerpo. En algunas personas, un brote de lupus puede presentarse como:
- Inflamación de las articulaciones
- Dolor en el pecho, especialmente al respirar.
- Fatiga extrema
- Hinchazón de las manos
- Dolores de cabeza
- Fiebre baja
- Sensibilidad a la luz solar o fluorescente.
Son frecuentes los periodos de inflamación seguidos de remisión espontánea de la enfermedad. La comunidad médica no sabe por qué tiene lugar este curso de recaídas y remisiones. En algunas personas, el lupus permanece en un estado crónico de actividad, mientras que otras pueden tener un brote una vez cada pocos años, o cada 10 años, y estar en un estado inactivo el resto del tiempo.
La actividad de la enfermedad en el lupus sigue tres cursos diferentes: inactivo prolongado, remitente recurrente y persistentemente activo. Un estudio de 2019 encontró que aproximadamente el 70% de los pacientes con lupus siguieron un curso recurrente-remitente, mientras que el 10% mostró una remisión prolongada y otro 10% un curso persistentemente activo. Es de destacar que la respuesta temprana al tratamiento se asoció con un curso menos severo y un mejor pronóstico3.
¿La medicación conduce a la remisión?
¿Puede el lupus entrar en remisión prolongada si toma sus medicamentos con regularidad? La respuesta corta es quizás. El lupus es impredecible. Además, la remisión clínica no significa necesariamente que uno ya no experimente brotes o síntomas.
Como se mencionó anteriormente, algunos estudios han encontrado que el tratamiento temprano de la enfermedad puede aumentar las posibilidades de mantener o lograr una remisión prolongada de los síntomas del lupus.
Aún así, incluso con el estricto cumplimiento de una dieta antiinflamatoria, una rutina de ejercicios y el cumplimiento de un régimen de medicación individualizado, el lupus es impredecible y no existen pautas definitivas que prometan una remisión prolongada.
¿Remisión prolongada sin medicación?
Un estudio británico de 2016 que rastreó a 532 pacientes sintomáticos encontró que casi el 20% de los pacientes lograron una remisión completa durante al menos tres años sin medicación (14,5% durante tres o más años y 4,3% durante 10 años o más, respectivamente) .4 se desconoce su entorno y la genética que juega en su estado.
La remisión completa se definió como un período de al menos tres años con inactividad clínica; remisión de laboratorio (sin anticuerpos contra el ADN bicatenario y niveles normales de C3 del complemento); y no recibir tratamiento con corticosteroides e inmunosupresores, aunque se permitieron los fármacos antipalúdicos y antiinflamatorios no esteroideos.
Es de destacar que, a pesar de que algunos lograron la remisión clínica, muchos de los participantes del estudio continuaron experimentando brotes, enfatizando la necesidad de que todas las personas con lupus continúen tomando sus medicamentos según lo prescrito y continúen con un seguimiento a largo plazo con un profesional de la salud.4
¿Qué puedo hacer para lograr la remisión?
Si bien no existen pautas establecidas que prometan la remisión, la Lupus Foundation of American y la American Academy of Rheumatology recomiendan encarecidamente a cualquier persona con lupus que siga estos consejos: 5
- Tome su medicamento con la frecuencia que le hayan recetado.
- Cree un equilibrio positivo en su vida que respete sus limitaciones pero que le permita seguir sus sueños.
- Informe a su médico o profesional de la salud sobre todos los síntomas nuevos que puedan aparecer.
- Come una dieta balanceada.
- Dormir lo suficiente.
- Mantenerse activo. Haga mucho ejercicio.
- Evite la exposición al sol.
Cumplir con estas pautas es especialmente importante para las mujeres que desean quedar embarazadas. Para reducir los riesgos de complicaciones del embarazo, los profesionales de la salud sugieren que las mujeres planifiquen cuidadosamente su embarazo.
Se sugiere que las mujeres que desean quedar embarazadas planifiquen su embarazo para cuando su actividad lúpica sea baja.
Un enfoque multidisciplinario para el cuidado de pacientes embarazadas con lupus es esencial para optimizar los resultados. Muchas mujeres con lupus tienen embarazos sin complicaciones, y su atención a veces está a cargo de un reumatólogo y un ginecólogo obstétrico.
Pronóstico y afrontamiento
La mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida normal. Las mejoras en el tratamiento han dado como resultado una mejor calidad de vida y una mayor esperanza de vida. Igual de importante, una buena relación médico-paciente y el apoyo de familiares y amigos pueden ayudarlo a sobrellevar esta enfermedad, a menudo impredecible.
A lo largo de su vida, puede experimentar una serie de emociones como tristeza, ira o ansiedad, especialmente a medida que aprende a controlar sus síntomas. Estas emociones pueden tener un gran impacto en la vida de los jóvenes, especialmente en el momento del diagnóstico.
Si experimenta alguno de estos sentimientos, tómese un momento para analizarlos y brindar tiempo para hablar sobre ellos con su familia, amigos o proveedor de atención médica.