أفضل مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي

ابحث عن مجتمع يعمل من أجلك

التهاب الكبد الوبائي C هو مرض فيروسي معدي يصيب الكبد ويصيب حوالي 1٪ من سكان الولايات المتحدة ، أو ما يقرب من 2.4 مليون شخص .1 لأنه غالبًا ما يظهر بدون أعراض في المراحل المبكرة ويكون صامتًا تمامًا تقريبًا خلال مرحلته المزمنة ، لا يفعل الكثير من الناس حتى يدركوا أنهم أصيبوا بالعدوى حتى يتطور المرض. على الرغم من وجود علاجات أحدث متاحة لعلاج التهاب الكبد C ، إلا أن هذه الأدوية باهظة الثمن ولا تتم الموافقة عليها دائمًا على الفور من قبل شركات التأمين حتى تصبح درجة التليف (مقياس لإصابة الكبد) أكثر تقدمًا.

يمكن أن يضع هذا الكثير من الضغط العاطفي على الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد C ، والذين غالبًا ما يضطرون إلى انتظار الموافقة على العلاج. حتى عندما تعطي شركة التأمين الضوء الأخضر لعلاج معين ، فقد تكون هناك آثار جانبية واختبارات مستمرة لتأكيد ما إذا كان الفيروس قد تم القضاء عليه أم لا.

خلال هذه الأوقات ، يمكن أن تكون مجموعات الدعم شريان حياة للأشخاص الذين يواجهون حالة عدم اليقين من التهاب الكبد سي. كما أنها توفر منفذًا لأولئك الذين يشعرون بالوصم بسبب المرض ، حيث تقدم لهم الوسائل لمشاركة الخبرات مع الآخرين الذين يفهمون تمامًا ما سيذهبون إليه عبر.

أفضل 7 مجموعات دعم لالتهاب الكبد الوبائي سي لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: مؤسسة الكبد الأمريكية

• أفضل منتدى مجتمعي: منتدى مناقشة Hep C

• أفضل مجتمع نظير إلى نظير: قوة يومية

• الأفضل لمن ينتظرون زراعة الكبد: Mayo Clinic Connect

• الأفضل للقلق أو الاكتئاب: التهاب الكبد المركزي

• الأفضل لمستخدمي Facebook: HepatitisC.net

• أفضل تطبيق لمجموعة الدعم: CaringBridge

• مؤسسة الكبد الأمريكية

• منتدى مناقشة Hep C

• قوة يومية

• Mayo Clinic Connect

• التهاب الكبد المركزي

• التهاب الكبد سي صافي

• رعاية الجسر

• أسئلة وأجوبة

تأسست مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) في عام 1976 ، وهي المنظمة غير الربحية الرائدة في البلاد والمخصصة لتشخيص وعلاج والوقاية من التهاب الكبد سي.

في عام 2013 ، أنشأت مؤسسة ALF (بالاشتراك مع مطور التطبيقات Insight) واحدة من أكثر المجتمعات شمولاً على الإنترنت للأشخاص المصابين بأمراض الكبد. لا يقتصر دور المجلس المجتمعي المجاني والمكون من الأعضاء فقط على معالجة التهاب الكبد C على وجه التحديد ، ولكن لديه أيضًا منتديات مخصصة لسرطان الكبد ، وزرع الكبد ، والتغذية والنظام الغذائي ، واحتياجات مقدم الرعاية.

ما يفتقر إليه موقع ALF الإلكتروني من حيث سهولة التصفح ، فهو أكثر من أنه يعوض عن مستوى أعلى من تفاعل معلومات التهاب الكبد C. يحتوي مجلس المجتمع على ميزات خصوصية صارمة ويوفر تسهيلات على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لتجنب الانتهاكات ونشر المعلومات المضللة.

يعد منتدى مناقشة Hep C مصدرًا مباشرًا ومفيدًا لأي شخص مصاب بالتهاب الكبد C. ولأنه يتميز بتصميم أساسي مثل Craigslist ، فقد جذب الموقع المجاني أكثر من 4000 مستخدم مسجل قاموا بأكثر من 120000 مشاركة تغطي ما يزيد عن 9000 موضوع.

تكمن قوة منتدى مناقشة التهاب الكبد الوبائي سي في بساطته. يمكنك بسهولة تحديد الموضوعات التي تهمك ، ومراجعة وإضافة التعليقات ، أو حتى بدء سلسلة موضوع جديدة بمجرد الموافقة على عضويتك من قبل مسؤول المنتدى. الموقع مجاني تمامًا وغير مرتبط بالإعلانات.

قد لا يزودك المنتدى بأحدث المعلومات التي تجدها في الموارد الأخرى عبر الإنترنت ، ولكن التفاعلات الفردية تكون دائمًا قوية وداعمة ومرتفعة. إنه مكان رائع لتسجيل الوصول إذا كنت بحاجة إلى دفعة عاطفية.

DailySt Strength هي أداة دعم مجانية عبر الإنترنت أنشأها مؤسسو منصة الصحة الرقمية Sharecare. تم تصميم DailySt Strength لربط الأشخاص الذين يعانون من مخاوف صحية أو عاطفية للتفاعلات الفردية أو الجماعية.

حتى الآن ، هناك أكثر من 500 مجموعة دعم تقدمها DailySt Strength ، بما في ذلك المجموعات المخصصة لالتهاب الكبد C ، وتليف الكبد ، وسرطان الكبد ، ودعم الكبد والصحة. تتضمن سلاسل المناقشة الشائعة عدوى التهاب الكبد C / HIV ، وزرع الكبد ، والتهاب الكبد C والحمل.

بالإضافة إلى النشر والرد على التعليقات ، تقدم DailySt Strength رسائل فورية وميزة فريدة لتسجيل اليوميات تتيح لك مشاركة قصتك (عبر الصور والنصوص) مع الآخرين في مجموعتك. يمكنك حتى إرسال "العناق" الفورية للآخرين المحتاجين.

على الرغم من الواجهة الجذابة والملاحة البديهية ، فإن DailySt Strength تعاني من نقص في الاعتدال وتسلل عرضي للمعلومات الطبية الخاطئة. (أحد الأمثلة على ذلك هو منتدى حول مرض مورجيلونز).

DailySt Strength ليس فقط مجانيًا وملائمًا ، ولكنه يوفر مجموعة كاملة من أدوات الوسائط المتعددة لنقل تفاعلاتك إلى المستوى التالي.

التهاب الكبد C هو السبب الرئيسي لعمليات زرع الكبد في الولايات المتحدة .2 على الرغم من إدخال علاجات أحدث وأكثر فاعلية ، تظل عمليات زرع الكبد حقيقة واقعة لآلاف الأشخاص المصابين بعدوى متقدمة والذين أصيبوا إما بالفشل الكبدي أو سرطان الكبد.

يمكن أن يكون وضعك على قائمة الانتظار لإجراء عملية زرع كبد أمرًا مرهقًا للغاية ، نظرًا لأن متوسط وقت الانتظار يبلغ حوالي 11 شهرًا إذا كنت مؤهلاً .3 لذلك من المهم أن يحصل الأشخاص الذين يواجهون عملية زرع على معلومات جيدة ودعم لمساعدتهم في الأوقات الصعبة

يسمح Mayo Clinic Connect للأشخاص المدرجين في قائمة الانتظار وأحبائهم طلب المشورة والإحالات والمعلومات حول عمليات زراعة الكبد (وأنواع أخرى من عمليات زرع الأعضاء). لوحات المناقشة نشطة للغاية ، وغالبًا ما تحتوي على منشورات متعددة يوميًا. التسجيل مطلوب ، لكن الوصول إلى لوحات المناقشة وميزات المراسلة مجاني.

لا يوجد شيء خيالي أو مبتكر بشكل خاص حول Mayo Clinic Connect ، لكن الموقع يتفوق في تقديم الاعتدال الخبير على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، وسرية الأعضاء ، والبصيرة المطلعة من الآخرين الذين خضعوا أو يستعدون للخضوع لعملية زرع كبد.

تعد عمليات زرع الكبد اليوم ثاني أكثر عمليات زراعة الأعضاء شيوعًا في الولايات المتحدة ، بعد عمليات زرع الكلى

هناك أوقات تحتاج فيها إلى أكثر من الدعم عبر الإنترنت إذا كنت مصابًا بالتهاب الكبد سي. وهذا صحيح بشكل خاص إذا كنت تعاني من القلق أو الاكتئاب ، اللذين تغذيهما العزلة والوحدة. يمكن لمجموعات الدعم الحية والشخصية توفير الاتصال البشري اللازم للتغلب على العديد من هذه المشاعر السلبية.

إذا كان أخصائي أمراض الجهاز الهضمي أو أخصائي الكبد غير قادر على ربطك بمجموعة دعم محلية ، فيمكنك تجربة محدد الموقع عبر الإنترنت الذي يقدمه Hepatitis Central. تتيح لك هذه الأداة المجانية البحث عن مجموعات الدعم ضمن دائرة نصف قطرها من خمسة إلى 20 ميلاً من الرمز البريدي الخاص بك. إذا لم يكن هناك أي شيء ، فيمكنك النقر فوق قوائم الولاية لمعرفة ما إذا كانت أي من البلدات والمدن المجاورة تقدم اجتماعات دعم مجدولة.

العديد من القوائم من المراكز الطبية الكبرى أو المراكز الصحية المجتمعية أو المنظمات غير الربحية مثل ALF أو مؤسسة التهاب الكبد الدولية. يتم تمثيل جميع الولايات الخمسين إلى جانب مقاطعة كولومبيا وبورتوريكو وجزر فيرجن الأمريكية. معظم المجموعات مجانية.

لا يُقصد بمجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي سي أن تحل محل الطبيب النفسي أو المعالج إذا كنت تعاني من الاكتئاب الشديد أو القلق. إذا كانت لديك أعراض القلق أو الاكتئاب ، فاطلب من طبيبك الإحالة إلى أخصائي الصحة العقلية.

من بين مجتمعات Facebook العديدة التي تم إنشاؤها للأشخاص المصابين بالتهاب الكبد C ، يمكن القول إن المجتمع الأكثر نشاطًا هو HepatitisC.net.

مع أكثر من 32000 متابع ولوحة مناقشة مجتمعية شائعة ، فإن HepatitisC.net مفتوح للمستخدمين المسجلين الذين يمكنهم نشر المحتوى والرد على التعليقات والاستفادة الكاملة من الميزات الأخرى على الموقع الرئيسي.

بالإضافة إلى المراسلة الفورية وإعدادات الخصوصية ، هناك عدد كبير من المنتديات التي تغطي كل شيء بدءًا من أعراض التهاب الكبد C والتأمين الصحي وحتى أحدث الأبحاث.

تم تصميم HepatitisC.net كخدمة مجانية من قبل Health Union ، مطور بوابات الصحة عبر الإنترنت ، ويوفر السرية وقواعد صارمة للمشاركة والاعتدال النشط لتعليقات المستخدم والمحتوى.

غالبًا ما يصنع الأصدقاء والأحباء أفضل نظام دعم لأولئك الذين يعيشون مع التهاب الكبد سي. لقد فهمت مؤسسة الكبد الأمريكية هذا عندما أيدت CaringBridge ، وهي أداة مجانية لبناء مواقع الويب للأشخاص الذين يعانون من مشاكل صحية.

يتيح لك CaringBridge إنشاء موقع ويب مخصص حيث يمكن للأصدقاء والعائلة ومقدمي الرعاية الاتصال. بدلاً من الاضطرار إلى الاتصال بأعضاء فرديين من فريق الدعم الخاص بك ، يمكنك نشر الصور وإدخالات دفتر اليومية ونتائج الاختبارات المعملية وغيرها من المعلومات لإبقاء الجميع على اطلاع.

يمكن أيضًا تصميم التحديثات بحيث يستقبلها أفراد معينون ولا يستقبلها الآخرون. يستغرق إعداد الصفحة الأساسية خمس دقائق فقط من خلال نشر صورة بسيطة بنقرة واحدة وميزات تخصيص أخرى. يمكنك حتى جمع الأموال لنفسك أو لجمعية خيرية محبوبة لالتهاب الكبد C عن طريق ربط موقع CaringBridge الخاص بك ومشاركة رسالة والاستفادة من شبكتك.

تطبيق CaringBridge متاح مجانًا على App Store و Google Play.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي سي؟

توفر مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي سي بيئة آمنة للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة للالتقاء ومشاركة رؤاهم الشخصية وخبراتهم ومخاوفهم. حتى في الوقت الذي تكون فيه مضادات الفيروسات الجديدة ذات المفعول المباشر قادرة على علاج العدوى في أقل من ثمانية أسابيع ، لا يزال العديد من 2.4 مليون أمريكي مصاب بالتهاب الكبد C غير قادرين على الحصول على العلاج ، غالبًا لأن مرضهم ليس "متقدمًا بدرجة كافية" 56 يمكن أن يترك ذلك العديد من الأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا ينتظرون لأشهر وحتى سنوات قبل أن تسمح شركة التأمين الصحي الخاصة بهم أخيرًا بالعلاج البالغ 1000 دولار في اليوم.

علاوة على ذلك ، تستمر عدوى التهاب الكبد C في الارتفاع في الولايات المتحدة نتيجة لأزمة المواد الأفيونية المستمرة ، حيث تضاعفت أكثر من ثلاثة أضعاف في الفترة من 2010 إلى 2016.

تجعل مثل هذه الديناميكيات مجموعات دعم التهاب الكبد C أكثر أهمية لأولئك الذين ينتظرون العلاج أو يكافحون من أجل البقاء متيقظين في مواجهة العدوى مرة أخرى.

هل مجموعة دعم التهاب الكبد الوبائي سي عبر الإنترنت مناسبة لي؟

بالإضافة إلى تقديم التشجيع ، توفر مجموعات دعم التهاب الكبد C ملاذًا آمنًا لأولئك غير القادرين أو غير الراغبين في مشاركة حالتهم مع الآخرين.

على الرغم من التقدم الكبير في العلاج ، لا يزال التهاب الكبد الوبائي سي وصمة عار شديدة ويُساء فهمها. نظرًا لأن المرض مرتبط ارتباطًا وثيقًا بتعاطي المخدرات عن طريق الحقن وفيروس نقص المناعة البشرية ، غالبًا ما يكون الناس حذرين من الكشف عن حالتهم خوفًا من الحكم أو القيل والقال أو الرفض. "وما إذا كنت معديًا أم لا.

هذه الضغوط يمكن أن تجعل التعايش مع التهاب الكبد سي صعبًا. من خلال الوصول إلى مجتمع من الآخرين الذين يفهمون ما تمر به ، يمكنك تجنب الوصم والخوف اللذين يدفعان الكثيرين إلى العزلة والاكتئاب وتعاطي المخدرات.

قد يحتاج الآخرون المصابون بالتهاب الكبد C إلى مزيد من الدعم الوظيفي ، لا سيما أولئك الذين قد يكون لديهم بالفعل تليف كبدي متقدم أو سرطان الكبد. بالنسبة لهم ، قد تكون مجموعة دعم التهاب الكبد C أكثر من مجرد شريان حياة عاطفي: يمكن أن تكون قناة للحصول على معلومات وإحالات لا تقدر بثمن.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي سي؟

يأتي دعم التهاب الكبد الوبائي سي بأشكال وأحجام مختلفة. يعتمد الخيار "الصحيح" في النهاية على احتياجاتك وأهدافك الفردية.

عادة ما يتم الإشراف على مجموعات الدعم الشخصية من قبل الميسر الذي يضمن تنظيم الاجتماعات بأهداف وقواعد محددة للتفاعل. قد يكون بعضها غير رسمي أكثر من البعض الآخر ، لكن الجلسات موجهة دائمًا نحو الهدف بحيث يمكن للأعضاء تعلم كيفية تطبيع التهاب الكبد C في حياتهم.

نظرًا لأنه لا يوجد لدى كل مجتمع مجموعات دعم شخصية ، سيتحول العديد من الأشخاص إلى مجموعات عبر الإنترنت لملء الفراغ. سوف يحتضنهم الآخرون لعدم الكشف عن هويتهم التي يقدمونها. تقوم أفضل مجموعات الدعم عبر الإنترنت بتكرار نفس الميزات لمجموعة الدعم التقليدية ، مما يضمن بيئة آمنة وغير قضائية مع قواعد خصوصية صارمة.

ما هي تكلفة مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي سي؟

نظرًا لأن معظم مجموعات الدعم الشخصية تعتمد على المجتمع ، فلا توجد عادة رسوم مرتبطة بالانضمام. يتم تشغيل العديد من المنظمات غير الربحية أو المراكز الطبية ، في حين أن البعض الآخر عبارة عن مكونات لخدمات دعم أكبر لفيروس نقص المناعة البشرية أو مراكز علاج تعاطي المخدرات.

معظم مجموعات الدعم عبر الإنترنت مجانية ، على الرغم من أن بعضها قد يتطلب رسوم اشتراك صغيرة (عادةً لإلغاء قفل ميزات مثل المراسلة الفورية أو منشورات غير محدودة). لكن هذه المواقع هي استثناء أكثر من كونها قاعدة. في النهاية ، لا تهم أجراس وصفارات مجموعة الدعم عبر الإنترنت بقدر أهمية مستوى التفاعلات وسرعتها وجودتها.

لا ينبغي الخلط بين مجموعات دعم التهاب الكبد C عبر الإنترنت والاستشارات عبر الإنترنت بشأن التهاب الكبد C ، حيث أن العديد منها عبارة عن خدمات مدفوعة الأجر يقدمها معالجون مرخصون أو عاملون اجتماعيون.